Mange symptomer, men flotte blodprøver!

[Anisa]

Jeg skal ta nye blodprøver denne uka, og tilbake til legen neste uke. Jeg har fortsatt ingen store forhåpninger om utslag noe sted. Men jeg tenker stadig på at jeg føler at dette faktisk er autoimmun type, og lader kanonene før jeg skal til legen. Jeg vil bare "stresse" legen litt for å få han til å tenke litt. Kan noen av dere igjen tenke litt sammen med meg?

Nå leser jeg altså på legehåndboka (fordi dette er spiselig for legen, og vi kan ha en fruktbar samtale):
1. Tyroidea autoantistoffer - NEL - Nevrologiske prosedyrer
"Feilkilder: Antistoffproduksjonen kan være begrenset til lymfocytter inne i thyreoideakjertelen, og påvises da ikke i prøvene"

2. Anti-TPO - NEL - Nevrologiske prosedyrer
"Patologi: Ved autoimmune thyreoideasykdommer har mange av pasientene antistoffer mot tyreoideaperoxidase (anti-TPO). Pasientene har ofte også antistoffer mot tyreoglobulin, men disse finnes sjeldnere, og det er derfor vanligst å kun måle anti-TPO"
"Vurdering av unormalt prøvesvar: Ved Hashimoto-tyreoiditt og idiopatisk primært myksødem hos over 90%"

Betyr ikke dette at
1. Man kan ha autoimmun type uten påvisning av antistoffer? (Og da er det vel bare det kliniske bildet som vil gi rett diagnose? Ingen andre tester?)
2. "...har mange av pasientene antistoffer..." MEN ikke alle?
og "...over 90%", men ikke 100%, altså igjen noen som ikke har utslag?

Hva med meg? Er jeg en av de uheldige få uten utslag på antistoff? Jeg har fortsatt ikke funnet noe dokumentasjon som sier svart på hvitt at "man kan ha Hashimoto's/Ord's mm UTEN antistoffer". Det ville vel fått en halv verden av mennesker til å gå av skaftet og tro de var stoffskiftesyke. Og kanskje de faktisk er det også.... (jfr Broda Barnes)

Formen svinger fortsatt som en ukontrollert rodeookse. Forrige uke var jeg igjen en morgen litt hyper, og litt øm i halsen. Utpå ettermiddagen ble jeg iskald, gretten, utslitt og direkte vondt i halsen (for å nevne noe). Våknet midt på natten med en herlig snue. Nøs ca 13 ganger og snørra rant. Og så ble nesa tett, og jeg sovna omtrent fjorten minutter før yngste barnet var våken og klar for å starte dagen. Og slik fortsatte det de neste tre nettene, men ble gradvis bedre de neste dagene. Føles som allergi med halskløe, forkjølelse med halsvondt og starten på influensa samtidig. Men allikevel ikke helt det samme. Leddene verker også når det står på som verst. Og så presser det på i anklene, spesielt tidlig morgen.

Det skal sies at dette kom tre dager etter jeg innførte gluten igjen (etter 4 uker uten gluten), men jeg har hatt disse svingningene flere ganger før. Jeg hadde forøvrig ingen sterke plager da jeg reinnførte gluten, men magen reagerte allikevel. Ikke mye, men merkbart. Kan også ha reagert på gjær i det jeg spiste, for i helga spiste jeg surdeigsbrød (uten gjær), og det var snillere for tarmen. Glutenet er også snillere i surdeigsbrød.

Jeg fortsetter min søken etter svar....

Jeg mener (seriøst) at du sagtens kan suspendere videre overvejelser, indtil du får målt jod i døgnurin. Og hvis resultatet viser mindre end 8 (tror jeg helt bestemt, at det bliver mindre end 8 hos dig) - da har du jodmangel, og dermed en stor chance at blive sygdommen helt kvit i løbet af op til 2 år fra påbegyndelsen af jod-tilskud. Graden af jodmangel kan bedømmes alt efter hvor imellem 0,8 og 8 dit jod-tal befinder sig. Jo tættere på 0,8 jo værre jodmangel. Jo tættere på 8 - jo mildere jodmangel. Jo højere jod-tal, jo bedre. Jod-tallet 8 som resultat af døgnurinprøven svarer til et dagligt indtag af jod på ca. 1200 mcg., hvilket selveste WHO eller Rikshospitalet anser for en tryg mængde.

Problemet med tolkning af jod i døgnurin er at iflg. skolemedicinen er 0,8 et helt fint resultat, men i virkeligheden skal man helt op på (og gerne lidt over) 8, før ens helbred ikke behøver bekymre sig om jod mere.

