Ødemer, og Levaxin kontra Thyroid USP

[Bettie B.]

Ødemer er et vanlig symptom på hypothyreose. Det oppstår hevelser spesielt rundt øynene, i hendene, på overarmer og legger/ankler. Ødemene er såkalt "non-pitting", dvs at det ikke blir sittende igjen avtrykk hvis du trykker fingeren hardt mot ødemet. Disse kalles myxødem, og kommer av at det blir forstyrrelser i omdannelsen av karoten til A-vitamin i huden. Det hoper seg opp med slimstoffer (mucin) i huden, Huden blir på en måte fortykket. I et innlegg her av n'Finn, sier han at det kan testes ved å undersøke nivået av karoten i blodet, fordi det hoper seg opp der når omdanningen svikter.

Det er mange år siden jeg gikk til legen og spurte om råd for det, for jeg synes det har vært plagsomt med disse hevelsene spesielt rundt anklene. Det var ingen hjelp å få, så siden har jeg gått rundt med kompresjons / støttestrømper, da føles beina i hvert fall lettere, selv om det ikke er spesielt elegant .... passer særlig dårlig, nå som alle går rundt og er fine, med bukser til knærne og bare legger.

Siden det er sommer er det stille på jobben, og jeg har hatt litt tid til å sitte og søke på nettet. Der fant jeg noe interessant: Leger som Karin Münsterhjelm og Mark Starr skriver begge at syntetisk T4 (dvs Levaxin eller tilsvarende) ikke fjerner alle symptomer på hypothyreose, og dette med ødemene var nevnt spesielt. Det var et symptom som kunne vedvare, tross levaxinbehandling, og jeg mener det sto at det var så mange som 55% som ikke ble kvitt ødemene med syntetisk T4. Når de samme pasientene ble satt på Armour eller tilsvarende, ble ødemene borte.

Jeg har gått på Levaxin i to og et halvt år nå. Siden april har formen faktisk ikke vært så verst, men jeg vurderer å bytte til Armour eller Erfa hvis det kan hjelpe meg med å bli kvitt ødemer. Det er jo mange av dere som skriver her som har gått over fra syntetisk til naturlig thyroid - hvilke erfaringer har dere? Er det mange som har opplevd at ødemene forsvant?

[Rufus]

Ja, jeg opplevde at ødemene forsvant med Erfa. Jeg hadde slike ødemer som du beskriver (non pitting) både før jeg startet med levaxin og mens jeg brukte levaxin. Disse ble borte med Erfa.

PS:
Nå skal det nevnes at jeg har slitt med ødemer etter dette også. Men de er annerledes, har mer preg av for mye vann i kroppen og skyldes lavt aldosteron. Ble bedre med Florinef. I tillegg får jeg lignende ødemer når jeg er overdosert på Erfa.

[Vigdis]

Jeg får innimellom hovenhet rundt anklene tiltross for at jeg bruker thyroid. Men hovne ankler kan kanskje ha flere årsaker?

[Anisa]

Jeg har gått på Levaxin i to og et halvt år nå. Siden april har formen faktisk ikke vært så verst, men jeg vurderer å bytte til Armour eller Erfa hvis det kan hjelpe meg med å bli kvitt ødemer. Det er jo mange av dere som skriver her som har gått over fra syntetisk til naturlig thyroid - hvilke erfaringer har dere? Er det mange som har opplevd at ødemene forsvant?

Hej Bettie

Jeg var i behandling med syntetisk levothyroxin (Eltroxin) fra 1978 til 2006. Mens jeg endnu var ung og yngre, gik det nogenlunde med kroppens forskellige funktioner, men efter at jeg har passeret de 40 år - begyndte alting at forfalde inkl. vægtstigning og ødemer. Det var nogle underlige ødemer, der hovedsageligt var synlige rundt om anklerne og så ud, nærmest som hårde (og meget smertefulde ved tryk) pølse-ringe rund om anklerne. Efterfølgende begyndte lignende pølse-ringe at dannes også rundt om håndleddene. Karakteristisk (som sagt) var, at de var kompakte, hårde ved berøring og meget smertefulde ved stærkere tryk.

