Jeg fik konstateret for lavt stofskifte for snart 3 år siden

[Rufus]

Synes min mave driller lidt igen, trods tarmskylninger, parasitbehandling og sopp kur... Måske der ska mere end 5 tarmskylninger til? Er der nogle af jer der har erfaringer med det? (Rufus måske)

Heia
Beklager jeg er sen til å svare, og i mellomtiden ser jeg du har vært hos DS - han sa vel noe om det, antar jeg. Jo, jeg fortsetter med mine tarmskyllinger. Jeg tar ganske ofte fortsatt, mer enn jeg hadde "planlagt". De siste par månedene har jeg vært forstoppet (for første gang i mitt liv, tror jeg) og jeg trenger de ekstra tarmskyllingene føler jeg. Merker også at jeg har fått oppblomstring av sopp (utslett på huden, også ny opplevelse for meg). Så nå har jeg startet med kraftigere probiotika (VSL#3) og mer kraftigere soppdrepende (fluconazol). Vet ikke hvorfor dette har skjedd for jeg er fortsatt svært nøye med kosthold. Håper det er et forbingående problem. Kanskje kommer det av at jeg gjør store justeringer i min Erfa-dose (den eneste endringen jeg har gjort i medisinering/kosttilskudd). Går mye ned på dosen. Er nå på 30 mg og føler meg veldig overdosert fortsatt, så jeg skal forsøke å trappe helt ned. Slutte helt og se hva som skjer. Jeg har forresten vært under litt ekstra stress den siste tiden, kanskje det har slått seg på magen- jeg vet ikke..? Men selv om magen er verre, er formen bedre

Jeg har også økt progesterondosen min (til 40 mg og jeg bruker det før eggløsningen starter). Det har hjulpet mot plager rundt eggløsning. Det har vært til stor hjelp, faktisk. Bruker krem (men DS snakket om at kapsler kanskje egentlig var å foretrekke, men glemte å spørre han mer om det da jeg var der - det er en stund siden nå).

Lykke til videre, Prinsessen

[Sharon]

@Prinsessen - undskyld mit sene svar, men jeg har været rigtig skidt tilpas de sidste dage så har ikke været på nettet.

Jeg tager i øjeblikket 5 mg DHEA - hvor jeg tog 25 mg i sommers - så forhåbentlig kan min krop bedre klare det. Jeg ved ikke, om det samme gælder for 7-Keto, som du er startet på, men husk at være opmærksom på, hvis du får tegn på overdosering af Erfa - det er nu 2. gang, jeg oplever noget, der minder om det, når jeg begynder på DHEA. På Hertoghes klinik siger de også, at man skal have mindre Erfa, når man får andre hormoner samtidig...

Og jo, jeg kender virkelig også til det med at få dårlig samvittighed over min evindelige træthed og dårligdom - og at jeg aldrig kan deltage i noget mere. Selvom man har en sød og forstående kæreste, tror jeg ikke, man kan komme udenom den følelse engang imellem.

Jeg ville ønske, jeg kunne give dig nogle gode råd mht mad, så du kunne få lidt madglæde tilbage. Jeg synes virkelig det hjælper for mig, når jeg i perioder får set på nye opskrifter og på den måde får varieret maden. Men det er selvfølgelig stadig meget begrænset, hvad man kan lave, når der er så meget at undgå. Måske skulle du undersøge, om der er nogle af madvarerne, du kan introducere igen i meget små mængder...(?)

Åhh bliver helt opgivende og trist af at høre, at du også har brugt formuer hos Nordic Clinic, i Lyngby osv. - det er vi bare så mange der gør/har gjort, uden at det fører det helt store med sig! Det er så urimeligt, at der ikke er bedre hjælp at få! Jeg håber virkelig for dig, at DS i Norge kan hjælpe dig!
Apropos det dårlige etablerede lægesystem, så har min endokrinolog netop henvist mig til udredning for fibromyalgi, hvor jeg har fået brev i dag om, at der er 14 måneders ventetid på undersøgelser! Havde læst det et sted i forvejen, men det er godt nok lang tid.

Nå, nok fra mig for nu - glæder mig til at høre, hvad du oplever med 7-keto, progesteron og Florinef!