Overordnet set, behøver folk med jodmangel ikke bekymre sig om fraværet af TPO-antistoffer, fordi de fleste af dem skal nok få dem før eller siden... For tiden læser jeg en artikel fra HMS om vævsforandringer i skjoldbruskkirtlen som følge af jodmangel, hvor jeg bl.a. læser at allerede ganske få dage efter at kroppens jod-status er tippet ned, over grænsen mellem ikke-mangel og mangel - spores tydelige "fysiske" forandringer skjoldbruskkirtlens vævsstrukturer, hvor bl.a. enzymet Thyroid Peroxidase hører hjemme.

Jeg er ikke færdig med at læse, men noget tyder på, at man ikke kan udelukke en gemen jodmangel som medvirkende årsag til at immunsystemet starter oprydningen af det, som det ikke længere genkender som kroppens eget, efter at jodmangel af forandret de "tegn" som immunsystemet ellers bruger til at skelne mellem "egen" og "fremmed".

Jeg håber at du vil overveje "jod-sporet" først, fordi i givet fald - såfremt det viser sig at det er det rette spor - vil alle andre overvejelser, gudskelov blive overflødige. Det er en god chance at tage, synes jeg.

[Bellis]

Jeg mener (seriøst) at du sagtens kan suspendere videre overvejelser, indtil du får målt jod i døgnurin. Og hvis resultatet viser mindre end 8 (tror jeg helt bestemt, at det bliver mindre end 8 hos dig) - da har du jodmangel, og dermed en stor chance at blive sygdommen helt kvit i løbet af op til 2 år fra påbegyndelsen af jod-tilskud. Graden af jodmangel kan bedømmes alt efter hvor imellem 0,8 og 8 dit jod-tal befinder sig. Jo tættere på 0,8 jo værre jodmangel. Jo tættere på 8 - jo mildere jodmangel. Jo højere jod-tal, jo bedre. Jod-tallet 8 som resultat af døgnurinprøven svarer til et dagligt indtag af jod på ca. 1200 mcg., hvilket selveste WHO eller Rikshospitalet anser for en tryg mængde.

Problemet med tolkning af jod i døgnurin er at iflg. skolemedicinen er 0,8 et helt fint resultat, men i virkeligheden skal man helt op på (og gerne lidt over) 8, før ens helbred ikke behøver bekymre sig om jod mere.

Overordnet set, behøver folk med jodmangel ikke bekymre sig om fraværet af TPO-antistoffer, fordi de fleste af dem skal nok få dem før eller siden... For tiden læser jeg en artikel fra HMS om vævsforandringer i skjoldbruskkirtlen som følge af jodmangel, hvor jeg bl.a. læser at allerede ganske få dage efter at kroppens jod-status er tippet ned, over grænsen mellem ikke-mangel og mangel - spores tydelige "fysiske" forandringer skjoldbruskkirtlens vævsstrukturer, hvor bl.a. enzymet Thyroid Peroxidase hører hjemme.

Jeg er ikke færdig med at læse, men noget tyder på, at man ikke kan udelukke en gemen jodmangel som medvirkende årsag til at immunsystemet starter oprydningen af det, som det ikke længere genkender som kroppens eget, efter at jodmangel af forandret de "tegn" som immunsystemet ellers bruger til at skelne mellem "egen" og "fremmed".

Jeg håber at du vil overveje "jod-sporet" først, fordi i givet fald - såfremt det viser sig at det er det rette spor - vil alle andre overvejelser, gudskelov blive overflødige. Det er en god chance at tage, synes jeg.

Dette var spennende lesing, spesielt det du leser om nå! Tusen takk for tiden du tar deg til å svare! Du ga meg mer å tenke på også.

Jeg har tidligere tenkt på jod, og spurte fastlegen om dette i høst. Han ville ikke måle dette da. Jeg skal spørre igjen, men regner med at jeg ikke kommer noen vei med ham. Jeg har lyst undersøke litt nærmere uansett. Spørsmålet jeg må stille meg (og svare på selv) er om jeg skal ta kontakt med Lynx i Østfold, Balderklinikken eller Heggeli.

Uansett, min "tilstand" har ikke kommet over natten. Jeg har trolig hatt dette siden puberteten. Først svakt og ikke direkte merkbart, og etter hvert blitt mer synlig før det toppet seg i høst. Det ligger også på morssiden, uten at noen av de har fått påvist lavt stoffskifte (men om det noen gang faktisk er undersøkt, vet jeg heller ikke). Om stoffskiftet er synderen eller symptomet, vet jeg ikke. Derfor vil jeg grave videre.

[Anisa]

Uansett, min "tilstand" har ikke kommet over natten. Jeg har trolig hatt dette siden puberteten. Først svakt og ikke direkte merkbart, og etter hvert blitt mer synlig før det toppet seg i høst. Det ligger også på morssiden, uten at noen av de har fått påvist lavt stoffskifte (men om det noen gang faktisk er undersøkt, vet jeg heller ikke). Om stoffskiftet er synderen eller symptomet, vet jeg ikke. Derfor vil jeg grave videre.

