Lavt stofskifte i formentlig årtier

[VibekeJ]

Hej Hansen.

Ja, det er nok fordi man undertiden læser beretninger om hvordan medicin, f.eks. Armour har ændret folks liv som var det er tryllemiddel.
Så læser man om, hvordan det tager laaang tid og man skal være meeeget tålmodig osv. Så det er jo ikke så underligt at man/jeg bliver lidt forvirret. Jo, jeg mærker at du har været der n'Finn. det læser jeg tydeligt af dine omsorgsfulde svar.
Men du må da give mig ret i, at Karinas historie giver indtryk af medicinen som mirakelmiddel!!?

Og de nærmeste som ikke rigtig forstår. Jeg har fået det betydeligt dårligere lige på det sidste. Jeg klager mig ikke herhjemme, men jeg synes selv at tegnene er tydelige. Der er mere rodet rundt omkring på bordene. Der står flere ting i køkkenet til hjemmehjælperen fordi jeg ikke har de kræfter som jeg plejer at have (selv om nok så små), vasketøjet bliver ikke lagt på plads osv. Allevel siger min hjemmehjælper til mig, at jeg da har det meget bedre end jeg har haft det længe. Og jeg bare tænker HALLO!! Hvor er hun henne. Det er jo lige omvendt.
Hertil meget tidlig morgen havde jeg en lille oplevelse,som jeg snart ikke ved om jeg skal le eller græde over. Min mave gav en lille knurrende lyd fra sig og hele kroppen gav et spjæt af forskrækkelse. SÅ sensibel er jeg blevet, at jeg spjætter over mine egne lyde. Håber, håber at det ændrer sig. Måske kan jeg også sove bare næsten normalt igen. Ja, man/jeg har da lov at håbe.

Mange Hilsner til alle Jer i Oslo. Verdens øjne hviler på Jer i dag.

VibekeJ

[Hansen]

Jeg fikk også diagnosen fibromyalgi - det var mange år før man fant det lave stoffskifte. Og Levaxin bedret ikke fibromyalgien.
Armour fjernet de symptomene med det samme, så jeg antar at mange som har fått en fibromyalgi-diagnose kan ha lavt stoffskifte.
Fagmiljøet kaller det vel for "diffrensialdiagnose" - sånn for å unngå å kalle det feildiagnose ?

Så skal man jo ha en hormonbehandling som fungerer for en, og Levaxin er ikke en "one size - fit them all" - selv om mange leger helst vil tro det.

Jeg hadde mange symptomer som forsvandt da jeg kom på Tyroid, men hodet - altså rotet inne i hodet, ble ikke bedre.

Kjertelen blir jo regulert av st meget sindrikt system, og når kjertelen ikke fungerer, så fungerer ikke dette. Og det fungerer jo heller ikke uansett hva slagt tyroxin man tar.
Jeg er meget undrende til at leger tror at man skal klare seg på en og samme dosering, og at denne skal reflektere samme målinger uansett livs-situasjonen som jo stadig er i endring.
Det skal sies at de unntar graviditet - der sier man at dosen ofte skal fordobbles - og at det er særlig viktig å være tidlig på med doseøkningen.

Så betegnelsen "mirakemedisin" mener jeg det kun er delvis dekning for.
Den passer for noen - det er det ikke tvil om, og man skal vel ha lov å prøve en annen thyroxin når behandlingen man mottar ikke fungerer ?
Så er det dessverre en langsommelig treghet i systemet som gjør at det tar tid å opparbeide en tilstrekkelig dose for å kunne avgjøre om man har den rette behandling.

[Anisa]

Men du må da give mig ret i, at Karinas historie giver indtryk af medicinen som mirakkelmiddel!!?

Det er det også for Karina - VibekeJ Mirakelmiddel. Det kan det sagtens også blive for dig... hvis du (til)lader det.

