Mange symptomer, men flotte blodprøver!

[Bellis]

Nå har jeg brukt 25 mcg Levaxin i nesten to uker, og kjenner virkelig at det funker! Det har tatt "brodden" av symptomene, og jeg fungerer mye bedre. Jeg ble ikke utslitt av Luciafeiring i går morges, med stinn brakke og masse inntrykk og lyder. Virker også som jeg konverterer bra til T3, for det kognitive er også relativt mye bedre. Men fortsatt er det MYE igjen! De siste dagene har jeg følt at den positive utviklinga har stagnert noe, men så venter jeg mensen hvert øyeblikk, og har hatt mye svingninger (fra mer hypo til hyper og tilbake) siden onsdag kveld...

Nye blodprøver mandag morgen. Ny legetime på fredag.
Det blir så kjapt etter oppstart pga ny sykmelding og juleferie. Jeg føler kroppen skriker etter å øke dosen, og kommer til å si dette til legen. På STTM står det at oppstartsperioden bør være max 2 uker, men ingen referanser så vidt jeg kunne se (så jeg har ikke noe konkret å slå i bordet med hos legen). Legen forholder seg trolig til 4-6-ukers opptrappingsmodell. Så da har jeg et spørsmål: gjelder dette kun fordi blodprøvene skal rekke å følge med, eller er det fordi kroppen faktisk behøver denne tiden? Har selvfølgelig fått med meg at opptrapping skal skje forsiktigere og saktere jo nærmere optimal dose. (Legen har nevnt et par ganger at han som regel får pasientene opp til/mot overdosering og så trapper ned til optimal dose. Han styrer dermed ikke blindt etter blodprøvene)

Felleskatalogen sier:
- Initialdosen bør være lav 25-50 μg pr. døgn... ...Gradvis økning hver 4.-6. uke inntil vedlikeholdsdose. For rask økning av dosen initialt er vanlig årsak til overdoseringssymptomer.
- Halveringstid: Tyroksin elimineres langsomt fra kroppen med en halveringstid på 6-7 dager ved eutyreoid tilstand, forlenget halveringstid ved hypotyreose

Hvor lang tid er "forlenget halveringstid"....!!??! Jeg VIL øke!

Felleskatalogen (og andre) sier inntak før frokost, men STTM anbefaler kveldstid pga etteraping av naturlig døgnvariasjon. Men er ikke TSH høyest tidlig morgen (4-5-tiden) og utskilling av hormoner foregår også da (og dermed ihht Felleskatalogens anbefaling)?

[Bettie B.]

Så flott å høre at du merker effekt av medisinen, allerede!

Legen forholder seg trolig til 4-6-ukers opptrappingsmodell. Så da har jeg et spørsmål: gjelder dette kun fordi blodprøvene skal rekke å følge med, eller er det fordi kroppen faktisk behøver denne tiden?

Slik jeg har forstått det, er det fordi Levaxinen er syntetisk T4. Dette må omdannes til T3 i kroppen din, for at den skal få noe den kan bruke i energiomsetningen. Full effekt av Levaxindosen fås da visstnok først etter 4-6 uker, selv om mange, som du, merker forskjell ganske raskt. For å vite om du skal øke, og hvor mye, vil de da gjerne vente i minst 4 uker, og sjekke status på blodprøvene, mellom hver doseøkning.

[Bellis]

Etter bare to uker på 25 mcg Levaxin er stoffskifteprøvene verken fugl eller fisk, og har som forventa ikke endra seg særlig (enda).
16.12 19.08 09.09 16.10 26.11
TSH 1,4 1,5 1,4 1,4 1,6 (ref. 0,2 - 4,0)
fT4 16,8 16,6 16,1 14,9 15,7 (ref. 11 - 23)
(skulle gjerne laget en mer lesbar tabell, men orker ikke "leke" med den rekka med koder som kom opp da jeg prøvde... sorry... Vanligvis hadde jeg syntes det var bare gøy... )


