Multi knutestruma . Hva kan jeg vente meg etter operasjon?

[Hansen]

Kan jo nevne at det er skrevet endel om celleresistens her på formumet. Gjør et søk.
Det var en relativt heftig diskusjon med lederen av Norsk Thyreoideaforbund, Bente Bakke om dette.
Foreningen anerkjenner ikke at denne tilstanden eksisterer.
Dag Viljen Poleszynski i bladet Mat og Helse skrev om dette. Adressene er flyttet virker det som, men tilsvaret fant jeg.
http://www.matoghelse.no/debatt/debatt- ... kifte.aspx


EDIT/Mod: død lenke erstattet av: http://web.archive.org/web/200809191...offskifte.aspx

[Minimax]

Lenge siden jeg har vært på forumet.
Tok noen oppfølgingsprøver, og fastlege mente at alt såg fint ut på de.

Nå i dag sier revmatologen at jeg har struma. Har ikke tenkt på det på leeenge. Men jeg ser det jo tydelig nå når jeg er oppmerksom på det.
Skjønner ikke hva det kan være?

Er henvist til ul av halsen + at jeg tok nye blodprøver i dag.

[Minimax]

Jeg var så vidt innom forumet her for en tid tilbake fordi jeg fikk litt høyt stoffskifte. Etter en stund stabiliserte det seg selv, og jeg glemte egentlig hele greia.
Helt til jeg nå plutselig har fått struma. Hele kjertelen er hovnet ganske mye opp, og jeg skal ta UL nå om 2 uker.
Stoffskifte prøvene var ok.

Jeg syns at strumaen raskt har begynt å bli veldig ubehagelig. Ekkelt å bøye hode og svelge. Og får av og til følelsen av at jeg ikke får puste skikkelig.
Er det vanlig at kjertelen må fjernes uten at det er noe stoff skifte sykdom?

[Hansen]

Vel, termer og termer.
Struma er jo en stoffskiftesykdom da - eller et syndrom (tilstand) som er helt avhengig av stoffskiftetilstanden.

Det vanlige, det officielle, er jo at ingenting fjernes unødig.
Men det finnes dessverre beretninger om at så har skjedd.

Jod kan være både en drivkraft og en nødvendighet for at struma skal utvikle seg. Ta en jodprøve (urin) og vurder om det kan lønne seg å spise mindre av jodholdig mat.

Blodprøver av antistoffer er også nødvenige for å få et bilde av situasjonen.

[Minimax]

Vært på ul i dag. Er både lei meg og redd
Har over 20 små og store kuler/knuter på skjoldbrukskjertelen.
Hun anbefalte ikke biopsi, siden de ikke kan klare å ta det på alle kulene, og svaret på 1 kul garanterer ikke at det er samme resultat på alle de andre.
Hun regnet med at det ble scintigrafi (?) , men at det er lege som bestemmer videre fremgang.

Lege har ment at blodprøve verdiene er normale. Er det da større risiko for kreft, hvis det ikke er noe med stoffskiftet?
Og er det vanlig å ha så mange kuler?
Hva kan jeg egentlig vente meg fremover? medisin? operasjon?
*tusen spørsmål*

[nora]

De skal vel sjekke om knutene tar opp jod, om de er varme eller kalde.

Det går an å minske strumaen med levaxin, men om de gjør det hos deg aner jeg ikke.

Det er ikke så uvanlig med knuter av hashimotos.

For å sjekke siste offisielle viten om thyreoidea, sjekk www.thyroidmanager.org som stadig oppdateres.

http://www.thyroidmanager.org/chapte...odular-goiter/

Blar man videre, finner man:
"A strong case can be made for the view that there is only minimal risk from carcinoma in multinodular goiter"

[Minimax]

Har ikke fått snakket med lege ennå. Men er det knutestruma som blir riktig for min tilstand?
Er det bra, dårlig, normalt eller ikke normalt at det var så mange kuler?

Kan de forresten forsvinne av seg selv?
Og så lurer jeg på om ubehaget kan variere?
Jeg syns jeg merker mye mer ubehaget om kvelden enn morgen. Er det noe i det, eller er det bare jeg som kjenner litt for mye etter?

