Lavt stofskifte i formentlig årtier

[VibekeJ]

Kære Anisa.

Tak for den lange mail, for din support og opmuntring (eller forsøg på )

Det går meget, meget dårligt her. Det forholder sig desværre ikke sådan, at der er lys for enden af tunnelen, fordi jeg har fundet Hertoghe. Jeg har desværre et meget, meget alvorligt problem med mine skinneben, så jeg kan ikke gå. Jeg kan lige krabbe mig af sted på en lille stol med hjul på, men det volder også store vanskeligheder.

I sidste uge kunne jeg mærke, at behandlingen gav en vis positiv ommøblering i fødderne. Lørdag følte jeg så lidt styrke i benene og tillod mig derfor at gå lidt flere skridt og stå lidt længere - det handler om sekunder. Siden har jeg haft så voldsomme smerter. Jeg har en periostit og det føles i de meget svækkede muskler, som om det bløder eller der er sår. Jeg føler, at jeg styrer mod den elektriske kørestol. Jeg har en alm. kørestol, men mine arme er for svage og smertende til at jeg kan køre den selv. Så den der med 'at se positivt på det hele og vær tålmodig' den kan jeg ikke rigtig bruge, men jeg ved jo godt, at der ikke er andet. Højre skulder smerter, så jeg næsten ikke kan spise, det trækker op i nakken. Begge arme smerter. Lænden er gået i udu fordi jeg sidder så meget.

Der går ikke en dag uden, at jeg mange gange tænker på at ville her fra. Men jeg SKAL holde mig i live til d. 14. aug. 2010, hvor min datter skal giftes.Desværre indbefatter det en rejse, da hun bor i Cambridge. Ville så gerne derover til marts og hjælpe hende med brudekjolen, men det ser tungt ud.

Og så alligevel lidt positivt. Jeg har tilvalgt min 'gamle' læge ovre i Schweiz (jeg bor nærmest på grænsen). Jeg har ikke været hos ham i 4 år. Og han kendte Hertoghe og havde været på kursus hos ham. Peger i den rigtige retning. Forstår ikke hvorfor jeg ikke kontaktede ham for 1½ år siden hvor jeg kom tilbage til Frankrig. Nå, der er meget ved én selv jeg ikke forstår længere.

Så har jeg fået mig en tid hos en fysioterapeut og er ved at etablere kontakt til en psykoterapeut jeg har fundet via en dansk psykoterapeut jeg kender i nabolaget. Så jeg kan da stadig kæmpe.

Juleaften bliver på byens slot, så jeg skal bare nyde og forhåbentlig glemme smerterne for en lille stund. De har været der permanent ind til knoglen i nu 13 måneder. Der bliver ikke noget med at dele sedler ud på opgaverne. Det kan jeg slet ikke forholde mig til. Jeg fortrækker og sætter ørepropperne i og håber så at der ikke bliver for meget støj, for det kan jeg slet ikke tåle.

I dag er det 3 uger siden jeg begyndte behandlingen, men jeg er desværre blevet meget værre.

Skrevet med venstre pegefinger.

Rigtig god jul til dig Anisa, og alle i andre søde mennesker, som læser og skriver herinde. Herligt fristed m.m.

VibekeJ

[gunnda]

VibekeJ....er jo kun en ting å si når en leser hva du sier, er fryktelig vondt at du har det så ille.
Når det gjelder stoffskiftemedisin ,tror jeg at mange må opp i en tilnærma ideell dose før en merker noe-iallfall hvis en har gått leeenge ubehandla.
Det er å håpe at du vil få glede av medisineringa når det har gått lengre tid. Når jeg tenker tilbake på meg selv, tror jeg det gikk 1,5år før jeg KJENTE at formen var bedre. Inntil da hadde jeg hatt for lave doser.(jeg ble medisinert ned i den perioden, men det er en annen historie).
Du sier du er VERRE etter oppstart på medisin.DET kan jo være et signal om at binyrene dine er svake, lav kortisolproduksjon--og da er naturlig tyroksin faktisk verre enn syntetisk.
Har du fått undersøkt binyrestatusen din?
Den er helt esensiell for at stoffskiftemedisin skal virke!

[knokkel]

DET kan jo være et signal om at binyrene dine er svake, lav kortisolproduksjon--og da er naturlig tyroksin faktisk verre enn syntetisk.

