Over eller underdosert?

[millasin]

Jeg er ny her på forumet. Endelig et sted hvor jeg føler jeg har funnet mye nyttig informasjon. Akkurat nå er jeg rimelig frustrert, og har brukt det meste av tiden på å lære mer. I syv uker nå har jeg følt meg fryktelig dårlig. Fjernet skjoldbrukskjertelen for ca 10 år siden, og brukt levaxin siden. Dette har vært relativt uproblematisk uten de store svingningene. Fikk barn for 1 år siden, og har sammen med fastlegen justert dosen ifh til dette. De siste ukene nå har jeg vært på utallige undersøkelser; røntgen ekg, blodprøver, borrelia ol. Har trodd jeg har vært dødsyk. Ingenting galt funnet. Nå har jeg skjønt det er stoffskifte mitt. Legen sier verdiene er fine. Etter svangerskapet har jeg redusert levaxindosen med jevne mellomrom. Har ligget noe høyt, og tidvis noe sliten og tungpustet. Nå når legen mener jeg ligger bra er jeg ekstremt dårlig og fatter ikke hva jeg skal gjøre. Symtomene mine er; svimmel, fryktelig sliten, iskald på føttene, muskel og leddsmerter, "trang" i brystet, tungpustet, gått ned i vekt, bena sovner lett, dotter i ørene, prikking, noen dager løs i magen andre dager hard, "trykk i hodet og mye mer. Ingen dager er like. Det svinger i løpet av en dag. Morgenen er verst. Akkurat som om jeg svinger mellom å være høy og lav på en dag. Har selv tenkt at dosereduksjonen har vært for rask. Har blitt henvist til endokrinolog, men regner med lang ventetid. Tar tilskudd av B 12, og bestilt time på Balderklinikken. Jeg gjør alt for å bli litt bedre, men orker snart ikke mer. Er det noen som har noen tanker, og ideer om hva jeg kan gjøre for å bli litt bedre ihverfall?
Prøvesvar: april: Ft4; 19,5, tsh 0,09 (0,2-4,5) reduserte med 50 mg i uken
juni: Ft4: 16,3, tsh o,10 reduserte med 50 mg
juli; Ft4; 14,1, tsh 0,56. Bruker 100 mg 6 dg i uken, 50 mg 1 dag i uken. Så lav dose har jeg aldri brukt før. Brukte 150 mg hele svangerskapet og var i strålende form.

[Hildemor]

Jeg føler med deg og kjenner meg unektelig godt igjen fra mine år som høy. Jeg var overbevist om at alt som rammet meg av symptomer og følelsen av å være helt kjørt måtte skyldes noe annet enn stoffskiftet. Det var rett og slett en grusom tid i mitt liv. Jeg gikk som deg igjennom et uttall undersøkelser i den perioden og ingen leger forstod hvordan jeg hadde det og det skremte meg ennå mer - den ekle følelsen av at ingen tok meg helt på alvor og forstod det marerittet jeg befant meg i. Jeg fikk kun høre at blodprøver var bedre, innenfor normalen og at det ikke fantes grunner til at jeg skulle være så dårlig.

Men det var jeg og i dag kjenner jeg virkelig når jeg tipper over i høyt hvor syk man faktisk kan bli av det. Så jeg foretrekker faktisk å ligge litt lavt istedet for å tippe over i det høye - ugh!

Jeg har dessverre ingen gode råd - kroppen din må lande etter å ha vært høy en tid og i den tiden det tar kan det være et eneste virvar av symptomer, akkurat slik du har det nå. Jeg skriver til deg bare for at du skal vite at du ikke er alene om å ha oppleve det du nå opplever. Det hadde jeg hatt behov for når jeg var på det dårligste, men jeg fant ingen å kjenne meg igjen i.

