Graves siden 2004

[Hansen]

Mener ikek å grave, men når du har MG har du kanskje fjernet thymuskjertlen ? Eller hvordan holder du MG i sjakk ?

[jane]

Bare å spørre, det. Men nei, jeg har ikke fjernet noe før (bortsett fra mandlene, for 22 år siden... hehe). Jeg har gått en lang stund på kombinasjonsbehandling med Neo-Mz og Levaxin, med stadig økende doser av sistnevnte - begynte vel på 25 mikrog. daglig, og er på vekselvis 150 og 175 nå. Som endokrinologen min prøvde å forklare meg sist uke, da jeg var der, så er tankegangen at Neo-Mz'en skal blokkere min egen stoffskiftefunksjon mens Levaxinen sørger for at det i det hele tatt "går rundt". Slik sett skal liksom den eneste forskjellen for meg etter operasjon, i utgangspunktet, være at jeg slutter å ta Neo-Mz.

Jeg innser, og vet, at jeg kan altfor lite om dette her. Snart 6 år siden jeg fikk påvist Graves, og jeg har vært ganske elendig i de periodene det har stått på som verst, men jeg har liksom nektet å gå helt med på at jeg faktisk er syk. Jeg vil ikke fokusere så mye på det, vil liksom ikke "definere meg selv" som en syk person. Så jeg har strengt tatt ikke brydd meg med å sette meg skikkelig inn i alt, og vet f.eks. ikke den dag i dag ordentlig forskjell på T3, T4, TSH og TRAS. Det går litt rundt for meg. Det eneste jeg vet er at jeg har det best når T4 (...?) ligger rundt 16-18, det er på en måte det jeg navigerer etter. Og ellers prøver jeg å tenke minst mulig på det. Kanskje er det derfor jeg har blitt litt angstfylt av disse operasjonsgreiene - plutselig ble alt så virkelig. "Hva, er jeg syk?", liksom. Jeg har jo brukt så mange år på å prøve å kjenne minst mulig etter nettopp dét.

[Hansen]

Jo, det er en behandling som omtales som "block and replace".
Målet er å sørge for at TSH igjen får produksjonskontroll over skjoldkjertlen.
Neo-Merc er "fake Jod" som kjertlen da lager "fake stoffskiftehormoner" av. Disse virker ikke, så om det går lang tid må man starte på Levaxin.
Da vil TRAS antistoffene, som du sikkert har tatt hyppige målinger av forsvinne og normale forhold vil gjenoppstå. TRAS målingen er sentral i behandlingen og når denne er null kan man stoppe all behandling og trappe ned Levaxin.
Man har (hadde?) to strategier : 1. høy dose Neo-Merc. for å slå antistoffene hurtig ned. Her kan behandlingen ta tid, og Levaxin kan da bli nødvendig.
2. Lav, regulert dose Neo-Merc i den hensikt å regulere stoffskiftet med den dosen.
Men slikt endrer seg jo med tia og det er fint at du skriver om det - det er nok dessverre flere som er intressert .....

Graves tilhører jo også, som MG, gruppen autoimmune sykdommer.
Altså sykdommer som kommer av at immunsystemet vårt går bananans og tror kjertlen er en fiende og produserer antistoffer mot den.
Blodprøven TRAS måler disse.
TSH er et styringshormon for skoldkjertlen og produseres av hormonkontrollsenteret. Mengden justeres etter hvor mye hormoner som er i blodet slik at det alltid er en passe mengde.
TRAS tar over den rollen TSH har, og det gjør at skjoldkjertlen produserer for mye. TRAS tar over den kontrollen TSH har.

Fritt T4 er ett av de produktene kjertlen produserer. Dette omdannes etter 3uker av leveren til T3, som er kroppens stoffskiftehormon.
Det er dette som er viktig for kroppen å ha en tilpasset mengde av, og som du har funnet ut hvor mye du må ha av for å ha det bra.

MG er også igangsatt av at immunsystemet feilreagerer og danner antistoffer.
Det er en mer kompleks og noe dypere prosess hvor tymuskjertlen spiller en viktig rolle. Sykdommen har mange faser og grader og jeg vet om en som ble bra da denne opererte ut tymus.
Var bare derfor jeg spurte. Dette er vel individuellt hva som virker best ?

Du har jo litt å slite med - og å tenke over, og det skal du få medfølelse for av mange her jane.

[jane]

Takk for utfyllende og oppklarende svar! Jeg har prøvd å lese meg litt opp på disse tingene et par ganger tidligere også, men synes det er komplisert og til dels vanskelig å forstå hvordan alt henger sammen. Kanskje særlig fordi det nettopp er så individuelt. Det ble litt klarere nå.

