Graves siden 2004

[Minimax]

Hvordan gikk operasjonen, og hvordan har du hatt det etterpå?

[Bittebitt]

Har lyst til å svare deg på generelt grunnlag. Kan tenke meg at de vil operere deg nå nettopp fordi du er inne i en bra periode. Du har hatt to gigatilbakefall, som du sier. Du har da kanskje hatt det som kalles thyreotoksisk krise. De vil antakelig operere nå for å unngå at du får dette for tredje gang. De vil nok ikke operere deg under et akutt tilbakefall, da risikoen er mye større for komplikasjoner da. Det er en generell ved alle sykdommer at man opererer i en god fase dersom det er mulig Dette var kanskje ikke noen trøst for deg, men husk at de aller fleste som blir operert ikke får problemer etterpå.Kjenner flere som har fått det mye bedre

[jane]

Hei igjen,
jeg ble ikke operert i mars slik planen var. Fikk bihule-/øre- OG lungebetennelse mer eller mindre på én gang, for sikkerhets skyld, så det måtte utsettes.

Men nå nærmer det seg, jeg har fått ny innkallelse og skal legges inn og opereres mandag om en uke. Gruer meg fortsatt, men er ikke fullt så livredd som jeg var tidligere i vinter. Hele tanken har vel modnes litt, tror jeg, samt at jeg har forstått litt mer av hva jeg har foran meg. Var jo så redd for at jeg skulle få en lang, vanskelig periode etter operasjon, med tanke på medisin/Levaxin og slikt, men i følge endokrinologen "min" er mitt naturlige stoffskifte allerede slått helt ut med Neo-M slik at jeg forhåpentligvis ikke vil merke den helt store forskjellen. Bortsett fra at jeg slutter å ta dem, selvsagt.

Jeg føler riktignok fortsatt at det er mye som er usikkert - jeg aner veldig lite om hva jeg egentlig står overfor på sykehuset, men tenker at jeg får bare ta med meg en kosedress og et par bøker og en litt positiv innstilling og håpe at det går bra. Spent er jeg, i alle fall...

[Hansen]

Det du er igjennom hadde også jeg følt som tungt og usikkert.
Mange her føler med deg......
Om det kan være noen trøst har store sykehus oprativ kompetanse.
Det bør gå bra.

[jane]

Tusen takk for det. Jeg vil helst ikke grave meg for mye ned i ting, eller bekymre meg (med eller) uten grunn - tenker at så mange har gjennomgått det samme før meg, uten at det har gått ille. Da jeg var inne på preoperativ poliklinikk i vinter, nevnte jeg at jeg var litt engstelig, og de forsikret meg om at de (altså Aker) er veldig drevne på disse operasjonene og at det er ren rutine. Det vil jeg gjerne tro på - spesielt siden jeg jo ikke har noe valg...

[Hansen]

Mener ikek å grave, men når du har MG har du kanskje fjernet thymuskjertlen ? Eller hvordan holder du MG i sjakk ?

[jane]

Bare å spørre, det. Men nei, jeg har ikke fjernet noe før (bortsett fra mandlene, for 22 år siden... hehe). Jeg har gått en lang stund på kombinasjonsbehandling med Neo-Mz og Levaxin, med stadig økende doser av sistnevnte - begynte vel på 25 mikrog. daglig, og er på vekselvis 150 og 175 nå. Som endokrinologen min prøvde å forklare meg sist uke, da jeg var der, så er tankegangen at Neo-Mz'en skal blokkere min egen stoffskiftefunksjon mens Levaxinen sørger for at det i det hele tatt "går rundt". Slik sett skal liksom den eneste forskjellen for meg etter operasjon, i utgangspunktet, være at jeg slutter å ta Neo-Mz.

Jeg innser, og vet, at jeg kan altfor lite om dette her. Snart 6 år siden jeg fikk påvist Graves, og jeg har vært ganske elendig i de periodene det har stått på som verst, men jeg har liksom nektet å gå helt med på at jeg faktisk er syk. Jeg vil ikke fokusere så mye på det, vil liksom ikke "definere meg selv" som en syk person. Så jeg har strengt tatt ikke brydd meg med å sette meg skikkelig inn i alt, og vet f.eks. ikke den dag i dag ordentlig forskjell på T3, T4, TSH og TRAS. Det går litt rundt for meg. Det eneste jeg vet er at jeg har det best når T4 (...?) ligger rundt 16-18, det er på en måte det jeg navigerer etter. Og ellers prøver jeg å tenke minst mulig på det. Kanskje er det derfor jeg har blitt litt angstfylt av disse operasjonsgreiene - plutselig ble alt så virkelig. "Hva, er jeg syk?", liksom. Jeg har jo brukt så mange år på å prøve å kjenne minst mulig etter nettopp dét.