Graves siden 2004

[jane]

Har sneket litt rundt og lest en stund, og både kjent meg igjen i og hatt mye nytte av de erfaringene dere har delt. Tenkte tiden var inne for å bli med på leken "på ordentlig".

Jeg er en Oslobasert frøken på snart 29 år, fikk diagnosen Graves/høyt stoffskifte for snart 3 år siden. Gikk et års tid på NeoMz, ble stabil, og var det en god stund (halvannet år), før jeg så fikk et solid tilbakefall for halvannen måned siden... Nå er jeg 100% sykemeldt på sjette uka, nokså kaputt, og temmelig lei på generelt grunnlag.

Håper nå å kunne bli kjent med dere og dra enda mer nytte av alt dere kan og vet, og - så sant som det er sagt - felles skjebne = felles trøst.

- jane

[Lissa]

Heisann!
velkommen
jeg har også diagnosen Graves etter 10 år med hashimotos...
håper du fårmasse hjelp her inne, det har i alle fall jeg fått

og... håper du blir bedre snart da.

[Anne Ma]

Velkommen skal du være

[nora]

Hei Jane. En i familien hadde slik også.
Pussig nok gikk den andre episoden med hyperthyreose som dugg for solen når hun gikk over til glutenfri kost...gluten er en kjent trigger av TRAS- antistoffer. Kanskje hun var heldig?

nora

[jane]

Regner med jeg ikke er den eneste med Graves som sliter med disse problemene, og kunne vært kjekt å høre noe om hvordan andre takler dem.

For eksempel - seinest i dag... Det har jo ikke vært så varmt i Oslo i dag, men desto mer fuktig og rått pga. regnværet. Samboeren min er innlagt på Rikshospitalet (nyretransplantert for fire dager siden), så jeg var nydusjet og skulle på mitt daglige besøk.
Parkerte bilen på hovedparkeringen - to-tre hundre meter å gå, antakelig. Gikk saaaakte og pent, pustet rolig, gjorde alt jeg kunne for å motvirke det jeg ante at ville komme. Men innen jeg kom til inngangen på sykehuset hadde alle "dysene" åpnet seg, og jeg var kliss våt av svette. Veldig koselig.... :(

Da jeg kom innenfor døra ble det enda tre hakk verre, og jeg satte meg ned på nærmeste benk, vrengte av meg jakka og fikk løsnet på klærne på de vanlige, kritiske stedene - rundt nakken og håndleddene. Der måtte jeg sitte i omtrent ti minutter, før jeg følte meg i stand til å rusle videre. Men da jeg kom så langt som til avdelingen jeg skulle besøke, var det nesten like ille igjen.
Vel inne på rommet til samboeren min kastet jeg av meg så mye jeg kunne av klærne, og fikk holdt håndleddene under rennende, iskaldt vann en stund. Etter å ha sittet på en stol i enda et kvarter begynte det omsider å roe seg.

Alt i alt en nokså dagligdags situasjon for meg, etter tre år med denne diagnosen (og sannsynligvis enda lenger, har det ant meg i ettertid, siden jeg har hatt disse varmeplagene veldig veldig lenge).
Men det er så usannsynlig plagsomt, jeg blir helt gal!!
Sosialt hemmende er det også -- jeg orker ikke tanken på å dra meg ut på kafé eller på sammenkomster av noe slag, fordi jeg vet hvordan jeg blir. Noen dager trenger jeg mer enn én dusj, fordi jeg blir helt desperat av å bli så klam. Jeg bruker Stop24-deodorant, aluminiumklorid (Yerka) og prøver i det hele tatt å hjelpe på problemene så godt jeg kan, men stort sett uten noen særlig suksess. Ofte er jeg like ille igjen så fort jeg har hengt opp håndkleet etter en dusj -- ikke sånn at det renner, som regel, men bare helt våt på huden. Underarmene/håndleddene, ryggen, armhulene og nedover sidene samt rundt knærne (!) er gjerne det verste. Etter en lang dag er jeg heller ikke akkurat noe særlig velduftende (lukter ikke "vanlig svette" heller, men temmelig ubehagelig syns jeg nå i alle fall selv). Og vaskemaskina surrer og går nesten hvert minutt jeg er hjemme, fordi jeg som regel må vrenge av meg fra innerst til ytterst minst en gang om dagen.