Hvis du læser hele Karinas vej gennem sygdommen i årenes løb og frem til medicineringen for hypothyreose - vil du kunne se, at dette mirakel var længe undervejs... Længere end dit eget mirakel sandsynligvis vil lade vente på sig, idet du har Hertoghe bag dig, mens Karina stort set var og er på Herrens mark og har eksperimenteret selv med selvbehandling, i mangel på lægeindsigt og lægehjælp. Hun har en medlevende læge, men for denne læge var dette forløb lige så nyt som for Karina og hans hjælp bestod hovedsagelig i at have tillid til Karina, hjælpe til med recepter og moralsk støtte. Som du jo ved, er Danmark et uland på dette område og ingen dansk læge med den kollegiale selvopholdelsesdrift i behold, vil nogensinde indrømme at have hjulpet en fibromyalgipatient til bedre helse gennem moralsk støtte bag selvbehandlingen mod hypothyreose...

Havde jeg været i dit sted, ville jeg bringe mig selv til at erkende, at enhver utålmodighed og forcering af forventningerne vil netop virke modsat end du håber på. Du er jo i så meget bedre situation nu end du har været før, hvor du var forpint uden håb, mens du nu ikke alene har håb men også noget at have håbet i. Uanset hvor lang tid går før du begynder at mærke positive ændringer - er det du har at vente af det positive 100% mere end du havde før, så lad din stakkels krop og sind hvile, bevar tilliden til din læge og tag en dag ad gangen - om det skulle tage et helt år til eller to. Hele vejen igennem ser du lyset for enden af tunnelen, hvor det før kun var mørke. I min bog udgør dette en stor forskel der alene af den grund burde kunne gøre dine tanker lettere. Og vær ikke bange for at øge med en kvart tablet ad gangen hver 2-3 uger og se hvordan du har det. Har du det ikke værre end før - er det ok. Har du det bedre end før - er det bedre. Får du overdoseringssymptomer - springer du en dag eller to over og går ned i dose med et kvart nogle dage, du bruger til at vurdere om det er "nok" eller om du vil øge med et kvart igen.... Det er meget vigtigt, ikke hele tiden at presse sig selv til tanken om, at "måske er jeg næsten rask fra i morgen".

Jeg tror ikke at du nogensinde bliver helt rask igen. Det gør stort set ingen stofskiftesyge. Men når det er sagt - ja, så kan du blive så meget bedre at der bliver dage og perioder du vil næsten glemme sygdommen, og andre dage og perioder, hvor du bliver skuffet igen og mister modet, hver gang bedringen viser sig ustabil. Ustabil betyder ikke at du bliver hundesyg igen, men i sammenligning med "stabil" vil det føles som verdens undergang i nogle omgange, til du lærer at tage de gode perioder og de dårlige i stiv arm, velvidende (gennem den fremtidige erfaring), at sådan er det og at det bliver bedre igen. I min verden er det næsten lige så godt som "perfekt" når man husker hvordan det hele begyndte. Giv tid, tid og atter tid. Alt andet har du jo allerede...

Med hensyn til dine julegæster... ja, hold et familiemøde og fordel sedlerne med opgaver til alle gæster, som så skal smøge ærmerne op og komme i gang med at forberede alt det grove, mens du kan "pynte kagen". Hvis de gider tage så langt for at holde jul med jer - kan jeg slet ikke forestille mig, at de vil have andet end glæde til overs for denne ordning, når de ved hvor syg du (end)nu er og hvor meget vil det lette dit stress, når du ved at du ikke er alene om det hele.... Lad dine kære elske dig også i gerning og handling. Blomsterne og gaverne kommer kommer (i denne situation) først på sidste pladsen - næst efter kærligheden, hjælpen og knus.

[VibekeJ]

Kære Anisa.

Tak for den lange mail, for din support og opmuntring (eller forsøg på )

Det går meget, meget dårligt her. Det forholder sig desværre ikke sådan, at der er lys for enden af tunnelen, fordi jeg har fundet Hertoghe. Jeg har desværre et meget, meget alvorligt problem med mine skinneben, så jeg kan ikke gå. Jeg kan lige krabbe mig af sted på en lille stol med hjul på, men det volder også store vanskeligheder.

