Hashimoto's encephalopathy

[Anisa]

Har set der har været tilfælde i Norge og vil så gerne i kontakt med andre der har sygdommen.

Jeg ved sådan nogenlunde overskrifterne på sygdommen - men vil meget gerne i kontakt med dem der selv har oplevet det særlig med vægt på at få kendskab til lægerne der har erfaring. Umiddelbart ser det ud til at England - frankring, spanien og tyskland skulle ligge inde med viden.

Hej Gitte

Når der ikke er så mange tilfælde af denne sygdom, kan det blive ret håbløst at forsøge opspore lidelsesfællerne. Men ved du hvad? Jeg har fundet nogle navne på norske læger, der står som (med)forfattere på to papers (tror jeg nok) med Hashimoto's encephalopati i overskrifterne. Så mon det ikke kunne evt. lade sig at gøre for dig eller dine læger at tage kontakt for evt. udveksling af erfaringer (hvilke jo dine danske læger ikke har). Det er altid en overvejelse værd, mener jeg.

1. Rekand T, Vedeler C, Gramstad A et al.
Hashimoto’s encephalopathy: a treatable cause of mental impairment, stroke and seizures. Eur J Neurol 2003; 10: 745–9.
Find Tiina Rekand på: http://www.uib.no/info/dr_grad/2003/Rekand.htm
Fundet på: http://www.tidsskriftet.no:443/?seks_id=1620280


2. Karl-Friedrich Amthor, Line Ruud, Sigrun Randen
Steroid-responsive encephalopathy associated with thyroiditis (Hashimoto's encephalopathy). A case report
Find Karl-Friedrich Amthor: karl-friedrich.amthor@volvat.no. Nevrologisk avdeling. Volvat Medisinske Senter. 0303 Oslo.
Fundet på: www.nevrologi.no/asset/36275/1/36275_1.doc

Det eneste som bekymrer mig nu er, at der blandt dine danske læger ikke lige pludselig dukker en forsker op, der gerne vil gøre dit tilfælde (dig) til et forskningsobjekt, forstået på den måde, at det så vi være projektet og ikke du som person (helbred, trivsel), der kommer i første række, når behandlingen skal ordineres og på hvilke præmisser.

Det er altid glorværdigt at bidrage til videnskaben osv. men hvis dette for dig vil medføre, at du kastes ud i forskellige doseringer osv. - er det ikke sikkert at dit liv vil have så godt af det. Jeg siger det kun, fordi det kendetegner danske læger, at de altid vil selv opfinde hjulet forfra igen, uagtet at det er opfundet af andre for længst.

Ved ikke om det kan bruges, men uanset - håber jeg at du snart finder et par gode kilder til viden om din sygdom og bliver hjulpet.

[lehman]

hej

tak for dine råd - det var netop det jeg var ude efter - m.h.t lægerne er " slås kampen igang " derfor bruger jeg nogle af mine få kræfter på at få viden - allerede nu ved jeg England har forsøgt med plasma ( ala dialyse men uden sønderlig succes )

Jeg får en kontakt læge så må jeg se om han er noget værd ellers er det ud i verden - det må jeg jo kunne få støtte til når der ikke er viden her hjemme - ellers flytter jeg hen hvor viden er.

Til Finn - stress er jo fjenden for stofskifte patienter - idette tilfælde mere end du aner-. kunsten er balance hvilket jeg p.t kæmper for at opnå uden at miste " et mål for at vide ligeså meget som lægerne ". Allerede nu har deres manglende viden gjort nogle missere ". der er dog en ung læge i mit ringhjørne som hvis han kan bevare sig selv har potientiale til at blive rigtig god.

[Anisa]

Hashimoto's encephalopati. Jeg er nydiagnostiseret - anti på 75000 og var væk i 4 døgn er nu i prednison behandling og de er faldet til 23000

kæmper for at opnå uden at miste " et mål for at vide ligeså meget som lægerne ". Allerede nu har deres manglende viden gjort nogle missere ". der er dog en ung læge i mit ringhjørne som hvis han kan bevare sig selv har potientiale til at blive rigtig god.

Hej lehman

Det er rigtigt at der er lang imellem gode kilder til viden om Hashimoto's encephalopati. Een jeg er faldet over i dag Brain perfusion abnormalities in patients with euthyroid autoimmune thyroiditis fastslår en langt højere end hidtil antaget fællesnævner mellem Hashimoto's encephalopathy og den "almindelige" Hashimoto's thyroiditis. Det lyder ikke godt, særlig når lægerne har for (u)vane at "vente og se", hvis de mener at patienternes antistoffer ikke er "høje nok" eller at patienternes øvrige thyreoidea-blodprøver er for "fine" til at iværksætte behandling.