Hvorfor? (Mulig at dette er et dumt spørsmål, har ikke så mye greie på dette med binyrer)

[VibekeJ]

VibekeJ... Når jeg tenker tilbake på meg selv, tror jeg det gikk 1,5år før jeg KJENTE at formen var bedre. Inntil da hadde jeg hatt for lave doser.(jeg ble medisinert ned i den perioden, men det er en annen historie).
Du sier du er VERRE etter oppstart på medisin.DET kan jo være et signal om at binyrene dine er svake, lav kortisolproduksjon--og da er naturlig tyroksin faktisk verre enn syntetisk.
Har du fått undersøkt binyrestatusen din?
Den er helt esensiell for at stoffskiftemedisin skal virke!

Hej Gunnda.
Åh, om jeg skal vente 1½ år på at blive bedre, så overlever jeg det ikke. Jeg skulle mene, at der er check på cortisol, da jeg har fået det målt hos Hertoghe. Det er vældig lavt om morgnen, ellers ligger det pænt. Jeg tager kun 4mg hydrocortison dagligt, det er vist ikke så meget.
Men egentlig forstår jeg det ikke. Når jeg tager Wilsons test med de mange spørgsmål, så bliver resultatet alvorlig binyretræthed, men det viser sig så kun svagt i Cortisolen. Det forstår jeg faktisk ikke.
Jeg er bange for at mine problemer relateres til mine ødelagte skinneben, som nu er ved at bryde endeligt sammen. Det føles som om der er blødende sår ind i benene. Anklerne har nu også sagt fra. Det er en tragedie for mig, men også noget fremmegørende og underligt sådan at være sit eget vidne til hvordan kroppen sådan del for del giver op.
Jeg har nu fået mig en ny læge, det som I højt mod nord kalder for fastlege, og skal nu til at fortælle ham om, hvad det er der foregår i mine ben. Det har også været noget specielt selv at kunne mærke hvad der foregår og så ikke kunne formidle det. Eller rettere formidle det og ikke blive forstået. Der står skrevet i lægernes øjne 'ja, ja, så slemt er det nok ikke'.
Jeg har ikke fortalt Hertoghe om denne skade, det er jo ikke hans gebet og jeg har villet se hvor langt hormonerne kunne hjælpe mig. Men som det ser ud nu, så tror jeg ikke jeg kommer til Hertoghe igen. Så skal der ske et mindre mirakel.
Jeg skal bare holde 8 måneder til.

Tænk alle de gange man/jeg har set mennesker i kørestol uden at skænke det en tanke, at mange ikke bare sidder, men lider også. Og hvor vanskelligt deres liv og dagligdag er.
Det ved jeg nu, og jeg bare hylder og beundrer deres mod og udholdenhed.

Læger kender til problemer med knæ og hofter, men muskler og sener der ikke vil, der har jeg mødt mange byer i Rusland

Nu ikke flere lidelsesberetninger - foreløbig

KH

VibekeJ

[Anisa]

Jeg har ikke fortalt Hertoghe om denne skade, det er jo ikke hans gebet og jeg har villet se hvor langt hormonerne kunne hjælpe mig. Men som det ser ud nu, så tror jeg ikke jeg kommer til Hertoghe igen. Så skal der ske et mindre mirakel.

Det var meget forkert, VibekeJ, at du ikke gjorde... I det 25 (?) sider stort skema var sikkert spørgsmål om andre sygdomme, tilstande og symptomer - du så udelod at besvare(?). Det påvirker alt inkl. hans vurdering af din tilstand og den behandling, han har stykket sammen til dig. Fordi du "har villet se hvor langt hormonerne kunne hjælpe" dig? Jamen, nu ved du det... Du har truffet her en beslutning, der i virkeligheden burde være lægens, og som lægen har jo prøvet at gardere ved et omfattende spørgeskema, du så ikke har besvaret lige så omfattende, som det var meningen. Du har dermed taget fra ham muligheden for at danne sig det totale overblik over din tilstand.