De siste ukene har jeg dessuten følt meg som pessimismen selv, mens alle andre jubler over sommervarme så blir jeg bare deprimert og ønsker meg tredve kuldegrader jo før jo heller.

Er det andre som har det på samme måte? Hvordan håndterer dere det, i så fall - og finnes det noen kjerringråd eller tips som kan hjelpe? Av alle ting Gravesen drar med seg, så er dette virkelig det som plager meg desidert mest i hverdagen...

[Anne Ma]

Hei

Jeg er ikke sikker på om jeg har Graves hypo eller om jeg har Hashimotos, men jeg kjenner meg igjen i det du skriver. Selv om jeg tror du nok har det mye verre enn meg.

Mitt tips til deg er å aldri ta på deg syntetiske stoffer. Ikke truser, stømpebukser eller andre plagg som kommer inn til huden. BH er vel det eneste syntetiske jeg tar på kroppen. Hos meg blir jeg totalt ødelagt av syntetiske tøyer det er som om man skrur termostaten opp på fullt, og det selv om det kan være kaldt der jeg er. Bruk heller bomull, viskose, silke og lin og se om det kan hjelpe litt på heteslagene.

[jane]

Det er nok absolutt et veldig godt poeng. Jeg tenkte på det i ettermiddag da jeg kjente hvordan undertøyet limte seg fast til huden, for å si det sånn... Jeg må nok bruke det som påskudd til å shoppe noe mer fornuftig.

Antar at det er nokså stor forskjell på hvor ille man er rammet av de forskjellige symptomene, og om det er noe som forsterker dem.. Jeg, f.eks., er dessverre nokså overvektig i tillegg (dette med å "rase ned i vekt" har ikke akkurat skjedd meg til tross for det høye stoffskiftet; det er vel det eneste av de typiske symptomene jeg ikke har hatt, og også det eneste jeg kunne "ønske meg" - misforstå meg rett ), og det hjelper vel ikke på varmeproblemene det heller...

Men det er merkelig likevel, for jeg har så å si bestandig vært den som har pakket meg inn i ulljakker og fyrt på peisen når andre har klagd over varmen - fra å være den som satte iskalde føtter bort på kjæresten i senga, har jeg nå gått til å være den som ligger uten dyne for å ikke koke over. Før syntes jeg aldri jeg fikk varmen i meg, og nå er det å fryse blitt en luksus. Skal ikke være greit...

[jane]

Hei,
er fortsatt nokså langt nedi bølgedalen av et solid Graves-tilbakefall, og er omsiiiider innrullert på Aker. Der ble det jo snakk om potensielle behandlinger annet enn NeoMZ som jeg har gått på ett år i slengen tidligere også, og som jeg går på nå, og radioaktivt jod ble nevnt. Nei takk sa jeg, med begrunnelse i forh.vis ung alder og ønske om barn, og endokrinologen var for så vidt med på den tankegangen.

Operasjon fikk jeg inntrykk av at sitter ganske langt inne hos dem, men som jeg sa da jeg var der - og som jeg fortsatt står for - så tror jeg ikke jeg skal ha så voldsomt mange flere tilbakefall før jeg vil be om å bli utredet for det. Klar over at det ikke nødvendigvis er noen søndagstur det heller, men det er så slitsomt som jeg har det at alt annet virker forlokkende i forhold...

Uansett, det jeg lurer på er om slike operasjoner "må" gjennomføres på Aker - dvs. når man bor i Oslo, i alle fall?
Det høres kanskje rart ut, for mange er nok fornøyde med tilbudet der, og kanskje også dere, men min egen erfaring med Aker er så å si utelukkende negativ. Mens jeg sto i kø for å komme inn der, ga de fastlegen min doseringsinstruksjoner slik at jeg skulle få medisin selv om jeg sto på venteliste. Det gjorde de ikke riktig, slik at jeg "spiste opp igjen" over halvparten av bedringen jeg hadde hatt i løpet av en seks ukers periode (da jeg endelig kom inn dit, var endokrinologen brysk og spurte hvem som hadde satt doseringen min -- "det er det dere som har gjort", svarte jeg...)

Jeg har i det hele tatt en generelt vond magefølelse for hele Aker, noe som i all hovedsak skyldes erfaringene kjæresten min har hatt igjennom mange år. Det var et utrivelig sted å være innlagt for ham, og et utrivelig sted å være pårørende. Han har nok materiale til å skrive en diger bok om katastrofene han har vært utsatt for der og som til slutt resulterte i feilmedisinering som førte til nyresvikt, noe verken Aker eller Ullevål er villige til å innrømme, men som transplantasjonskirurgisk på Rikshospitalet mener er hevet over det meste av tvil.