Håber den unge læge er fortsat i dit ringhjørne og at det er lykkedes dig at komme i kontakt med dygtige specialister.

[Anisa]

Det er rigtigt at der er lang imellem gode kilder til viden om Hashimoto's encephalopati. Een jeg er faldet over i dag...

Manifestation of Hashimoto's Encephalopathy Years before Onset of Thyroid Disease R. Peschen-Rosin, M. Schabet, J. Dichgans. Department of Neurology, Eberhard Karls University of Tübingen, Germany. Eur Neurol 1999;41:79-84 (DOI: 10.1159/000008007)

Abscract

Patients with Hashimoto's encephalopathy (HE), a steroid-responsive disorder, associated with Hashimoto's disease and high levels of thyroid-related autoantibodies usually present with a subacute onset of confusion, focal or generalized seizures. Frequent EEG abnormalities include generalized, rhythmic bifrontal or temporal slowing. Elevated protein levels or an intrathecal IgG synthesis may be present in cerebrospinal fluid (CSF). A 39-year-old woman underwent a relapsing course of myocloni and generalized seizures. Initially, thyroid function, thyroid-related autoantibody screening and cerebral MRI were unrevealing. CSF showed oligoclonal bands. Short-term treatment with high doses of prednisolone resolved the myocloni. During the 5th episode of myocloni, signs of hyperthyroidism and elevation of thyroid microsomal antibody titer developed. Hashimoto's thyroiditis and HE were diagnosed. After subtotal thyroidectomy the patient remained asymptomatic.

[Anisa]

Hashimoto’s Encephalopathy Presenting As An Acute Medical Emergency

A J Sommerfield, R Stimson, IW Campbell, Department of Diabetes and Endocrinology, Victoria Hospital, Hayfield Road, Kirkcaldy. Correspondence to: Professor I.W. Campbell, Victoria Hospital, Hayfield Road, Kirkcaldy, Scotland. e-mail: Jackie.Wallace@faht.scot.nhs.uk SMJ 2004 49(4): 155-156

Abstract

Abstract: Three cases are described of a reversible encephalopathy, all presenting with marked neurological disturbance. In all three, the diagnosis was not clear at the time of presentation but eventually it was felt all of the cases were consistent with Hashimoto’s encephalopathy. The diagnosis of Hashimoto’s encephalopathy should be considered in any case of unexplained encephalopathy. Common features are high anti-thyroid peroxidase antibody titres, an abnormal EEG and an elevated CSF protein concentration. The encephalopathy is independent of thyroid hormonal status. Treatment with corticosteroids leads to a prompt resolution of symptoms and long term low dose steroid therapy prevents further neurological recurrence Key words: Hashimoto’s, acute, emergency, encephalopathy, medical.

[Anisa]

Hashimoto Encephalopathy. Syndrome or Myth?
Ji Y. Chong, MD; Lewis P. Rowland, MD; Robert D. Utiger, MD
Arch Neurol. 2003;60:164-171.

Case Review Aids Understanding of Hashimoto's Encephalopathy
JWatch Neurology 2003;2003:8-8.

The Uncertain Nosology of Hashimoto Encephalopathy
Schott et al. Arch Neurol 2003;60:1812-1812.

Potassium channel antibody-associated encephalopathy: a potentially immunotherapy-responsive form of limbic encephalitis
Vincent et al. Brain 2004;127:701-712.

Potentially reversible autoimmune limbic encephalitis with neuronal potassium channel antibody
Thieben et al. Neurology 2004;62:1177-1182.

Undetectable CSF hypocretin-1 in "Hashimoto's encephalopathy" associated with coma
Castillo et al. Neurology 2004;62:1909-1909.

Hashimoto's encephalopathy: steroid resistance and response to intravenous immunoglobulins
Jacob and Rajabally, J. Neurol. Neurosurg. Psychiatry 2005;76:455-456.

Hashimoto Encephalopathy with Pegylated Interferon Alfa-2b and Ribavirin
Deutsch et al. The Annals of Pharmacotherapy 2005;39:1745-1747.

Topical Review: Encephalopathy Associated With Hashimoto Thyroiditis: Pediatric Perspective
Watemberg et al. J Child Neurol 2006;21:1-5.

Steroid-Responsive Encephalopathy Associated With Autoimmune Thyroiditis
Castillo et al. Arch Neurol 2006;63:197-202.

What's in a NAIM?: Hashimoto Encephalopathy, Steroid-Responsive Encephalopathy Associated With Autoimmune Thyroiditis, or Nonvasculitic Autoimmune Meningoencephalitis?
Chong and Rowland. Arch Neurol 2006;63:175-176.

