Jeg er sint og drittlei

[rexxy69]

Hei Sonja! trist å lese enda ett innlegg under sint og drittlei og forstår veldig godt din frustrasjon. Du har ikke fått mye assistanse oppigjennom etter alt jeg har lest om og av deg.
Du er tøff da! Du er vel den eneste her som fremstår med hele deg, både navn og bilde. Blir du straffet for det? Jeg vil anta at forumet her også leses av medisinen (selv om de kanskje ikke plukker opp spesielt mye!!)
Selv om mange av oss andre også "sparker bakover, oppover og nedover" er det jo offentlig på en helt annen måte. Stoler lite på behandlerapparatet hverken ift. innsikt i behandling eller ærlig og rettelig opptreden.

Jeg har opplevd litt av det samme da jeg i tillegg til stoffskifteproblematikken har en sjelden diagnose til der årsaken er ukjent, likeså behandling osv. Svært få leger engang har hørt om sykdommen. Det er en hudsykdom som hittel har medført 13 små og store operasjoner der alt infisert vev må fjernes. Når jeg får de værste utbruddene kan jeg hverken stå, sitte eller gå. Mange av operasjonene har vært lite vellykkede fordi kirurgen heller ikke har erfaring. Rett etter jul skulle jeg hatt en operasjon (etter 4 mnd. ventetid) men droppet den uken før op.dagen fordi kirurgen trodde dette var "easy business", selv om han ikke hadde gjort denne type op. før! Jeg har vært sykemeldt mer enn de fleste, slitt med op.sårene og gått på antibiotika i mer eller mindre 25 år. Hvilket jeg ikke turde ta sjansen på nå som jeg har klart å holde antibiotikan unna i snart 2 år. Så operasjonen trenger jeg, men finner ingen til å utføre den - vet ikke lenger hvor jeg skal lete. (Balder kunne heller ikke hjelpe - ukjent for dem også)

Situasjonen blir således håpløs, men allikevel ikke så håpløs som din Sonja som har såå mye å slite med. Jeg har ikke oversikt over alt du har forsøkt men har en perifer bekjent som hadde iallefall deler av din problematikk: Insulinkrevende diabetes, insulin-resistens, overvekt, masse ødemer og latent hypo. Hun har fått orden på endel selv om litt nytt har kommet til og sier selv hun først fikk hjelp hos Fedon Lidberg. Det første stedet hun virkelig har fått hjelp og de der har klart å se de andre områdene som henger sammen med overvekt, insulinresistens og diabetes sier hun. Men hun går ikke på tyroid men levaxin og har ingen formening om de vil skrive det ut der.
Kanskje er det en ide å benytte insulin-resistensen f.eks. som inngangsport til å videre få bedre hjelp med stoffskiftet for å finne ut hva alle disse problemene dine kommer av.
Har du forsøkt T3 siden det tydeligvis er helt uaktuelt for deg ? Det er jo noen som har det bra på synt. T4 +T3
Jeg har null kunnskap om diabetes men leste litt om kognitive problemer og der kom tilskudd av krom opp. I tilleggskulle krom øke insulinfølsomheten hos personer med insulinresistens og diabetes. Slenger det bare på men alt dette kan du sikkert mye bedre enn meg.
Til info var det tilslutt min fastlege som skrev ut Armour til meg (som jeg hentet ut ERFA på) og ikke Balderklinikken (der har jeg møtt motstand ift akkurat dette, men mye bra ellers) Fastlegen min er ikke fantastisk og følger TSH regimet men skriver som sagt ut tyroid og har ledige plasser på liste.
Du kan sende meg en PM om du ønsker navnet hennes.

H:-)

[Pebles]

Kjære Sonja,
du har vel møtt på det meste av de værste,

har du vært på Heggeli helhetsmedisin?

Dag Schøith der er kjempe flink og ålreit,
de er fokuserte på mer naturlig behandling og der er det helhetlig med tanke på kosthold etc.

Der kan du bestille tid uten henvisning,
det koster dessverre litt kroner, men for oppegående helse syntes jeg det er verdt det,
dessuten har jeg skrevet det av på selvangivelsen, det går an,
så får man igjen litt allikevel.

Lykke til!