Jeg tror at dit faldende stofskifte er afgjort et symptom. Alene denne gradvise, generelle forringelse af helbredet tyder på, at det ikke er en almindelig sygdom opstået på et bestemt tidspunkt og af en bestemt årsag.

Spørsmålet jeg må stille meg (og svare på selv) er om jeg skal ta kontakt med Lynx i Østfold, Balderklinikken eller Heggeli.

Var du min datter, ville jeg satse på at "inspirere" dig til at vælge Lynx, eller at give pokkers i afstanden og rejse til dr. Øverbye i Arendal.

[smgj]

... og jeg vil si at Heggeli er bra, men på grunn av ugudelig lang ventetid der så er det nok verdt å prøve andre. Dog... du kan alltids sette deg på timelilsta siden du kostnadsfritt kan avbestille inntil 24 timer før. På Heggeli er det ikke noe problem å få tatt jod i døgnurin.

[Bellis]

Da jeg kom hjem titta jeg nærmere på sykmeldimga jeg fikk sist. Der står det T86 Hypotyteose INA øverst (og tretthet/slapphet under).
Er det da slik at jeg nå endelig har fått en offisiell diagnose? Legen sa overhode ingenting...! Men han er veldig klar over at jeg hele tiden har ment jeg har lavt stoffskifte i en eller annen form.

[Tily]

Jeg tror I N A står for "ikke nærmere angitt". ... .

[Bellis]

Jeg tror I N A står for "ikke nærmere angitt". ... .

Hehe, jo, jeg vet det. Google hadde svaret.

Men jeg lurte altså på om jeg nå har en gyldig og offisiell diagnose siden det står på sykmeldinga..? NAV får jo første siden, del A, og der står i det minste koden.

Jeg har på eget iniativ vært åpen med arbeidsgiver hele veien, og fått støtte. Dette har jo vart i mange mnd, og da er det fint for de å vite litt om framtida også. Det hadde vært veldig greit for meg å være sikker, for jeg mener det er slik at arbeidsgiver kan søke om refusjon for mine framtidige egenmeldingsdager, når det dreier seg om en kronisk sykdom. Jeg må sjekke litt til. Dessuten, jeg skal vel også tilbys et kurs el.l når diagnosen er sikker!? Ettersom legen ikke sa noe, så tror jeg ikke det han skrev er noe annet enn litt foreløpige antagelser fra legens side. Men han har jo hele tiden vært enig med meg, om enn litt tilbakeholden og forsiktig... Men det står altså på sykmeldinga, og det anser jeg nærmest som et gjennombrudd! Tror jommen det blir et glass vin i kveld også!

God fredag ønskes til dere!

[Bellis]

Jeg har tidligere tenkt på jod, og spurte fastlegen om dette i høst. Han ville ikke måle dette da. Jeg skal spørre igjen, men regner med at jeg ikke kommer noen vei med ham.

Uansett, min "tilstand" har ikke kommet over natten. Jeg har trolig hatt dette siden puberteten. Først svakt og ikke direkte merkbart, og etter hvert blitt mer synlig før det toppet seg i høst. Det ligger også på morssiden, uten at noen av de har fått påvist lavt stoffskifte (men om det noen gang faktisk er undersøkt, vet jeg heller ikke). Om stoffskiftet er synderen eller symptomet, vet jeg ikke. Derfor vil jeg grave videre.

Ny legetime i dag, og nå fikk jeg jommen henvisning til sykehuslabben med "jod, døgnurin". Da slipper jeg å bruke tid og penger på å gå privat, for dette var min plan B! Jeg har fortsatt en tanke om at dette kan være reversibelt, selv om det altså ligger noe uoppdaget grums på morssiden...

Ellers er formen fortsatt ujevnt oppadgående. Ingen antistoffer (anti-TG ikke tatt sist). Nå ligger jeg høyt i referanseområdet (fT4 ørlite over faktisk), og TSH er så vidt innenfor med 0,37. Legen ville holde medisindosen (Levaxin 75 mcg) der en stund til for å se hva kroppen svarer med. Selv er jeg ikke så opptatt av prøvesvarene, og legen er ikke helt hysterisk han heller. Samtidig vet jeg at mange opplever å finne "optimal dosering" og holde den en stund før man føler seg frisk. Vi får se. Jeg smører meg med mer tålmodighet og er en lagspiller, kun for å med tiden kunne oppnå NDT på blå resept (dersom det blir nødvendig).

