NTFs veiledning for leger om Armour

[Kevlin]

Ja - se der..

..da er vi to allerede - og så er det jo 1228 medlemmer til her hos Sonjas.
NFT har visstnok 6000 medlemmer - og noen av dem må da ha vært innom for å varme seg litt her..?

Tanken kan jo få modne seg litt - iallefall over jul - og så sjekke den videre ut gjennom en meningsmåling.


Julehilsen fra

[Anisa]

NTF er litt ekstreme. Jeg har vært på møter og villet diskutere Armour/annen medikamentell behandling, de lar meg ikke snakke. Får faktisk ikke lov til å si noe. Får beskjed om at "det er ikke det vi skal diskutere her"...(Hvilket i helvete (sorry) annet forum skal man diskutere det i da???!!!!!??)

Jeg var til intervju for noen år siden for stilling som organisasjonssekretær/daglig leder for NTF. Foreslo at medlemmer burde kunne legge ut anbefalinger på NTFs nettsider vedr leger som de var fornøyde med og som tok sykdommer på alvor. De sa at "vi som organisasjon kan ikke gå ut med slik informasjon".

Det er måske ikke så underligt.... at du har fået det svar, Lillepus88?

I tråden BTA - NTF nyttig samrøre ? citerer n`Finn en "advarsel" fra BTA: "Warning! There are a number of websites with unhelpful and inaccurate information about thyroid disease which should be ignored. Our links are for recognised patient support and information sites recommended by the BTA. The BTA is the only national professional organisation in the UK composed of research doctors and consultants who are accredited by having completed higher professional training in thyroid and other endocrine diseases."

("Advarsel! Der er en række websteder med skadelige og ukorrekte oplysninger om thyreoidea sygdom, der skal ignoreres. Kun vores informationer til diagnosticerede thyreoidea-patienter bør anerkendes og følges tillige med alle andre kilder anbefalet af BTA. BTA er den eneste nationale faglige organisation i England, der består af forskere, læger og konsulenter, der er akkrediteret ved at have afsluttet en højere faglig uddannelse i thyreoidea- og andre endokrine sygdomme.)"

Så kommer jo NTFs lignede advarsel Gunnda skrev om i tråden Thyra nr.4/08 Jeg ble litt "lei" meg da jeg leste side 8: "Dagens pasienter søker på nettet når de ikke er tilfreds med hjelp og informasjon fra legen......... man finner også nettsteder med et mindre seriøst innhold. Her kan noen av brukerne nærmest oppkaste seg til eksperter og blir oppfattet som guruer av brukerne. De er raske til å stille diagnoser og anbefale preparater og doseringer.Flere kritiserer NTF fordi vi ønsker å samarbeide med leger og legemiddelindustri for at pasientene skal få bedre behandling. Vi skal derfor angivelig være kjøpt og betalt og har ikke selvstendige meninger om noe som helst. Jeg advarer mot mye av det som finnes på slike nettsider."

Det er jo lidt underligt, når man ved at den første er lægernes organisation og den anden - patienternes, hvor interesserne er jo ofte modstridende, men her er der jo en fin enighed om, så det er vel ikke så mærkeligt, at du fik det svar du her beretter om, vel?

Når man så i tillæg til de forudgående, også nøje gennemlæser n`Finn`tråd Bente Bakke retter en advarende pekefinger..., kan det blive lidt svært at finde en anden forklaring, end at det ikke er patienterne som er i fokus her.

Disse tråde har fået mig til at forske lidt i, om også vores danske Thyreoidea Landsforening så åbenlyst (som den norske) advarer mod andre kilder til viden end de lægeligt anerkendte. Jeg fandt ud af, at selv om også den danske TL samarbejder med lægerne, betyder det dog ikke at TL lægger en lige så massiv afstand til de patienter, der ikke har opnået bedring af den lægehjælp de har modtaget. Det var jeg glad for at konstatere og få bekræftet at danske TL favner så meget bredere om stofskiftepatienterne end det er tilfældet her i Norge.