[Sonja Midtlien]

Takk til alle som har svart i tråden! Beklager at jeg ikke har fått svart før nå, men jeg har slitt så forferdelig med manglende krefter til å gjøre noe. Nå har jeg endelig fått Erfa av fastlegen så det skjer da noe. Jeg er kvitt den forferdelige stivheten jeg slet med på levaxinen, men trøttheten er der like fullt fremdeles. Har ingen som helst problemer med å sove 10-15-20 timer i døgnet. Er våken og klar om kvelden, men ellers er jeg "dau som ei sild".

Akkurat nå har jeg et anfall av urinsyregikt igjen, i venstre albue denne gangen, og da i tillegg til skulderproblemene jeg har hatt i lengre tid på samme side. Så nå klarer jeg ikke å rette ut armen. Klarer ikke å sove heller, for jeg har ingen merkbar effekt av smertestillende. I dag har jeg ikke en gang klart å kle på meg, har bare gått omkring i bare undertøyet og knapt nok det. Det er til og med vanskelig å sette insulinen når bare den ene armen fungerer.
Jeg blir så sint og lei når jeg har slike smerter! Tårene renner.

[Rufus]

Føler virkelig med deg! Ikke godt å lese, dette. Forstår ikke hvorfor det skal være så vanskelig å få hjemmesykepleie. Det burde du hatt.

Er våken og klar om kvelden, men ellers er jeg "dau som ei sild".

Dette er nok binyretrehhet, Sonja. Husker også å ha lest at du tåler stress dårlig. Tydelige tegn på slitne binyrer, begge deler. Og nå som du bruker Erfa får binyrene dine en ekstra utfordring.

Er altså bekymret for binyrene dine. Synes du bør diskutere med legen din om mulighet forå teste binyrer og eventuell resept på hydrokortison. For du kan bli virkelig dårlig dersom binyrefunksjonen nedsettes ytterligere.

Er glad for at du har fått Erfa, men Erfas effekt vil alltid begrenses av hvor godt binyrene dine fungerer. Kjempeviktig!

[Troj]

Vet du om du kan lide av søvnapne? Hypothyreose kan forsterke en eventuell søvnapne! Som regel vet man ikke at man lider av dette selv.

Tips: Ta en mp3-spiller og legg den på nattbordet. Sett den på opptak når du legger deg. Lytt til opptaket ved en høvelig annledning.

[Sonja Midtlien]

Vet du om du kan lide av søvnapne? Hypothyreose kan forsterke en eventuell søvnapne! Som regel vet man ikke at man lider av dette selv.

Tips: Ta en mp3-spiller og legg den på nattbordet. Sett den på opptak når du legger deg. Lytt til opptaket ved en høvelig annledning.

Har dessverre ikke noe slikt opptaksutstyr i huset. Men jeg tror ikke det er det om å gjøre.

I det siste har jeg blitt engstelig for å sovne, for jeg har nemlig fått igjen de alldeles for jævlige smertene fra gallestein! De hogger til i høyresida straks jeg skal stå opp av senga eller vri meg, og de hogger til så hardt at jeg ikke får puste. Jeg skriker og hyler de styggeste ordene jeg kan, jeg skjærer grimaser av smerte, jeg smeller neven i senga i sinne, jeg har sååå lyst til å slå til ett eller annet eller knuse noe i rent sinne! Dessuten forbanner jeg Blærumsykehuset opp og i mente for at de avviste meg fordi jeg ikke var "syk nok" for å få hjelp med gallesteinene i fjor.

NÅR F*N ER JEG SYK NOK??!!

Det er så urettferdig at jeg skal rammes av alt dette! Holder det virkelig ikke med alle smertene jeg får fra urinsyregikta? Hvorfor måtte jeg få diabetes med muskelsmerter også? Og så de helvetes kolikksmertene fra gallestein attpå?

Har bestilt Resium nå slik noen her foreslo i forrige omgang jeg forbannet gallesmertene opp og i mente. Får bare håpe at det hjelper og at jeg ikke får mer problemer med urinsyregikta av det. Resium er noe vanndrivende, men samtidig skal den også ha effekt på urinsyregikt, gallestein og nyrestein. Vanndrivende midler pleier gjerne å fremkalle urinsyregiktanfall, så vi får se. Å velge mellom smerter fra urinsyregikt eller gallestein blir som å velge mellom pest eller kolera. Like jævlig begge deler.

[AneMarie]

Kære Sonja - det du fortæller berører mig, - det er meget du skal igennem.
Det må være overvældende.
Der er vel ikke andet at gøre end at holde ud. Håbe på lettelse.
Ønsker dig al mulig bedring.