Jeg fik konstateret for lavt stofskifte for snart 3 år siden

[Prinsessen]

Kære Sharon og alle jer andre der følger med i denne tråd

Lige en kort update.... Min form har på det seneste været meget nedadgående og jeg aner ikke hvorfor
Efter 4-5 uger med svimmelhed og utilpashed på florinef, valgte jeg at stoppe med det igen og det hjalp lidt...
Nu er jeg startet på 7 keto og føler mig mere træt og uoplagt... orker ingen ting. Først hen på eftermiddagen/aftenen får jeg det bedre, bliver klar i hovedet og får energi.
Progesteron er jeg ikke startet på endnu. Har gang i så mange andre ting, så jeg venter lidt med progesteron, så jeg bedre kan fornemme hvad der virker hvordan...
Så ja, ikke videre positiv opdatering fra mig.... træt træt træt og ør i hovedet. ØV! I sådanne perioder svinder mit håb om nogensinde at blive bedre

[Rufus]

Hei

Så leit at du har en down-periode. Det er ingenting som kan gjøre en så mismodig som det.

Hvilken dose Florinef er du satt på? 0,05 eller 0,1? Har du trappet opp eller startet du rett på dosen du var satt på? Mange har jo problemer med bivirkninger i oppstartfasen med Florinef. Det er anbefalt å starte gradvis. Jeg ble satt på 0,05 mg og startet rett på, og fikk veldige problemer. Bivirkningene varte i nesten tre uker. Jeg var i ferd med å gi opp. Heldigvis begynte det å virke og jeg fikk det med en gang mye bedre. Har lest på andre forum at tilvenningsfasen gjerne kan være fem-seks uker, kanskje mer.

Det lyder fornuftig å gjøre en ting av gangen (å ikke starte med alle hormoner samtidig), men samtidig kan det jo også føre til at du blir bedre, så jeg håper du ikke venter alt for lenge med med de andre hormonene. Denne sykdommen har jo en tendens til å svinge og det er ikke alltid lett å skjønne hva som forårsaker opp- og nedturer.

Håper du klarer å holde motet oppe. Er overbevist om at du kommer til å bli mye bedre med tiden!

[Prinsessen]

Tusind tak for dit svar Rufus
Jeg blev sat på 0,1 florinef og startede ret på og fik det forfærdeligt!! Efter et par dage trappede jeg ned til en kvart tablet og blev bedre, men stadig meget svimmel og træt og efter 4 uger stoppede jeg, skulle nok ha holdt ud...
Efter opstart m 7 keto, er min form også nedadgående. Jeg er meget træt og ør i hovedet :(

Håber du har ret med at jeg får det bedre.. Tak for dine opmuntrende ord, de varmer

[Rufus]

Jeg blev sat på 0,1 florinef og startede ret på og fik det forfærdeligt!! Efter et par dage trappede jeg ned til en kvart tablet og blev bedre, men stadig meget svimmel og træt og efter 4 uger stoppede jeg, skulle nok ha holdt ud...
Efter opstart m 7 keto, er min form også nedadgående. Jeg er meget træt og ør i hovedet :(

Ja, det var synd du reagerte slik på Florinef. Du burde vel ha forsøkt litt til, men samtidig kan jeg godt skjønne at du gav opp. Jeg var jo inne på samme tanke selv. Det er tydeligvis stor forskjell hvordan mennesker tolererer Florinef. Mener å huske at Herthoge bruker fludrokortison, men at han bare bruker det på dager der han må stå mye. Det høres ut som en bruk som er helt fjern for meg som brukte lang tid på tilvenning... (Men da Florinef omsider virket, var det til veldig stor hjelp!)

Hver gang jeg hører om stoffskiftepasienter som får en nedtur på denne tiden av året, tenker jeg at kanskje vedkommende trenger mer stoffskiftehormon (vinterdose) eller at D-vitaminstatusen er lav. Kan det gjelde for deg, tror du?