I sidste uge kunne jeg mærke, at behandlingen gav en vis positiv ommøblering i fødderne. Lørdag følte jeg så lidt styrke i benene og tillod mig derfor at gå lidt flere skridt og stå lidt længere - det handler om sekunder. Siden har jeg haft så voldsomme smerter. Jeg har en periostit og det føles i de meget svækkede muskler, som om det bløder eller der er sår. Jeg føler, at jeg styrer mod den elektriske kørestol. Jeg har en alm. kørestol, men mine arme er for svage og smertende til at jeg kan køre den selv. Så den der med 'at se positivt på det hele og vær tålmodig' den kan jeg ikke rigtig bruge, men jeg ved jo godt, at der ikke er andet. Højre skulder smerter, så jeg næsten ikke kan spise, det trækker op i nakken. Begge arme smerter. Lænden er gået i udu fordi jeg sidder så meget.

Der går ikke en dag uden, at jeg mange gange tænker på at ville her fra. Men jeg SKAL holde mig i live til d. 14. aug. 2010, hvor min datter skal giftes.Desværre indbefatter det en rejse, da hun bor i Cambridge. Ville så gerne derover til marts og hjælpe hende med brudekjolen, men det ser tungt ud.

Og så alligevel lidt positivt. Jeg har tilvalgt min 'gamle' læge ovre i Schweiz (jeg bor nærmest på grænsen). Jeg har ikke været hos ham i 4 år. Og han kendte Hertoghe og havde været på kursus hos ham. Peger i den rigtige retning. Forstår ikke hvorfor jeg ikke kontaktede ham for 1½ år siden hvor jeg kom tilbage til Frankrig. Nå, der er meget ved én selv jeg ikke forstår længere.

Så har jeg fået mig en tid hos en fysioterapeut og er ved at etablere kontakt til en psykoterapeut jeg har fundet via en dansk psykoterapeut jeg kender i nabolaget. Så jeg kan da stadig kæmpe.

Juleaften bliver på byens slot, så jeg skal bare nyde og forhåbentlig glemme smerterne for en lille stund. De har været der permanent ind til knoglen i nu 13 måneder. Der bliver ikke noget med at dele sedler ud på opgaverne. Det kan jeg slet ikke forholde mig til. Jeg fortrækker og sætter ørepropperne i og håber så at der ikke bliver for meget støj, for det kan jeg slet ikke tåle.

I dag er det 3 uger siden jeg begyndte behandlingen, men jeg er desværre blevet meget værre.

Skrevet med venstre pegefinger.

Rigtig god jul til dig Anisa, og alle i andre søde mennesker, som læser og skriver herinde. Herligt fristed m.m.

VibekeJ

[gunnda]

VibekeJ....er jo kun en ting å si når en leser hva du sier, er fryktelig vondt at du har det så ille.
Når det gjelder stoffskiftemedisin ,tror jeg at mange må opp i en tilnærma ideell dose før en merker noe-iallfall hvis en har gått leeenge ubehandla.
Det er å håpe at du vil få glede av medisineringa når det har gått lengre tid. Når jeg tenker tilbake på meg selv, tror jeg det gikk 1,5år før jeg KJENTE at formen var bedre. Inntil da hadde jeg hatt for lave doser.(jeg ble medisinert ned i den perioden, men det er en annen historie).
Du sier du er VERRE etter oppstart på medisin.DET kan jo være et signal om at binyrene dine er svake, lav kortisolproduksjon--og da er naturlig tyroksin faktisk verre enn syntetisk.
Har du fått undersøkt binyrestatusen din?
Den er helt esensiell for at stoffskiftemedisin skal virke!

[knokkel]

DET kan jo være et signal om at binyrene dine er svake, lav kortisolproduksjon--og da er naturlig tyroksin faktisk verre enn syntetisk.

