Sitat Opprinnelig skrevet av Bille Vis post
Har gått gjennom gastroskopi og røntgen og en del blodprøver. Nå mener de at det hele skyldes stoffskiftet og vil sende henne hjem.
Hej Bille

Hvad type lavt stofskifte lider din datter af? Er det Hasimoto`s, eller medfødt lavt stofskifte, eller kom det bare undervejs i puberteten?

Ved gastroskopi ser man kun mavæsækken og evt. det øverste af tyndtarmen. Når du skriver "røntgen", var det så både tynd- og tyktarmen med kontrast? Det undrer mig, at I ikke fik oplysning om hvilke blodprøver var taget.... Ved du om din datter fik taget nogle leverprøver?

B12-mangel giver andre symptomer end du beskriver. Mest neurologiske som lammende træthed, føleforstyrrelser med nedsat følelse, fx under fødderne med en fornemmelse af at gå på puder, og stikkende smerter. Balancen bliver dårligere, fx under af- og påklædning, og de ramte bevæger sig på en anden måde end tidligere. De klassiske symptomer med blodmangel, glat og rød tunge, tynde slimhinder. Desuden er blodets homocystein skyhøjt, men det ved man ikke uden at få foretaget de rette blodprøver.

Derimod cøliaki i udbrud kan give de symptomer du beskriver, men der er prøver for cøliaki der faktisk ikke altid påviser cøliaki selv om det er det man fejler.

Så er der Crohns sygdom, men hvis din datter var undersøgt med røntgen/kontrast, burde det kunne opdages. Som du beskriver din datters symptomer lyder det ikke som en direkte udløber af lavt stofskifte. Det lyder mere som enten glutenallergi i udbrud, eller en decideret organsygdom i mave-/tarmdelen af kroppen.

Havde de slet ingen planer om at MR-scanne hende inden de opgiver at stille en diagnose?

Jeg forstår godt din bekymring, som du beskriver sagens gang. Jeg føler med dig