hashimoto encehalopati

[lehman]

opdatering.

Det er længe siden jeg har skrevet sidst. Tiden har flydt noget sammen. Jeg har forsøgt at trappe ud af prednisolonen uden held - idet i takt med jeg trappede ud steg og steg antistofferne. Så jeg har været hundesyg - hold da op hvor er det træls.

Altså var jeg igen som en ludobrik slået hjem.

Derefter gik jeg i skarp research på nettet og fandt frem til flere videnskabelige undersøgelser med gode resultater i at selen kan reducere antistofferne - så det tager jeg nu på 4 uge.

Derudover fandt jeg frem til at man ude i verden ofte kombinerer andre immunsuppressive midler med binyrebark hormonen med gode resultater.

Der kommer mere lys på den sygdom - der er bla. lavet facebook gruppe hvilket er super så vi kan komme i kontakt - give og få gode råd og ikke midst erfarings udveksle ifth behandling.

Summen er at jeg igår tog sandimmun sammen med prednisolonen for første gang. Planen er så at jeg meget langsomt skal trappe prednisolonen ned dersom alt går godt. Jeg følges med blodprøver 1 gang ugentligt og har nu fået fin opfølgning fra endikrinologens side af.

Jeg er meget spændt og håber at dette er vejen så jeg kan få mit liv tilbage og slippe for de forbandede bivirkninger.

[Vigdis]

Selen er også en viktig faktor i å omdanne T4 til T3. I Norge, og sikkert også Danmark, er det litt selenfattig kosthold, eller lite selen i jorda, så vi som har problemer med stoffskiftet bør bruke selen fast, såvidt jeg forstår. Jeg bruker 100 mg hver dag, men man kan visst ta mer, jeg er ikke sikker på om maksimumsdose er 200 mg.

Har du lenker til artikelen om antistoffer og selen? Det hadde vært interesant å kikke på dem.

Fint at du skriver om det du sliter med, lehman! Jeg håper det kan gå rette veien for deg. Fint at du fant noen der ute på verdensveven som sliter med det samme.

[lehman]

Thyroid. 2007 Jul;17(7):609-12.

Effects of 12 months treatment with L-selenomethionine on serum anti-TPO Levels in Patients with Hashimoto's thyroiditis.

Mazokopakis EE, Papadakis JA, Papadomanolaki MG, Batistakis AG, Giannakopoulos TG, Protopapadakis EE, Ganotakis ES.

Department of Internal Medicine, University Hospital of Heraklion, Crete, Greece. elmazokopakis@yahoo.gr


Abstract

OBJECTIVE: We studied the effects of selenium (Se) treatment on serum anti-thyroid peroxidase (TPO) levels in Greek patients with Hashimoto's thyroiditis (HT).

DESIGN: We prospectively studied 80 women with HT, median age 37 (range 24-52) years, for 1 year. All patients received 200 microg Se in the form of l-selenomethionine orally for 6 months. At the end of the 6-month period, 40 patients continued taking 200 microg Se (Group A) and 40 patients stopped (Group B). Serum thyrotropin (TSH), free triiodothyronine (FT(3)), free thyroxine (FT(4)), anti-TPO, and anti-thyroglobulin (Tg) levels were measured at baseline and at the end of each 3-month period.

MAIN OUTCOME: There was a significant reduction of serum anti-TPO levels during the first 6 months (by 5.6% and 9.9% at 3 and 6 months, respectively). An overall reduction of 21% (p < 0.0001) compared with the basal values was noted in Group A. In Group B, serum anti-TPO levels were increased by 4.8% (p < 0.0001) during the second 6-month period.

CONCLUSIONS: Our study showed that in HT patients 6 months of Se treatment caused a significant decrease in serum anti-TPO levels, which was more profound in the second trimester. The extension of Se supplementation for 6 more months resulted in an additional 8% decrease, while the cessation caused a 4.8% increase, in the anti-TPO concentrations.