Hov - lige en kommentar til det, Anisa skrev med, at hormonerne hjælper på fertiliteten. Det har lægerne i Hertoghes klinik også sagt - bare at man så skal stoppe med mange af dem, når man ønsker at blive gravid - men de kan være med til at gøre kroppen i stand til at kunne blive det. Er ked af, hvis jeg fik det fremstillet forkert.

[Prinsessen]

Hejsa
Synes jeg den seneste tid har oplevet at jeg bliver mere træt efter indtagelse af hc...
Nogle af jer der har prøvet det?
Har lige haft brug for lidt forum/sygdoms pause, så jeg har ikke været så meget på forummet det sidste stykke tid
Håber på nogle gode indput ;)
Danske klem fra mig

[Prinsessen]

Kære Sharon og alle jer andre der følger med i denne tråd

Lige en kort update.... Min form har på det seneste været meget nedadgående og jeg aner ikke hvorfor
Efter 4-5 uger med svimmelhed og utilpashed på florinef, valgte jeg at stoppe med det igen og det hjalp lidt...
Nu er jeg startet på 7 keto og føler mig mere træt og uoplagt... orker ingen ting. Først hen på eftermiddagen/aftenen får jeg det bedre, bliver klar i hovedet og får energi.
Progesteron er jeg ikke startet på endnu. Har gang i så mange andre ting, så jeg venter lidt med progesteron, så jeg bedre kan fornemme hvad der virker hvordan...
Så ja, ikke videre positiv opdatering fra mig.... træt træt træt og ør i hovedet. ØV! I sådanne perioder svinder mit håb om nogensinde at blive bedre

[Rufus]

Hei

Så leit at du har en down-periode. Det er ingenting som kan gjøre en så mismodig som det.

Hvilken dose Florinef er du satt på? 0,05 eller 0,1? Har du trappet opp eller startet du rett på dosen du var satt på? Mange har jo problemer med bivirkninger i oppstartfasen med Florinef. Det er anbefalt å starte gradvis. Jeg ble satt på 0,05 mg og startet rett på, og fikk veldige problemer. Bivirkningene varte i nesten tre uker. Jeg var i ferd med å gi opp. Heldigvis begynte det å virke og jeg fikk det med en gang mye bedre. Har lest på andre forum at tilvenningsfasen gjerne kan være fem-seks uker, kanskje mer.

Det lyder fornuftig å gjøre en ting av gangen (å ikke starte med alle hormoner samtidig), men samtidig kan det jo også føre til at du blir bedre, så jeg håper du ikke venter alt for lenge med med de andre hormonene. Denne sykdommen har jo en tendens til å svinge og det er ikke alltid lett å skjønne hva som forårsaker opp- og nedturer.

Håper du klarer å holde motet oppe. Er overbevist om at du kommer til å bli mye bedre med tiden!

[Prinsessen]

Tusind tak for dit svar Rufus
Jeg blev sat på 0,1 florinef og startede ret på og fik det forfærdeligt!! Efter et par dage trappede jeg ned til en kvart tablet og blev bedre, men stadig meget svimmel og træt og efter 4 uger stoppede jeg, skulle nok ha holdt ud...
Efter opstart m 7 keto, er min form også nedadgående. Jeg er meget træt og ør i hovedet :(

Håber du har ret med at jeg får det bedre.. Tak for dine opmuntrende ord, de varmer

[Rufus]

Jeg blev sat på 0,1 florinef og startede ret på og fik det forfærdeligt!! Efter et par dage trappede jeg ned til en kvart tablet og blev bedre, men stadig meget svimmel og træt og efter 4 uger stoppede jeg, skulle nok ha holdt ud...
Efter opstart m 7 keto, er min form også nedadgående. Jeg er meget træt og ør i hovedet :(

Ja, det var synd du reagerte slik på Florinef. Du burde vel ha forsøkt litt til, men samtidig kan jeg godt skjønne at du gav opp. Jeg var jo inne på samme tanke selv. Det er tydeligvis stor forskjell hvordan mennesker tolererer Florinef. Mener å huske at Herthoge bruker fludrokortison, men at han bare bruker det på dager der han må stå mye. Det høres ut som en bruk som er helt fjern for meg som brukte lang tid på tilvenning... (Men da Florinef omsider virket, var det til veldig stor hjelp!)