[Rufus]

Hver gang jeg leser om NTF blir jeg bare så oppgitt. Jeg er ihvertfall ikke interessert i å være medlem i en orgaisasjon som kjemper for status quo og som ikke er interessert i år tenke nytt eller være åpne for for andre synspunkter og andre behandlinger.

Hva er vitsen med å være medlem der? Kjøpe seg nøkkelknippe og bordvimpel?

Vi burde ha startet en alternativ organisasjon, tenker det hver gang jeg leser om NTF. Jeg stiller som medlem nr 1!

[Lillepus88]

neinei, du kan jo kjøpe vaser og reflekser også!

[Anisa]

Vi burde ha startet en alternativ organisasjon, tenker det hver gang jeg leser om NTF. Jeg stiller som medlem nr 1!

Personligt mener jeg, at tager man i betragtning det enorme arbejde, der skal lægges i, hvis man vel at mærke vil arbejde uafhængigt af sponsorater - burde man involvere meget mere de pårørende til stofskiftesyge, da de fra første plads ser og oplever alvoren i de livs-hindringer sygdommen lægger for hele familier - og så har de pårørende jo meget mere energi og kræfter end de syge + kan de pårørende ikke direkte beskyldes for at være "farvet af sygdommen" som de syge.... Der kommer jo meget mere gennemslagskraft fra de raske end fra de syge... når man henvender sig til den raske del af befolkningen, der hvor græsrødderne arbejder for forskellige forbedringer i samfundet. Uden græsrøddernes hjælp bliver det svært at vinde gehør der, hvor magten (til forandringer) findes, mener jeg.

[Rufus]

Ja, som syk er det ikke mye en får gjort. (Og som syk blir du aldri tatt helt på alvor heller). Men når man blir oppegående og fungerende igjen - da kan man få gjort en del. Det er det jeg håper kan skje med meg og andre

[Elbeth]

Brevet oser av ... ja hva? Jo - noe som er ganske guffent.


Kevlin - litt skuffet og innmari irritert på NTF

På VG-nett Spørsmål om lavt stoffskifte fra 11.mars 2010, har jeg sakset ut følgende spørsmål og svar fra lege Lars Omdal ang Armour Thyroid:

PENSJONIST ANNELISE BLIX BJØRNSEN
Innsendt av: armour thyroid usp har rette forhold mellom T4ogT3

HVORFOR BRUKES IKKE ARMOUR THYROID USP MOT LAVT STOFFSKIFTE. JEG VET AT DET BLE BRUKT OMKRING 1940 OG UTOVER DET.
JEG HADDE 2 TANTER SOM FIKK ARMOUR THYROID USP OG BLE IKKE PLAGET MED SYKEN ELLER FEDME SOM JEG MED FLERE ER PLAGET AV.

Hei Annelise

Takk for interssant innspill om gamle dagers behandling av lavt stoffskifte - en behandling som de siste årene er blitt mer og mer aktuell igjen.
Min erfaring med å bruke Armour i behandlingen av lavt stoffskifte er positiv og rimer med det du forteller om dine tanter - jeg ser mange kvikne til.
Hovedgrunnen til at Armour ikke er i mer utstrakt bruk er manglende forskning og dokumentasjon, og mange leger kjenner ikke til muligheten.
Etter min mening burde Armour vies betydelig mer oppmerksomhet, og fortjener mer forskning.
For tiden er det produksjonsproblemer med Armour og dårlig tilgjengelighet - et godt og så og si identisk alternativ er Thyroid fra Erfa Canada.

Hilsen Lars Omdal

"Hovedgrunnen til at Armour ikke er i mer utstrakt bruk er manglende forskning og dokumentasjon", sier Omdal !!
Men, det er jo syntetisk levotyroxin (bl. a. Levaxin) det ikke er forsket på! På nettsiden Om historien til Thyroxin og Thyroid, Erfa Thyroid (før: Pfizer kanada) tørket kjertel, thyreoidum, thyreodinum etc står hele den historien.