Ferritinet var fortsatt ikke noe å skryte av 36 (15-200), uten at legen gidder nevne det. Men jeg merker uansett bedring med tilførsel av saltsyretabletter for å øke magesyrenivået. Til gjengjeld burde jeg vært flinkere med maten. Har ikke akkurat vært særlig lavkarbo i det siste, men gjør en endring til det bedre igjen nå.

På sikt skal jeg igjen be om UL av kjertelen. Må undersøke hvor lang tid det bør gå mellom hver gang. Jeg fikk kjertelen undersøkt med UL i høst, altså ca 8 mnd siden (hvis jeg husker rett....). Det kan også tenkes at jeg er en av de 5 % som har betennelse, men ikke utslag på antistoffer. Jeg har sagt det før: jeg har symptomer som tyder på det (svinger mellom høyt og lavt, men mest lavt).

[Bellis]

Jeg mener (seriøst) at du sagtens kan suspendere videre overvejelser, indtil du får målt jod i døgnurin. Og hvis resultatet viser mindre end 8 (tror jeg helt bestemt, at det bliver mindre end 8 hos dig) - da har du jodmangel, og dermed en stor chance at blive sygdommen helt kvit i løbet af op til 2 år fra påbegyndelsen af jod-tilskud. Graden af jodmangel kan bedømmes alt efter hvor imellem 0,8 og 8 dit jod-tal befinder sig. Jo tættere på 0,8 jo værre jodmangel. Jo tættere på 8 - jo mildere jodmangel. Jo højere jod-tal, jo bedre. Jod-tallet 8 som resultat af døgnurinprøven svarer til et dagligt indtag af jod på ca. 1200 mcg., hvilket selveste WHO eller Rikshospitalet anser for en tryg mængde.

Problemet med tolkning af jod i døgnurin er at iflg. skolemedicinen er 0,8 et helt fint resultat, men i virkeligheden skal man helt op på (og gerne lidt over) 8, før ens helbred ikke behøver bekymre sig om jod mere.

Overordnet set, behøver folk med jodmangel ikke bekymre sig om fraværet af TPO-antistoffer, fordi de fleste af dem skal nok få dem før eller siden... For tiden læser jeg en artikel fra HMS om vævsforandringer i skjoldbruskkirtlen som følge af jodmangel, hvor jeg bl.a. læser at allerede ganske få dage efter at kroppens jod-status er tippet ned, over grænsen mellem ikke-mangel og mangel - spores tydelige "fysiske" forandringer skjoldbruskkirtlens vævsstrukturer, hvor bl.a. enzymet Thyroid Peroxidase hører hjemme.

Jeg er ikke færdig med at læse, men noget tyder på, at man ikke kan udelukke en gemen jodmangel som medvirkende årsag til at immunsystemet starter oprydningen af det, som det ikke længere genkender som kroppens eget, efter at jodmangel af forandret de "tegn" som immunsystemet ellers bruger til at skelne mellem "egen" og "fremmed".

Jeg håber at du vil overveje "jod-sporet" først, fordi i givet fald - såfremt det viser sig at det er det rette spor - vil alle andre overvejelser, gudskelov blive overflødige. Det er en god chance at tage, synes jeg.

Igjen, takk Anisa! I dette gamle innlegget for to år tilbake, fant jeg enda mer av det jeg lurer på. Har nok lest noe tilsvarende allerede, for jeg har kutta ut selen-tilskuddet for noen uker siden. Og samtidig bestilte jeg en boks Iodoral som jeg har på vent i skapet. Men jeg ville ikke begynne å bruke av den før jeg har fått svar på om jeg har jodmangel, og hvor lavt det eventuelt er...! Dersom jeg begynner med jodtilskudd, leste jeg at den kan være lurt å forberede litt. Da skal jeg i dagene før oppstart av jod kjøre en "styrkekur" for kroppen, bla større doser C-vitamin, litt havsalt dagen før og litt annet som jeg fant en "oppskrift" på ett eller annet sted. ...håper jeg har bokmerka det, eller sendt en huskelapp til meg selv på e-post!!

Edit: det var selvfølgelig på STTM jeg fant "oppskriften"...

[smgj]

Magnesium er også lurt å ha på plass før jod... Du kan finne mer om dette i boka til Dr. Brownstein. (Jeg synes han opererer med noen doser som nok er unødvendig sterke over lang tid, men siden vi er så forskjellige så er det sikkert noen som trenger dem også. De generelle framgangsmåtene beskrevet tror jeg fungerer rett bra. De gjorde iallfall det hos meg, som kjørte igang med jod uten at min anti-tpo gikk opp av det... http://www.drbrownstein.com/Iodine-W...t-p/iodine.htm .. du finner også mer andre steder på nett dersom du bruker navnet + iodine som søkeord.)