I 2006 smed jeg både lægerne og deres Eltroxin ud af mit liv og startede på selvbehandling med Thyroid. Det gjorde jeg ikke kun pga. "pølse-ødem-ringe" men mest fordi det gik stærkt med at forfalde, både kognitivt, mentalt og fysisk i en grad, der ikke var til at misforstå: det var enten at gøre noget selv (når lægerne ikke ville) eller ende som en grøntsag. Der er dog ikke sket det helt store til at begynde med, bortset fra en forbedret funktion i dagligdagen. De fysiske tegn for bedring kom faktisk lige så snigende, som skaderne gjorde i årene før medicinskifte. Mange af disse skader har jeg ikke engang været klar over, og først når de er blevet udbedret hen ad vejen - blev jeg opmærksom på dem for første gang.

Hvornår præcis ødemer og pølse-ringe forsvandt ved jeg faktisk ikke. Jeg blev klar over det først da jeg tilfældigvis bemærket at de var væk. I dag ophober jeg kun vand de dage, jeg får for lidt salt ved måltider. Det betyder ikke at jeg skal have masser af salt, men bliver min kost tilfældigvis for lidt saltet den dag - hæver både mine hænder og fødderne samt ankler. På lune sommerdage kan jeg dog også udvikle ødemer pga. kalium-tabet (med sved), men efter en eller to Caleorid-depottabletter forsvinder også disse ødemer.

[Bettie B.]

Tusen takk til dere som har svart, og delt deres erfaringer! Det er så bra å kunne legge ut et spørsmål, og faktisk få svar fra noen som har opplevd at det virker

Fastlegen min hadde tydeligvis ingen kunnskap om myxødem som hud-tilstand. Hun hadde hørt om det, men mente at det hadde med langtkommen, ubehandlet hypothyreose å gjøre (kanskje hun blandet sammen med myxødemkoma?) Jeg tror det er noe begrepsforvirring ute og går her, ettersom myxødem ser ut til å være en gammel betegnelse på hypothyreose, også.

[Elbeth]

Jeg ble sjøl oppmerksom på at slike og flere andre plager hadde å gjøre med hypotyreosen.

Jeg har gått på Levaxin fra februar 2005 kombinert med Liotyronin fra mars 2009 og hatt både "berg og dal" perioder selv om jeg var medisinert og prøvene var "bra".
I boka "Hypothyroidism Type 2: The Epidemic" av dr. Mark Starr fant jeg plutselig flere svar enn jeg hadde hatt spørsmål
Det var når jeg satte meg inn i sykdomsbeskrivelser med alle illustrasjoner at jeg fikk min første A-HA opplevelse, og da var det jeg som tok dette opp med legen min .

Leger er visstnok ikke opplært til å behandle hypotyreose ut i fra pasientens symptomer.
Det er ganske begredelig at våre høyt utdannede leger ikke kan det som før var det mest elementære å vite om stoffskiftesykdommer.

Både min mann og jeg har lavt stoffskifte og i tillegg er jeg helt sikker på at vår datter (26 år) også har hypotyreose selv om blodprøvene "er helt normale". Hun er bl. a sliten hele tiden og kan sove 24 timer i strekk og være like sliten, men hun tør ikke å "krangle" med legen vår (vi har samme fastlege).

Så nå har jeg gitt ham "Hypothyroidism Type 2: The Epidemic" i gave for det er jo aldri for sent å lære noe nytt ....

[Bettie B.]

Jeg tror jeg må skaffe meg den boka! Opplevelsen av å måtte lære opp fastlegen, stemmer bra med min erfaring også. Riktignok skal fastlegene kunne litt om alt, men jeg blir av og til forskrekket over hva de ikke kan om hormoner og lavt stoffskifte. Jeg har forstått at det er absolutt nødvendig å bli ekspert og lese seg opp sjøl, for å kunne få den riktige behandlingen.

Det er mange år siden jeg gikk til legen med ødemer rundt anklene, og hvite flekker i huden (vitiligo) men det ble ikke koblet til lavt stoffskifte da jeg "kræsjet" i 2008. Var ikke noe problem å bli sykmeldt i månedsvis, men stoffskifteprøver var det ingen som foreslo på det tidspunktet - først et år seinere. Det er jo grusomt å tenke på hvor mange som går rundt og sliter unødig, fordi det er for lite kunnskap om en så vanlig tilstand!

[Pingvinen]

Min fastlege har gitt meg diagnosen Hypothyreose Myxødem, men hun reagerer ikke på mine klager over "boller" over øynene og bulldogkjaker selv om jeg er svært tynn + bulkete lår og legger.
Har også akkurat lest hypothyose 2 - the epidemic, og fikk også mange a-ha opplevelser av å lese den. Tenker jeg låner den til fastlegen min (nå låner hun "Stop the thyroid madness").