Trenger råd og hjelp!

[Vigdis]

Benedikte, bli ikke redd når Kevlin legger inn sitat med myxødemkoma. Men du og din bror bør følges tett av lege nå. Hyppige blodprøver og øke Levaxin jevnt og trutt oppover. Jeg ville også vurdere å be om å få litt T3 i form av Liothyronin om ikke for lenge, siden prøvene deres er så lave, etter ett halvår eller ett år. Og kanskje få en henvisning til endokrinolog, eller Hormonklinikken på Aker om dere bor ikke for langt unna Oslo. Men jeg tror kanskje du skal ha vært behandlet en stund før de vil ha deg inn på Aker, samtidig er Aker for de vanskelige tilfellene.

Prøv å ta selen maksimalt 400 mcg daglig for å se om det kan dempe ant-TPO, noen reagerer positivt på det. Selen er bra for at Levaxin som er et prohormon skal konvertere til T3, som er det aktive hormonet som skal inn i cellene. Selen har altså to oppgaver. Få legen til å teste selen ved blodprøve, det skal ikke ligge for høyt. Senere kan du ta fast 100 mcg, eller noen paranøtter hver dag som selentilskudd.

Er det andre i familien som har hypotyreose/lavt stoffskifte?

[Kevlin]

Vell, jeg tenker at det kan være skremmende med så spesielle stoffskifteverdier -
og da kan det vel godt være at Endoene på Aker er mer enn vanlig interessert.

På meg virker det som om disse søsknene ikke får noen spesiell oppfølging -
kun "bussiness as usual", synes meg at dette ikke akkurat er den optimale behandling..

I sin bok "Også må du ikke stille spørsmål"
skriver Per Egil Hegge om en dame som havnet i myxødem-koma med TSH på 15 -
selv har jeg hatt TSH på 80, så det kommer selvsagt vel så mye an på hva man har av fT3,
fT4 og gud-veit-hva-mer

Kapittel 9: 1993: VENDEPUNKTET

..

-Er du klar over hvilken kjempejobb du har gjort med det du har skrevet om skjoldbruskkjertelen? spurte han.

Jeg tenkte at dette sannelig er de underlige tildragelsers vår, og svarte at jeg ikke akkurat hadde noen følelse av det,
bortsett fra at jeg var sikker på at min kone ikke ville ha overlevd hvis jeg ikke hadde grepet inn et par ganger,
og at det var stort nok for meg. Men ut over det...

-Det du har gjort, har ført til at det pågår en intens diskusjon om skjoldbruskkjertellidelser i legemiljøer over hele landet,
og nå skal du høre hva som skjedde i går på det sykehuset hvor jeg arbeider.

Vi skrev ut en kvinne i 60-årene, og hun gikk ut av sykehuset for egen maskin.
Da hun kom inn for noen uker siden, var hun i koma, klarte ikke å puste ved egen hjelp, og ble lagt i respirator.
Legen ba straks om å få tatt prøve av skjoldbruskkjertelfunksjonen, og fikk beskjed om at TSH-tallet kanskje var litt høyt,
men ikke så høyt at det kunne forklare tilstanden.
Vi fikk henne ikke av respiratoren, og vi måtte gå inn og tømme tarmen hennes ved operasjon, så forstoppet var hun.
Hun ble ikke bedre, og lå i respiratoren i tyve døgn - det koster 30 000 kroner døgnet.
Så spurte legen om tallene, og fikk høre at TSH var så høyt som 15.
Da skrek han stygt og spurte om de ikke visste at det er livsfarlig, og at normalspektret er 0,2-4,5.
Han begynte nå å gi henne tyroksin, og hun kviknet til. Ganske raskt klarte hun å puste ved egen hjelp, og,
som sagt, i går kunne vi skrive henne ut. Men før vi gjorde det,
hadde vi et møte hvor vi gjennomgikk sykdomsforløpet for å se litt på når vi burde ha klart å stille diagnosen
og gi henne den behandlingen hun skulle ha hatt. Det var nokså mange tidspunkter, og vi hadde ikke klart det.
Alle visste at vi hadde bommet. Det ble helt stille rundt bordet, og så kom det fra en av mine kolleger:
-Herre Gud. Jeg håper at Per Egil Hegge aldri får høre om dette tilfellet. Han smilte.