Ingen utslag på anti-TPO eller TRAS (tror ikke anti TG var tatt denne gangen....)
b12 var fortsatt godt over middels, men ferritin var på 43 (ref 15 - 200).
Burde vel få opp ferritinet noe, men jeg blir forferdelig hard i magen av jerntabletter, også de "gode" fra helsekosten. Jeg spiser broccoli 1-4 gr pr uke, og tar 2 gr C-vitamin (500 x 4 pr dag). Tar mer enn gjerne imot forslag til hva jeg kan gjøre for å bedre opptaket av jern! Eller andre ting jeg bør passe på.... Spiser i all hovedsak lavkarbo, og også (kylling-)lever i ny og ne. Veldig lite kornvarer, men desto mer grønnsaker og egg. Jeg får heller tåle en periode med hard og svart avføring hvis jeg må ty til tilskudd....


Skal kvalitetssikre tallene i morra. Da er det ny legetime og jeg tar med en utskrift av prøvesvarene. Er spent på hva legen sier. Jeg ønsker virkelig å øke til 50 mcg Levaxin!
Fant en rutinebeskrivelse fra Oslo Universitetssykehus - metodebok for indremedisinere > hypotyreose:
Yngre og friskere personer gis Levaxin 25 µg × 1 i 2–3 uker (min utheving), deretter 50 µg daglig. Videre opptrapping med 3–4 ukers mellomrom

Blir neppe noen diagnose på denne siden av nyttårsrakettene.
Uansett, etter drøye to uker på T4 kjenner jeg at jeg er bedre, og venner/bekjente kommenterer også at jeg ser mye bedre ut. Jeg er rettere i ryggen (bedre holdning) og øynene er åpne. Og så er det forbedring på de ikke-synlige tingene også, men fortsatt er bare toppen av isfjellet borte.

For tre uker siden var jeg temmelig innrulla og nedsnødd....

[Bellis]

Legen er fortsatt skeptisk, og har ikke peiling på hva som feiler meg.
Jeg får tvilen (og pasientmedvirkning) til gode, og får fortsette prøvebehandlinga. Fra nå blir det annenhver dag med hhv 25 og 50 mcg Levaxin (orka ikke krangle med legen - han har jo uansett strukket seg langt (og lenger skal det nok bli! Hehe! )). Ikke stor dose, men det er fortsatt en start! Han nevnte ikke ferritinet (selvsagt), men kommenterte at B12 var litt høyt - over øverste ref.verdi (ja, tar tilskudd av bl.a B-komplex). Tenker jeg tar med en tur ut i juleshopperushet i kveld når barna sover og skaffer meg jerntilskudd....

Jeg satser på at den gode utviklinga fortsetter, og at det blir enda tydeligere ved å øke dosen litt.

(Og så kommer jeg nok til å gruble mye på hvordan jeg kan sørge for å få en sikker diagnose - enten av fastlegen eller av en annen... Tips, noen?)

Ønsker dere en fredfull adventstid!

[Anisa]

I tillegg var han ganske glad for å få en kopi av dr. Skinners rapport fra 2000 med de biokjemisk eutyreote pasientene som ble behandlet.

Er det ikke denne?

Dr. Skinner har siden succesfuldt behandlet mange patienter, der var klinisk hypothyroide men havde normale blodprøver, og han har rapporteret disse resultater i artiklen "Clinical response to thyroxine sodium in clinically hypothyroid but biochemically euthyroid patients" (PDF - værd hurtigt at downloade og gemme idet det er ikke til at vide, hvornår også denne PDF forsvinder fra webben, som det også er sket med de fleste artikler af dr. Lowe).

Du bør ikke stå på 25 mcg Levaxin for lenge, Bellis. Da kan du risikere å bli enda dårligere. Har legen din laget en opptrappingsplan?

Det var jeg ikke klar over. Jeg trodde hurtig opptrapping var viktigst for de med autoimmun stoffskiftesykdom?

Nei, ingen opptrappingsplan er nevnt. Legen har aldri prøvemedisinert noen før, så han ville kanskje først se om jeg i det hele tatt reagerte på den lave dosen. Jeg skal ta blodprøver 14 dager etter oppstart. Vet det er tidlig, men det passa best ift neste legetime, sykmelding og Jula.

