Kanskje har jeg ME?

[HildeM]

Så hei igjen. Jeg fikk i November i fjor diagnosen lavt stoffskifte, eller latent hypothyreose siden anti-TPO var under grensen. Tok MR og de fant ikke noe unormalt der, så jeg vet egentlig ikke årsaken til de høye TSH-verdiene.

Uansett..Jeg ble som de fleste satt på levaxin, som har hjulpet på blodprøvene, men jeg føler meg ikke noe bedre.

Jeg begynner nå å tro at jeg har ME. Legen har foreslått det. JEg har legetime på torsdag.


*Lite energi - nedsatt med omtrent 60%-70%
*hodepiner som kommer og går
*lite "hjerneenergi", vanskelig å konsentrere seg, dårlig hukommelse,tåkete
*sår hals som kommer og går
*mindre humørsvigninger- ikke på en positiv måte
*laaaang restitusjonstid hvis jeg har gjort noe
*føler meg ikke helt våken eller velopplagt etter søvn
*vanskelig å ha en behagelig temperatur om natten. For kalt eller varmt.

So, what do you think? Symptomene er ganske like som Hypo uansett.

Det er vel en del ting man bør utelukke? slik som binyretretthet? noe annet?

[Jeanette Ws.]

I think... at du enten skal opp i dose med levaxin, legge til t3 i tablettform, begge av de nevnte eller rett og slett starte opp med Erfa thyroid. Jeg hadde helt fine blodprøver med levaxin, men var mere død enn levende på slutten. Og da var jo ME et alternativ. Men det er det ikke hos meg, og jeg regner vel med at du ikke har det heller. Jeg nærmest våknet opp fra de døde på Erfa thyroid, men rotet det litt til for meg da jeg la til levaxin igjen og senket doseringen for mye pga varme og høy puls (ble veldig dårlig). Så nå er jeg i sakte bedring på thyroid, regner meg selv som ganske nedpå enda, men er ikke i nærheten av det helvetet jeg var i på levaxin.

So that`s what I think.

[BeritM]

Enig med Jeanette! Du kan ikke slå deg til ro med ME diagnose før du har prøvd

• max Levaxindose, slik at ft4 er rundt 20
• tillegg av Liothyronin (t3) på Levaxindosen
• droppe Levaxin og få både t3 og t4 på naturlig vis; Erfa Thyroid.

Også viktig; Binyrene må sjekkes. De kan forkludre effekt av enhver stoffskiftemedisin.

[HildeM]

Jeg har hatt vanskeligheter med å få resept på erfa, slik som mange har hatt. Vet ikke om det ville virket på meg, men det kan jo hende.

Og BTW....De tester ikke t4 lenger.......

[Blondie]

Og BTW....De tester ikke t4 lenger.......

Nå vet ikke jeg hva BTW betyr, men jeg vet at de tester T4. Jeg drifter et legekontor til daglig. Aner ikke hvem som har lurt deg til å tro dette, men det er iallefall helt feil

[Hansen]

Jeg og Hilde.
Behandlerapparatet kan rett og slett ikke tenke seg at Levaxin ikke fungerer som de har lært av industriprodusenten at det gjør. De tenker seg heller muligheten for andre diagnoser, selv om det er åpenbare kliniske forhold som tilsier lavt stoffskifte.

Jeg er mer enn irritert på at slike tanker er så enerådende - jeg var selv offer for dette.
Etter at jeg forlot Levaxinen til fordel for thyroide hormoner, er jeg ikke til å kjenne igjen. Legen min sier også det, men de høyere opp i systemet trekker skjevt på smilebåndet og sier : jaja, det var jo gjedelig at du fant noe som hjalp da !
De samme takker nei til å kjøre samme tester som de gjorde på Levaxin, nå.
Jeg kan ikek tolke det anderledes enn at de er redd for resultatet - redd for at de har tatt feil når de vedtok at dagens behandling skulle være enerådende.

Grunnlagt på mine egne gode erfaringer vil jeg be deg om å vurdere å forsøke tyroide hormoner.
Det vil innebære at legene ser skjevt på deg, og ikke kan hjelpe. I verste fall underdoserer med vilje så du skal komme deg over i den rette lære igjen.

Jeg fikk selvtillit nok av bedringen jeg opplevde til å stå opp mot dette.
Og nå er legen min mer enn villig til å fortsette å skrive ut registreringsfritaket hvert år.

Ønsker deg lykke til i valget Hilde.

Blondie - det er flere labber som ikke tester T4 lenger. Ikke T3 heller - de er gått over til kun å teste frie verdier. (feks Furst)
T4 kan gi nødvendig og viktig informasjon i spesielle tilfeller, men den er ikke egnet til å styre dosen etter.
BTW tar jeg som By the way ?

[HildeM]

Nå vet ikke jeg hva BTW betyr, men jeg vet at de tester T4. Jeg drifter et legekontor til daglig. Aner ikke hvem som har lurt deg til å tro dette, men det er iallefall helt feil

By the way.

Jeg ble lurt til å tro det av legekontoret her.

Jeg fikk beskjed, etter å alltid å ha fått oppgitt t4 når jeg har spurt før, at det ikke testes lenger. Begrunnelsen var noe som "det viser egentilg ikke noe".
Sååå...

Jeg tror det er Aker som bestemmer dette. Eller noe annet.

[BeritM]

Jeg har hatt vanskeligheter med å få resept på erfa, slik som mange har hatt. Vet ikke om det ville virket på meg, men det kan jo hende.

At det er noe vanskeligere å få tak i, skal du ikke la deg stoppe av. Flere av klinikkene som er nevnt på forsiden av dette forumet skriver det ut. Om du maser og maser på fastlegen kan det jo også tenkes han gir etter. I første omgang kan du jo likevel prøve de andre rådene jeg ga, da det kan være en lettere vei.

Og BTW....De tester ikke t4 lenger.......

Hallo i luken.... Det er jo helt drøyt for å si det mildt. Som pasient så kan du kreve dette. Vis til at du ønsker å følge med på utviklingen i stoffskiftet ditt, og at ft4 er viktig å ha data på siden dette er det aktive hormonet (sammen med ft3). (TSH er ikke noe aktivt stoffskiftehormon, det er kun et signalhormon som fortellert kroppen hvor mye som skal produseres av de aktive hormonene).

Man er dessverre nødt til å være sin egen advokat mht stoffskiftesykdom, da leger kan for lite om dette. Du må altså innstille deg på å være litt på hugget, og stå på krava, selv om det er slitsomt når man er dårlig. Kanskje mor eller far kan tale din sak hos legen, om du ikke orker? Evt ta de med på timen i alle tilfelle, så blir det ikke så lett for legen å "vri seg unna!?

[Blondie]

By the way.

Gammel kjærring, vettu
Aker tester. Det er nok legen, eller legekontoret ditt som ikke vet hva de skal gjøre med svaret tenker jeg...

[HildeM]

Er det noen leger i f.eks oslo med god peiling på både ME og stoffskifte? Jeg vet at det er en indremedisiner/endoktrinolog kalt Gunnar Aasen