Mange symptomer, men flotte blodprøver!

[Bellis]

...nå begynner jeg faktisk å lure på om jeg ble bedre med jodtilskudd....

Måtte trappe ned og så slutte fordi jeg gikk tom for Iodoral. Akkurat nå skal jeg egentlig være inne i en god periode, men er ikke så bra som jeg har vært tilsvarende perioder de siste månedene. Forskjellen er at jeg ikke lenger tar jod, og at det er høst. Vet mange må dosere opp om høsten, men til nå har jo høsten vært veldig bra her jeg bor!

Jeg har en ladning jod som er på vei til meg i disse dager....!

[Bellis]

Nå har jeg bestilt time hos privat lege. Endelig.... Jeg orker ikke mer av å stadig måtte lese meg opp for å ha noe å slå i bordet med hos fastlegen. Han både vet og innrømmer at han ikke kan nok, og allikevel har jeg latt meg behandle av fastlegen. Fram til nå har jeg følt at jeg klarte det selv i tilstrekkelig grad.

Men siden jeg ikke har utslag på noen prøver (bortsett fra husstøvmidd og litt lav ferritin), og samtidig føler meg 1000 ganger bedre med 125 mcg Levaxin pr dag, så er tiden inne for å gå privat videre. Jeg kunne nok klart å lese meg videre opp, men orker ikke bruke så mye energi på å overtale og forklare for fastlegen.

Jeg har nå bestilt time hos Lynx i Fredrikstad. Har hørt mye bra om legen der, og det var en god avgjørelse. ...jeg måtte alliere meg med 2-3 andre personer for å sørge for at jeg faktisk gjennomførte timebestilling, og jeg klarte det uten at de behøvde mase på meg.

Jeg har lyst å få sjekket:
- hypofysen
- binyrene
- diverse vitaminer/mineraler og annet legen foreslår for å få et godt bilde av tilstanden
Jeg kommer til å være helt åpen om at jeg vil over på NDT.

Han har mange stoffskiftepasienter, og jeg føler jeg kan stole på ham, og samtidig også få til en fruktbar diskusjon, i motsetning til hvordan det er hos fastlegen.

Og en fruktbar time hos Lynx ble det!
Jeg kunne fått NDT på dagen, men vi ble enige om å vente litt mens jeg tar flere prøver. Så i morges ble det fyllt opp en drøss blodprøveglass, og jeg fikk med prøveglass til kortisol (spyttprøver). Nå har jeg mast hos fastlegen om anti-TG i et halvt år. Det var visst fryktelig vanskelig for legesekretærene samt Fürst og ordne det, og de har ikke klart det ennå. Men nå blir det gjort, via Hormonlaben i Oslo (OUS).

Mannen (legen ved Lynx) har kunnskap, omsorg og viser ydmykhet for egne kunnskaper (noe han ikke behøver å gjøre). "Jeg lærer noe nytt hver dag", sier han. Til forskjell fra min fastlege som også på et vis er ydmyk ved å innrømme at han ikke kan nok, men han LÆRER ikke noe nytt av innrømmelsen alene.

Neste fastlegetime er før neste time hos Lynx. Allerede nå kjenner jeg hvor deilig det er å ikke måtte bruke alt for mye tid på å lese meg opp før neste fastlegetime. Og ikke minst bestemme meg for EN av de ørten tingene jeg vil sette fokus på (for å få mer gjennomslagskraft for å få det jeg ønsker av tester/prøver). Skulle tro legen var hypo - "En ting av gangen" er visst gjeldende for det offentlige. Blæh! (Jeg klapper meg selv på egen skulder for min egen tålmodighet gjennom det siste året) Lynx tok alt (og mer enn fastlegen noen gang har foreslått), bortsett fra hypofysetest. ...det glemte jeg.... Nevner det neste gang!

Vi pratet om lite magesyre og jodtilskudd, og var på lik linje der! Ved neste time hos Lynx får jeg resept på NDT. Vi er begge pragmatikere - dersom vi ikke finner årsaken er vi begge sikre på at jeg uansett får det bedre med et skikkelig stoffskiftepreparat i stedet for synthcrap (les: Levaxin). ...og da går jeg muligens et par turbulente måneder i møte mens Levaxinet sakte går ut av kroppen, og jeg kan feire nyttår med champagne og skåle for en kropp som er uten syntetisk hormonhermer.

Edit: Jeg hadde tenkt å være "snill og flink" ved å bruke Levaxin en viss tid, og så Lev+Lio en stund før jeg gikk over til NDT. Dette for å "blidgjøre" Helfo og videre behandling for å få NDT på blå resept.
Det føles både godt og riktig og HOPPE BUKK over dette tøvet! Jeg har råd til å betale NDT av egen lomme, dersom jeg ikke får NDT på blå i fremtiden. Helsa kommer først!