Legen har flere stoffskiftepasienter, og er ganske greit oppdatert på standard stoffskiftesykdommer. Når man er utenfor "allfarvei" slik som meg, tror jeg ikke han har særlig god greie på dette. Så, nei, noen opptrappingsplan har vi ikke snakka om. Kan hende han allikevel har tenkt på noe. Han snakka faktisk om at vi skal prøve å kjøre stoffskiftet opp i øvre grense, mot overdosering, for å finne rett dose. Så han har kanskje en plan allikevel...?

Jeg tar gjerne mot god informasjon om dette, som jeg evt kan videreformidle til legen. Det bør være fra en offisiell kilde (som han kan stole på). Jeg har lett litt, men ikke funnet noe om dette foreløpig.

Har du set denne tråd Prøvebehandling for lavt stoffskifte ? De fleste links er desværre "døde", men der er et forklarende citat af interviewet med dr. Pål Holm. Også linket til artiklen "Hormonlege på Bønes" er død, men jeg har PDF-filen på min computer.

Der, hvor de fleste læger viger tilbage for at give patienterne prøvebehandling af rette varighed, eller i det hele taget - er en medicinsk myte som siger, at hormonbehandling får skjoldbruskkirtlen til at skrumpe. Uanset at kirtlen jo skrumper alligevel, af sygdommen eller af andre årsager end behandling. Det er nøje forklaret i tråden Atrofi af skjoldbruskkirtlen pga. thyroid-mediciner?, hvor du ikke behøver at tage mine ord for en god fisk, men i stedet kan du undersøge links til mine (pålidelige) kilder.

Jeg tror, at du er helt fantastisk begavet med personlige egenskaber til at kunne finde vejen gennem den medicinske jungle, medicinsk vildnis som thyro-endokrinologi er blevet i vores lande. Du vil (helt sikkert!) lykkes med at opnå bedring. Det er mennesker som du, som skærmer mig mod at miste troen på mine hypothyroide medpatienter. Jeg er SÅ gevaldig imponeret af dig og den måde du tænker på... ikke kun på dig selv men også på andre. Havde det været flere som du, var vi nået meget længere end tilfældet er... bare så du ved det.

Tak Bellis.

[Bellis]

Ja, det var nettopp den rapporten som Skinner har skrevet som jeg printet ut og leverte legen. Mener å huske det var du Anisa, som la den ut rett etter Skinners død, og tilfeldigvis rett før jeg skulle til legen. Legen fikk den rapporten, men har ikke nevnt den etterpå. Håper allikevel den sådde et frø av en tanke hos ham. Han kan jo ikke være helt på jordet (eller fastlåst) siden jeg faktisk fikk starte en prøvebehandling!

Og den tråden om prøvebehandling har jeg lest gjennom flere ganger, i løpet av de siste månedene. Jeg abonnerer på det som tidligere het Mat & Helse, men jeg tror at legen min neppe lar seg imponere av et såpass "alternativt" blad. Selv liker jeg bladet godt. Jeg har inntrykk av at legen min er litt mer konservativ til å sette pris på informasjon derfra. Men den PDFen av "Hormonlege på Bønes" du har liggende vil jeg gjerne lese! Går det å sende den i PM, eller på e-post? Atrofi er jeg ikke redd for, men aner at legen har en viss redsel for det. Kan hende han innerst inne vet at prøvebehandling (eller behandling over lengre tid) ikke fører til atrofi, men at indoktrineringen fra legeutdannelsen sitter hardt i. Jeg sa det i alle fall HØYT og tydelig sist, at "jeg er ikke redd for atrofi". Men kunnskapen min strekker ikke til her, så dette er bare noe jeg velger å tro ut fra det lille jeg har lest om det.

