ca. 4 år med lavt stofskifte

[lilli]

Vil lige presentere mig og mine kvaler
Er en dansk kvinde med for lavt stofskifte.
Har i dag fået af vide at det er den, hvor man danner antistoffer, som til sidst ødelægger kirtlen helt :(
Jeg er meget glad for at have fundet dette forum, hvor så megen viden er samlet, da jeg intet aner om sygdommen.
Glæder mig til at lære jer af kende.
Hilsen
Lilli
(Svea Lilli)

[Hildemor]

Velkommen

[lilli]

Hej med jer
Jeg har tror jeg haft lavt stofskifte i ca. 4 år uden at der er gjort noget ved det, ingen opdagede det heller ikke jeg.
Nu mange mdr. efter er prøverne som følger:

CRP;P RES: <5 ENH: mg/l MIN: 0 MAX: 10
Cobalamin;P RES: 475 ENH: pmol/l MIN: 150 MAX: 9999
P-Creatinin stofk. RES: 79 ENH: µmol/l MIN: 40 MAX: 110
MCV;B RES: 95 ENH: fl MIN: 80 MAX: 100
Hæmoglobin;B RES: 8,4 ENH: mmol/l MIN: 7,0 MAX: 10,0
Leukocytter;B RES: 6,8 ENH: 10E9/l MIN: 3 MAX: 9
Kalium;S RES: 4,7 ENH: mmol/l MIN: 3,5 MAX: 5,0
Natrium;P RES: 140 ENH: mmol/l MIN: 136 MAX: 146
Trombocytter;B RES: 284 ENH: 10E9/l MIN: 150 MAX: 400
TSH;P RES: 0,34 ENH: miu/l MIN: 0,2 MAX: 5
T4,total;P RES: 139 ENH: nmol/l MIN: 60 MAX: 160
T4,frit;P RES: 26,7 ENH: pmol/l MIN: 10 MAX: 22
T3,total;P RES: 2,4 ENH: nmol/l MIN: 1,0 MAX: 2,6
Vitamin D;P RES: 36 ENH: nmol/l MIN: 45 MAX: 150
T3 frit mangler, da min læge siger at det kan ikke tages i danske lab da det er uden betydning. (det tror jeg ikke på men måske er det dyrt)
Jeg mærker en fysisk bedring, så som mindre smerter i led, ikke så kuldskær, maven fungere osv. MEN jeg er stadig lige grådlabil, ja nærmest ulykkelig.
Da jeg ellers er et glad gemyt er det meget svært for mig, kan sådan set ikke kende mig selv, da jeg normalt er en stærk kvinde. Jeg er 59år.
Jeg har store problemer med mundslimhinden, og en hals læge fortalte mig at det er normalt at man ved lavt stofskifte ikke er god til at optage vitaminer i slimhinder, så man skal have et ordentlig bust af gode vitaminer så som LongoVital.
Jeg har lavt stofskifte med antistoffer (Hasimoto?).
Er lige blevet undersøgt på halsen og halslæge fandt at der er en struma.

Jeg kan se at T4 frit er forhøjet, hvad betyder det?.
Jeg tager B12, B6 Longovital og C vitamin, har detsuden bestildt D3.
Glæder mig som en sindsyg til at få nogle svar.
Kærlig hilsen til alle jer der også kæmper for et ordentlig liv
Svea
ps min hukommelse er på næsten 0, så bær over med mig

[nora]

Hei lilli,
du har ft4 godt over referansomådet, som jo stemmer godt med den lave TSH.
TT3 er innenfor referanseområdet men i den høye enden.

Lav TSH samt høy ft4 betyr høyt stoffskifte, eller at det er en forbigående affære som heter NTI som oppstår etter en sykdom etc.

For å se hva det egentlig er, trenger man en ny prøve n uker senere (og ikke rett under, eller etter en influensa etc.)

Ved hyperthyreose, elelr graves sykdom, er vanligvis også TRAS forhøyet.
Du mangler prøvene på TRAS og anti-TPO (sistnevnte er for antistoffene som forårsaker hashimotos thyreoditt, noe nom er veldig vanlig, og den prøven er helt standard å ta)

Det fins flere parametre også som er typisk forhøyet eller lave ved hyperthyreose eller hypothyreose. Ferritin er typisk høyt ved hyperthyreose for eksempel, samt SHBG.

ft3 er litt vanskeliger å kjøre, og den blir ikke kjørt sammen med ft4 og TSH her (maskinene kan kjøre visse tester samtidig med en liten blodmengde i et prøverør) Jeg husker at jeg tttet på den automatiske blodprøvemaskinen på Stensby Sykehus, og de kunen kjøre mye rart men ft3-prøven måtte sendes til AHUS som er nærmeste andre sykehus. Men de fikk da gjort det uten problemer hvis de ville ha den.
Jeg får vanligvis gjort ft3 uten problemer. Noen leger hevde er uten betydning, men det stemmer ikke helt. Når jeg er på stoffskiftemedisin, trenger jeg den for å overvåke doseringen. Men for å diagnostisere lavt stoffskifte, altså alminnelig lavt stoffskifte med høy TSH og lav ft4, da er vanligvis ft3 uten betydning. Det kommer av at ft3 øker hos disse pasienter, kroppen gjør det som site forsøk for å kompensere for lavgang på stoffskiftehormon. Deiodinaseenzymet 5'deiodinase øker aktivitet , delvis pga økt TSH, og den lager mer t3 som også er mer økonomisk når stoffskiftehormonene er i mangelvare. senere, ved svær hypothyreose, så faller nok ft3 pga mangel på hormon i det hele tatt. Men den initialt økte ft3 kan forvirre mange uvitende leger, og derfor fraråder man å kjøre den når man bare ser etter lavt stoffskifte.