Men, siden lege Lars Omdal er NTFs faglige rådgiver i spørsmål om stoffskiftet så jeg lurer på hvordan veiledningen for fastlegene fra NTF er formulert ... (??)

Det blir for enkelt å skjule seg bak forvirrende forklaringer om at det ikke finnes forskning på Thyroid!! Blix sier dessuten at det ikke fantes annet på 40-tallet og at hennes to tanter følte seg bra på dette! Mon tro om Lars Omdal ikke kjenner til kurs for leger gitt av Thierry Hertoghe i Belgia? Slik kan leger få informasjon om opplæring på bruk av Thyroid, noe som bør stå i brevet til fastleger.

[Kevlin]

..
.. siden lege Lars Omdal er NTFs faglige rådgiver i spørsmål om stoffskiftet så
jeg lurer på hvordan veiledningen for fastlegene fra NTF er formulert ... (??) ..

Omdals veiledning (eller Villedning om du vil ) er gjengitt i denne tråden:

Armour Thyroid
Veiledning for leger
Juni 2009

Hva er Armour?

Armour Thyroid inneholder både T4 og T3, og er et standardisert ekstrakt av porcin (fra svin) glandula thyreoidea, produsert af Fores Pharmaceuticals, St Louis, USA.
Armour standardiseres til en fast T4/T3-ratio (mcg/mcg) på 4,22.
Før en lyktes i å fremstille syntetisk T4 lønnsomt på 50-tallet var kjertelekstrakter fra svin, okse eller sau standard substitusjonsbehandling ved hypotyreose.

Grunnet problemer med måling og standardisering av T4/T3-innhold og -ratio ble kjertelekstrakter av thyreoidea fra dyr fra begynnelsen av 60-tallet sett som avleggs / foreldet medisin.
Etter hvert ble problemene med standardisering av T4/T3-innhold løst, og er i dag ikke lenger noe problem
(for eksempel påviste en auvhengig studie fra 1977 tilfredstilende stabilitet i konsentrasjonen av T4 & T3 i Armour Thyroid).

De siste årene har bruken av Armour fått en renessanse som et "naturlig" kombinasjons-preparat.
Det har vært reist spørsmål vedr tryggheten av å bruke kjertelekstrakter fra dyr i medisinen, grunnet mulig smitte med bakterier, virus, prioner, etc.
Det har ikke vært rapporter (så vidt bekjent) om slik smitte fra Armour etter flere tiårs produksjon.

Indikasjon

Substitusjonsbehandling ved hypotyreose (som tillegg til redusert dose Levaxin) primært for pasjenter som ikke responderer tilfredsstillende på standard substitusjon
med optimal dose Levaxin alene (TSH i målområdet 0,5-1,5), og der en ikke finner andre årsaker til de fortsatte symptomene.
Armour kan også forsøkes ved manglende tilleggseffekt av kombinasjonen Levaxin/Liothyronin.
Det er usikkert om det er mulig å identifisere respondere på Armour/kombinasjonsbehandling på forhånd.

Forsiktighetsregler

Armour (og substitusjon med T3 generelt) skal unngås ved arrytmier som for eksempel arterieflimmer.
Arrnour bør ikke brukes ved koronarsykdom og til eldre (75+). Armour bør heller ikke brukes ved insulinresistens, metabolsk syndrom og diabetes type 2.

Metabolsk syndrom er bl.a. karakterisert av økt sympatikus-aktivitet (adrenerg tonus),
og T3-tilførsel fra Arrnour kan forsterke den adrenerge tonusen og selve den metabolske dysfunksjonen (og dermed paradoksalt nok bidra til vektøkning).

Armour skal ikke brukes ved etablert osteoporose, ved osteopeni kun hvis klinisk nytte oppveier risiko,
og det ikke påvises progresjon av osteopeni ved jevnlig monitorerlng.