[Minimax]

Har hatt noen få snarturer innom forumet tidligere. Og nå har jeg vært på
ytterligere UL av halsen.
Viser seg at jeg har et ganske stort multiknute struma med rundt 8 store knuter på rundt 2 cm og mange mange små. Over 20 tilsammen.
Både på venstre og høyre side.
Det ble tatt fin nålsprøve av alle de største, noe som var helt jævlig
Nå skal legene vente på prøvesvarene, og så diskutere om de anbefaler operasjon nå eller senere.

Legen sa at jeg mest sannsynlig kunne vente et år med operasjon. Hvis kulene ikke har vokst, og det ikke er blitt verre ubehag, kan jeg kanskje unngå operasjon.
Men samtidig så sa han at det var aller størst sannsynlighet for at jeg måtte fjerne hele skjoldbrukskjertelen en eller annen gang uansett, og at det derfor var bra å gjøre det før den ble enda større, og ble en vanskeligere operasjon.


Er det noen som har erfaring med stort multiknutestruma?
Min blodprøveverdier mtp stoffskifte er fine.
Selvsagt vært best om jeg kunne unngå operasjon.
Men samtidig så er jeg kjempebekymret for at den skal bli enda større og gi en farligere operasjon, eller om det kan bli kreft.
Hvis jeg tar vevsprøve av feks 8 av 20 knuter, hvordan kan de være sikker på at det ikke er noe i de andre?

Noen som vil syns litt hva jeg burde tenke på? hva dere ville gjort?

[Anisa]

Noen som har erfaring eller vil gi tilbakemelding?

Det er surt, når man har brug for indspil og ingen kommer forbi med et. Men sådan er det på dette forum, hvor syge mennesker ikke kommer forbi regelmæssigt eller kommer når der bliver svaret i de tråde som de har deltaget i før. Forummet sender besked-mail til alle om at der er et nyt indlæg og det plejer få mange til at komme forbi her og se hvad der er nyt i disse tråde. Måske kunne du benytte dig af det og besvare de relevante (for dig) indlæg, og på den måde få respons? Her er en håndfuld relevante tråde du kan kigge i og se om noget der svarer til det problem du selv har:

- Struma/knutestruma (3 indlæg)
- kuler,svulster (79 indlæg)
- Knutestruma med normale blodprøver (2 indlæg)
- Cyster og knuter (23 indlæg)
- Knutestruma (2 indlæg)
- Har hatt hashimotos/knutestruma en god stund (22 indlæg)
- Knutestruma (2 indlæg)
- Knute struma !!! (5 indlæg)
- Knutestruma (15 indlæg)

Artiklen Multiknutestruma i Lakarhandboken.se beskriver forløbet således:

• Vanligvis sies det at det naturlige forløpet til knutestruma innebærer gradvis økende størrelse, etter hvert utvikling av multiple knuter, lokale kompresjonssymptomer og/eller kosmetiske plager
• Dog varierer det naturlige forløpet i forhold til vekst og funksjon, og det er vanskelig å angi forløpet hos den enkelte pasient
• Derfor er det vanskelig å bestemme om en pasient skal følges uten behandling eller bør få behandling før strumaet vokser ytterligere og gir dårligere behandlingsresultat
• Flere studier viser at en ikke ubetydelig andel (5-60%) av de med struma opplever en spontan tilbakegang av strumaet
• Det ser ut som om veksten av et knutestruma avtar med alderen (etter 40 år)

Du skriver at du har over 20 knuder af forskellig størrelse. Nu ved jeg ikke hvor gammel du er, men sædvanligvis udvikler man flere knuder i takt med at man bliver ældre. Til gengæld aftager tilvæksten (forstørrelse) af knuderne også med alderen. Det er et plus, i hvert fald.

Du er også bange for, at der kan gemme sig kræft i de mindre/små knuder der ikke er undersøgt med finnålsprøven. Nej, man kan aldrig være 100% sikker på noget som helst, men i tilfælde af knudestruma skal der faktisk en vis størrelse til, før der kan være fare på færd ved kræft i knuden.

Jeg mener at have læst flere steder om noget lægerne kalder for microkræftceller (er ikke sikker på det er den korrekte betegnelse), der kan forekomme i alle typer knuder i skjoldbruskkirtlen, men som ikke udvikler sig til kræft, så der er ingen grund til at påføre sig selv angst og stress af den grund, mener jeg.