Rufus

[Prinsessen]

Jeg har selv tænkt det samme ang vinterdosering Rufus. Synes bare jeg er blevet mere træt, svimmel og hovedpine efter opstart med 7 keto, så jeg har været lidt betænkelig ved at sætte erfa dosis op, men det må jo komme an på en prøve... Og måske jeg ska tá mig sammen til at forsøge florinef igen..?

Jeg ville rigtig gerne tage flere tarmskylninger ligesom dig, for at se om det ku hjælpe lidt på formen, men jeg har simpelthen ikke råd til det i øjeblikket.. Jeg skal jo også ha råd til alle hormonerne og lavkarbo mad som heller ikke er helt billig :-/

Hvor mange tarmskylninger har du taget i alt?

Tak fordi du tager dig tid til at svare

[Rufus]

Uff, ja tarmskyling er dyrt. Og jeg har tatt masse! Har ofret både sommerferie og andre fornøyelser for å ta disse skyllingene (nærmere 20 siden mars ). Min familie har også sponset noen av behandlingene. Dette er ikke noe jeg har råd til å fortsette med i lang tid. Men jeg tenker at "nå kjører jeg på" for å kvitte meg med mest mulig av det gamle belegget i tarmen. Jeg tror at man får best mulig resultat om man tar det litt intensivt over en periode. Og jeg har jo helt klart fått en fin effekt, så det har vært bekreftelse for meg. Men etter hvert får jeg finne frekvensen som gjør at jeg unngår tilbakefall uten at jeg blakker meg helt på dette. (Jeg ser jo at mitt tilfelle er litt spesielt, og ikke passer for alle her på forumet. Så må bare understreke at jeg har vært hardt plaget av lekk tarm og sopp).

Håper du finner ut av hormonene og hvilket nivå du skal legge deg på, Prinsessen.

[Prinsessen]

Hej med jer

Lige en lille update fra mig.
Efter at jeg kom ordenligt igang med florinef og 7 keto og at Erfa dosis blev sat op fra 165 til 180 mg, synes jeg for første gang i lang tid at kunne mærke en lille fremgang og jeg havde en rigtig god december, jul og nytår. Fysisk aktivitet var dog stadig helt umuligt under hele perioden.

Men men men... Efter at ha løbet tør for florinef i 4 dage og en tur på skøjtebanen med arbejdet(første gang i mit liv jeg havde et par skøjter på), oplever jeg nu kæmpe crash!! Ekstrem træthed, mathed, svimmelhed, hovedpine og tristhed

Synes det er skræmmende at der ikke skal mere til at vælte mig og sidder ofte med tankerne om jeg nogensinde kommer til at leve et nogenlunde normalt liv igen?

Har jo fulgt med på dette forum i flere år og kan se hvor mange der er blevet bedre og kan ikke lade være med at tænke "hvad med mig"??? Ja, jeg har det bedre end for 1 år siden, men fremgangen er meget MEGET lille. Jeg ved at TTT, men jeg synes bare det virker som om at min tid er gået i stå

For et års tid siden gik min kæreste og jeg fra hinanden. Det var selvfølgelig hårdt men også det HELT rigtige og det har været godt for mit helbred at komme ud af det forhold.
Jeg har nu mødt en fantastisk fyr, som jeg er meget glad for, men her føler jeg at min krop spænder ben for mig i muligheden for et nyt forhold. Jeg føler mig for træt til at forelske mig og min libido er jo nærmest ikke eksisterende og det er noget der gør mig meget meget trist Jeg har ikke lyst til at leve resten af mit liv alene....
Jeg vil gerne blive mor på et tidspunkt, men det virker bare helt umuligt med det lave stofskifte og binyrer der ikke fungerer.

Jeg er egentlig ligeglad med hvor længe min eventuelle bedring kommer til at tage hvis bare jeg vidste med sikkerhed at den nok skulle komme og at jeg nok skulle få det meget bedre.

Øv altså.... prinsessen er trist i dag

Varme klem fra mig til jer