Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Rufus]

Nu har jeg "deltaget" i tråden på dine og Vigdis' præmisser og derfor har jeg postet mine bemærkninger om bl. a. 7-KETO DHEA, men når sandheden skal frem - har jeg aldrig selv helt forstået, at binyrestøtte-komplekset skulle udvikle sig så kompliceret (og også lidt kaotisk) som tilfældet er. Min oplevelse af den hormon-kompetence jeres læger (Balder?) har leveret er til at overse og minder mest om at famle i halv-blinde. Det er jeg ked af og håber, at der kan blive ryddet op så I slipper for disse endeløse op- og nedture. Også selv om det er bedre end det var før.

Binyrestøtten min har vært kaotisk, ja. Legen (ja, Balder) vet lite og jeg har ikke hatt nok kunnskap (og ikke energi til å tilegne meg nok kunnskap). Må rydde opp. Problemet er at det er ingen vits i å spørre legen, jeg må finne ut av ting selv.

Jeg tror fortsatt at jeg er overdosert på thyroid. Kroppen kjennes varm og hvilepulsen kjennes høy (rundt 80, noen ganger litt under). Jeg har kommet ned i lav dose Thyroid nå. Nemlig 3 grain. I dag har jeg lagt opp 2,75 grain i dosetten, så jeg går nok enda mer ned fra i dag av... litt under tvil ennå, har ikke tatt siste dosen for dagen, så kan hende jeg ombestemmer meg før dagen er omme.

Nå gjør jeg kansje for mye på en gang? Men jeg vurderer å begynne nedtrapping av 7-keto dhea til fordel for pregnenolone. Smått om senn. Tar nå 25 mg pregnenolone og 25 mg 7-keto. Tenker på å ta 50 mg pregnenolone og drysse ut noe pulver fra mine 7-ketokapsler- kanskje en fjerdedel eller en tredjedel? Det er best for meg å teste ut slikt nå når jeg har rolige feriedager. Blir stressende å begynne med dette når jeg jobber, må ha litt ro rundt meg. Jeg blir alltid engstelig for hvordan kroppen reagerer når jeg gjør endringer, og det er stressende. Så tiden er egentlig inne nå, føler jeg.

Er det noen som har tanker rundt denne endringen? Blir det for mye endring på en gang?

Hele behandlingen har vært et eneste stort eksperiment, føles det som. Når det ikke finnes god legekompetanse er man mye prisgitt sin egen innsats, kunnskap og økonominske ressurser. Hvor suksessfull behandlingen er, hviler på en selv; slik kjennes det ihvertfall ut som noen ganger. Så feil at vi pasienter i praksis blir sittende igjen med så stort ansvar.