Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[HildeM]

Besøker denne tråden litt, jeg.

Har det seg slik at lavt stoffskifte ofte gir god sannsynlighet for binyreproblemer? Jeg spurte legen min om jeg burde få det testet, men hun sa det ikke hadde noe med saken å gjøre. Så burde jeg være sta på det? Tenkte å skaffe en legetime om noen uker.

Kanskje litt lettere å gi deg råd hvis du har anledning til å fortelle litt om dine plager?

Her er min tråd. Jeg lider av lavt stoffskifte uten antistoffer og det har jeg gjort i nesten et pr(offisiellt sett) Det værse symptomet er uten tvil det veldig lave energinivået jeg har med lang restitusjonsperiode og følelsen av å aldri være uthvilt. Jeg har også vansker for å lese og fravær av mens.

[Hansen]

Hei Hilde.
"Har det seg slik at lavt stoffskifte ofte gir god sannsynlighet for binyreproblemer? "
Stoffskiftet er jo det som driver alle kroppens funksjoner - er det lavt, vil også binyreaktiviteten bli det. Og det skal det jo også være.....
Så....
De som har gått lenge med for lavt stoffskifte, skal plutselig øke binyreaktiviteten i henhold til sin stoffskifteaktivitet, som jo dosen bestemmer.
Så er det ikke alltid at binyrene er istand til det.
Og det kan være alvorlig - man kan få en skikkelig kollaps som ubehandlet kan bli dødlig. (jo, det er alvorlig)

Så hvordan behandler man det ?
Og hvordan sjekker man det ?

Sjekkinga der er meeget dårlig ! Behandlermiljøet regner unisont med at binyrenes evne til å følge med er intakt - de måler aldri på dette (hvis man ikke maser da !) og man følges aldri opp.

Behandlingen strider man om - man kommer iallfall med mange forslag.
Det jeg mener må være best, er at binyrene får hvile mens stoffskiftet øker.
Det gjøres ved å gi et tilskudd av binyrenes hormoner mens stoffskiftet kommer seg såpass at en kan forvente normalitet - så trappes dette tilskuddet forsiktig ned.

Jeg husker ikke jeg Hilde - hvordan var måeresultatene dine ?

[Pebles]

Kjære Hilde!
det er nesten uten unntak problemer med binyrene når man har lavt stoffskifte,
uansett kan det være fornuftig å la dem få litt mat og se om responsen i kroppen øker(er positiv)
Godt råd, gå på iherb.com og bestill pregnenolone creme og prøv den en stund,
den inneholder ca 15mg i en pumpedose,
dette er egentlig ganske lite,
men det er nok til at du lar binyrene få litt ekstra mat også vil du kjenne om det er bedring,
det å få testet binyrene er omfattende og man må mase for å få det gjort ordentlig,
like greit å fore litt først som sist,
utifra hva jeg har lest i det siste så er jo ikke pregnenolone hormoner men mat til de delene av kroppen som bruker dette til å lage det man trenger.
Jeg har hatt veldig god nytte av denne cremen og er veldig fornøyd,
man kan jo selvsagt også bestille tabletter, finnes i to forskjellige størrelser på iherb,
jeg har ikke lest noe særlig i din tråd, men sørg for å få sjekket vitaminer og mineraler,
særskilt også b12,
jeg er f.eks veldig var på denne og må ligge på 1000 for å ha det bra selv om referanse området ligger under.
I alle bauger og kanter dreier det seg om å prøve og finne ut av hvor man trives best i verdier og akkurat for oss finnes det ikke noen fasit svar,
det er nesten like mange trivsels områder som det er personer.

[Sonja Midtlien]

Har det seg slik at lavt stoffskifte ofte gir god sannsynlighet for binyreproblemer?

Ja, og tidligere stod det i pakningsvedlegget til Levaxin at binyrene burde sjekkes før man satte i gang med behandling. Men i følge det jeg leser i Felleskatalogen nå, står det ikke at de må sjekkes. Bare at dersom man har binyreproblemer må man ikke bruke Levaxin. Men hvem vet det når det ikke blir sjekket?

[Vigdis]

Besøker denne tråden litt, jeg.

Har det seg slik at lavt stoffskifte ofte gir god sannsynlighet for binyreproblemer? Jeg spurte legen min om jeg burde få det testet, men hun sa det ikke hadde noe med saken å gjøre. Så burde jeg være sta på det? Tenkte å skaffe en legetime om noen uker.