hilsen
nora

[lilli]

Hej Nora
Tusind tak for dit svar. Jeg glemte at fortælle at jeg tager 150 mikrogram Eltroxin dgl. og det er efter samråd
med min læge.
Det blev sat op for ca. 6 uger siden, da min mave igen gik i stå, og jeg alment havde det rædselfuldt ( har det stadig ikke godt).
Mener du at jeg får for meget Eltroxin, eller
Jeg prøver at lære, for at kunne tage ansvar for mig selv, så jeg er meget glad for alt du kan fortælle mig.
Det er sådan at de alm. læger ikke ved så forfærdeligt meget om stofskiftet her i DK.
Svea Lilli

[Hansen]

150 er i så fall for stor dose.
For å komme hurtig ned igjen kan du bare stoppe helt i noen dager og fortsette på det halve.
Men det tar nok en uke eller mer.....

[lilli]

Er det alt hvad jeg skal gøre nogle gange ligger løsningen så tæt på at det er svært at se den.

Tak for hjælpen.
Lilli

[nora]

AAh. Blodprøve etter seks uker på 150µg thyroxin.
Her ville man bli startet på 50µg, men jeg vet om noen som ble startet på 100µg.

Man prøver å finne en dose hvor ft4 er sånn i øvre halvdel og hovr TSH er tett ved 1 eller litt under 1, og hvor symptomene blir mest mulig borte.

Den prosessen kan ta mange måneder.

akkurat nå er ft4 godt over referanseområdet.

Det er ganske vanlig å måtte ha ft4 sånn to tredeler opp i referanseområdet men det er individuelt hvor en må ha den. Og en del må få målt ft3 og ta liothyronin i tilegg hvis ikke t4-medisiner som thyroxin og eltroxin hjelper nok.

Det hele kan ta en del tid.

Hvor langt er du kommet nå?
Husk å samarbeide med legen om dosen, vi er bare felles pasienter som kan fortelle hvordan vi har opplevd den sykdommen. Man skal altså drøfte dosen med legen, i det minste gi beskjed til legen.

Og det tar gjenne typisk seks måneder på riktig dose før du merker tydelig bedring på sympotmene.

hilsen
nora

[lilli]

Jeg har fået Eltroxin 19072007 startende jeg med 50µg pr dag blodprøver 3 uger senere og derefter 50µ mere pr dag. efter 6 uger blodprøver igen

De første blodprøve svar jeg får er som følger:

Tirsdag d. 8. Januar 2008
LABORATORIE:
TSH;P RES: 4,5 ENH: miu/l MIN: 0,2 MAX: 5
T4,frit;P RES: 13,9 ENH: pmol/l MIN: 10 MAX: 22

Mandag d. 4. Februar 2008
LABORATORIE:
TSH;P RES: 1,9 ENH: miu/l MIN: 0,2 MAX: 5
T4,frit;P RES: 16,8 ENH: pmol/l MIN: 10 MAX: 22

Torsdag d. 6. Marts 2008
LABORATORIE:
TSH;P RES: 0,59 ENH: miu/l MIN: 0,2 MAX: 5
T4,frit;P RES: 19,4 ENH: pmol/l MIN: 10 MAX: 22

Torsdag d. 24. April 2008
LABORATORIE:
TSH;P RES: 1,1 ENH: miu/l MIN: 0,2 MAX: 5
T4,frit;P RES: 13,4 ENH: pmol/l MIN: 10 MAX: 22

Tirsdag d. 5. August 2008
TSH;P RES: 2,6 ENH: miu/l MIN: 0,2 MAX: 5
T4,frit;P RES: 19,7 ENH: pmol/l MIN: 10 MAX: 22
23 oktober 2008
CRP;P RES: <5 ENH: mg/l MIN: 0 MAX: 10
Cobalamin;P RES: 475 ENH: pmol/l MIN: 150 MAX: 9999

De sidste svar jeg får er det øverste i denne tråd.
Jeg begynder at få det dårligt igen, og starter med først 25µg og siden bliver det sat op med 25µ , så jeg ialt for 150 dgl.
så det er så der jeg er nu.
Overvejer at sætte eltroxinen ned så jeg tager skiftevis 100µg og 150µg for jeg er begyndt at ryste på hænderne og hjertebanken.
Min læge har lige fortalt mig at hun har henvist mig til Rigshospitalet, kunne ikke love at det blev hos den læge jeg ønskede mig.

[Hansen]

"jeg er begyndt at ryste på hænderne og hjertebanken"
Det er fordi dosen er for høy. Det er et qav de sikkreste kjennetegn på for høy dose.
Spring helt over en dag eller to og fortsett med 100 i noen uker. Så kan du vurdere om du skal op til 125.
150 er for høyt pr. dato.
Du skal ikke avskrive at du kommer op i denne dose på et senere tispunkt, men tiden er ikke riktig for det nå.