Bivirkninger

T3 er "rett på sak" i forhold til T4, som først må dejodineres til T3 i lever, nyrer og annet perifert vev.
Derfor kan T3 lettere og raskere gi hyperthyreose symptomer som hjertebank, rask hvilepuls, "dirrende følelse i kroppen",
søvnvansker, nervøsitet, indre uro, rastløshet og "gira opp"-følelse. Enkelte pasienter er spesielt sensltive forT3-bivirkninger,
og noen føler seg dårligere enn med T 4 alene. Armour må da nedjusteres i dose eller seponeres.

Dosering

Forå unngå for stor T3-"spike" etter tablettinntak, og fordi T3 har relativt kort halveringstid, bør døgndosen Armour to-deles.
Det anbefales å ta en morgendose ca ½ time før frokost og en ettermiddagsdose ca ½ time før middag.
Unngå for sent tablett-inntak på kvelden, da dette kan gi problemer med innsovning.

Det er meget viktig å ikke overdrive T3 dosen.
En bør vanligvis ikke overskride total døgndose på 15(-20) mcg T3. Armour 90 mg (= 1 "grain") inneholder T3 13,5 mcg,
en bør sjelden foreskrive større døgndose Armour enn 90 mg (unntaksvis 120 mg).
Typiske døgndoser er 60 og 9Omg, dosert som 30+30 og 60+30 mg.

Unngå høyere enkeltdoseinntak av T3 enn 10 mcg (Armour 60 mg / 1 grain inneholder 9 mcg) grunnet rask absorpsjon
og større mulighet for hypertyreote symptomer etter tablettinntak med T3.
T4/T3-ratioen i Armour (4,22) er trolig for lav i forhold til optimal humansubstitusjon,
og ren Armour-behandling gir gjerne lav/lav normal frott T4 og høy/høy normal fritt T3.
Derfor bør det ved bruk av Armour gis et tillegg med ren T4 (Levaxin) på 12,5-50 mcg for å få opp T4/T3-ratioen (optimalt 7-8?).
Denne Levaxin-dosen tas fortrinnsvis sammen med morgendosen Armour.

Som ved all Thyreoidea-substitusjon bør dosene styres ved hjelp av regelmessige blodprøve-kontroller, med mål-TSH rund 1,0 (0;5-1,5).
Levaxin og/eller Armour kan justeres opp eller ned ved behov for dosejusteringer.
Unngå supprimert TSH (enkelte unntak), det er ikke rigtig at TSH skal være supprimert ved bruk av Armour (eller annen T3-substitusjon).

Det er vanlig med et lite fall i fritt T4 ved overgang fra ren Levaxin-behandling til kombinasjonen Armour-Levaxin.
Mange pasjenter har via bl.a. internett fått et feilaktig bilde av bruken av Armour, og tror det er rigtig å bruke Armour i doser på 150-180 mg og oppover.
Dette medfører omtrent alltid overdosering med supprimert TSH, tachykardi og andre hypertyreote symptomer.

Overgang fra ren T4-behandling til T4+Armour kan gjøres direkte (men ved opptrapping til 90 mg i dagsdose, gå gjerne via 60 mg i noen få dager først).
Instruer pasienten i typiske hypertyreote symptomer, og ved slike symptomer utover 1-2 dager (adaptasjon) bør pasienten redusere dosen etter avtale.

Husk hyppigere kontroller i starten for innstilling av rigtig dose, for eksempel hver 2.-3. mnd.
Levaxin, Liothyronin og likeledes Armour bør ikke inntas samtidig med mat, vitamin/mineral-tilskudd, og enkelte medikamenter (statiner, syrehæmmere)
grunnet nedsatt absorpsjon. Spesielt jern og kalsium nedsætter T4/T3-absorpsjon.

Forskrivning, pris og tilgjenglighet

Armour må skrives ut på registreingsfritaks-resept. Primært brukes tabletter på 30 og 60 mg.
Tablettene har ikke delestrek, men kan deles (ca) med tablett-deler som fås på apotek.
Inneholder ikke laktose. Tablettene finnes i bokser på 100 tbl.