[smgj]

Gidder du å PM'e meg navn på den legen på lynx? Har ei venninne her i Halden som er på jakt etter en god stoffskiftelege å ha i bakhånd... Hun fungerer etter sigende bra på levaxin, men ikke når nyfastlegen satte henne ned.... rart det der.

[Bellis]

Og en fruktbar time hos Lynx ble det!

Vi hadde forresten en besynderlig samtale om min diagnose. Fastlegen min har ikke sagt et ord om dette, men jeg ser jo at "hypotyreose INA" har stått øverst på sykmeldingene jeg fikk. I diskusjonen med Lynx-legen sa jeg
"Jeg har jo heller ikke ennå fått noen skikkelig diagnose"
"Hva mener du?! Du bruker jo Levaxin! Du får vel den på blå resept!?!"
"....jeg aner ikke..."
"Hvor mye betaler du for boksen?"
"Noen tiere...."
"Ja, da har du det på blå resept..."
"Det hadde jo vært hyggelig for meg om fastlegen hadde fortalt meg det, spesielt siden jeg har vært litt opptatt av dette med stoffskiftet...."



For å ha sagt det, så har Lynx-legen aldri vært i tvil om at stoffskiftet mitt er lavt, med en basaltemperatur på 35,3 grader. Vel, den har jo steget litt med Levaxin, men er fortsatt ikke optimal!

[Anisa]

Spørsmålet jeg må stille meg (og svare på selv) er om jeg skal ta kontakt med Lynx i Østfold, Balderklinikken eller Heggeli.

Var du min datter, ville jeg satse på at "inspirere" dig til at vælge Lynx, eller at give pokkers i afstanden og rejse til dr. Øverbye i Arendal.

Vi har "snakket" om det allerede i marts, her i tråden.... Superglad for at du valgte Lynx, Bellis. Helt fra starten (da jeg hørte og læste om denne klinik første gang) har jeg haft en god og varm "mavefornemmelse" omkring klinikken, og helsepersonalet derinde. Superglad for at mine, i forvejen gode forventninger, blev så flot overgået.

Desuden er din beretning over den, efterhånden lange tid, så spækket med info og ikke mindst, dine lærerige kommentarer, at jeg har simpelthen lyst til, nok en gang at gentage, hvad jeg allerede har skrevet til dig for snart et år siden, i et tidligere indlæg.

Det er virkelig GODT GÅET, Bellis. Du kan virkelig kunsten at reflektere over de informationer og råd du får. Og du har modet til at sætte dine egne tanker i arbejde... Denne tråd, kommer med garanti til at redde mange liv.

[Bellis]

Allerede nå kjenner jeg hvor deilig det er å ikke måtte bruke alt for mye tid på å lese meg opp ... .

Jeg er nok en lesehest...

Før Lynxtimen, trappet jeg ned (først ufrivillig) på jod, og deretter de andre tilskuddene jeg tar. Jeg har bl.a annet spist aswhangada for å balansere binyrer mens jeg har trappet opp på Levaxin. Jeg trappet ned med henblikk på kommende prøver rekvirert hos Lynx. Og jeg har blitt dårligere, og mener å relatere det til binyrene ut fra hva jeg opplever av symptomer. Det er ikke kraftig nok til å sette meg ut av funksjon, og dessuten tilpasser jeg dette ved å kutte ut bl.a fysiske aktiviteter (som elsykling til og fra jobb - det har ikke gått på 2 uker). Men plagene har økt de siste dagene.
Jeg ser en mulig årsak til hvorfor jeg stadig blir mer glad i lakris (bl.a i te) og at jeg de siste mnd "må" ha kaffe om morgenen. Dette har pågått i mange år. Snikende. Sammen med fallende stoffskifte.

Det er utrolig mye spennende lesing om binyrer og hypotyreose! Det er "ett eller annet" som ligger på morssiden - kanskje dette er svaret....