Hvorfor? (Mulig at dette er et dumt spørsmål, har ikke så mye greie på dette med binyrer)

[VibekeJ]

VibekeJ... Når jeg tenker tilbake på meg selv, tror jeg det gikk 1,5år før jeg KJENTE at formen var bedre. Inntil da hadde jeg hatt for lave doser.(jeg ble medisinert ned i den perioden, men det er en annen historie).
Du sier du er VERRE etter oppstart på medisin.DET kan jo være et signal om at binyrene dine er svake, lav kortisolproduksjon--og da er naturlig tyroksin faktisk verre enn syntetisk.
Har du fått undersøkt binyrestatusen din?
Den er helt esensiell for at stoffskiftemedisin skal virke!

Hej Gunnda.
Åh, om jeg skal vente 1½ år på at blive bedre, så overlever jeg det ikke. Jeg skulle mene, at der er check på cortisol, da jeg har fået det målt hos Hertoghe. Det er vældig lavt om morgnen, ellers ligger det pænt. Jeg tager kun 4mg hydrocortison dagligt, det er vist ikke så meget.
Men egentlig forstår jeg det ikke. Når jeg tager Wilsons test med de mange spørgsmål, så bliver resultatet alvorlig binyretræthed, men det viser sig så kun svagt i Cortisolen. Det forstår jeg faktisk ikke.
Jeg er bange for at mine problemer relateres til mine ødelagte skinneben, som nu er ved at bryde endeligt sammen. Det føles som om der er blødende sår ind i benene. Anklerne har nu også sagt fra. Det er en tragedie for mig, men også noget fremmegørende og underligt sådan at være sit eget vidne til hvordan kroppen sådan del for del giver op.
Jeg har nu fået mig en ny læge, det som I højt mod nord kalder for fastlege, og skal nu til at fortælle ham om, hvad det er der foregår i mine ben. Det har også været noget specielt selv at kunne mærke hvad der foregår og så ikke kunne formidle det. Eller rettere formidle det og ikke blive forstået. Der står skrevet i lægernes øjne 'ja, ja, så slemt er det nok ikke'.
Jeg har ikke fortalt Hertoghe om denne skade, det er jo ikke hans gebet og jeg har villet se hvor langt hormonerne kunne hjælpe mig. Men som det ser ud nu, så tror jeg ikke jeg kommer til Hertoghe igen. Så skal der ske et mindre mirakel.
Jeg skal bare holde 8 måneder til.

Tænk alle de gange man/jeg har set mennesker i kørestol uden at skænke det en tanke, at mange ikke bare sidder, men lider også. Og hvor vanskelligt deres liv og dagligdag er.
Det ved jeg nu, og jeg bare hylder og beundrer deres mod og udholdenhed.

Læger kender til problemer med knæ og hofter, men muskler og sener der ikke vil, der har jeg mødt mange byer i Rusland

Nu ikke flere lidelsesberetninger - foreløbig

KH

VibekeJ

[Anisa]

Jeg har ikke fortalt Hertoghe om denne skade, det er jo ikke hans gebet og jeg har villet se hvor langt hormonerne kunne hjælpe mig. Men som det ser ud nu, så tror jeg ikke jeg kommer til Hertoghe igen. Så skal der ske et mindre mirakel.

Det var meget forkert, VibekeJ, at du ikke gjorde... I det 25 (?) sider stort skema var sikkert spørgsmål om andre sygdomme, tilstande og symptomer - du så udelod at besvare(?). Det påvirker alt inkl. hans vurdering af din tilstand og den behandling, han har stykket sammen til dig. Fordi du "har villet se hvor langt hormonerne kunne hjælpe" dig? Jamen, nu ved du det... Du har truffet her en beslutning, der i virkeligheden burde være lægens, og som lægen har jo prøvet at gardere ved et omfattende spørgeskema, du så ikke har besvaret lige så omfattende, som det var meningen. Du har dermed taget fra ham muligheden for at danne sig det totale overblik over din tilstand.

