Kanskje har jeg ME?

[HildeM]

Hilde M:
Jeg har vært hos samme lege som deg. Etter 3 minutter inne hos han, spurte han: "Har du hørt om kronisk utmattelsessyndrom - ME"? Og det etter bare så vidt å ha slengt et blikk på noen gamle blodprøvesvar og uten å ha tatt nye blodprøver! Han vi ha meg tilbake i september for å ta arbeids-EKG. Han mener han kan stille ME-diagnose ut i fra det. Jeg er OVERBEVIST om at jeg ikke har ME, og NEKTER å få den diagnosen. Da skal i hvertfall stoffskiftet være enda bedre regulert, og jeg skal ha forsøkt litt med å endre kosthold etc. Dessuten er jeg i full jobb, trener, går tur med hunden minst 1 time hver dag og er sammen med venner. Da jeg fortalte han det, svarte han at "Jaja, men det finnes forskjellige grader av ME". Jeg har mistet mesteparten av respekten for han, og kommer ikke til å gå til han for å ta arbeids-EKG. Har lest litt om han på nettet, og har fått inntrykk av at mange som tror de har ME, men ikke har fått diagnose av andre leger, går til han for å få en diagnose. Det er godt mulig han har vært flink i forhold til deg, men jeg merker i hvertfall at jeg ikke er klar for å gå noe mer til han...

Kan man stille en ME-diagnose på et så tynt grunnlag?!? Da er det i hvertfall ikke rart at så mange har den diagnosen.....

Jeg krysset av på et sjema med symptomer, og forklarte om utmattelse, lang restitusjon etc. Det, sammen med at det startet med influensa, gjorde at han sa jeg hadde CFS etter den første timen jeg var der. Ja, diagnosen passer, men det er jo flere sykdommer som har like symptomer f.eks lyme's disease, hypothyreose, binyreproblemer etc.

Hvorfor jeg hadde så høy tsh, har jeg ikke fått noen forklaring på.

[Cathy]

Jeg krysset av på et sjema med symptomer, og forklarte om utmattelse, lang restitusjon etc. Det, sammen med at det startet med influensa, gjorde at han sa jeg hadde CFS etter den første timen jeg var der. Ja, diagnosen passer, men det er jo flere sykdommer som har like symptomer f.eks lyme's disease, hypothyreose, binyreproblemer etc.

Hvorfor jeg hadde så høy tsh, har jeg ikke fått noen forklaring på.

Så rart... Mister sååå respekten for noen leger. Enkelte tror tydeligvis bare de kan leke "Gud" og stille diagnoser helt ukritisk. Jeg skulle ikke krysse av på noe skjema. Han spurte om jeg hadde hatt noen infeksjon, men det har jeg ikke. Likevel hintet han om at det sannsynligvis er ME som feiler meg. Jeg skal ikke tilbake til den legen, det er helt sikkert. Hva gjør du videre da?

[HildeM]

Så rart... Mister sååå respekten for noen leger. Enkelte tror tydeligvis bare de kan leke "Gud" og stille diagnoser helt ukritisk. Jeg skulle ikke krysse av på noe skjema. Han spurte om jeg hadde hatt noen infeksjon, men det har jeg ikke. Likevel hintet han om at det sannsynligvis er ME som feiler meg. Jeg skal ikke tilbake til den legen, det er helt sikkert. Hva gjør du videre da?

Skjemaet hadde jeg fått av fastlegen min. Jeg vet ikke hva jeg skal, eller kan, gjøre videre. Jeg har en time en eller annen gang på østen, men jeg husker ikke når.

[HildeM]

Så jeg var hos legen i går, og ikke så mye nytt skjedde. Ganske deprimerende egentlig. Legen virket veldig sta på at det var ME, så det var ikke så mye jeg følte jeg kunne gjøre med det. Jeg sa at jeg ville prøve spyttprøve for kortisol, men det var det visst ikke noe vits i, men jeg fikk mast meg til en ny blodprøve.
Jeg spurte om erfa/armour men det var det heller ikke noe vits i, for det hadde aldri vært stoffskiftet det hadde vært noe problem med, men det hadde vært ME hele tiden, tror begrunnelsen hadde noe med at blodprøvene mine var for gode eller noe slikt.