Jeg følte meg selvsagt beæret og lett rørt over fromheten i hans navnløse kollegas bønn, men saken hadde en annen side.
Dette forløpet tydet altså på at i tillegg til at de ikke ville gi tyroksin, nær sagt uansett,
så var det lagt så lite vekt på alvoret i og komplikasjonene ved sykdommen
at en lege på et sykehus ikke hadde greie på tallverdier som signaliserer en klart, og i realiteten livstruende, patologisk tilstand.
Og det signalet står med ildbokstaver når det kommer fra en pasient i koma.
Det hører med til historien at kvinnen hadde arbeidet i en ikke-medisinsk stilling på ett annet av våre større sykehus,
var begynt å skrante, og hukommelsen var begynt å svikte.
Det gjorde det vanskelig for henne å klare den jobben hun hadde, og etter lang tids sykemelding var hun blitt uføretrygdet.
Hun var enslig, hadde ikke noe nettverk, og ble til slutt funnet og innlagt i svært forkommen tilstand våren 1993.

Jeg skal ikke henge ut det sykehuset her, for der har mye rettet seg siden.
Men det må likevel sies at dersom det er ett arbeidssted i Norge hvor de burde ha fanget henne opp, er det dette.

Og det gjorde de ikke.

Jeg begynte å arbeide med Tromsø-forelesningen min, tilskyndet av en annen henvendelse. En sykehuslege som jeg traff ved en tilfeldighet, spurte alvorlig, men ikke uvennlig, om jeg skjønte hvor stor skade jeg hadde tilføyd legenes anseelse med mine skriverier om hypothyreose. Du vet, sa han, dette er ikke noen farlig sykdom. Det gjør ikke noe om en pasient går med disse moderate plagene en ti års tid mens man ser på hvordan det eventuelt utvikler seg, og så gir man medisin når man er sikker på diagnosen og har fastslått at det for eksempel ikke er Bechterews sykdom (en reumatisk lidelse) eller noe annet, og så retter alt seg ganske raskt.

Jeg svarte at det stemmer med det du har lært, men det stemmer ikke med virkeligheten, ikke med faglitteraturen og slett ikke med de fleste pasienters opplevelse av sykdommen. Det er i denne misoppfatningen av sykdommens alvorsgrad problemet ligger, og det er derfor jeg har skrevet, sa jeg. Jeg tilbød ham en dose faglitteratur. Han var bare så måtelig interessert.

Helsedirektør Mork var gått bort høsten i forveien, og etter den tankevekkende og uhyggelige beretningen om et kunnskapsnivå som gjør at et sykehus ikke med det samme ser forbindelsen mellom en pasient i koma og en TSH som er ”i høyeste laget” (og viser seg å være så høy som 15) tenkte jeg at det kunne ha noe for seg å snakke med hans etterfølger, Anne Alvik. Hun var åpen for den mulighet at jeg kanskje ikke hadde skutt over målet med mine påstander om manglende kunnskaper om skjoldbruskkjertelen, ikke minst i lys av tilfellet med kvinnen i respiratoren. Men jeg fikk ikke inntrykk av at hun hadde tenkt å foreta seg noe spesielt.

I Den norske lægeforening ble det også en noe større interesse, og sommeren 1993 ble jeg intervjuet i foreningens tidsskrift. Jeg sparte ikke akkurat på konfekten, syntes ikke jeg hadde noen grunn til det heller, og brukte som argument mot klokkertroen på målingenes pålitelighet og den manglende interesse for hvordan pasientene opplevde situasjonen, et velkjent utsagn: Dersom kartet ikke stemmer med terrenget, så er det forholdsvis sjelden kartet som har rett. Man bør da se litt mer på landskapet.

Hegge har vært så overordentlig grei at han har postet hele boka på Forumet -
boka er lettlest og særdeles velskrevet - og tar ikke veldig lang tid og lese heller

Anbefales

[Benedikte]

Takk Vigdis og Kevlin for gode råd og informasjon.Jeg får se hva neste måling i uken som kommer blir hvis det ikke har vist seg tegn til endring så vil jeg kreve at en endikriolog tar en titt.Vi har flere autoimmune sykdommer i nær familie,men kun min bror og jeg som har denn typen.Føler man ikke helt blir tatt på alvor av legene.Når min fastlege ringte en endikriolog på Ullevål og fortalte om våre vanvittige verdier så sa han ikke annet enn at vi måtte starte opp Levaxin ASAP.Dette skal liksom betrygge alle våre redsler.Synes det hele bunner i mye uvitenhet.Takk til dere som har svart meg i hvertfall

[Benedikte]

Kevlin:Når du hadde TSH på 80,lå dine T3 og T4 verdier også utenfor normalen?Ble du sendt til en endikriolog?

[Kevlin]

Kevlin:Når du hadde TSH på 80,lå dine T3 og T4 verdier også utenfor normalen?
Ble du sendt til en endikriolog?

