Sitat Opprinnelig skrevet av Minimax Vis post
Noen som har erfaring eller vil gi tilbakemelding?
Det er surt, når man har brug for indspil og ingen kommer forbi med et. Men sådan er det på dette forum, hvor syge mennesker ikke kommer forbi regelmæssigt eller kommer når der bliver svaret i de tråde som de har deltaget i før. Forummet sender besked-mail til alle om at der er et nyt indlæg og det plejer få mange til at komme forbi her og se hvad der er nyt i disse tråde. Måske kunne du benytte dig af det og besvare de relevante (for dig) indlæg, og på den måde få respons? Her er en håndfuld relevante tråde du kan kigge i og se om noget der svarer til det problem du selv har:

- Struma/knutestruma (3 indlæg)
- kuler,svulster (79 indlæg)
- Knutestruma med normale blodprøver (2 indlæg)
- Cyster og knuter (23 indlæg)
- Knutestruma (2 indlæg)
- Har hatt hashimotos/knutestruma en god stund (22 indlæg)
- Knutestruma (2 indlæg)
- Knute struma !!! (5 indlæg)
- Knutestruma (15 indlæg)

Artiklen Multiknutestruma i Lakarhandboken.se beskriver forløbet således:

  • Vanligvis sies det at det naturlige forløpet til knutestruma innebærer gradvis økende størrelse, etter hvert utvikling av multiple knuter, lokale kompresjonssymptomer og/eller kosmetiske plager
  • Dog varierer det naturlige forløpet i forhold til vekst og funksjon, og det er vanskelig å angi forløpet hos den enkelte pasient
  • Derfor er det vanskelig å bestemme om en pasient skal følges uten behandling eller bør få behandling før strumaet vokser ytterligere og gir dårligere behandlingsresultat
  • Flere studier viser at en ikke ubetydelig andel (5-60%) av de med struma opplever en spontan tilbakegang av strumaet
  • Det ser ut som om veksten av et knutestruma avtar med alderen (etter 40 år)

Du skriver at du har over 20 knuder af forskellig størrelse. Nu ved jeg ikke hvor gammel du er, men sædvanligvis udvikler man flere knuder i takt med at man bliver ældre. Til gengæld aftager tilvæksten (forstørrelse) af knuderne også med alderen. Det er et plus, i hvert fald.

Du er også bange for, at der kan gemme sig kræft i de mindre/små knuder der ikke er undersøgt med finnålsprøven. Nej, man kan aldrig være 100% sikker på noget som helst, men i tilfælde af knudestruma skal der faktisk en vis størrelse til, før der kan være fare på færd ved kræft i knuden.

Jeg mener at have læst flere steder om noget lægerne kalder for microkræftceller (er ikke sikker på det er den korrekte betegnelse), der kan forekomme i alle typer knuder i skjoldbruskkirtlen, men som ikke udvikler sig til kræft, så der er ingen grund til at påføre sig selv angst og stress af den grund, mener jeg.

Under alle omstændigheder går jeg ud fra, at der bliver foreslået en operation, om ikke andet så pga. strumaens størrelse. Du bør dog overveje om du vil have skjoldbruskkirtlen opereret ud nu eller evt. senere? Det er altså en større ting at skulle lære at leve uden sin kirtel, da operationen efterfølges af en ny situation, hvor du skal lære at leve med hypothyreose. Dette er altså en udfordring du bør gå ind i med helt åbne øjne, så du ikke ender med at fortvivle når det evt. viser sig at vejen til velregulering er lang og sej. Det er sket for mange før dig, så det er ikke en bagatel. Det er vigtigt at forholde sig til.

Derimod er der ikke noget at rafle om, hvis prøverne kommer tilbage med resultater, hvor der evt. bliver fundet kræft i en eller to knuder. Med så mange knuder, forestiller jeg mig at det er meningsløst at forsøge fiske enkelte knuder ud ved operation og derfor skal hele kirtlen ud. Såfremt det skulle blive aktuelt, kan du lige så godt starte med det samme med at "skole" dig i emnet hypothyreose. Jo mere man ved og har lært, jo bedre kan man holde øje med egen tilstand og vurdere den behandling man modtager efterfølgende.

En oplysende artikel om multiknutestruma findes på Tidskiriftet.no: Store struma – utredning og behandling

Skulle radiojodbehandling komme på tale (ved ikke helt i dit tilfælde, da du ikke har forhøjet stofskifte iflg. prøverne), kan det være værd at kaste et blik på en forholdsvis ny metode til forbedring af effekten af radiojod, og derved at kunne undgå operation. Beskrivelse af metoden har jeg postet i tråden Ny behandling hjælper patienter med struma. Jeg ved ikke om metoden bruges i Norge, men hvis ikke burde nogen måske begynde at råbe op.

Ellers håber jeg, at der snart kommer forbi nogen/nogle andre med egne erfaringer med store knudestrumaer. Og selv om det er nemmere sagt end gjort, mener jeg faktisk at indtil videre kan du sove roligt om natten. Håber at det tager ikke uger før du får svar på finnålbiopsier.