PMID: 17696828 [PubMed - indexed for MEDLINE]

Publication Types, MeSH Terms, Substances

Som der står det er vigtigt at der står L-selenomethionine på pakken Pharmanord fører den og man skal på 200 mikrogram dagligt men som i alle tilfælde ikke uden godkendelse af ens læge og pas på hvis du tager andet at der ikke også er selen idet.

og jo jeg har fundet andre som sagt via facebook - desværre ser det ud til vi bliver flere og flere i takt med sygdommen bliver kendt.

[lehman]

Der gik udu i mailen så jeg måtte lave en ny konto.

Opdatering siden sidst til dem der gerne vil følge med og især hvis der skulle dukke en ny diagnostiseret op..

Jeg blev diagnostiseret2009 med Hashimoto enchephalopathy - også kaldet HE eller SREAT.

Det har været lidt af en rejse og som tiden er gået er jeg dykket længere og længere ned i hvad det er for en sygdom jeg er ramt af. Men meget klogere bliver man ikke for ingen ved jo rigtig noget.

Behandlingsmæssigt er jeg der nu hvor jeg får en blanding af prednisolon og et adet inmmunsuppresivt middel - sandimun. Dette for at minimere forbruget af binyrebarkhormomen. resultatet er ikke enestående og følgevirkningerne af sygdommen er det sammen - pt er jeg i en fase hvor antistoftallene gik besærk igen og jeg måtte øges i medicin. Det er ligesom om at når jeg over 10000 begynder min hjerne at blive påvirket - hvilket jo er essensen af sygdommen - antistofferne angriber denne.

Pt er på tegnebordet at prøve en IVIG behandling som nogle har gode resultater med i udlandet.

Der er oprettet facebookgrupper for os med sygdommen og vi fordeler og ud i hele verden - men vi er ikke mange. Disse forums er en stor hjælp i og med vi udveksler forskning og viden samt erfaringer.

Nyeste forskning tyder på at den tidligere vurderede sammenhæng mellem stofskiftesygdommen og denne lidelse ikke er entydig i og sygdommen også optræder hos nogen uden stofskifte sygdom og som ikke udvikler denne - altså HE-SREAT kan optræde selvstændigt er der noget der tyder på.

hvilket levner den skrækkelige tanke om hvor mange har reelt denne sygdom men er fejldiagnostiseret Alzheimer -dement.

Igen hvis nogen får sygdommen eller kender nogen er de meget velkomne til at kontakte mig.

[Admin]

Igen "lehman"

Der gik udu i mailen så jeg måtte lave en ny konto.

Hej lehman. Vi har lagt den gamle og den nye konto sammen, så du igen har dit oprindelige brugernavn, der hører sammen med alle de indlæg du skrev her på forummet fra begyndelsen. Der er sendt en e-post til dig med alle oplysninger om din konto.

[Nielsigne]

Hej lehman
Godt at høre fra dig igen!

Og tak for dit tip om selenmethionin, som jeg har haft glæde af i forbindelse med nogle hævede lymfekirtler. Jeg kan godt nok ikke lave dobbelt-forsøg med mig selv ... men hvis ikke, det var selenmethioninen, der gjorde forskellen, ved jeg i hvert fald ikke, hvad det var.

God vind
Nielsigne

[Vigdis]

Dette høres svært tøft ut å leve med, lehman. Veldig fint at du oppdaterer oss i denne for oss ukjente sykdom.

Nyeste forskning tyder på at den tidligere vurderede sammenhæng mellem stofskiftesygdommen og denne lidelse ikke er entydig i og sygdommen også optræder hos nogen uden stofskifte sygdom og som ikke udvikler denne - altså HE-SREAT kan optræde selvstændigt er der noget der tyder på.

hvilket levner den skrækkelige tanke om hvor mange har reelt denne sygdom men er fejldiagnostiseret Alzheimer -dement.

