Struma / knutestruma

[Bianca23]

Hei dere!
Er så utrolig glad jeg kom over dette forumet da jeg i desperasjon leter rundt på nettet etter informasjon om hva som skjer med kroppen min. Virker som det er mange mennesker med mye kunnskap her, og jeg håper noen kanskje kan hjelpe meg litt på vei. For øyeblikket føler jeg meg låst i et helsesystem som ikke kan gjøre noe for meg.

Kort om min "sykehistorie": Har vært trøtt, utslitt, tiltaksløs osv i 4 år nå. Min første tur til fastlegen på 19 år resulterte i div. blodprøver, men da ingen av resultatene var utenfor "normalgrensene" ble jeg sendt hjem igjen. 2 år og 3 fastleger senere klarte jeg å overbevise min nyseste fastlege om at jeg måtte få undersøkt skjolbruskkjertelen grundigere. En ultralydundersøkelse viste en hel del cyster/knuter i kjertelen og ultralydlegen anbefalte at jeg skulle henvises til endokrinolog. Det tok ytterligere 1 år før jeg fikk time hos endokrinologen. Endokrinologen konkluderte med at jeg i tillegg til knutene hadde forstørret skjoldbrukskjertel.
Da jeg ba om å få den fjernet, fikk jeg vite at det ikke kom på tale før den ble større.

Status er nå at jeg venter på at kjertelen skal vokse slik at jeg kan bli kvitt den!!!! Jeg føler et konstant press på halsen, og det blir enda værre når jeg skal legge meg ned for å sove. Våkner av og til av at jeg hiver etter pusten... I tillegg opplever jeg av og til en stikkende og "lyndende" smerte. Den starter ved kregebeinet/nederst på halsen og skyter opp langs halsen og bak øret.
Legene nekter for at jeg kan føle noe som helst! De sier at kjertelen og knutene er for små til å forårsake noe ubehag
At kjertelen er forstørret er godt synelig!Jeg vil ikke påstå at den er så stor at den er kosmetisk skjemmende, men jeg ser den godt og det er også andre som har påpekt at jeg har en "kul på halsen".

Jeg jobber 100%, og hverdagen er ett marertitt. Smertene og presset når jeg skal sove gjør at jeg sover dårlig med mange oppvåkninger gjennom natten og jeg er trøtt og uopplagt gjennom arbeidsdagen. Yrket mitt krever at jeg er konsentert til en hver tid, og det er jeg overhodet ikke..I tillegg til at jeg alltid er sliten, har jeg humørsvingninger og føler meg generelt dårlig hele tiden...
Skal til nevrolog nå snart og utredes der, men jeg tviler på at at det fører noe godt med seg(eller er noe poeng overhodet..)
Stoffskiftet mitt har vært i nedre "normalgrense" på alle de utallige blodprøvene jeg har tatt til nå, men siden det er innenfor grensene sier legene det ikke er noe å behandle

Så etter mye skravling fra min side(gud så deilig å få skrevet dette...), mitt store spørsmål;

HAR NOEN HER BLITT OPERERT I UTLANDET? Jeg tenker da på privat sykehus/endokrinolog. Jeg skal jo opereres en gang i fremtiden, det fortalte endokrinolgen jeg var hos meg(jeg må bare vente og vente...).
Dette kan jeg ikke leve med lenger, og vil bare få gjort noe koste hva det koste vil.
Kjenner noen til noen gode private endokrinologer i Norge eller utlandet?

Håper noen har tatt seg tid til å lese gjennom det jeg har skrevet og har noen innspill. Alt blir tatt imot med stor takknemlighet

[Anisa]

Kære Bianca

Har du en mulighed for at bestille udskrifter af alle de blodprøver, som angiveligt skulle være "fine" og hente dem hos lægen så hurtigt som muligt?

"Div. prøver" er ikke helt nok til at se, om den fortolkning du har været udsat for var overhovedet korrekt eller ikke. Rigtig mange af de prøveresultater vi ser her, er fortolket så man krummer tæer og kan ikke forstå at det kommer fra læger.

Prøv at få så mange resultater tilbage i tiden som muligt, udleveret og post dem her. Og for eftertiden gør det til en vane, at have udskrifter med hver gang du forlader lægehuset. Det er meget vigtigt. Kan du gøre det?

Når du skriver "Div. prøver", betyder det så at du ikke ved hvilke prøver var foretaget? Så ved du heller ikke om der var taget prøver for antistoffer mod skjoldbruskkirtlen, vel?

[Bianca23]

Hei Anisa, og takk for raskt svar!
Jeg vet de har testet T3,T4,TSH, AntiTPO(tror det er det det het) kortisol,østrogen, jern og vitaminer.
Jeg har aldri fått med meg prøveresultatetene.
Det eneste de har forklart meg er at jeg har ligget innenfor normalområdet hver eneste gang. Hadde en periode litt forhøyet kortisol og litt for lavt østrogen, men det hadde ifølge legen "stabilisert" seg. Når jeg har spurt konkret om stoffskifteprøvene ble jeg fortalt at jeg hadde ett stoffskifte som lå i de nedre "normalområdene" men at dette ikke var nok til å kunne forårsake så store plager som jeg opplever.
Endokrinologen mener at jeg over tid vil utvikle hypotyreose pga mitt voksende struma, men at det ikke er noe de kan gjøre for meg nå.
Neste gang jeg skal ta blodprøver skal jeg kreve å få med svarene og legge de ut her, jeg LOVER! Har ikke tenkt på at det var nødvendig før, da jeg har stolt på at legene vet hva de driver med, men nå vet jeg sannelig ikke....
Dette er skremmende

[Anisa]

Dette er skremmende

Ved du hvad, Bianca? Lad os vente med at blive skræmte, til vi ved hvad prøverne viser. Men ellers skal du vide, at flere her har faktisk fortrudt operationen, da den efterfølgende hypothyreose viste sig ej heller være en dans på roser... Prøv lige at klikke her øverst på linket "Operasjonssalen" og der er der flere tråde fra opererede.

Selv om det lyder trælst (for dig), er det en god ting, at dine læger er ikke så hurtige på knive, som andre kan være. Det er nu en gang bedst at være HELT sikker på, at der ikke er andet at gøre. På den anden side, er der heller ikke grund til at gå i årevis og vente på at det bliver for slemt...

Vi snakkes ved