Slik jeg tenker (har litt tåke i hodet i dag):
Jeg kjenner ikke til om det er hypotyreose eller kortisolproblemer som kom først hos meg, men de har gått hånd-i-hånd. Uansett blir stoffskiftet nedsatt (tydeligvis perifert hos meg, siden prøvene er fine). Gjennom årene prøver både vekst- og stresshormoner å bidra i forskjellige faser, og kortisolet drar det lengste strået. Kortisolnivået fortsetter å stige for å kompensere for lavt stoffskifte. Det øker stadig, og her er jeg nå: symptomene blir mer fremtredende, spesielt med syntetisk T4. Jeg tror det er forhøyet i alle fall. Dersom noe ikke blir gjort (som å endre til NDT), så vil binyrene til slutt en gang i fremtiden produsere for lite pga langvarig overarbeid. Dette er langt fram i tid, med mye smerte og sykdom.
Har jeg forstått det rett så langt?
Inntil jeg får NDT tenker jeg å bruke hydrokortisonkrem (siden jeg tror at det ikke er så langt fremskredet i mitt tilfelle. Tror jeg...). HC-kremen vil avlaste binyrene og gi binyrene en etterlengtet "ferie". Etter hvert trapper jeg ned og lar T3 i NDT gjøre jobben.
Er jeg helt på jordet nå? Er jeg på riktig jorde? Er jeg i hele tatt på riktig planet?

I morges leverte jeg spyttprøvene for kortisol. Det var riktignok bare to - det er hva OUS tilbyr i disse dager. De er tilpasset for å avdekke Cushings, så det spørs om jeg får noe vettdugt ut av svarene som kommer etter hvert. Uansett begynner jeg å bli ganske flink til å lytte til kroppen.

Så fort jeg hadde levert spyttprøvene, gikk jeg innom et apotek og kjøpte hydrokortisonkrem. Det ble sporenstreks smurt litt på underarmene. Aner jeg en forskjell allerede? Kanskje.
Jeg har også begynt på tilskuddene igjen. Har vanligvis tatt 1-2 g C-vitamin, men må prøve å øke dette til minst 4 g pr dag - det skal støtte binyrene.

Edit: jeg mener bestemt at det er en ubalanse i binyrene - ikke så unaturlig å tenke seg det.... Kortisolnivået er nok både høyt og lavt, men muligens stort sett høyt, ut fra hvordan jeg leser symptomene. Ubalanse, rett og slett!

[smgj]

Man kan jo aldri si noe eksakt om hvordan framtiden ville ha forløpt om man ikke tok de valgene man gjorde. Men finner jeg det sannsynlig at du har rett? - Ja, så absolutt.

Det du skriver om binyrer har jeg kjent selv. Enten var det i levaxin-perioden min, eller i overgangsfasen eller rett etter oppstart av erfa at jeg brått begynte å synes at lakris var godt. Og jeg liker ikke lakris.... Og jeg hadde en periode hvor jeg ikke fikk nok salt. Nå er heldigvis alt det der historie. *bank i bordet*

Mamma - som gikk på levaxin - levde på kaffe og lakris... Dessverre visste verken jeg eller henne så mye om stoffskifte mens hun levde (jeg ble diagnostisert et titalls år etter hun døde). Hjertebank og null stresstoleranse slet hun også med. Det er så mye man ser forklaring på i bakspeilet.

Så la det nå ikke gå for lenge med sånne symptomer før du bytter da. (PS - takk for PM'en. Det er videreformidlet.)

[Bellis]

Jeg vet ikke helt hvor jeg skal begynne.... Men nå har jeg hatt en vanlig oppfølgingstime hos fastlegen, hvor jeg også fortalte at jeg hadde vært tilbake hos Lynx. Det virka ikke som fastlegen forsto at jeg også vil la meg behandle der, men så var jeg ikke veldig tydelig på akkurat det heller..... Det var mer eller mindre bevisst fra min side ut fra hvordan timen forløp. Fastlegen ville faktisk justere videre opp til 150 mcg Levaxin. Noe jeg selvfølgelig ikke gjør, siden jeg skal over på NDT snart (hvilket er noe jeg velger å vente med å fortelle - man velger sine "kamper"...). Jeg holder ut på 125 og vurderer å trappe ned til 100 den siste uka før jeg bytter til Erfa.

Fastlegen syntes det var greit at jeg går til Lynx (skulle bare mangle, det er jeg som bestemmer over meg), men samtidig fikk jeg en slags advarsel, uten at jeg vil gå videre inn på det. Det er nå enda mer tydelig at fastlegen er A4 og orienterer seg stort sett innen for "boksen". Allikevel har han faktisk gitt meg "prøvebehandling" med Levaxin, som etter hvert har overbevist ham at jeg har et reelt stoffskifteproblem. Han er ikke interessert i å finne ut noe utover dette, siden "det er samme behandling uansett". Jeg er ikke helt enig der. I utgangspunktet burde også jeg være en "boks-tenker", med min naturvitenskapelige utdannelse. Med årene har jeg innsett at verden ikke er svart-hvitt, og jeg beveger meg langt utenfor (den sikre, trygge) boksen på flere områder!