Hver gang jeg hører om stoffskiftepasienter som får en nedtur på denne tiden av året, tenker jeg at kanskje vedkommende trenger mer stoffskiftehormon (vinterdose) eller at D-vitaminstatusen er lav. Kan det gjelde for deg, tror du?

Rufus

[Prinsessen]

Jeg har selv tænkt det samme ang vinterdosering Rufus. Synes bare jeg er blevet mere træt, svimmel og hovedpine efter opstart med 7 keto, så jeg har været lidt betænkelig ved at sætte erfa dosis op, men det må jo komme an på en prøve... Og måske jeg ska tá mig sammen til at forsøge florinef igen..?

Jeg ville rigtig gerne tage flere tarmskylninger ligesom dig, for at se om det ku hjælpe lidt på formen, men jeg har simpelthen ikke råd til det i øjeblikket.. Jeg skal jo også ha råd til alle hormonerne og lavkarbo mad som heller ikke er helt billig :-/

Hvor mange tarmskylninger har du taget i alt?

Tak fordi du tager dig tid til at svare

[Rufus]

Uff, ja tarmskyling er dyrt. Og jeg har tatt masse! Har ofret både sommerferie og andre fornøyelser for å ta disse skyllingene (nærmere 20 siden mars ). Min familie har også sponset noen av behandlingene. Dette er ikke noe jeg har råd til å fortsette med i lang tid. Men jeg tenker at "nå kjører jeg på" for å kvitte meg med mest mulig av det gamle belegget i tarmen. Jeg tror at man får best mulig resultat om man tar det litt intensivt over en periode. Og jeg har jo helt klart fått en fin effekt, så det har vært bekreftelse for meg. Men etter hvert får jeg finne frekvensen som gjør at jeg unngår tilbakefall uten at jeg blakker meg helt på dette. (Jeg ser jo at mitt tilfelle er litt spesielt, og ikke passer for alle her på forumet. Så må bare understreke at jeg har vært hardt plaget av lekk tarm og sopp).

Håper du finner ut av hormonene og hvilket nivå du skal legge deg på, Prinsessen.

[Prinsessen]

Hej med jer

Lige en lille update fra mig.
Efter at jeg kom ordenligt igang med florinef og 7 keto og at Erfa dosis blev sat op fra 165 til 180 mg, synes jeg for første gang i lang tid at kunne mærke en lille fremgang og jeg havde en rigtig god december, jul og nytår. Fysisk aktivitet var dog stadig helt umuligt under hele perioden.

Men men men... Efter at ha løbet tør for florinef i 4 dage og en tur på skøjtebanen med arbejdet(første gang i mit liv jeg havde et par skøjter på), oplever jeg nu kæmpe crash!! Ekstrem træthed, mathed, svimmelhed, hovedpine og tristhed

Synes det er skræmmende at der ikke skal mere til at vælte mig og sidder ofte med tankerne om jeg nogensinde kommer til at leve et nogenlunde normalt liv igen?

Har jo fulgt med på dette forum i flere år og kan se hvor mange der er blevet bedre og kan ikke lade være med at tænke "hvad med mig"??? Ja, jeg har det bedre end for 1 år siden, men fremgangen er meget MEGET lille. Jeg ved at TTT, men jeg synes bare det virker som om at min tid er gået i stå

For et års tid siden gik min kæreste og jeg fra hinanden. Det var selvfølgelig hårdt men også det HELT rigtige og det har været godt for mit helbred at komme ud af det forhold.
Jeg har nu mødt en fantastisk fyr, som jeg er meget glad for, men her føler jeg at min krop spænder ben for mig i muligheden for et nyt forhold. Jeg føler mig for træt til at forelske mig og min libido er jo nærmest ikke eksisterende og det er noget der gør mig meget meget trist Jeg har ikke lyst til at leve resten af mit liv alene....
Jeg vil gerne blive mor på et tidspunkt, men det virker bare helt umuligt med det lave stofskifte og binyrer der ikke fungerer.

Jeg er egentlig ligeglad med hvor længe min eventuelle bedring kommer til at tage hvis bare jeg vidste med sikkerhed at den nok skulle komme og at jeg nok skulle få det meget bedre.

Øv altså.... prinsessen er trist i dag

Varme klem fra mig til jer