Ja, det har vært kjedelig i perioder. De tre gangene jeg har hatt utbrudd av Graves, har jeg ligget søvnløs med opp mot 200 i hvilepuls, hatt T4 på over 60 og følt at det har vært på nippet til å rable for meg. Alt har vært kaos, jeg har ikke klart å ha en sammenhengende tanke i hodet og har knapt nok husket mitt eget navn. Det har gått veldig ut over folk rundt meg også, noe som ikke akkurat hjelper på følelsen av at ting er litt håpløst...
Nå, etter det siste utbruddet for et drøyt år siden, har jeg derimot vært i bra form. Det var de vanlige kjipe to-tre ukene til å begynne med, fram til Pranololen fikk ned pulsen og kroppen (spes. magen) fikk vent seg til Neo-Mz, men jeg tror heldigvis jeg er blant dem som tåler behandlingen godt. Har gått på NM i 13 måneder sammenhengende (igjen) nå, og kombinert med stadig økende doser av Levaxin har jeg vært i stort sett bra form. Jeg har jobbet 100% hele tiden denne siste sykdomsperioden, og i tillegg hatt overskudd til å være sosial og gjøre andre ting. Så jeg skal ikke klage. Skal ikke si at jeg ikke har kjent meg litt sjaber, i perioder, men det er nok delvis det at jeg kjemper hardt for å "overbevise meg selv om at jeg ikke er syk", og delvis det at jeg på en måte har vent meg til at det er sånn det er - det er sånn kroppen min fungerer. Tror vel knapt jeg husker/vet hvordan livet var, eller ville vært, om jeg ikke hadde hatt Gravesen lurende i bakgrunnen.

Men viktigst av alt, for meg, har vært at jeg har følt meg i veldig gode hender hos "min" endokrinolog på Aker. Han har fulgt meg tett opp, og stort sett truffet veldig godt på dosering av medisin osv. Dette står i nokså skarp kontrast til situasjonen da jeg først fikk påvist Graves i 2004, rett før jeg flyttet til et lite sted på Vestlandet for å studere. Der var jeg under "behandling" hos en fastlege i kommunen, som bare øste på med 3x3 Neo-Mz i et helt år, fram til jeg fikk så lavt stoffskifte at jeg - nå som jeg forstår mer av hvordan ting henger sammen - ikke fatter at jeg klarte å fungere i det hele tatt. Likevel blusset altså Gravesen opp igjen to ganger etter dette, så de har nok rett på Aker når de sier at det er så hissig at det ikke er noen vei utenom operasjon. Har vel egentlig fått høre at kroppen sannsynligvis ikke vil tåle stort flere (uunngåelige) runder med utbrudd.

Jeg er forsiktig optimist, men håper det skal bli en roligere og mer stabilt forutsigbar tilværelse når dette er overstått, og jeg "bare" kan ta Levaxin i passelige doser for å ha et noenlunde velfungerende stoffskifte. Gleder meg gjør jeg jo ikke, på kort sikt, men det er bare å bite tennene sammen.

Uansett - det er godt å vite at en ikke er alene, og at folk bryr seg.

[irina]

hei hei! jeg ser at du har ganske lignende historie som meg. men du er modigere og har bestemt deg for operasjon. er ganske redd for det jeg. og radiojod og. nu går jeg uten medisiner og hjertet er på høy gir. greier ikke å ta noen beslutninger. synes det er vanskelig.
når skal du ha du operasjonen?

[jane]

Hei,
leit å høre at du sliter så veldig med din sykdom. Forstår veldig godt hvordan du har det... Jeg er nyoperert nå, kom hjem fra sykehuset i går. Det er altfor tidlig å si hvordan det vil bli, men det føles som en lettelse. Aldri mer hyper. Samtidig er det en heftig overgang for kroppen, jeg fikk trøbbel med kalsiumnivået etter operasjonen og må kontrolleres nøye en stund framover. Akkurat nå er jeg i ganske dårlig form, men det er jo bare naturlig så raskt etter operasjonen. Om noen uker kan jeg forhåpentligvis si mer om hvordan det er.

Graves er så individuelt, det varierer hvordan man blir syk og hvordan man reagerer på ulik behandling. Men det høres ikke bra ut å ha det sånn du har det nå. Det er en tøff overgang å bli operert, men det går nok bra - jeg er ganske sikker på at det i alle fall for meg var det eneste riktige å gjøre på lang sikt. Om det er riktig for deg, må du få hjelp av legen din til å finne ut. Jeg håper du finner en løsning.