Hilde, jeg ser du bor i Akershus. Jeg ville valgt en av to ting, ut fra økonomi, jeg ser du er student.Nummer en: bestille test fra scandlab . Den koster ca 1600 kr. Medisiner kan du kjøpe på nett. Det er studentvarianten. Ellers kan du fortsette å mase på legen din for å få legen til å rekvirere en spyttest fra Aker, den er gratis, men jeg regner med at hun ikke vil gi deg medisiner, selv om prøvene vil vise at du trenger det. Det er kun Addisons og Chushings som er interessante for den vanlige, norske lege (ekstremt lavt eller høyt).

Eller, den dyre varianten, jeg ville gått til Dag Schiøth på Heggeli, og forklart at jeg er student og bedt om billigste vei gjennom systemet, men det vil bli dyrt uansett, du må sikkert regne med 20 000 i lege og medisinutgifter på ett år.

Du skriver 28.05

Fikk svar på blodprøver i dag.

T4-18
TSH-0,8

.......men jeg merker ikke en tøddel forskjell. :(
__________________

Og litt tidligere skriver du at du går på 100 mg levaxin. Det kan hende dosen er for lav for deg, og at du ikke har det bra før FT4 ligger høyt i referanseområdet, altså høyere enn den gjør nå.

Har du fått legen din til å sjekke alle mineraler og vitaminer? Det kan være lurt, det kan være at det ligger noen problemer der også som gjør at du ikke har det optimalt.

En annen ting er at det kan hende at du har konverteringsproblemer med å få T4, levaxin, til å bli til T3. Jeg hadde det slik. Og fikk alle mulige merkelapper, spesielt psykisk, og hadde veldig lave energinivåer i mange år. Du kunne be om å få prøve ERFA thyroid. Hvis han er veldig negativ til det, kan du be om å få teste Liothyronin, som er ren T3.

Du kan jo også be om å få rekvisisjon til Thyreoideaklinikken på Aker, men de vil heller ikke hjelpe binyrene dine, de deler nok samme syn som resten av den norske legestanden når det gjelder binyrer. Men kanskje kan de hjelpe deg med å finne ditt optimale nivå på FT4 og FT3?

[Rufus]

Nu har jeg "deltaget" i tråden på dine og Vigdis' præmisser og derfor har jeg postet mine bemærkninger om bl. a. 7-KETO DHEA, men når sandheden skal frem - har jeg aldrig selv helt forstået, at binyrestøtte-komplekset skulle udvikle sig så kompliceret (og også lidt kaotisk) som tilfældet er. Min oplevelse af den hormon-kompetence jeres læger (Balder?) har leveret er til at overse og minder mest om at famle i halv-blinde. Det er jeg ked af og håber, at der kan blive ryddet op så I slipper for disse endeløse op- og nedture. Også selv om det er bedre end det var før.

Binyrestøtten min har vært kaotisk, ja. Legen (ja, Balder) vet lite og jeg har ikke hatt nok kunnskap (og ikke energi til å tilegne meg nok kunnskap). Må rydde opp. Problemet er at det er ingen vits i å spørre legen, jeg må finne ut av ting selv.

Jeg tror fortsatt at jeg er overdosert på thyroid. Kroppen kjennes varm og hvilepulsen kjennes høy (rundt 80, noen ganger litt under). Jeg har kommet ned i lav dose Thyroid nå. Nemlig 3 grain. I dag har jeg lagt opp 2,75 grain i dosetten, så jeg går nok enda mer ned fra i dag av... litt under tvil ennå, har ikke tatt siste dosen for dagen, så kan hende jeg ombestemmer meg før dagen er omme.

Nå gjør jeg kansje for mye på en gang? Men jeg vurderer å begynne nedtrapping av 7-keto dhea til fordel for pregnenolone. Smått om senn. Tar nå 25 mg pregnenolone og 25 mg 7-keto. Tenker på å ta 50 mg pregnenolone og drysse ut noe pulver fra mine 7-ketokapsler- kanskje en fjerdedel eller en tredjedel? Det er best for meg å teste ut slikt nå når jeg har rolige feriedager. Blir stressende å begynne med dette når jeg jobber, må ha litt ro rundt meg. Jeg blir alltid engstelig for hvordan kroppen reagerer når jeg gjør endringer, og det er stressende. Så tiden er egentlig inne nå, føler jeg.

Er det noen som har tanker rundt denne endringen? Blir det for mye endring på en gang?

Hele behandlingen har vært et eneste stort eksperiment, føles det som. Når det ikke finnes god legekompetanse er man mye prisgitt sin egen innsats, kunnskap og økonominske ressurser. Hvor suksessfull behandlingen er, hviler på en selv; slik kjennes det ihvertfall ut som noen ganger. Så feil at vi pasienter i praksis blir sittende igjen med så stort ansvar.

