Kanskje har jeg ME?

[Bomull]

Jeg vil bare tilføye at jeg synes det er veldig positivt at det faktisk finnes leger som er villige til å hjelpe mennesker som faktisk er syke av ME. Jeg vet mange må kjempe om å få riktig diagnose der også.

Bare så synd at jeg opplevde at denne legen hadde sterkt tunnelsyn...

[Qa]

Kort spørsmål:
Hvordan fungerte EKG-testen? Og hvilke svar skulle hentyde til at det kunne være en ME-diagnose?

Man får på slike målere som ved vanlig EKG, og så sykler man litt og så ser man hvordan kroppen reagerer og hvor fort man blir sliten.

Jeg fikk også beskjed om at jeg ikke hadde stoffskifte problemer.

Skal sies at jeg tidligere har lurt på ME selv, så det er ikke det at alt er så usannsynlig. Jeg ville bare hatt en mer omfattende undersøkelse, gått igjennom flere ting av sykdomsforløpet osv. Bare for å vite at konklusjonen er riktig.

Er også 100% enig i at det er flott det finnes leger som tar pasienter med ME seriøst. Det er forferdelig å ha en kropp som ikke fungerer og ingen som hører på en! Jeg har vært der også og blitt stemplet som bortimot hypokonder. Jeg vil mye helder bli plassert i kategorien ME enn hypokonder! Men for egen del hadde jeg øsnket at alt annet rundt stoffskifte ble sjekket ut før en slik diagnose settes.

[Bomull]

Man får på slike målere som ved vanlig EKG, og så sykler man litt og så ser man hvordan kroppen reagerer og hvor fort man blir sliten.

Men kan dette på noen måte hentyde til ME? Hva med dårlig fysisk form? Spiller ikke det inn på prøvesvarene? :skeptisk:

[Qa]

Jeg kan ikke så mye om dette da. Men av egen erfaring kan jeg si at det er stor forskjell på utrente muskler og de musklene jeg har i forbindelse med at jeg ble syk.

Jeg måtte slutte å gå tur for et par år siden, for det var akkurat som musklene ikke virket. Sånn er det fortsatt. I perioder er jeg helt ødelagt av å gå opp en trapp. Jeg vil gjerne trene, men det går ikke. Så det er helt annerledes enn å bare være utrent.

[HildeM]

Enig Rufus, det er ille! Veldig ille å gå rundt med en ME diagnose som er feil, der symptomene kanskje skyldes en annen sykdom det går ann å behandle. Man har kun ett liv så vidt jeg vet (*provosert over evt. ivrige ME diagnostisører*). Men har man ME så har man ME, og man må få lov til å ha det.
Men du er ung HildeM og det er flere sykdommer/tilstander som forårsaker de symptomer du nevner enn ME. Lurt å utelukke alt annet før du begynner å se for deg et liv med ME.

Jeg har sett på noen klipp fra nrk-programmet puls angående ME. Den ene, som var med i ME-dokumentaren "gjør meg frisk"(som ligger is sin helhet på nett-tv for den som vil kikke. ) fikk inn en lege fra Belgia som fant ut at hun hadde en betennelse i lungene, noe som var mulig å behandle!

En annen hadde borreliainfeksjon(flåttbitt), fikk ME-diagnose, men etter å ha kjempet lenge for at det var borrelia det var tok hun på eget insiativ utvidet testing for dette; Disse testene plukket opp borreliainfeksjon!

Blir egentlig ganske provosert. Tenk at mange går rundt med sykdommer som kan behandles, så blir de satt i båsen ME fordi legene ikke gidder å ta flere prøver. :(

Ja, be fastlegen om det. Koster ingenting rekvirert fra aker. Men sjansene er vel dessverre stor for at legen ikke følger opp dette nærmere da du har vært hos spesialist og fått diagnose? Men prøv! Og så kreves det erfaring når prøvene skal tolkes, så be om utskrift av resultatet.

Man kan bestille det selv, men da koster det mer: http://www.scandlab.com/asp.html

Vet det er fryktelig dyrt å gå til privat lege. Vet ikke om du har foreldre som kan hjelpe...

Synes ihvertfall at du bør sondere terrenget for å finne en lege som vil utrede deg bredere. Sjekk feks. ut Lillestrøm helseklinikk, Heggeli helhetsmedisin mv. Og rådfør deg med andre før du velger lege.

Jeg blir nemlig ganske provosert over disse ME-diagnosene som gis i hytt og pine. Mange feildiagnoser, det er jeg sikker på... Mange kan jo bare avfinne seg med diagnosen uten å søke annen hjelp. Og det er ille.