Hertoghe er en indremediciner, hvorfor skulle det ikke være hans gebet, at beskæftige sig med bl.a. bindevævssygdomme, hvilke altid er indremedicinsk (=hormonelt) betingede? Det er en (stor) fejl du her har begået, ved selv at sortere i, hvilke oplysninger du skønnede, han ikke havde brug for. Det er altså hans job at vide sådan noget, men uden at han bliver oplyst om patientens faktiske tilstand alt. inkl. - kan han ikke levere en behandlingsmodel, som passer til netop den pågældende patient. Ikke hvis patienten tilbageholder oplysninger. Det er jeg meget ked af at du gjorde og jeg håber, at du ikke begår samme fejl igen over for de medicinere, du i fremtiden kommer i kontakt med. Jeg er dog meget fortrøstningsfuld ved tanken om din nye (gamle) læge er Hertoghes "elev", så at sige. Der er mange læger alle vegne fra, der deltager i hans kurser rundt om i verden.... dog ikke fra Skandinavien (forstå det hvem kan). Han burde kunne overtage og fortsætte med lignende fokus på det hormonelle sideløbende med den medicinske behandling for det du egentlig også fejler. Forudsat at du ikke selv (igen) vil bestemme, hvad han ikke skal have at vide om din tilstand.

Jeg skulle mene, at der er check på cortisol, da jeg har fået det målt hos Hertoghe. Det er vældig lavt om morgnen, ellers ligger det pænt. Jeg tager kun 4mg hydrocortison dagligt, det er vist ikke så meget.

Det ligger ikke "pænt" når det er "vældig lavt om morgenen". Så er alle andre tal ligegyldige. Det skal ligge højest om morgenen og sat i sammenhæng med dine dårlige ben - havde Hertoghe vidst det, er jeg ret sikker på, at din dose af hydrocortison ville blive sat væsentligt højere end 4 mg/dag (+ evt. anden medicinering med). 4 mg/dag forslår som skrædder i helvedet, når din krop kontinuerligt tømmes for cortisol i ekspressfart pga. det som foregår i dine ben - ikke utænkeligt en autoimmun (bindevævs) sygdom af en art.

Det er ikke til at undgå at læse i dine sidste to indlæg at du har opgivet og venter kun på at din datters bryllup skal overståes. Så ved jeg ikke om du vil dernæst opgive håbet eller livet. Om du vil lade dig selv hensygne til livet selv ebber ud eller om du vil selv afslutte det...

Jeg har selv meget liberalt syn på menneskernes ret til selv at bestemme om de vil leve eller "stå af" som følge af egen beslutning. Jeg er derfor den sidste, der ville forsøge at overtale dig til at lade være eller "tænke på dine kære", eller andet i den dur, idet det er i bund og grund kun du, og du alene som ved hvordan det er, at leve dit liv. Og jeg vil, selv på denne lange afstand og selv om kun i tankerne - forstå din beslutning (om at fortsætte eller ikke) og holde mig fra at (be)dømme eller kritisere dig for noget som helst.

Det eneste jeg kan sige nu, som måske kunne minde om kritik (men IKKE er det) er - at det er alt for tidlig i forhold til det forløb du er påbegyndt med udgangspunkt i konsultationerne hos Hertoghe - at give op, idet enhver behandling er pr. definition "forkert" indtil den (med tiden) tilpasses, justeres, forbedres og modnes, lige til man rammer det niveau, der passer netop til ens egne præferencer....

Det ved du jo inderst inde også selv, men lige nu har du mistet håbet om at du kan udholde tiden længe nok, i venten på at behandlingen bliver tilpasset... Og her er det "nemmere" at betvivle behandlingen idet når man gør det - er det også nemmere at tage drastiske beslutninger om at bringe det hele til ophør ved "egenkontrol". Faktisk den samme "egenkontrol" som også fik dig til at sortere i de oplysninger denne læge skulle have til at begynde med, hvorved han blev udsat for, ikke at kunne tilpasse behandlingsmodellen til de forhold, som gælder dig og dig alene. Så er ringen, for så vidt, sluttet her....