Hertoghe er en indremediciner, hvorfor skulle det ikke være hans gebet, at beskæftige sig med bl.a. bindevævssygdomme, hvilke altid er indremedicinsk (=hormonelt) betingede? Det er en (stor) fejl du her har begået, ved selv at sortere i, hvilke oplysninger du skønnede, han ikke havde brug for. Det er altså hans job at vide sådan noget, men uden at han bliver oplyst om patientens faktiske tilstand alt. inkl. - kan han ikke levere en behandlingsmodel, som passer til netop den pågældende patient. Ikke hvis patienten tilbageholder oplysninger. Det er jeg meget ked af at du gjorde og jeg håber, at du ikke begår samme fejl igen over for de medicinere, du i fremtiden kommer i kontakt med. Jeg er dog meget fortrøstningsfuld ved tanken om din nye (gamle) læge er Hertoghes "elev", så at sige. Der er mange læger alle vegne fra, der deltager i hans kurser rundt om i verden.... dog ikke fra Skandinavien (forstå det hvem kan). Han burde kunne overtage og fortsætte med lignende fokus på det hormonelle sideløbende med den medicinske behandling for det du egentlig også fejler. Forudsat at du ikke selv (igen) vil bestemme, hvad han ikke skal have at vide om din tilstand.

Jeg skulle mene, at der er check på cortisol, da jeg har fået det målt hos Hertoghe. Det er vældig lavt om morgnen, ellers ligger det pænt. Jeg tager kun 4mg hydrocortison dagligt, det er vist ikke så meget.

Det ligger ikke "pænt" når det er "vældig lavt om morgenen". Så er alle andre tal ligegyldige. Det skal ligge højest om morgenen og sat i sammenhæng med dine dårlige ben - havde Hertoghe vidst det, er jeg ret sikker på, at din dose af hydrocortison ville blive sat væsentligt højere end 4 mg/dag (+ evt. anden medicinering med). 4 mg/dag forslår som skrædder i helvedet, når din krop kontinuerligt tømmes for cortisol i ekspressfart pga. det som foregår i dine ben - ikke utænkeligt en autoimmun (bindevævs) sygdom af en art.

Det er ikke til at undgå at læse i dine sidste to indlæg at du har opgivet og venter kun på at din datters bryllup skal overståes. Så ved jeg ikke om du vil dernæst opgive håbet eller livet. Om du vil lade dig selv hensygne til livet selv ebber ud eller om du vil selv afslutte det...

Jeg har selv meget liberalt syn på menneskernes ret til selv at bestemme om de vil leve eller "stå af" som følge af egen beslutning. Jeg er derfor den sidste, der ville forsøge at overtale dig til at lade være eller "tænke på dine kære", eller andet i den dur, idet det er i bund og grund kun du, og du alene som ved hvordan det er, at leve dit liv. Og jeg vil, selv på denne lange afstand og selv om kun i tankerne - forstå din beslutning (om at fortsætte eller ikke) og holde mig fra at (be)dømme eller kritisere dig for noget som helst.

Det eneste jeg kan sige nu, som måske kunne minde om kritik (men IKKE er det) er - at det er alt for tidlig i forhold til det forløb du er påbegyndt med udgangspunkt i konsultationerne hos Hertoghe - at give op, idet enhver behandling er pr. definition "forkert" indtil den (med tiden) tilpasses, justeres, forbedres og modnes, lige til man rammer det niveau, der passer netop til ens egne præferencer....

Det ved du jo inderst inde også selv, men lige nu har du mistet håbet om at du kan udholde tiden længe nok, i venten på at behandlingen bliver tilpasset... Og her er det "nemmere" at betvivle behandlingen idet når man gør det - er det også nemmere at tage drastiske beslutninger om at bringe det hele til ophør ved "egenkontrol". Faktisk den samme "egenkontrol" som også fik dig til at sortere i de oplysninger denne læge skulle have til at begynde med, hvorved han blev udsat for, ikke at kunne tilpasse behandlingsmodellen til de forhold, som gælder dig og dig alene. Så er ringen, for så vidt, sluttet her....

Hvis du har overskud til at gennemskue det underliggende i din egen skuffelse (for det er jo det du er.... skuffet) og årsagssammenhæng derved, er der gode chancer for at, gennem eget indsigt, at give det mere tid at løbe på, uden at dette nødvendigvis behøver medføre de pinsler, som ikke mindst fraværet af optimisme, er med til at forøge for dig. Er du for udpint og ikke kan vende skuffelsen til nygtern forventning - må du gøre det, som du mener er bedst for dig. Ikke et ondt ord om det.