Jeg skal gi Lynxlegen en sjanse. Han har til nå vist at han kan mye mer om kompleksiteten i stoffskifteproblematikken enn hva fastlegen gjør. Så kan de være så uenige om "evidensbasert medisin" som de vil. Hovedsaken er at jeg skal bli bedre enn jeg er nå, og at jeg ikke vil spise syntetisk hormonhermer lengre enn jeg må.

"Juster opp til 150 mcg, ta nye prøver om ca 8 uker, og så ses vi". Right! Jeg "glemmer" den timen (som jeg skulle booke selv) og venter til etter nyttår en gang tenker jeg! Da har jeg spist Erfa tilstrekkelig lenge til at Levaxinet er ute av kroppen.

Det var ett eller annet til jeg hadde tenkt å ta med, men det forsvant ut av hodet og ble borte mens jeg skrev.... "Da var det nok ikke så viktig", pleide min mormor å si. Vel, hun hadde nok pseudodemens hun også, med sin kalde, bleke hud, sitt hvite, tynne hår og halslinningen godt nedenfor halsgropa.....

[Bellis]

Nå har jeg lest gjennom hele tråden min...
Det slår meg at jeg hele tiden har bedt om å sjekke anti-thyroglubulin, i over ETT ÅR, uten å ha klart å få svar fra fastlegekontoret. Det er jo helt utrolig....

Og siden jeg skrev siste innlegg kom jeg på det jeg glemte. Jod. Jeg er temmelig sikker på at jeg blir bedre av jodtilskudd! Etter ufrivillig nedtrapping og kutt av jod, ble jeg dårligere. Og disse hyper-hypo-svingningene ligner mye mer på kortisolproblemer enn knuter eller antistoffer, som jeg tidligere har tenkt. Jeg tenker også i baner av østrogen-/progesteronubalanse. Jeg kutta også ut andre tilskudd. Etter jeg hadde tatt siste blodprøver (rekv hos Lynx) starta jeg på tilskuddene igjen (jod kom i posten et par dager senere), og det tok 2 uker før jeg nærmer meg det nivået jeg var på FØR jeg trappa ned på jod! Jeg hadde virkelig noen dårlige dager med tiltaksløshet, tregere fordøyelse, frøs mer +++.

Fortsatt er øresusen der. Prikking i hender til tider, men presset/ødemene og stive ankler om morgenen er noe bedre helt av seg selv. Håret vet jeg ikke så mye om (bortsett fra relativt mye grått hår på kort tid det siste året), for det endte med pixiesveis for noen mnd siden... Bedre med kort hår enn en tynn, pistrete rottehale bak i nakken! Og jeg FØLER meg freshere med kort hår også! Pseudodemensen er der i varierende grad, men korttidshukommelsen kommer seg litt og litt. Og jeg tror absolutt forsiktig smøring med HC-krem har hjulpet, de morgenene jeg gjør det. Jeg håper kortisolet stabiliserer seg på sikt med NDT. Jeg reduserte til 100 mcg Levaxin, og det går helt fint. Nå spiser jeg 12,5 mg LugoTabs, og har Iosol (tilsvarer Lugol's, men inneholder ammoniumjodid i stedet for kaliumjodid) på vei, sammen med ny ladning Ashwhangada.

Jeg ser som sagt for meg en turbulent tid fram til nyttår. I ettermiddag har jeg neste time hos Lynx, og da får jeg den etterlengtede resepten på Erfa.

[Bellis]

Venter... Og i mellomtida tenkte jeg å korte ned ventinga litt. Ringte ett apotek i går etter timen og fortalte at jeg har en resept til godkjenning. Spurte så om de kunne bestille Erfaen slik at den lå klar til resepten var godkjent. Men, nei, det gikk ikke. Man måtte pent vente til den var godkjent med å bestille, for de fikk rett og slett ikke bestilt den før. Jeg sa at da må det være forskjellig praksis på dette, men det kunne damen på apoteket fortelle at det ikke var!
I morges kjørte jeg innom et apotek nærmere der jeg bor, innen samme kjede. Den hadde ikke blitt godkjent ennå, og dama på dette apoteket spurte om hun skulle bestille, hvis jeg var helt sikker på at jeg kom til å kjøpe tablettene der. Ja, selvfølgelig, men det er ikke sikkert du får bestilt før den er godkjent, sa jeg. Joda, det ordner seg, sa hun!



Regner med at jeg har Erfa i morgen!

Edit. Ingen utslag på anti-TG. Har ikke regnet ut forholdet mellom T3 og rT3 ennå, og husker ikke tallene i hodet.