Long-Term Treatment of Hashimoto's Encephalopathy.
Marshall and Doyle. J. Neuropsychiatry Clin. Neurosi. 2006;18:14-20.

Psychiatric Presentation of Hashimoto's Encephalopathy
Arrojo et al. Psychosom. Med. 2007;69:200-201.

Hashimoto Encephalopathy Responding to Risperidone
Bismilla et al. J Child Neurol 2007;22:855-857.

Hashimoto Encephalopathy Following Iodine 131 (131I) Radiotherapy of Graves Disease
Dihne et al. Arch Neurol 2008;65:282-283.

Steroid-Responsive Encephalopathy Associated with Autoimmune Thyroiditis Presenting with Diffusion MR Imaging Changes
Grommes et al. Am. J. Neuroradiol. 2008;29:1550-1551.

Hashimoto's encephalopathy: an under diagnosed entity
Bhansali et al. BMJ Case Reports 2009;2009:bcr1220081355-bcr1220081355.

Autoimmune encephalopathy in Graves' disease: remission after total thyroidectomy
Gelosa et al. J. Neurol. Neurosurg. Psychiatry 2009;80:698-699.

A case of Hashimoto encephalopathy in a Malay woman with Graves disease
Ngiu et al. BMJ Case Reports 2009;2009:bcr0120091501-bcr0120091501.

Håber den unge læge er fortsat i dit ringhjørne, Lehman, og at det er lykkedes dig at komme i kontakt med dygtige specialister.

[Anisa]

Hashimoto's encephalopati

Jeg er nydiagnostiseret - anti på 75000 og var væk i 4 døgn er nu i prednison behandling og de er faldet til 23000 - chock og vil gerne i kontakt hvis der er andre ?

Jeg er fra Danmark

hilsen gitte

Lidt nyt om lehman, omend lidt ad omveje. Lehman skrev på Netdoktor d. 29.06. i år: "fik konstateret hashimotos echohalopati sidste efterår( anti stof tal 75000 - nu 4200 ) og er i højdosis binyrebark hormon behandling vil gerne i kontakt med andre er der nogle derude. En sjælden udvikling af hashimoto efter sigende er jeg vist den eneste herhjemme - derfor prøver jeg her om der skulle være andre - vi er vist et par hundrede på verdens plan." Gitte leder fortsat efter lignende cases som hendes.

Andre har kapret tråden til at "snakke" udenom lehman's emne og først i går, d. 13. juli skriver lehman igen:

" http://www.thyroid-info.com/articles...phalopathy.htm

Hej. tak for svarene - som det ses af ovenstående link er det en sjælden udvikling af hashimoto hvor antistofferne angriber neuronerne i hjernen. Pt hvor anti er i aftag kan man sige at pt har jeg alm hashimoto - stiger tallet er det enchohalopatien der går igang.

Prednison er den kendte behandling - man får høje doser mhb. på at slå tallet ned - derefter langsom nedtrapning m.b.h på at stabilisere - så op igen hvis tallet stiger. Som det ses er det forbundet med fare så u.t tør ikke eksperimentere - var medlem af en amerikansk hjemmeside som dels var fyldt op med mange som mente de havde sygdommen - dels mange som selvmedicinerede sig med alt muligt.

Mine undersøgelser viser at vejen frem er desværre prednisionen samtidig med en behandling for lavt stofskifte.

OG JA har alle de møjbivirkninger - især mine muskler er ramt hvor der er dag uden kræfter så man skal sparke sig selv for overhovedet at komme ud af sengen.Vand alle vejne i kroppen - tyrenakke - ja jeg kunne jamre løs - har i der har været i prednision behandling prøvet det ?

Det værste er mit syn som pt er ved at rammes idet jeg er ved at udvikle stær på venstre øje samt trykket i begge øjne er for højt - igen noget man måske kan ordne senere når jeg er stabil - men det er fandme svært at holde humøret oppe.

Vægten er steget ad h til dels p.g.a binyrebarkhormonen men også fordi jeg gik fra for højt stofskifte til hashimoto (altså for lavt) så pt tæller jeg kalorier for første gang i mit liv i et forsøg på at tabe noget af det jeg kan gøre noget ved."

Ikke nemt at være det eneste tilfælde i Danmark (og Skandinavien?). Der er øjensynlig ingen andre at finde, og da slet ikke på Netdoktor.

[lehman]

nogle der kender en privat praktiserende endokrinolog i DK eller i Oslo.

[Hansen]

I Oslo er det flere tilbud, feks. http://www.helhetsmedisin.no/
Er vel gjerne http://www.helhetsmedisin.no/ftFull.php?sub=54&id_z=45 som anbefales.

[lehman]

tusind tak - meget interessant.