Graves siden 2004

[Anisa]

Det "positive" er jo at jeg skal være fornøyd bare jeg overlever - legger lista lavt, kan man si.

Kan du uddybe, hvad det er, som "truer" dig iflg. lægerne, hvis du ikke blev opereret "med det samme"?

Men jeg gruer meg for tiden etter operasjonen også, siden jeg har vært såpass bra såpass lenge nå. Regner med jeg vil få en knekk, og at alt av medisiner må justeres inn på nytt. Det har vært så utrolig deilig å ha overskudd nok til å leve normalt, jeg har ikke lyst til å gi slipp på det, merker jeg.

Ja, det er smart at grue for det... specielt når du har det godt lige nu - vil kontrasten helt sikkert blive nedslående. Hvorfor ikke vente med at operere til du får et nyt "gigatilbakefall" igen (hvis du får det)?

Det lyder lidt voldsomt, sådan udenom dig at træffe livstunge beslutninger om tid og sted for operationen, særlig da det ikke ser ud, at de har gjort sig umage (andet end at skræmme dig) at have dig med i processen, hvor du så havde chancen til at få alle spørgsmål besvaret og blive tryg ved svarene.

[Pebles]

Jeg råder deg også til å få et skikkelig svar på hvorfor du må opereres akkurat nå, få svar på prøvene som er tatt,

Jeg er som jeg har sagt før stor motstander av operasjon, spesielt fordi du ikke har barn.
Jeg har hatt 2 graviditere mens jeg var høy og de har vært helr fine bortsett fra høy vekt og diabetes,
jeg ble operert 4 år etter og jeg vet fremdeles hvorfor jeg absolutt skulle opereres da jeg hadde dedt ganske bra,
for all del jeg hadde det bra i ca 7 år til ett år etter siste grav da falt jeg og ble lav,
takke meg til å være høy, symptomene og plagene er brøkdeler i forhold,
og fordi du ikke har barn kan du risikere å bli lav, det kan du risikere med alder og menopause i alle fall.
Det kan være livsfarlige ting ved de indre organene når man er lav pgså samt at hjerte er et problem da også.
Få en ordentlig forklaring på hvorfor det må skje akkurat nå og ikke hvis du evt får en dårlig periode igjen.

[Minimax]

Hvordan gikk operasjonen, og hvordan har du hatt det etterpå?

[Bittebitt]

Har lyst til å svare deg på generelt grunnlag. Kan tenke meg at de vil operere deg nå nettopp fordi du er inne i en bra periode. Du har hatt to gigatilbakefall, som du sier. Du har da kanskje hatt det som kalles thyreotoksisk krise. De vil antakelig operere nå for å unngå at du får dette for tredje gang. De vil nok ikke operere deg under et akutt tilbakefall, da risikoen er mye større for komplikasjoner da. Det er en generell ved alle sykdommer at man opererer i en god fase dersom det er mulig Dette var kanskje ikke noen trøst for deg, men husk at de aller fleste som blir operert ikke får problemer etterpå.Kjenner flere som har fått det mye bedre

[jane]

Hei igjen,
jeg ble ikke operert i mars slik planen var. Fikk bihule-/øre- OG lungebetennelse mer eller mindre på én gang, for sikkerhets skyld, så det måtte utsettes.

Men nå nærmer det seg, jeg har fått ny innkallelse og skal legges inn og opereres mandag om en uke. Gruer meg fortsatt, men er ikke fullt så livredd som jeg var tidligere i vinter. Hele tanken har vel modnes litt, tror jeg, samt at jeg har forstått litt mer av hva jeg har foran meg. Var jo så redd for at jeg skulle få en lang, vanskelig periode etter operasjon, med tanke på medisin/Levaxin og slikt, men i følge endokrinologen "min" er mitt naturlige stoffskifte allerede slått helt ut med Neo-M slik at jeg forhåpentligvis ikke vil merke den helt store forskjellen. Bortsett fra at jeg slutter å ta dem, selvsagt.

Jeg føler riktignok fortsatt at det er mye som er usikkert - jeg aner veldig lite om hva jeg egentlig står overfor på sykehuset, men tenker at jeg får bare ta med meg en kosedress og et par bøker og en litt positiv innstilling og håpe at det går bra. Spent er jeg, i alle fall...

[Hansen]

Det du er igjennom hadde også jeg følt som tungt og usikkert.
Mange her føler med deg......
Om det kan være noen trøst har store sykehus oprativ kompetanse.
Det bør gå bra.

