Sitat Opprinnelig skrevet av Lillepus88 Vis post
NTF er litt ekstreme. Jeg har vært på møter og villet diskutere Armour/annen medikamentell behandling, de lar meg ikke snakke. Får faktisk ikke lov til å si noe. Får beskjed om at "det er ikke det vi skal diskutere her"...(Hvilket i helvete (sorry) annet forum skal man diskutere det i da???!!!!!??)

Jeg var til intervju for noen år siden for stilling som organisasjonssekretær/daglig leder for NTF. Foreslo at medlemmer burde kunne legge ut anbefalinger på NTFs nettsider vedr leger som de var fornøyde med og som tok sykdommer på alvor. De sa at "vi som organisasjon kan ikke gå ut med slik informasjon". Det er helt utrolig. De er nå fem fast ansatte på kontoret deres, men hva de gjør må gudene vite. De tilbakeholder informasjon, det er ikke mer info på nettsiden deres nå enn det var i 2000, så de jobber ihvertfall ikke med å oppdatere nettsidene. Det holdes i snitt et til to møter PÅ LANDSBASIS per måned, så de kan ikke drive med så mye organisering av det heller. Verste synes jeg er at to eller tre av de som jobber der selv ikke har stoffskifteproblemer....

Jeg mener helt seriøst at NTF er en DISinteresseorganisasjon. De tilbakeholder aktivt informasjon fra sine medlemmer, de gir faktisk medlemmer munnkurv og lar dem ikke snakke, de informerer ikke om nye studier, null info om vitaminer/mineraler eller kosthold, de legger nesten ikke ut linker på siden sin en gang. Alle deres medlemmer er helt overlatt til seg selv - og sånt blir man jo bare sykere av...De holder seg STRENGT til alle anbefalinger fra Legeforeningen og stiller ikke engang spørsmål ved noenting som kommer derfra. Derimot har de masse møter hvor de gnager og gnager på "Hvordan lære seg å leve med stoffskiftesykdom" eller holder kurs i hvordan søke om uførepensjon, for frisk av denne sykdommen kan man jo ikke bli, på et tidspunkt skal man liksom bare gi opp. Men vi er jo mange på dette forumet som faktisk er friske og velfungerende fordi vi har funnet ut av ting selv. Og dette burde være lett tilgjengelig, godt organisert informasjon for alle medlemmer.....De er teite og feige, er min mening. Jepp. Og de gjør alle medlemmene sine sykere.
Jeg har ett familienedlem (med sykdommen) som er medlem der, jeg er også overrasket/sjokkert over hvor lite info medlemmene får derfra! Hun har ikke nett tilgang nå, så det hender jeg ringer henne opp, og leser opp ting av spesiell interesse for henne herfra, det meste av det er da helt nytt for henne, på tross av at hun har hatt sykdommen/vært medlem mye over 10 år!

Med stoffskifte tall i grenseland, ringte jeg dem for å spørre om råd, holdt seg helt til "boka" og kunne ikke gi noen anbefalinger i det hele tatt! Der sitter det tydeligvis flere personer og mottar lønn, mens det på dette forumet finnes ildsjeler som legger ned ett enormt gratisarbeide! Vel, det dette virker ikke logisk for meg heller!