Typisk utsalgspris fra apotek er ca 289 kr for 100 tbl. Det blir billigere for pasienten å bruke 60 mg tbl og tablett-deler.
Dekkes ikke av FoIketrygden (blåresept), medmindre endokrinolog søker spesielt om refusjon.
Alle apotek skal kunne skaffe preparatet, noen ganger tar det litt tid (noen få dager).

Hva som kan forventes

Klinisk erfaringer er at en del pasjenter responderer bra på Armour, og rapporterer om bedret energi, mer krefter,
bedret kognitiv funksjon, bedret stemningsleie, bedret kapasitet til mental og fysisk aktivitet, mindre kuldefølelse, etc.
Andre merker ingen forskjell fra monobehandling med Levaxin.
Andre igjen opplever primært T3-relaterte bivirkninger, og Armour må seponeres.
Hvis en ikke har fått en tilleggseffekt etter 3-6 mnd bruk er det neppe noen vits i å fortsette med Armour,
og en kan gå tilbake til monobehandling med Levaxin.

Det er ingen publiserte kliniske studier på bruken av Armour.
Siden 1999 er det publisert ca 8-10 kontrollerte (dobbelt-blinde) kliniske studier som sammenligner T4 alene med kombinasjonen T4/T3.
Kun en liten studie fant tilleggseffekt av kombinasjonsbehandling (på livskvalitet, energi, kognitive tester og psykiske symptomer),
mens de andre ikke finner noen klare forskjeller mellom behandlingene.
Likevel er der flere av studiene (som hade cross-over design) som finner økt preferanse hos pasientene for kombinasjonen T4/T3.

Potens-ekvivalens mellom Armour og T4 (Levaxin)

• Armour 30 mg (T4 19 mcg + T3 4,5 mcg) ~ T4 37,5 mcg
• Armour 60 mg (T4 38 mcg + T3 9 mcg) ~ T4 75 mcg
• Armour 90 mg (T4 57 mcg + T3 13,5 mcg) ~ T4 112,5 mcg

Overgang fra Levaxin til Levaxin-Armour: Doserings-eksempler

• T4 50 mcg ~ T4 12,5 mcg + Armour 30 mg (30+0; 15+15)
  Total: T4 31,5 + T3 4,5 ratio 7,0
  ---
• T4 75 mcg ~ T4 25 mcg + Armour 45 mg (30+15)
  Total: T4 53,5 + T3 6,75 ratio 7,9
  ---
• T4 100 mcg ~ T4 25 mcg + Armour 60 mg (30+30)
  Total: T4 63 + T3 9 ratio 7,0
  ---
• T4 125 mcg ~ T4 50 mcg + Armour 60 mg (30+30)
  Total: T4 88 + T3 9 ratio 9,8
  ---
• T4 125 mcg ~ T4 25 mcg + Armour 90 mg (60+30)
  Total: T4 82 + T3 13,5 ratio 6,0
  ---
• T4 150 mcg ~ T4 50 mcg + Armour 90 mg (60+30)
  Total: T4 107 + T3 13,5 ratio 7,9

EDIT/Bemærk venligst, at vi i skrivende stund IKKE kunne finde nogen form for copyright-disclaimer, for at dette skriv ikke må offentliggøres,
eller må kun udleveres i begrænset omfang til udvalgte modtagere.

Finn Fem Feil

[Kevlin]

Feil #1:

"Hovedgrunnen til at Armour ikke er i mer utstrakt bruk er manglende forskning og dokumentasjon", sier Omdal !!
Men, det er jo syntetisk levotyroxin (bl. a. Levaxin) det ikke er forsket på!
På nettsiden
Om historien til Thyroxin og Thyroid, Erfa Thyroid (før: Pfizer kanada) tørket kjertel, thyreoidum, thyreodinum etc står hele den historien.

Feil #2:

Armour Thyroid
Veiledning for leger
Juni 2009

..

