Trenger råd og hjelp!

[Lisbeth]

Dosen på 50 mg var nok en start ettersom dette medisineringen startet i dag, da han sa at vi måtte starte rolig den første uken.

Det kan være fornuftig å starte forsiktig. Selv fikk jeg brystsmerter (murring) etter start på medisin. Nå var jeg et par år eldre enn deg da jeg startet da, det skal sies Men sørg for at du ikke går lenge på så lite medisin.

Min hovedbekymring/ engstelse er at både jeg og min bror nesten har fått dette over natten og med slik verdier som jeg har gjengitt ovenfor så synes min fastlege at dette var veldig unormalt. Er dere som er kjent med denne sykdommen kjent med slike verdier på så unge mennsker på kort tid.

Jeg legger merke til at du kun er fokusert på blodprøver. Slike verdier på så unge mennesker på kort tid skriver du over. Vil det si at du for kort tid siden har tatt de samme prøvene og de har vært helt normale? Hvis det ikke er tilfelle er det vanskelig å si at det har kommet så plutselig, eller? Har du ikke hatt noen symptomer? Det har kommet over natten?

Et annen spm. er også at siden jeg fødte for syv mnd siden har jeg lest at dette kan ha en sammenheng (fødsel og lavt stoffskifte)

Stoffskifte og graviditet har et underforum som heter Postpartum tyreoidontitt. Jeg vet ikke om det kan gi slike resultater som du har fått. Det er en betennelse, men den gir vel ikke forhøyet anti-TPO? Dette har jeg ikke greie på, så jeg håper noen andre kan svare deg på dette. Eller du kan lese deg opp på det på siden jeg refererte til.

men min fastlege var overbevist på at siden verdiene (T3:1,5, T4:24,7, TPO: over 150 og anti Tpo over 1300) så vil dette være en konstant sykdom med livsvarig medisinering. Er dere enige i det?

Ja, anti-TPO tilsier at betennelse vil ta livet av kjertelen din.

Igjen er et så lavt stoffskifte ufarlig så lenge man får rett dose Levaxin og tar hensyn til kosthold?

Ubehandlet stoffskifte er dødelig. Du har begynt behandling, og har i så måte ingen grunn til å engste deg så mye som du gjør. Bruk den tiden du trenger til å få dette under kontroll, ta hensyn til at du har en kronisk sykdom, men ikke la den ta fra deg livet. Og en ting kan du lære deg med en gang: tålmodighet. Med stoffskifte kan du regne med du får bruk for trebokstavforkortelsen TTT. Men den kjenner du kanskje?

[Benedikte]

Takk for oppfølging Lisbeth.Med over natten menes at hverken min bror eller jeg hadde noen symptomer til lavt stoffskifte før vi plutselig følte oss slappe,slitne,trøtte,kalde etc.Dette skjedde med begge to så fort så vi har ikke gått lenge med dette.Jeg testet meg i høst og hadde fine prøver (bortsett fra høyt kolestrol).Ønsket derfor å vite om dette er vanlig at det kan gå så fort fra å være frisk og rask til kun noen måneder senere bli så hardt rammet?Min bror ble i fjor godt fulgt opp av medisin og jeg vil nok få justert opp dosen min neste uke,men er føler det hele ekstra skummelt for det har kommet så snikende og akutt på.Er bare veldig bekymret og redd for sykdommen og andre antiimmune sykdommer vi kanskje står overfor i årene som kommer:(

[Lisbeth]

Takk for oppfølging Lisbeth.Med over natten menes at hverken min bror eller jeg hadde noen symptomer til lavt stoffskifte før vi plutselig følte oss slappe,slitne,trøtte,kalde etc.Dette skjedde med begge to så fort så vi har ikke gått lenge med dette.Jeg testet meg i høst og hadde fine prøver (bortsett fra høyt kolestrol).Ønsket derfor å vite om dette er vanlig at det kan gå så fort fra å være frisk og rask til kun noen måneder senere bli så hardt rammet?Min bror ble i fjor godt fulgt opp av medisin og jeg vil nok få justert opp dosen min neste uke,men er føler det hele ekstra skummelt for det har kommet så snikende og akutt på.Er bare veldig bekymret og redd for sykdommen og andre antiimmune sykdommer vi kanskje står overfor i årene som kommer:(

Jeg forstår bekymringen din. Det du kan gjøre er å lære om sykdommen og ta de rette beslutningene for deg.

Jeg kan ikke svare deg på om det er vanlig å ha det sånn som dere har. Det jeg veit er at veldig mange får symptomer som sniker seg på over lang tid.

Lykke til videre

[Kevlin]

..
Ja, anti-TPO tilsier at betennelse vil ta livet av kjertelen din.

..

Jeg også trodde det, men det stemmer ikke - denne tråden er fin for Benedikte:

..