[jane]

Tusen takk for det. Jeg vil helst ikke grave meg for mye ned i ting, eller bekymre meg (med eller) uten grunn - tenker at så mange har gjennomgått det samme før meg, uten at det har gått ille. Da jeg var inne på preoperativ poliklinikk i vinter, nevnte jeg at jeg var litt engstelig, og de forsikret meg om at de (altså Aker) er veldig drevne på disse operasjonene og at det er ren rutine. Det vil jeg gjerne tro på - spesielt siden jeg jo ikke har noe valg...

[Hansen]

Mener ikek å grave, men når du har MG har du kanskje fjernet thymuskjertlen ? Eller hvordan holder du MG i sjakk ?

[jane]

Bare å spørre, det. Men nei, jeg har ikke fjernet noe før (bortsett fra mandlene, for 22 år siden... hehe). Jeg har gått en lang stund på kombinasjonsbehandling med Neo-Mz og Levaxin, med stadig økende doser av sistnevnte - begynte vel på 25 mikrog. daglig, og er på vekselvis 150 og 175 nå. Som endokrinologen min prøvde å forklare meg sist uke, da jeg var der, så er tankegangen at Neo-Mz'en skal blokkere min egen stoffskiftefunksjon mens Levaxinen sørger for at det i det hele tatt "går rundt". Slik sett skal liksom den eneste forskjellen for meg etter operasjon, i utgangspunktet, være at jeg slutter å ta Neo-Mz.

Jeg innser, og vet, at jeg kan altfor lite om dette her. Snart 6 år siden jeg fikk påvist Graves, og jeg har vært ganske elendig i de periodene det har stått på som verst, men jeg har liksom nektet å gå helt med på at jeg faktisk er syk. Jeg vil ikke fokusere så mye på det, vil liksom ikke "definere meg selv" som en syk person. Så jeg har strengt tatt ikke brydd meg med å sette meg skikkelig inn i alt, og vet f.eks. ikke den dag i dag ordentlig forskjell på T3, T4, TSH og TRAS. Det går litt rundt for meg. Det eneste jeg vet er at jeg har det best når T4 (...?) ligger rundt 16-18, det er på en måte det jeg navigerer etter. Og ellers prøver jeg å tenke minst mulig på det. Kanskje er det derfor jeg har blitt litt angstfylt av disse operasjonsgreiene - plutselig ble alt så virkelig. "Hva, er jeg syk?", liksom. Jeg har jo brukt så mange år på å prøve å kjenne minst mulig etter nettopp dét.

[Hansen]

Jo, det er en behandling som omtales som "block and replace".
Målet er å sørge for at TSH igjen får produksjonskontroll over skjoldkjertlen.
Neo-Merc er "fake Jod" som kjertlen da lager "fake stoffskiftehormoner" av. Disse virker ikke, så om det går lang tid må man starte på Levaxin.
Da vil TRAS antistoffene, som du sikkert har tatt hyppige målinger av forsvinne og normale forhold vil gjenoppstå. TRAS målingen er sentral i behandlingen og når denne er null kan man stoppe all behandling og trappe ned Levaxin.
Man har (hadde?) to strategier : 1. høy dose Neo-Merc. for å slå antistoffene hurtig ned. Her kan behandlingen ta tid, og Levaxin kan da bli nødvendig.
2. Lav, regulert dose Neo-Merc i den hensikt å regulere stoffskiftet med den dosen.
Men slikt endrer seg jo med tia og det er fint at du skriver om det - det er nok dessverre flere som er intressert .....

Graves tilhører jo også, som MG, gruppen autoimmune sykdommer.
Altså sykdommer som kommer av at immunsystemet vårt går bananans og tror kjertlen er en fiende og produserer antistoffer mot den.
Blodprøven TRAS måler disse.
TSH er et styringshormon for skoldkjertlen og produseres av hormonkontrollsenteret. Mengden justeres etter hvor mye hormoner som er i blodet slik at det alltid er en passe mengde.
TRAS tar over den rollen TSH har, og det gjør at skjoldkjertlen produserer for mye. TRAS tar over den kontrollen TSH har.

Fritt T4 er ett av de produktene kjertlen produserer. Dette omdannes etter 3uker av leveren til T3, som er kroppens stoffskiftehormon.
Det er dette som er viktig for kroppen å ha en tilpasset mengde av, og som du har funnet ut hvor mye du må ha av for å ha det bra.

MG er også igangsatt av at immunsystemet feilreagerer og danner antistoffer.
Det er en mer kompleks og noe dypere prosess hvor tymuskjertlen spiller en viktig rolle. Sykdommen har mange faser og grader og jeg vet om en som ble bra da denne opererte ut tymus.
Var bare derfor jeg spurte. Dette er vel individuellt hva som virker best ?

Du har jo litt å slite med - og å tenke over, og det skal du få medfølelse for av mange her jane.