Nå har jeg søkt i mine innlegg, men klarer ikke å finne igjen det jeg skrev om min høyeste TSH..

99% sikker på at jeg postet et innlegg, men makter ikke å huske noe av ordlyden -
så jeg får ikke søkt på spesifikke ord som jeg har brukt.

Så hvis ingen andre klarer og finne det heller,
så får jeg kikke gjennom "mappa mi" og se om utskriften ligger der -
når det er sagt; jeg føyk rundt hit & dit (med blyføtter & tåkehjerne, men alikevel ikke klar for å legges inn ),
og ble ganske så overrasket da jeg seinere fikk se hva TSH var blitt målt til -
på alle andre blodprøver av meg har TSH ligget under 10 (NB! fritt etter hukommelsen )


I 2008 forlangte jeg av min daværende fastlege å komme til Aker Endokrinoligiske avdeling,
men det var lenge med fram og tilbake før jeg kom dit..
Så da omsider Dagen var kommet hadde jeg STORE forventninger -
om at nå skulle begynnelsen på slutten starte (stoffskifteproblemene!!). Snakk om å bli skuffa!
Endokrinologer kaller jeg nå for Ondokrinologer.
Men det er meg! Du og andre kan jo oppleve noe annet - for all del
Min erfaring er ikke fasit
poenget i hele denne superlange forklaringen
er at det kan være lurt og ikke ha de store forventningene til endokrinologer.

Her for et år eller to siden foreslo fastlegen (jeg hadde da) å sende meg til Aker, men det nektet jeg plent på.

[Anisa]

I sin bok "Også må du ikke stille spørsmål" skriver Per Egil Hegge om en dame som havnet i myxødem-koma med TSH på 15 - selv har jeg hatt TSH på 80, så det kommer selvsagt vel så mye an på hva man har av fT3, fT4 og gud-veit-hva-mer

Kevlin:Når du hadde TSH på 80 lå dine T3 og T4 verdier også utenfor normalen?Ble du sendt til en endikriolog?

Nå har jeg søkt i mine innlegg, men klarer ikke å finne igjen det jeg skrev om min høyeste TSH..

99% sikker på at jeg postet et innlegg, men makter ikke å huske noe av ordlyden - så jeg får ikke søkt på spesifikke ord som jeg har brukt.

Så hvis ingen andre klarer og finne det heller, så får jeg kikke gjennom "mappa mi" og se om utskriften ligger der - når det er sagt; jeg føyk rundt hit & dit (med blyføtter & tåkehjerne, men alikevel ikke klar for å legges inn ), og ble ganske så overrasket da jeg seinere fikk se hva TSH var blitt målt til - på alle andre blodprøver av meg har TSH ligget under 10 (NB! fritt etter hukommelsen )

Kevlin 25-04-10, 22:32 i tråden Blodferske nyheter fra indre Enfold.... eh Vestfold:
"Jeg har hanglet i over 10 år.
Først så ble jeg sendt til psykolog.
Når det omsider ble tatt en bitteliten blodprøve i 2003, så ble den ikke fulgt opp.. - kort innpå: i 2008 hoppet min TSH fra 2,5 - 9 iløpet av en uke. osv. osv
Ett år etter ble min TSH målt til 77"


Endokrinologer og fastlegene tilbake på skolebenken?

[Kevlin]

Ser at jeg har "skryti" på meg tre ekstra-enheter med TSH

fT3 og fT4 - har jeg da ikke postet, så jeg får til å lete



pssst: i 2008 ba jeg om utskrift av min journal -
i den er også skrevet inn de blodprøveresultatene som er rekvirert av (daværende) fastlege.
Jeg klaget skriftelig til legen på hvordan han i årevis hadde holdt seg uvirksom mtp stoffskifteverdiene mine -
alt som kom ut av det var en resept på Levaxin..
Siden all tillit til fastlegen var forduftet, krevde jeg å få komme til spesialist.
På eget initiativ var jeg også hos Oftebro et par ganger, men i ettertid syns jeg det kostet mer enn det smakte.

Jeg prøvde levaxin en stund, men fikk bivirkninger. Ditto med Liothyronin. Først inne på forumet her og på merethes
hjemmeside fikk jeg innblikk og tips som har hjulpet meg enooormt!

Så;
selvom jeg i 2008 oppdaget mistenkelige blodprøveverdier, og også prøvde både syntetisk T4 og T3,
så gikk jeg mesteparten av 2009 uten noen medisinering whatsoever. Det var nok derfor mine signalhormoner (TSH)
gikk så høyt som til 77 den ene gan gen.