Lykke til og god bedring fra meg

Ja jeg får prøve i morgen å få noen tester, jeg vet jo egentlig ikke hva spesialisten utelukket med prøvene sine. Som sagt, de eneste typer tester jeg har tatt er sykkeltest og blodprøver. Noe i meg sier at ikke alt kan plukket opp med disse? Slik som f.eks binyreproblemer som har ganske like symptomer?

Og tips til lege fikk jeg på et norsk ME-forum.

Ikke for å hive bensin på bålet. Men dette er min opplevelse også. Nå har jeg riktignok ikke fått ME-diagnose av legen der, men jeg har vært på konsultasjon og rakk nesten ikke sette meg før han vinklet meg inn på ME. Jeg ble henvist pga lavt stoffskifte, da t-F4 var på 10. Han kunne garantere at jeg ikke hadde lavt stoffskifte. Det jeg ble mest fustrert over var at han ikke engang stilte meg spørsmål i forhold til lavt stoffskifte, men han var veldig intr. i hvordan jeg restituerte meg og om min slitenhet. Jeg ble satt opp på ny time til EKG (sykkeltest), men ble (heldigvis?) syk da jeg skulle gjennomføre denne, så kunne ikke dra på legetimen. Avtalen var at jeg skulle ringe tilbake når jeg hadde blitt frisk, men jeg har ikke giddet og avtale noen ny time ennå....

Kort spørsmål:
Hvordan fungerte EKG-testen? Og hvilke svar skulle hentyde til at det kunne være en ME-diagnose?

Jeg hører leger nermest har bestemt seg for sin diagnose før pasienten setter seg i stolen. Som sagt ovenfor ville jeg gjerne tatt flere tester, og fått innsyn i hva som er blitt utelukket. Kanskje fastlegen min vet dette. Jeg vet ikke hvordan kommunikasjon mellom fastlege og spesialist fungerer.

Det han gjorde på legekontoret var å spørre meg om symptomer og om det var noen sykdmmer i familien.

Jeg skrev om min opplevelse med ekg-test på me-forumet. les her.

[Qa]

Så den dokumentaren tidligere jeg også. Veldig bra!

Høres ut som om du og jeg er ganske enige. Vi synes begge at det flere ting burde vært sjekket ut før en ME diagnose settes.

[HildeM]

Jeg sa noe av det jeg har skrevet her til legen min i går, om at folk som har fått diagnosen mesenere har funnet ut at det er en annen sykdom som kan behandles. Vet ikke om det gikk helt inn, men...

Hun sa at binyrebarksvikt testes med blodprøve. Når jeg nevnte spyttprøve sa hun at da måtte jeg snakke med lillestrømklinikken...på eget insiativ da vel? Er det noen av dere som vet noe om dette?

Hun sa at siden jeg har vært syk i over måneder og ikke finner noe uvanlig i blodprøvene så er det vanlig a sette me-diagnose.

[Bettie B.]

Hei Hilde!

Lillestrømklinikken er en privatklinikk, som har spesialisert seg på ME og andre kroniske sykdommer. De er flinke, men dessverre dyre. Du kan ringe dem og bestille time direkte, uten at noen må henvise deg dit. Første konsultasjon på 30 minutter, med en haug med blodprøver, kostet meg til sammen 1.490,- ...

Jeg tror egentlig ikke det er noe i veien for at fastlegen din kan rekvirere spyttkortisoltest for deg, noe helt annet er om h*n vil. Tidsskrift for den norske lægeforening har skrevet om spyttkortisoltest for å påvise feil i binyrefunksjon her:

http://www.tidsskriftet.no/index.php?seks_id=1502899.

Du kan evt. ta en utskrift og ta med til legen din, for at h*n skal se at dette er "akseptert" medisin? Får du medhold i det, er du jo spart for utgifter til den dyre privatklinikken, hvis det ikke er andre grunner til at du vil ha time der.

[Rufus]

Jeg tror egentlig ikke det er noe i veien for at fastlegen din kan rekvirere spyttkortisoltest for deg, noe helt annet er om h*n vil.

Nei det er ingenting i veien for det. Gjøres via Aker sykehus (om du bor på Østlandet, ihvertfall). Koster deg ingenting. Ville ringt legen, jeg

[HildeM]

Jeg skal til legen på mandag igjen(spesialisten altså), jeg kan jo kanskje nevne det. Veldig leit å gå med noe som kan behandles men ikke oppdages pga det ikke blir diagnostisert.