Under alle omstændigheder går jeg ud fra, at der bliver foreslået en operation, om ikke andet så pga. strumaens størrelse. Du bør dog overveje om du vil have skjoldbruskkirtlen opereret ud nu eller evt. senere? Det er altså en større ting at skulle lære at leve uden sin kirtel, da operationen efterfølges af en ny situation, hvor du skal lære at leve med hypothyreose. Dette er altså en udfordring du bør gå ind i med helt åbne øjne, så du ikke ender med at fortvivle når det evt. viser sig at vejen til velregulering er lang og sej. Det er sket for mange før dig, så det er ikke en bagatel. Det er vigtigt at forholde sig til.

Derimod er der ikke noget at rafle om, hvis prøverne kommer tilbage med resultater, hvor der evt. bliver fundet kræft i en eller to knuder. Med så mange knuder, forestiller jeg mig at det er meningsløst at forsøge fiske enkelte knuder ud ved operation og derfor skal hele kirtlen ud. Såfremt det skulle blive aktuelt, kan du lige så godt starte med det samme med at "skole" dig i emnet hypothyreose. Jo mere man ved og har lært, jo bedre kan man holde øje med egen tilstand og vurdere den behandling man modtager efterfølgende.

En oplysende artikel om multiknutestruma findes på Tidskiriftet.no: Store struma – utredning og behandling

Skulle radiojodbehandling komme på tale (ved ikke helt i dit tilfælde, da du ikke har forhøjet stofskifte iflg. prøverne), kan det være værd at kaste et blik på en forholdsvis ny metode til forbedring af effekten af radiojod, og derved at kunne undgå operation. Beskrivelse af metoden har jeg postet i tråden Ny behandling hjælper patienter med struma. Jeg ved ikke om metoden bruges i Norge, men hvis ikke burde nogen måske begynde at råbe op.

Ellers håber jeg, at der snart kommer forbi nogen/nogle andre med egne erfaringer med store knudestrumaer. Og selv om det er nemmere sagt end gjort, mener jeg faktisk at indtil videre kan du sove roligt om natten. Håber at det tager ikke uger før du får svar på finnålbiopsier.

[Minimax]

Pga stort multiknute struma må jeg mest sannsynlig fjerne skjoldbrukskjertelen.
Jeg kan velge mellom å fjerne den nå, eller vente 1 år for å se om vekst har stagnert.
Stopper veksten kan jeg velge mellom ubhaget av strumaen, eller ubehaget med å ha lavt stoffskifte.¨
Det som bekymrer meg med å vente, er om det skal blir en vanskeligere operasjon/dårligere plass.

Så i forbindelse med at jeg skal bestemme meg om å fjerne den eller vente kunne jeg gjerne tenkt meg å vite hva jeg kan vente meg.
Har lest masse av trådene her, og ser det er veldig mange som har problem med medisinering.
Er det lettere eller vanskeligere å finne riktig dose, riktig medisinering når kjertelen er helt borte?

Du skriver at du har over 20 knuder af forskellig størrelse. Nu ved jeg ikke hvor gammel du er, men sædvanligvis udvikler man flere knuder i takt med at man bliver ældre. Til gengæld aftager tilvæksten (forstørrelse) af knuderne også med alderen. Det er et plus, i hvert fald.

Under alle omstændigheder går jeg ud fra, at der bliver foreslået en operation, om ikke andet så pga. strumaens størrelse. Du bør dog overveje om du vil have skjoldbruskkirtlen opereret ud nu eller evt. senere? Det er altså en større ting at skulle lære at leve uden sin kirtel, da operationen efterfølges af en ny situation, hvor du skal lære at leve med hypothyreose. Dette er altså en udfordring du bør gå ind i med helt åbne øjne, så du ikke ender med at fortvivle når det evt. viser sig at vejen til velregulering er lang og sej. Det er sket for mange før dig, så det er ikke en bagatel. Det er vigtigt at forholde sig til.

Skulle radiojodbehandling komme på tale (ved ikke helt i dit tilfælde, da du ikke har forhøjet stofskifte iflg. prøverne)

Tusen takk for masse god informasjon
Jeg er 35 år.
Det er ikke aktuelt med radiojodbehandling.
Har tatt scintigrafi og ct, men ikke fått resultat ennå.
Tenker mye på hvordan det er å leve med lavt stoffskifte. Blir ganske skremt av å lese på siden her med alle som sliter for å bli riktig medisinert, og alle tilleggsproblem
Syns det er vanskelig å bestemme meg for hva jeg skal gjøre.