[Vigdis]

Jeg driver også med liknende endringer som deg, Rufus. Og er usikker som bare det. Men min senkning av thyroid ned til 2.75 grain/160mg thyroid pluss 25 mg levaxin ser ut til å funke. Jeg er nede på 22.5 mg hydrocortison. Kjenner binyrene sliter litt på ettermiddgen nå, sammenliknet med for noen uker siden. Men den forferdelige hetefølelsen har avtatt, så jeg tror jeg er på rett spor. Jeg gjør kanskje litt mye på en gang, men følte meg klar for det nå. Ikke lett dette her!

[Rufus]

Men min senkning av thyroid ned til 2.75 grain/160mg thyroid pluss 25 mg levaxin ser ut til å funke. Jeg er nede på 22.5 mg hydrocortison. Kjenner binyrene sliter litt på ettermiddgen nå, sammenliknet med for noen uker siden. Men den forferdelige hetefølelsen har avtatt, så jeg tror jeg er på rett spor. Jeg gjør kanskje litt mye på en gang, men følte meg klar for det nå. Ikke lett dette her!

ja, vanskelig å vite hva som slår ut når man gjør to ting samtidig. Men utålmodigheten vinner noen ganger. Kjempefint at det går riktig vei! Veldig glad for det!

Hydrokortison og hetefølelse? Jeg vet ikke, jeg... Vet man kan svette mer når man bruker hc, men det er ikke nødvendigvis det samme som hetefølelse, er det? Min teori er at hetefølelsen min henger sammen med thyroxin, men her kan jeg ta feil igjen..

Rart dette med mitt behov for hc. I dag har jeg tatt 15 mg så langt, men aldri følt behov for det. Men jeg vil liksom ikke ligge under 20mg - fysiologisk dose (dette hvis jeg har forstått Jefferies riktig, da..) I går trengte jeg 35. Dagen jeg reiste på ferie (lørdag) med menstruasjon og lettere flyskrekk måtte jeg ha 50. Enorm variasjon. Er det flere som har sånn variasjon i behov for hc?

Så får jeg se hvordan behovet for hc endres når jeg nå skal gjøre endringer i 7-keto og pregnenolone. Prøver og ser..


Hilsen eksperimentelle Rufus

[Pebles]

Jeg tar varmen jeg har fått etter skifte fra Levaxin til erfa mot med takk,
har vært så frossen å innkald i flere år at det er nydelig å føle at jeg er normal,
svetter godt når jeg beveger meg og da tenker jeg,,deilig, nå jobber kroppen litt og det skjer noe,
regner med at jeg svetter ut litt flesk og forbrenner litt kalorier i samme slengen,
nå orker jeg ihvertfall å bevege meg og har ganske normal restitusjonstid etter fysisk utskeielse,
Artig opplevelse i dag,
Apotek damen som jeg pleier å handle med kommenterte i dag at jeg så godt ut ifht hva jeg har pleid de siste årene og lurte på om jeg hadde ny medisin å skylde på,
jeg måtte innrømme at jeg for første gang på tolv år føler meg nesten normal og har stigende formkurve,
hun var hypo og hadde gått på både levaxin og lio noen år men hadde det siste halve året fått beskjed om å kutte ut lio,
hun følte seg ikke ålreit og lurte fælt på dette,
hun hadde forøvrig samme inntrykk som alle andre om at legene ikke har peiling,
jeg hintet om forumet her og masse info som finnes, samt at jeg fikk spørsmål om hun ikke kunne få mer info av meg,
Kjempeartig at det finnes folk i medisinens verden som er åpne,
Og hvis du har fått somlet deg inn på forumet kjære apotekdame (vil ikke nevne navn)
Velkommen til oss!!!!!

[Rufus]

Men jeg vurderer å begynne nedtrapping av 7-keto dhea til fordel for pregnenolone. Smått om senn. Tar nå 25 mg pregnenolone og 25 mg 7-keto. Tenker på å ta 50 mg pregnenolone og drysse ut noe pulver fra mine 7-ketokapsler- kanskje en fjerdedel eller en tredjedel?

jeg gir meg ikke med dette byttet helt... tror at planen nevnt over blir litt tøff (for mye pregnenelone), ihvertfall om man skal tro på hva denne legen sier angående kombinasjonen pregnenelone og dhea. Han mener at dersom man skal bruke begge må man redusere dosen av det ene tilsvarende til hva man tilfører med det andre (langt ned på siden): http://www.raysahelian.com/pregnenolone.html

Bedre å ta det rolig enn å forhaste ting, en del som tyder på at jeg får for mye hormoner også.