Kort sagt -- mange av erfaringene vi har gjort oss her i huset hva angår sykehusene i Oslo (vi har vært innom alle sammen) tilsier at Aker ikke er noe sted jeg ville være komfortabel med å opereres om det skulle bli aktuelt. Etter alt vi har vært igjennom de siste årene har jeg blitt veldig, veldig skeptisk.
Rikshospitalet, derimot, der kjæresten min ligger akkurat nå, har vært en utelukkende positiv og varm opplevelse til tross for alvoret i det som har skjedd. Jeg har sett at de har avdeling og sengeposter for endokrinologi, og der tror jeg jeg ville følt meg trygg. Men for alt jeg vet er de ikke med i Fritt Sykehusvalg engang, siden det jo er et mer "spesielt" sykehus.

Hva med dere som har gått gjennom operasjon - hvor var dere innlagt, og hvilke erfaringer har dere gjort dere?

[Zena]

Jeg mener du fritt kan velge sykehus, du trenger slett ikke opereres på Aker selvom det er der du har gått til Endo.

Jeg ble operert på Akershus Universitetssykehus i Lørenskog. Tilfeldig der ettersom jeg ble henvist dit av fastlegen min da min Graves ble oppdaget. Noen måneder før operasjonen flyttet vi imidlertid til et annet fylke, men jeg ville likevel opereres på Ahus siden jeg følte meg trygg på kirurgen (han tok biopsi av struma'en), og det faktum at det er et stort sykehus som i mine øyne sikkert hadde mer erfaring med sånn operasjon enn det lille sykehuset her på mitt nye hjemsted.

Jeg ble tatt godt vare på på Ahus, kirurgen var svært erfaren, jeg ble operert på kar-thorax avdelingen (der har de erfaring fra hjerte-operasjoner etc). Opplevde likevel "medaljens bakside" og våknet opp med blødning fra en pulsåre etter operasjonen (det fosset). Svært dramatisk (iallfall for meg..), men akuttkjeden på oppvåkningen fungerte og jeg ble "reddet" v.h.a hurtig reaksjon (suste inn til re-operasjon). Akkurat DET tok noe tid å bearbeide etterpå! Blødningen oppstod ikke pga dårlig håndtverk fra kirurgen (noe jeg først trodde), men kan skje dersom tråden de knyter igjen blodforsyningen til Skjoldkjertelen med hopper av når de lukker såret.
Summa summarum er at jeg er svært fornøgd med å ha tatt total thyroidectomy, selvom jeg hadde mine tvil på hva i huleste jeg hadde begitt meg ut på i starten, er formen nå 8 mdr etter operasjonen glimrende.

Hvis jeg var deg ville jeg sjekket ut hvor mange Thyroidectomy's pr. år aktuelle sykehus har hatt, og at du får en kirurg som har gjort dette før...en god del ganger!
Lykke til med sykehusvalget :-)

[Anne]

Jeg fikk fjernet halve skjoldbrukskjertelen på Aker i høst og er veldig fornøyd. Det er Aker som har de beste endokrinologene og de mest rutinerte kirurgene på nettopp denne operasjonen. Jeg fikk en kirurg som har gjort mange hundre av dem, og det er faktisk et poeng fordi det er endel kinkige ting ved den. Noen får problemer med stemmen i etterkant, stygge arr etc etc. Og selv om min knutestruma var veldig stor, noe som gjorde operasjonen relativt komplisert gikk det hele veldig fint. Jo flere slike operasjoner man foretar jo sikrere er man på at det går bra. På mindre sykehus risikerer man å få en kirurg som ikke er så erfaren, det ville jeg for enhver pris unngå og fikk dem til og med til love at ingen turnuskandidat eller praktikant skulle slippe til på meg.

Det er godt mulig noen har hatt dårlige erfaringer med Aker, men såvidt jeg vet er det her man har den beste ekspertisen tilgjengelig i Norge på nettopp endokrinologi. Da ville jeg tro man har vært ytterst uheldig, jeg har bare gode ting å si om de jeg har møtt både i forkant og etterkant. Atskillig bedre enn en almennpraktiserende som ikke har peiling i det hele tatt.

Blir det slik at jeg må fjerne den andre halvparten blir det Aker pånytt.