Jeg føler med deg og håper at din kropp snart lander, som du erfarer er det ikke nok at blodprøvene er okei for at man skal føle seg bra. En kropp som har ligget høyt en periode bruker en del tid på å roe seg ned. Riktig god bedring

[millasin]

Tusen takk for svar. Det er godt å høre at det er flere med lignende erfaringer, for ingen fagpersoner kan gi svar på hvorfor jeg har et hav av symptomer. Alle prøver er jo fine.
Tar opp igjen min egen tråd for trenger synspunkter på videre senking av dosen. Var hos endokrinolog på Aker som sa at jeg godt kunne senke dosen med levaxin ytterligere 50mcg i uka. For tre uker siden senket jeg med 50 mcg. Er det for tidlig, bør jeg vente til det har gått 6 uker? Sist blodprøve viste:
TSH: o,18 (0,5-3,6)
T4: 19,3 (8-20)
T3: 5,9 (3,5-7,8)
Trijodtyronin: 1,5 (1,2-2,7)
Anti TPO Mindre enn 10
Tras: Mindre enn 1

Jeg skjønner ingenting av forhold mellom TSH, T4 og T3. Har lest meg tørr i øynene, men skjønner det ikke. Faslegen min har alltid tatt utgangspunkt i Tsh. Sliter veldig med muskelsmerter i kroppen, feberfølelse (føler at jeg brygger på noe),dirring i kroppen, men skjelver ikke. Periodevis er jeg ekstremt svimmel og svak i muskler. Det har gått 4 mnd siden kroppen slo krøll, og jeg blir jo ikke gradvis bedre engang. Noen tips?

[Hansen]

Over eller underdosert - skriver du.
Er det ikke flere alternativer ?
Det du spiser går jo i blodet, også om du spiser noe som ikke virker.
At laboratorieinstrumenter måler det du spiser er klart - men de vet ikke om kroppen din kan bruke det som måles.........
Lab.instrumentenes tale tas for god fisk av de som tolker - og det er vel dem du hører på ?
Når man ikke får alle alternativene av behandlermiljøet slik at en kan vurdere litt selv også, bør en etter min vurdering tenke litt over om dette behandlermiljøet virkelig vil mitt beste, eller rir de bare gamle ubrukelige kjepphester ?
Det er vel ett alternativ til : hormonene du spiser virker for dårlig.
Be dem svare på hva som er grunnen til at de fine tallne ikke virker, så kan du jo foreslå at det måles noe som ikke virker ?

Det er mange berettelser om at Levaxinen ikke virker tilfresstillende, eller som man kan mistenke i ditt tilfelle, rett og slett slutter å virke tilstrekkelig etter et antall år.
Jeg har jo erfart at Armour virker mye bedre på meg.
Men siden juli har mye endret seg her også, og det kan ikke være annet enn de forholdsvis store doser med D3 jeg tar.
Inge tvil om at dette er gunstig, og visste jeg om effekten av D3 i mai-04 hadde jeg prøvd det - før jeg gikk over til Armour.
Jeg får aldri vite om det kunne gjort susen den gangen, jeg tviler, for Armour gjorde så mye bra på kort tid.
Men vite det får jeg aldri.
Jeg ville prøvd store doser D3 i noen måneder - hvis jeg enda ikke ble bra, ville jeg ikke nølt med å kreve en prøveperiode med Armour.

I ditt tilfelle måler de bare antistoffer for å se om rester av kjertelen vokser.
Ingen kjertel - ingen antistoffer mot den heller.

[Hildemor]

Hei igjen

Jeg ville gjort som endokrinologen foreslår. Det kan virke som om din FT4 er for høy for deg og det gir deg hypersymptomer. 50 mg i uka er liten endring og du kan øke dosen igjen hvis det viser seg at det er for mye. Det er bare en måte å bli kvitt symptomene du nevner og det er å få stoffskiftet ned. Det gjøres ved redusering av Levaxin. Det er ingen grunn til å seigpine seg ned. Jeg foretrekker klart en rask redusering når jeg tipper over i høyt og justerer meg ørlitt opp igjen hvis jeg ser etter noen uker (6-8) at dette ble for mye.

[millasin]

Takk igjen
Utrolig hvor mye energi man skal bruke på en halv pille. Det er nok som du sier Hildemor, unødvendig med seigpining. Jeg er ikke i tvil om at det skjer noe med kroppen etter endel års tid med levaxin. Har fulgt med på trådene om D-vit, og startet opp med det for et par uker siden. Det jeg ikke får til å stemme er at jeg ble så dårlig midt på sommeren etter to uker sydover. D-vit lageret burde jo vært på topp da.