TPO-antistoffer på over 800
..
Hendes læge har besluttet at "de" skal vente med behandlingen indtil kvindens skjoldbruskkirtel er helt død.
Lægen begrunder beslutningen med at "det er meget nemmere at behandle hypothyreose når der ikke er nogen kirtelaktivitet mere" og
"der er ingen grund til at henvise dig til speciallæge, fordi jeg følger i forvejen instrukser modtaget fra endokrinologisk afdeling på byens hospital".

Problemet er blot , at det faktisk kun er undtagelsesvis at en skjoldbruskkirtel nogensinde dør helt,
særligt da det IKKE er selve kirtelvæv som TPO-antistoffer angriber.
TPO-antistoffer angriber IKKE skjoldbruskkirtlen.

TPO-antistoffer angriber Thyroid Peroxidase, dvs. det enzym hvis job det er at tilføje jod-atom(er) til
T0-amine (forbindelsen mellem aminosyren tyrosine og transportprotein thyroglobulin)
før det kan blive til thyroxin (T4) og i (meget) mindre grad til triiodothyronine (T3).
Det resulterer i at der bliver ikke produceret thyreoidea-hormon nok til at opretholde normalt stofskifte.
Man udvikler stigende hormonmangel,
uanset at selve kirtlen ikke er (helt) død og heller ikke dør (helt) de næste 10, 20 eller 30 år.

Så mens lægen venter på at kvindens kirtel er død, før hun kan behandles....
kan det stakkels menneske se frem til år efter år med helbred der bliver værre og værre pga. tiltagende hormonmangel.

Så meget magt har en læge,
uagtet at han ræsonnerer 100% FORKERT og kender end ikke det elementære om lavt stofskifte/Hashimoto's.

Hvilken lærdom kan man mon udlede af denne patienthistorie?

I et annet innlegg i samme tråd kan man lese om verdier som ligner på de som Benedikte skriver om:

..
En anden historie fra Danmark der kan nævnes i denne forbindelse... er
en kvinde med TSH på 156 (!)
og tilsvarende lave værdier af FT4 og FT3.
Så lave at i min bog var det faretruende tæt på Myxødem Koma!
Guderne må vide, i over hvor mange år har denne stakkel lidt, før hendes TSH kom så højt op...

Denne "heldige" dame kom omsider i behandling med... 12,5 mcg Eltroxin i... 2 år!
Hun er nu (godt nok) i behandling med 150 mcg - men indtil hun kom "derop" har det taget... 4 år!
Forid lægen mente at "for hurtig" øgning af medicindose var "livsfarlig".

Hvad så nu?
Tja... damen kan altså ikke selv forstå, hvorfor hun i alverden ikke har det ret meget bedre end før behandlingen,
for ganske rigtig er nogle af "de gamle" symptomer væk, men langt fra alle og i tillæg er der kommet nye symptomer til.
Hun forstår det altså ikke, men det gør jeg!

Denne latterlige lave startdose i samfulde 2 år har behandlet damens TSH. Ikke damens sygdom.
Det betyder at hypothyreose har fortsat sin vante gang og har forringet flere og flere af kroppens vitale funktioner.
Det har givet damen nye symptomer,
selv om hendes TSH var faldet efterhånden som de latterlige 12,5 mcg har snydt hypofysen til at "tro"
at der var mere hormon i systemet end det var i virkeligheden.

At damen har så omsider fået sin medicindose øget
fra de latterlige 12,5 mcg til 150 mcg laaaaangsomt øgende over de sidste 2 år var liksom lidt sent
og kunne ikke reparere hvad denne latterlige 12,5 mcg har ødelagt.

Jeg tror ikke at hun nogensinde genvinder nok af helbredet til at kunne have et nogenlunde leveværdigt liv.
Med denne forhistorie vil kun behandling med Thyroid virke,
forudsat i rette dose og ikke før der er gået mindst 3 år før gevinsterne kommer...

Selvfølgelig er "sent" bedre end "aldrig", men jeg tror ikke at hun kan få den chance.
Ikke i Danmark i hvert fald og det er slet ikke noget hun selv magter at kæmpe for.
Dertil har den latterlige "behandling" hun har fået hos sin læge - ødelagt kun alt for meget af de færdigheder -
kognitive og sociale, nødvendige at have i behold før hun vil kunne præstere kampånden i en styrke,
som selv fuldstændig friske mennesker kan fejle med,
konfronteret med guder-i-hvide-kitler som selvfølgelig "altid ved bedst".

Tænk bare....
en læge som behandler lavt stofskifte med TSH på 156 med 12,5 mcg Eltroxin i 2 år!?

pssst: Eltroxin (gis til danskene) er tilsvarende Levaxin (gis til nordmenn)