[Pingvinen]

Guttungen min på 21 år fikk diagnosen ME for noen uker siden. Med seg hjem fra sykehuset fikk han med seg papirer som forklarte hvordan de hadde stilt diagnosen (den canadiske måten). Mens jeg leste gjennom de forskjellige kriteriene, så kjente jeg meg gjen, Faktisk stemte det absolutt aller meste på meg, men jeg har beviselig ut fra blodprøver lavt stoffskifte med antistoffer + Graves.
Guttungen min venter forøvrig på svar på TRAS og anti-TPO siden hans TSH svinger fra 2 til 6,3, men diagnosen ME ble likevel satt. De forklarte ham at ME ikke blir satt som diagnose om andre sykdommer blir funnet, som f.eks. stoffskiftet, men at man kan få ME-diagnose og senere en stoffskiftediagnose.
For meg virker diagnosen ME som en slags sekk, der de med et visst antall felles symptomer og ingen klare forklaringer på hva som er feil, blir plassert.
Nyere forskning har begynt og se på ME som en auto-immun sykdom, men de har enda ikke funnet noen måte og stille diagnose etter fysiske prøver som blod/urin/MR/røntgen,etc.
For alle de som har ME er dette en virkelig lei sykdom, men jeg tror faktisk en del er feildiagnotisert eller at de ikke har sett alt, og at disse ville fått bedre livskvalitet om rett diagnose ble stillet.

[Qa]

Ikke hør på legen om du ikke tror det selv. Jeg har også en ME diagnose, satt av to spesialister (en privat og en offentlig endokrinolig), men heldigvis har jeg nå en fastlege som heller ikke tror det er dette.

Nå jobber jeg meg sakte oppover på høyere verdier vha. levaxin og liothyronin. Det har hjulpet, men dessverre har formen blitt dårligere igjen. Men vi fortsetter med medisiner og håper kroppen vil være mer med etterhvert. Og når jeg etter lang tid har forsøkt dette, og om jeg da ikke er kommet i mål, så skal jeg prøve naturlig. Dette er ting som kan ta lang tid.

Om ikke jeg husker feil så er vel du hos han såkalte spesialisten jeg var hos også? Han sa nemlig det samme til meg. Jeg utsatte timene flere ganger, og så avbestilte jeg. Jeg kommer aldri til å dra dit igjen. En person som sier til så mange som bevislig har stoffskifte problemer at de ikke har det, ønsker å ta dem av medisiner og heller la oss ligge på sofaen og "visne" bort kan ikke jeg egentlig kalle spesialist. Vet ikke hva du fikk høre, men jeg fikk vite at jeg burde dra hjem og ligge på sofaen uten dårlig samvittighet selv om samboer gjorde nesten alt i huset, med barna og i tillegg jobbet fullt.

I dag er det jeg som gjør lesker med barna og jeg bidrar mer, takket være medisiner. Fortsatt et godt stykke igjen å gå , men hadde jeg hørt på han, hadde jeg ligget på sofaen og halvsovet omtrent hele ettermiddagen og kvelden, mens barna var her.

Uff dette ble mye , men jeg vil bare si lytt til deg selv. Ikke alle som sier noe vet hva de snakker om! Livet har mye å by oss, selv om vi ikke kan da del i alt dessverre ( i hvert fall ikke jeg), så kan livet som regel by på mer enn å ligge på sofaen om man har stoffskifte problemer. Den muligheten har man ikke om man er feildiagnostisert med ME.

Dessverre så går jo dette utover dem som virkelig er syke av ME også! For når enkelte spesialister feilsetter diagnoser, så blir jo diagnosen mindre troverdig, ovenfor dem som faktisk har det!

Nå sier ikke jeg at du ikke har det! Det kan jo ikke jeg vurdere, men om du er hos samme som jeg var, så er det rimlig god grunn til å tvile! Jeg er aldri 100% sikker på meg selv heller, men så lenge medisinger gjør meg bedre, selv om jeg langt fra er bra, så er det jo bevist at det er noe der. Jeg er ikke i jobb, og gjør litet i livet ellers, men jeg har kapasitet til å være mer mamma nå! Så mye er mye bedre! Og enda bedre skal det forhåpentligvis bli. Det velger jeg å tro!

Lykke til videre for deg også! Og husk å kjenne på hva du selv føler er riktig og jobb for det. Det er ditt liv, din kropp og det er du som vet hvordan det er å bo i den.

[Vigdis]

En person som sier til så mange som bevislig har stoffskifte problemer at de ikke har det, ønsker å ta dem av medisiner og heller la oss ligge på sofaen og "visne" bort kan ikke jeg egentlig kalle spesialist. Vet ikke hva du fikk høre, men jeg fikk vite at jeg burde dra hjem og ligge på sofaen uten dårlig samvittighet selv om samboer gjorde nesten alt i huset, med barna og i tillegg jobbet fullt.