Hvis du har overskud til at gennemskue det underliggende i din egen skuffelse (for det er jo det du er.... skuffet) og årsagssammenhæng derved, er der gode chancer for at, gennem eget indsigt, at give det mere tid at løbe på, uden at dette nødvendigvis behøver medføre de pinsler, som ikke mindst fraværet af optimisme, er med til at forøge for dig. Er du for udpint og ikke kan vende skuffelsen til nygtern forventning - må du gøre det, som du mener er bedst for dig. Ikke et ondt ord om det.

Personligt sidder jeg hellere lam fra halsen og nedefter i en kørestol for resten af mit liv, end jeg vil gennemgå igen det hypothyreose har budt mig på af dødbringende forværring fra jeg var omkring de ca. 38 år.... til jeg var ca. midt i fyrrerne - så du skal ikke tro, at jeg (vi) ikke forstår dig mindst lige så godt som du forstår dig selv.

[Vigdis]

VibekeJ, jeg skjønner at når du er så syk, er det lett å gå i sort og tenke at dette er enden. Jeg har vært der jeg og. Ikke så mange uker siden, heller. Da var jeg dårlig fordi jeg brukte altfor lite Thyroid, og hadde nettopp startet med Cortef. Den ene dagen før jeg forsto at jeg var så lav på Throid, og startet å øke, tenkte jeg at snart kommer sykebilen, jeg følte bena svikte tunder meg, og hodet var en senil tåkegrøt. Nå kjennes alt mye bedre sammenliknet med da. Selv om det fortsatt er en lang vei til å føle meg frisk og at jeg har energi til å leve et vanlig liv.

Kan du få telefontime hos Hertoge? Og fortelle det du ikke fortalte? Eller skal du snart til din nye lege? Jeg håper du snart får kontakt med en av dem. For du må nok opp i kortisondose. VibekeJ, du må ikke glemme det mange forteller her på forummet og andre steder, det tar tid å dosere seg opp. Både på kortison og Thyroid. Kroppen skal langsomt tåle å få det den har glemt hva er. Og hjertet skal tåle å vennes til sterke doser med sunn og livgivende hormonføde.

Ikke gi opp! Det er så mye som venter på deg, din mann og resten av din omgangskrets! Kanskje er det også mangel på hormoner som kjører deg inn i det sorte hullet. Handle! Gjør noe! Ring en av disse hjelperne dine og få økt dosen din, og få hjelp til bena dine! Jeg kan ikke gjøre annet enn å tenke varme tanker og sende dem til deg

[VibekeJ]

Kære Anisa og Vigdis.

Havde set der var svar, men gemte det lidt så jeg kunne 'hygge' mig med det til senere på eftermiddagen. Fandt i mellemtiden frem til lidt af min tidligere så kreative åre og fik lavet 4 julesokker med nisser bånd og gaver til mine dejlige unger. Det er traditionen, at julemanden har hængt noget på døren julemorgen, og selv om ungerne skal bo på hotel, så kommer julemanden forbi alligevel. Var faktisk i godt humør og glædede mig over, at der faktisk ikke var smerter i armene, skulderen var heller ikke så slem, og jeg var faktisk superkreativ.
Så skulle jeg hygge mig med svar.

Og så fik jeg et ordentligt SPARK i rumpetten!

TAK, Anisa. Jeg svarer dig ikke nu, men du har SANDELIG givet mig noget at tænke over.

Synes nogen gange at jeg får meldt lige lovlig mange detaljer ud, men her har det givet pote.

Er imponeret over din indlevelsesevne. Det varer nok lidt inden jeg svarer, for der er en del at fordøje.

Kan næsten ikke huske at have fået sådan en opsang. Det er i hvert fald mange år siden. Og hvor har jeg brug for det.

KH

VibekeJ