Dette er skremmende perspektiver. Men jeg undres også på hvor mange som har en helt alminnelig stoffskiftesykdom, men ikke får tilstrekkelig behandling (som hvis man er en dårlig omdanner av T4 til T3), og hva det kan gjøre med organer som hjernen over tid.....

Takk igjen for at du deler kunnskapen din!

[Kevlin]

Thyroid. 2007 Jul;17(7):609-12.

Effects of 12 months treatment with L-selenomethionine on serum anti-TPO Levels in Patients with Hashimoto's thyroiditis.

Mazokopakis EE, Papadakis JA, Papadomanolaki MG, Batistakis AG, Giannakopoulos TG, Protopapadakis EE, Ganotakis ES.

Department of Internal Medicine, University Hospital of Heraklion, Crete, Greece. elmazokopakis@yahoo.gr


Abstract

OBJECTIVE: We studied the effects of selenium (Se) treatment on serum anti-thyroid peroxidase (TPO) levels in Greek patients with Hashimoto's thyroiditis (HT).

DESIGN: We prospectively studied 80 women with HT, median age 37 (range 24-52) years, for 1 year. All patients received 200 microg Se in the form of l-selenomethionine orally for 6 months. At the end of the 6-month period, 40 patients continued taking 200 microg Se (Group A) and 40 patients stopped (Group B). Serum thyrotropin (TSH), free triiodothyronine (FT(3)), free thyroxine (FT(4)), anti-TPO, and anti-thyroglobulin (Tg) levels were measured at baseline and at the end of each 3-month period.

MAIN OUTCOME: There was a significant reduction of serum anti-TPO levels during the first 6 months (by 5.6% and 9.9% at 3 and 6 months, respectively). An overall reduction of 21% (p < 0.0001) compared with the basal values was noted in Group A. In Group B, serum anti-TPO levels were increased by 4.8% (p < 0.0001) during the second 6-month period.

CONCLUSIONS: Our study showed that in HT patients 6 months of Se treatment caused a significant decrease in serum anti-TPO levels, which was more profound in the second trimester. The extension of Se supplementation for 6 more months resulted in an additional 8% decrease, while the cessation caused a 4.8% increase, in the anti-TPO concentrations.

PMID: 17696828 [PubMed - indexed for MEDLINE]

Publication Types, MeSH Terms, Substances

Som der står det er vigtigt at der står L-selenomethionine på pakken Pharmanord fører den og man skal på 200 mikrogram dagligt men som i alle tilfælde ikke uden godkendelse af ens læge og pas på hvis du tager andet at der ikke også er selen idet.

og jo jeg har fundet andre som sagt via facebook - desværre ser det ud til vi bliver flere og flere i takt med sygdommen bliver kendt.

Hei

Leste dette først nå - og måtte med en gang sjekke hva med den som jeg tar..
http://www.iherb.com/Healthy-Origins...lets/6899?at=1 ($4.69 + frakt)

En av tilbakemeldingene på denne hos iHerb er slik:
"This is the type of selenium Dr Gerhardt Schrauzer PhD recomends when he talks about seleno-methionine (the most bio-available selenium)...
yet surprisingly the label doesn't mention seleno-methionine. It's a very nice tasting tablet (yeast/malt taste) plus the yeast makes the selenium very bio-available.
This is amazingly good value because it's strong enough to do you some good (200mcg) and there are lots of tablets (180). :-)

[Mod]

Autoimmune encephalopathy in Graves' disease: remission after total thyroidectomy
Gelosa et al. J. Neurol. Neurosurg. Psychiatry 2009;80:698-699.

A case of Hashimoto encephalopathy in a Malay woman with Graves disease
Ngiu et al. BMJ Case Reports 2009;2009:bcr0120091501-bcr0120091501.

A case of Hashimoto's encephalopathy associated with Graves' disease ("Hashimoto's encephalopathy should always be kept in mind in patients with Hashimoto's disease and Graves' disease.")


Hashimoto’s encephalopathy cases: Chinese experience
Cognitive Impairments in Hashimoto’s Encephalopathy: A Case-Control Study