Personligt sidder jeg hellere lam fra halsen og nedefter i en kørestol for resten af mit liv, end jeg vil gennemgå igen det hypothyreose har budt mig på af dødbringende forværring fra jeg var omkring de ca. 38 år.... til jeg var ca. midt i fyrrerne - så du skal ikke tro, at jeg (vi) ikke forstår dig mindst lige så godt som du forstår dig selv.

[Vigdis]

VibekeJ, jeg skjønner at når du er så syk, er det lett å gå i sort og tenke at dette er enden. Jeg har vært der jeg og. Ikke så mange uker siden, heller. Da var jeg dårlig fordi jeg brukte altfor lite Thyroid, og hadde nettopp startet med Cortef. Den ene dagen før jeg forsto at jeg var så lav på Throid, og startet å øke, tenkte jeg at snart kommer sykebilen, jeg følte bena svikte tunder meg, og hodet var en senil tåkegrøt. Nå kjennes alt mye bedre sammenliknet med da. Selv om det fortsatt er en lang vei til å føle meg frisk og at jeg har energi til å leve et vanlig liv.

Kan du få telefontime hos Hertoge? Og fortelle det du ikke fortalte? Eller skal du snart til din nye lege? Jeg håper du snart får kontakt med en av dem. For du må nok opp i kortisondose. VibekeJ, du må ikke glemme det mange forteller her på forummet og andre steder, det tar tid å dosere seg opp. Både på kortison og Thyroid. Kroppen skal langsomt tåle å få det den har glemt hva er. Og hjertet skal tåle å vennes til sterke doser med sunn og livgivende hormonføde.

Ikke gi opp! Det er så mye som venter på deg, din mann og resten av din omgangskrets! Kanskje er det også mangel på hormoner som kjører deg inn i det sorte hullet. Handle! Gjør noe! Ring en av disse hjelperne dine og få økt dosen din, og få hjelp til bena dine! Jeg kan ikke gjøre annet enn å tenke varme tanker og sende dem til deg

[VibekeJ]

Kære Anisa og Vigdis.

Havde set der var svar, men gemte det lidt så jeg kunne 'hygge' mig med det til senere på eftermiddagen. Fandt i mellemtiden frem til lidt af min tidligere så kreative åre og fik lavet 4 julesokker med nisser bånd og gaver til mine dejlige unger. Det er traditionen, at julemanden har hængt noget på døren julemorgen, og selv om ungerne skal bo på hotel, så kommer julemanden forbi alligevel. Var faktisk i godt humør og glædede mig over, at der faktisk ikke var smerter i armene, skulderen var heller ikke så slem, og jeg var faktisk superkreativ.
Så skulle jeg hygge mig med svar.

Og så fik jeg et ordentligt SPARK i rumpetten!

TAK, Anisa. Jeg svarer dig ikke nu, men du har SANDELIG givet mig noget at tænke over.

Synes nogen gange at jeg får meldt lige lovlig mange detaljer ud, men her har det givet pote.

Er imponeret over din indlevelsesevne. Det varer nok lidt inden jeg svarer, for der er en del at fordøje.

Kan næsten ikke huske at have fået sådan en opsang. Det er i hvert fald mange år siden. Og hvor har jeg brug for det.

KH

VibekeJ

[Anisa]

Kan du få telefontime hos Hertoge? Og fortelle det du ikke fortalte?

Det er et meget godt råd. Eller endnu bedre... hvorfor ikke ringe og bede tilsendt skemaet igen, udfylde det, denne gang uden udeladelser og sende det af sted igen, men en pæn forklaring på misforståelsen. Det kunne jo være sket, at man troede det kun var de hormonelle sammenhænge som var i fokus, ikke? Og så kunne lægen, på baggrund af det nye skema kontakte sin tidligere elev, Vibekes nye læge med anbefalinger af justering af behandlingen tillige med evt. anbefalinger af yderligere udredning henhold til de "nye" oplysninger.

Jeg svarer dig ikke nu...

Jeg vil gerne vide hvordan det går, men svare behøver du ikke før du selv føler du vil/kan.

[VibekeJ]

Kære Vigdis.

Mange tak for din tilbagemelding. Du har helt ret , jeg mailer til Hertoghe.
Armene er itu, så jeg slutter igen.

KH

VibekeJ

[Anisa]

Jeg svarer dig ikke nu...

Jeg vil gerne vide hvordan det går, men svare behøver du ikke før du selv føler du vil/kan.

Men nu er det snart gået 10 måneder, Vibeke. Og nej, du er ikke glemt.