[Hansen]

Det burde det jo - når man legger til grunn at man i alminnlighet produserer D-vitamin.
Men gjør VI det ?

Lavt stoffskifte ble oppdaget gjennom hudsykdommen myxødem.
Myxødem, som betyr noe sånnt som hevelse som skyldes slim. Huden blir blek, men meget svakt gulskjær og får en degigete konsistens.
Dette skyldes at det lave stoffskiftet gjør at proteinene skiftes ut i for lav hastghet. (kan også ramme stemmebånd og er årsaken til kremting)
Men det er jo iallfall i dette området at D3 produseres, og det kan vel tenkes at produksjonen ikke er helt på topp ? (min antagelse)

Som ellers vurderes vi ikke i noen særstilling her, det antas over en lav sko at sol på hud = D3 - uten at dette er helt klarlagt.

Min egen erfaring er iallfall at det må noe høyere D3-dose til enn den som anbefales for friske mennesker.
Jeg merker ikke effekten på doser lavere enn 35g/dag.
Og effekten er at jeg ikke trenger så høy thyroxindose, en liten vektnedgang og at jeg blir trøttere om kvelden.
Jeg kjenner meg også sterkere i beina når jeg løper.

[Hildemor]

Hei Millasin

På en måte er det merkelig at vi skal bruke så mye energi på dette med en liten doseendring på den annen side ikke. Vi ønsker jo bare en ting alle sammen, finne riktig dose som stabiliserer oss og gjør at vi føler oss friskest mulig. Hvis vi da gjør feil (for mye eller for lite), vet vi at det får konsekvenser som kanskje betyr symptomer på lavt eller høyt i ukesvis. Det er en høy pris å betale for å dosere hit eller dit.

Jeg tok en prat med endokrinologen min om dette sist jeg var der, for jeg er en av dem som ikke klarer helt å finne stabil dose, jeg varierer med årstidene også. Høsten/vinteren betyr hyper hvis jeg ikke doserer ned -50. Derfor bør jeg ned på dosen i aug. Jeg glemte det selvsagt i år også og BANG så hadde jeg FT4 som gikk fra 16 til 19 og jeg fikk hypersymptomer. Endokrinologen sa at for å bli kvitt hypersymptomer raskest mulig så doserer man seg godt ned en 3-4 dager, og så legger man seg på en litt lavere dose, i mitt tilfelle da -50 i uka etter dette. Altså kunne du fjernet feks halve dagsdosen eller mer en 3-4 dager og så legge deg på -50 de neste ukene. Motsatt gjør man hvis man er lav. Da kvitter du deg raskere med symptomene på høy eller lav. Jeg har begynt å gjøre dette. Denne gangen tok det ei uke å bli kvitt symtomene. Langt bedre enn de vanlige 3-4, i værste tilfelle 6-8 ukene Du kan jo konferere med din lege/endokrinolog om dette kan være noe som er verdt et forsøk for deg også?

Du er ikke som meg en av de som blir dårlig av varme og mye sol da? At det er derfor du blir dårlig etter sydenturer?

[Hansen]

En hypotese til deg Hildemor :
Om sommeren opparbeider du deg litt mer D3, så går det en stund før du blir hyper og må sette ned dosen.
Det holder en stund, så når det er tomt må du sette dosen opp igjen - på våren engang.

Samme som jeg erfarte når jeg begynte å spise D3

[millasin]

Tusen takk igjen for gode råd. De er virkelig nyttige. Tipset med å redusere/øke mer noen dager for å begrense hyper/hyposymptomer skal jeg virkelig legge meg på minnet. Føler jeg er litt prisgitt blodprøvesvar for mine symptomer er en salig blanding av hyper og hypo.

Jeg henger veldig med på teorien om at kroppen trenger mer/mindre levaxin i løpet av året. Det er det ingen som har fortalt meg før. Hvis da D3 gjør at behovet for levaxin endres, er det jo ikke usannnsynlig at noen uker i solen kan sette en ut.