Har en venninne som har opplevd det samme. Hun valgte å tro på denne legen og ME-diagnosen hans. Hun har sluttet med Levaxin, som hadde liten effekt (hun tok spyttprøver, som lå lavt, men legen brydde seg ikke om det). Levaxinen hadde jo sannsynligvis liten effekt fordi hun ikke fikk tilført binyrehormoner samtidig. Hun klarte heller ikke øke Levaxinen, sannsynligvis på grunn av de dårlige binyrene. Dette ble tolket av denne legen som at hun ikke trengte stoffskiftehormoner. I dag er hun ufør......

[Toramora]

Huff, Vigdis, så trist og unødvendig. Uvitenhet fører til uføretrygding...

HildeM, jeg har tenkt nøyaktig den samme setningen som deg i det siste. Kanskje har jeg ME? Det er jo så like symptomer at man kan bli forvirret av mindre. ME-diagnosen skulle jo ikke bli en sånn sekk man hiver alt man ikke vet hva er i, men sånn ser det ut til å fungere noen ganger. Sannsynligvis har ingen av oss ME, tror nå jeg da.

[Shadow]

Har en venninne som har opplevd det samme. Hun valgte å tro på denne legen og ME-diagnosen hans. Hun har sluttet med Levaxin, som hadde liten effekt (hun tok spyttprøver, som lå lavt, men legen brydde seg ikke om det). Levaxinen hadde jo sannsynligvis liten effekt fordi hun ikke fikk tilført binyrehormoner samtidig. Hun klarte heller ikke øke Levaxinen, sannsynligvis på grunn av de dårlige binyrene. Dette ble tolket av denne legen som at hun ikke trengte stoffskiftehormoner. I dag er hun ufør......

Oi, her leser jeg akkurat det samme som har skjedd med meg.

Spesialisten tok meg av Levaxin, ingen fortalte meg at jeg kunne forsøke andre medisiner/thyroider, andre doseringer, ingen sa at jeg faktiskt hadde stoffskiftesykdom/Hashimoto med høy anti-TPO. Kun at jeg sto i fare for å kunne få det... Fikk ME diagnosen i 2007.
Jeg hadde ingen krefter til å undersøke videre selv. Ikke hadde jeg laptop slik at jeg kunne surfe og lete, og klarte ikke sitte ved stasjonærpcn. Så jeg godtok og stolte på Spesialist i infeksjonsmedisin Harald Steinum i Trondheim - desverre. Han utredet meg meget grundig,men ser nå at han ikke tok stoffskiftet på alvor.

For ikke å snakke om fastlege, som aldri har relatert noe til stoffskiftet pga ok blodprøveverdier, og høy anti tpo.

Og jeg er idag helt arbeidsufør, syk siden etter siste fødsel 2001.

BenteR: du skriver at Levaxinen ikke virket da hun ikke fikk binyrestøtte. Dette er jeg veldig interessert i.

Kan jeg starte med Levaxin for å se om jeg blir bedre, eller må jeg finne ut av binyrer først?
Hvordan finner jeg egentlig ut av det med binyrene hvis kortisolverdier er ok på blodprøvene? Endokrinolog ved offentlig sykehus? Men de finner som jeg har forstått heller ikke ut av det, hvis det ikke er veldig svake binyrer...

Har lest om spyttprøvene, er dette veien å gå eller kan jeg starte levaxin hvis blodprøveverdier vedrørende binyrer er ok?

[Pingvinen]

Det var Vigdis som sa at levaksinen ikke virket uten binyrestøtte.
Jeg overlater til henne eller andre som kan mer om dette enn meg til og svare.
Keg har aldri brukt binyrestøtte. Hos meg hjalp det og få opp de latterlig lave d-vitamin nivåene. Da virket plutelig levaksinen uten og gi meg overdosesymptomer selv ved lav dosering.

Har en venninne som har opplevd det samme. Hun valgte å tro på denne legen og ME-diagnosen hans. Hun har sluttet med Levaxin, som hadde liten effekt (hun tok spyttprøver, som lå lavt, men legen brydde seg ikke om det). Levaxinen hadde jo sannsynligvis liten effekt fordi hun ikke fikk tilført binyrehormoner samtidig. Hun klarte heller ikke øke Levaxinen, sannsynligvis på grunn av de dårlige binyrene. Dette ble tolket av denne legen som at hun ikke trengte stoffskiftehormoner. I dag er hun ufør......