Jeg er nok neppe spesielt begavet. Men jeg er en lesehest, og har en medfødt evne til å gå (noen ganger litt for) dypt inn i ting, og leser mye på kort tid - nærmest scanner over informasjon og siler bort det som jeg umiddelbart ser er unyttig. Samtidig ville jeg aldri fordype meg spesielt dypt da jeg tok utdanning, så jeg er jobbmessig en "potet" med naturvitenskapelig universitetsutdanning. Med andre ord: kan litt om mange ting, men hovedsaklig aller mest innenfor kjemi. Sier ikke noe mer om det, i fare for å "oute" meg selv. (Men venner og kjente har faktisk klart å si til meg ved flere anledninger at jeg "kan for mye". HÆ? Er de redde for kunnskap? ....ja, det rikker ved deres komfortsone... Jeg for min del har aldri forstått at man ikke vil vite mer, spesielt om det som kan føre til bedre helse! Jeg elsker og hater ordtaket "Man kan føre hesten til vann, men ikke tvinge den til å drikke", for jeg vil så gjerne tvinge mine kjente og kjære til å drikke!!!)

[Bellis]

Jeg har en plan. Eller en ønskeliste. Det er snart JUL!
Planer er til for å endres, men samtidig et godt veikart for fremtiden. Så er sannsynligheten kanskje mindre for å gå seg vill...

1. Sørge for å få fortsette prøvebehandlinga, og at det blir gjort skikkelig
2. Få en sikker diagnose (av fastlegen eller en annen med god nok kompetanse)
3. Ta den tiden det tar for å få NDT (må trolig gå gjennom "fasene" med minst ett år på T4, så legge til T3)
4. Få NDT på blå resept
5. Underveis indirekte lære opp fastlegen

Jeg er fortsatt hele tiden forberedt på å måtte gå til en annen lege med bedre kunnskap om dette. Men den naive idioten i meg har et stort ønske om at fastlegen lærer mer, og dermed kan hjelpe flere (og kanskje påvirke de andre fastlegene på legesenteret hvor han jobber).

[VibekeW]

Er det ikke denne?

Jeg tror, at du er helt fantastisk begavet med personlige egenskaber til at kunne finde vejen gennem den medicinske jungle, medicinsk vildnis som thyro-endokrinologi er blevet i vores lande. Du vil (helt sikkert!) lykkes med at opnå bedring. Det er mennesker som du, som skærmer mig mod at miste troen på mine hypothyroide medpatienter. Jeg er SÅ gevaldig imponeret af dig og den måde du tænker på... ikke kun på dig selv men også på andre. Havde det været flere som du, var vi nået meget længere end tilfældet er... bare så du ved det.

Tak Bellis.

Hei Bellis, jeg har ikke svart deg i tråden din, da jeg ikke kan så mye om dette, men jeg må bare signere Anisa her, det er ganske imponerende hvordan du tar til deg kunnskap og forholder deg til dette! Jeg leser også mye, men jeg begynner nå, etter noen år, å forstå bildet! Lykke til videre

[Bellis]

Hei Bellis, jeg har ikke svart deg i tråden din, da jeg ikke kan så mye om dette, men jeg må bare signere Anisa her, det er ganske imponerende hvordan du tar til deg kunnskap og forholder deg til dette! Jeg leser også mye, men jeg begynner nå, etter noen år, å forstå bildet! Lykke til videre

I aller største ydmykhet: Takk! (Prøvde å finne en rødmende smiley, men akk).

Grunnen til at jeg ser ut til å tilegne meg mye kunnskap på kort tid, kan være at sykdommen ble oppdaget på et relativt tidlig stadium og at hjernen fortsatt klarer (og klarte) å henge greit på, så lenge jeg gjør én ting av gangen (som å lese i fred og ro, men bøker orker jeg ikke for tida). Dessuten ble jeg ekstra gira på å hjelpe meg selv når symptomene mine peker så klart mot stoffskiftesykdom, mens blodprøvene og fastlegen er langt fra entydige. Hadde jeg levd før blodprøvene for stoffskifteindikatorene var "oppfunnet", så hadde jeg hatt diagnosen for lengst. De kveldene jeg orker, har jeg lett etter informasjon i stedet for å støvsuge og henge opp klær. ...mannen min er veldig forståelsesfull!

Levaxin ser ut til å gi en viss bedring, og jeg har holdt på i underkant av 4 uker. Det er ikke lenge. Tålmodighet er en dyd, men ikke min fremste egenskap!