Lavt stofskifte i formentlig årtier

[Anisa]

Jeg har ikke fortalt Hertoghe om denne skade, det er jo ikke hans gebet og jeg har villet se hvor langt hormonerne kunne hjælpe mig. Men som det ser ud nu, så tror jeg ikke jeg kommer til Hertoghe igen. Så skal der ske et mindre mirakel.

Det var meget forkert, VibekeJ, at du ikke gjorde... I det 25 (?) sider stort skema var sikkert spørgsmål om andre sygdomme, tilstande og symptomer - du så udelod at besvare(?). Det påvirker alt inkl. hans vurdering af din tilstand og den behandling, han har stykket sammen til dig. Fordi du "har villet se hvor langt hormonerne kunne hjælpe" dig? Jamen, nu ved du det... Du har truffet her en beslutning, der i virkeligheden burde være lægens, og som lægen har jo prøvet at gardere ved et omfattende spørgeskema, du så ikke har besvaret lige så omfattende, som det var meningen. Du har dermed taget fra ham muligheden for at danne sig det totale overblik over din tilstand.

Hertoghe er en indremediciner, hvorfor skulle det ikke være hans gebet, at beskæftige sig med bl.a. bindevævssygdomme, hvilke altid er indremedicinsk (=hormonelt) betingede? Det er en (stor) fejl du her har begået, ved selv at sortere i, hvilke oplysninger du skønnede, han ikke havde brug for. Det er altså hans job at vide sådan noget, men uden at han bliver oplyst om patientens faktiske tilstand alt. inkl. - kan han ikke levere en behandlingsmodel, som passer til netop den pågældende patient. Ikke hvis patienten tilbageholder oplysninger. Det er jeg meget ked af at du gjorde og jeg håber, at du ikke begår samme fejl igen over for de medicinere, du i fremtiden kommer i kontakt med. Jeg er dog meget fortrøstningsfuld ved tanken om din nye (gamle) læge er Hertoghes "elev", så at sige. Der er mange læger alle vegne fra, der deltager i hans kurser rundt om i verden.... dog ikke fra Skandinavien (forstå det hvem kan). Han burde kunne overtage og fortsætte med lignende fokus på det hormonelle sideløbende med den medicinske behandling for det du egentlig også fejler. Forudsat at du ikke selv (igen) vil bestemme, hvad han ikke skal have at vide om din tilstand.

Jeg skulle mene, at der er check på cortisol, da jeg har fået det målt hos Hertoghe. Det er vældig lavt om morgnen, ellers ligger det pænt. Jeg tager kun 4mg hydrocortison dagligt, det er vist ikke så meget.

Det ligger ikke "pænt" når det er "vældig lavt om morgenen". Så er alle andre tal ligegyldige. Det skal ligge højest om morgenen og sat i sammenhæng med dine dårlige ben - havde Hertoghe vidst det, er jeg ret sikker på, at din dose af hydrocortison ville blive sat væsentligt højere end 4 mg/dag (+ evt. anden medicinering med). 4 mg/dag forslår som skrædder i helvedet, når din krop kontinuerligt tømmes for cortisol i ekspressfart pga. det som foregår i dine ben - ikke utænkeligt en autoimmun (bindevævs) sygdom af en art.

Det er ikke til at undgå at læse i dine sidste to indlæg at du har opgivet og venter kun på at din datters bryllup skal overståes. Så ved jeg ikke om du vil dernæst opgive håbet eller livet. Om du vil lade dig selv hensygne til livet selv ebber ud eller om du vil selv afslutte det...

Jeg har selv meget liberalt syn på menneskernes ret til selv at bestemme om de vil leve eller "stå af" som følge af egen beslutning. Jeg er derfor den sidste, der ville forsøge at overtale dig til at lade være eller "tænke på dine kære", eller andet i den dur, idet det er i bund og grund kun du, og du alene som ved hvordan det er, at leve dit liv. Og jeg vil, selv på denne lange afstand og selv om kun i tankerne - forstå din beslutning (om at fortsætte eller ikke) og holde mig fra at (be)dømme eller kritisere dig for noget som helst.

Det eneste jeg kan sige nu, som måske kunne minde om kritik (men IKKE er det) er - at det er alt for tidlig i forhold til det forløb du er påbegyndt med udgangspunkt i konsultationerne hos Hertoghe - at give op, idet enhver behandling er pr. definition "forkert" indtil den (med tiden) tilpasses, justeres, forbedres og modnes, lige til man rammer det niveau, der passer netop til ens egne præferencer....

Det ved du jo inderst inde også selv, men lige nu har du mistet håbet om at du kan udholde tiden længe nok, i venten på at behandlingen bliver tilpasset... Og her er det "nemmere" at betvivle behandlingen idet når man gør det - er det også nemmere at tage drastiske beslutninger om at bringe det hele til ophør ved "egenkontrol". Faktisk den samme "egenkontrol" som også fik dig til at sortere i de oplysninger denne læge skulle have til at begynde med, hvorved han blev udsat for, ikke at kunne tilpasse behandlingsmodellen til de forhold, som gælder dig og dig alene. Så er ringen, for så vidt, sluttet her....

Hvis du har overskud til at gennemskue det underliggende i din egen skuffelse (for det er jo det du er.... skuffet) og årsagssammenhæng derved, er der gode chancer for at, gennem eget indsigt, at give det mere tid at løbe på, uden at dette nødvendigvis behøver medføre de pinsler, som ikke mindst fraværet af optimisme, er med til at forøge for dig. Er du for udpint og ikke kan vende skuffelsen til nygtern forventning - må du gøre det, som du mener er bedst for dig. Ikke et ondt ord om det.

Personligt sidder jeg hellere lam fra halsen og nedefter i en kørestol for resten af mit liv, end jeg vil gennemgå igen det hypothyreose har budt mig på af dødbringende forværring fra jeg var omkring de ca. 38 år.... til jeg var ca. midt i fyrrerne - så du skal ikke tro, at jeg (vi) ikke forstår dig mindst lige så godt som du forstår dig selv.