Som ved all Thyreoidea-substitusjon bør dosene styres ved hjelp av regelmessige blodprøve-kontroller, med mål-TSH rund 1,0 (0;5-1,5).
Levaxin og/eller Armour kan justeres opp eller ned ved behov for dosejusteringer.
Unngå supprimert TSH (enkelte unntak), det er ikke rigtig at TSH skal være supprimert ved bruk av Armour (eller annen T3-substitusjon).

Det er vanlig med et lite fall i fritt T4 ved overgang fra ren Levaxin-behandling til kombinasjonen Armour-Levaxin.
Mange pasjenter har via bl.a. internett fått et feilaktig bilde av bruken av Armour, og tror det er rigtig å bruke Armour i doser på 150-180 mg og oppover.
Dette medfører omtrent alltid overdosering med supprimert TSH, tachykardi og andre hypertyreote symptomer.

versus

Jeg sendte en mail til Aker hormonlaberatoriet vedrørende ref. verdier og hva som er optimal verdier ved behandling av lavt stoffskifte.
Jeg skal ta med dette til legen min


Svaret jeg fikk følger her;

Hei

Vi pleier å anbefale at Levaxin justeres slik at TSH ligger mellom 0,5 og 1,5. og at FT4 blir lligende i øvre halvdel av referanseområde.
OBS: referanseområdet for stoffskiftehormonene varierer for de ulike laboratoriemetoder.
Armour inneholder både T4 og T3 . T3 har kort halveringstid i blod og gir en topp i stoffskiftet ca 1 1/2 time etter tablettinntak.
Hypofysen som lager TSH "måler" konsentrasjonen av FT3 og FT4 i blod.
Når det er topper i stoffskiftet vil hypofysen nedregulere sin TSH-produksjon.
Pasietenter som bruker Armour har derfor ofte ikke målbart TSH: TSH blir derfor ikke noe brukbart mål på om dosen Armour er riktig.
Pasienter som bruker Armour må få målt fritt T4 og Fritt T3.
Legen må passe på at verdiene for FT4 og FT3 ligger under øvre normale referansegrense.
Hvis pasienten får for mye Armour kan det føre til hjertebank, uro og varmeintoleranse.

Vennlig hilsen Louise Koren Dahll
overlege , thyreoideapoliklinikken . OUS Aker.

Når vi sammen finner alle feilene i Omdals skriveri - så bør vi vel være så greie at vi sender oversikten til NTF..
Og - hva Omdal angår, så passer vel disse bevingede ord å sende ham:

TSH er forkortelse for ThyroideaStimulerendeHormon.
Det er både betimelig og litt flaut å måtte minne om at de som ikke har noen Thyroidea heller ikke har bruk for å stimulere den.
Det ville bli som å sparke i en død hest.

Så hvorfor er denne så viktig da ?
Men det er den da heller ikke ! Dagens hysteri er i høyeste grad menneskeskapt i troen på denne som ufeilbarligheten selv
Som pasient opplever man nærmest et hysteri omkring dette parameteret. Det oppleves som at verdien på denne er meget kritisk,
ja den oppleves som viktigere enn ditt ve og vel der man sitter på den andre siden av tastaturet og mottar informasjoner fra sitt indre.

..

Det er like greitt å utdanne seg i problematikken så man ikke blir overkjørt av bransjesjargongen i ens videre streben etter en ok dose.
Jeg hadde helst sett at man bare glemte hele dette tullete hysteriet for oss som ikke har kjertelproduksjon,
men man blir nødt til å ta til motmæle når feiloppfattninger og overtolkinger til de grader går ut over en selv og ens venner.

[Elbeth]

Når vi sammen finner alle feilene i Omdals skriveri - så bør vi vel være så greie at vi sender oversikten til NTF..

ENIG!
Vi kan ikke la Omdal sitte som NTFs rådgivende lege og fortelle svada om hvordan best behandle sykdom i tyroidea. Skal vi sammen formulere ham/dem et skriv?
Send meg gjerne en privatmelding hvordan vi gjør det!