Diskusjon NTF vs Mat&Helse

[Hansen]

Det er mange som lider - og som finner seg i sin skjebne. De blir jo kognitivt svakket av den behandlingen de får og det fremtoner seg nærmest logisk for dem det gjelder.
Flott at mennesker som deg Siriliss har overskudd til å hjelpe !

Det er nok foreningens hovedmålsetting (skam annars).
Og min.
Men det jeg mener er jo at den veien foreningen har vært på, og fortsatt er på, ikke vil føre frem.

[nora]

Såvidt jeg kan se, er forbundet en demokratisk forening og må gjøre det medlemmene mener. Da burde det hjelpe at flere melder seg inn og mener noe. Hvis man er alene og ny og ingen har tittet på internett og sett at det fins andre medisiner, kan jeg godt forstå at man ikke føler seg hjemme....
Jeg må si at Bente Bakke har tatt det med Armour Thyroid veldig alvorlig og hun fikk med Lars Omdal fra Balderklinikken av den grunn. det var altså på grunn av medlemmers og kanskje ikke-medlemmers ønske, og pga kritikken om at de ikke visste noe der.
Det tar nok noen år å sive inn til dem som bor avsides på øde øyer og som ikke er på nett, at det fins liothyronin og at det fins Thyroid USP, den gamle medisinen.
Møtte en dame fra nord-norgeog hun fortalte at hennes bestemor fortalte at de pleide å ha en mye bedre medisin før i gamle dager.

[Hansen]

Nå får en såklart ikke høre så mye når man står utenfor, men det hindrer meg ikke i å spekulere - tanken er fri den.
Feks. :
Lytting til nevnte "fordragsholder" er jo absolutt et forsøk i riktig retning - hvor lenge er det til neste gang ? Har det indre "samarbeid" satt en stopper for en videre opplysningskampanjen jeg iallfall håpet på ?
Om det er et for utstrakt samarbeide - hvor langt får man gå før "samarbeidsparntneren" sier stopp ?

Om ikke opplysningen om andre thyroxinkilder tar seg opp må man jo gjøre seg sine spekulasjoner.

[BenteB]

Per Egil Hegge har fått NTFs eneste ærespris

Per Egil Hegges navn er trukket frem i debatten om Norsk Thyreoideaforbund og Mat&Helse. Forbundet ikke hadde eksistert uten Per Egil Hegge. Norsk Hypothyreoseforening ble stiftet høsten 1990 etter at han tok et oppgjør med endokrinologene i Aftenposten.

I 2003 skiftet foreningen navn til Norsk Thyreoideaforbund for å ivareta interessene til alle med sykdom i thyreoidea. For sin helt enestående innsats fikk Per Egil Hegge i 2006 den eneste ærespris forbundet har utdelt. Vårt sekretariat i Oslo ble først opprettet i år 2000 med en ansatt i halv stilling. I dag har vi fire ansatte, hvorav tre i deltidsstillinger. Sekretariatet ledes av Elisabeth Rusdal, generalsekretær siden februar 2007.

Alle henvendelsene vi får, viser at det er behov for oss. Vi står på pasientenes side, men som legfolk kan vi ikke gi dem spesifikke medisinske råd og heller ikke anbefale eller fraråde navngitte leger. I stedet forteller vi om egne og andres erfaringer, og vi gir mange råd om hva de bør spørre legen om. Hvis de ikke er fornøyd med behandlingen de får og føler seg dårlige, sier vi at de bør be legen om å bli henvist til spesialist i endokrinologi.

Etter 26 år med sykdom i thyreoidea, har jeg erfart at de individuelle variasjonene er meget store. Hver enkelt av oss har våre egne optimale blodprøveverdier, og lege og pasient må samarbeide aktivt for å finne riktig nivå. Det er forskjellig hvordan vi reagerer på behandling med Levaxin. Noen ser ut til å trenge et tillegg med T3. Selv fungerer jeg meget fint på kombinasjonsbehandling med Levaxin og Liothyronin som er utskrevet av min fastlege.

Endokrinologene har forskjellig oppfatning om behandlingen, og kunnskapsnivået hos fastlegene varierer. Noen er mer konservative enn andre, men det skjer en positiv utvikling.. Personlig er jeg for eksempel av den oppfatning at man ved subklinisk hypothyreose bør starte behandling når pasienten har plagsomme symptomer. Dette formidler jeg til de endokrinologer vi har kontakt med, og jeg har tro på at utviklingen vil gå i en slik retning.

Hvis man ikke får god nok effekt av standard behandling eller kombinasjonsbehandling, har vi forståelse for at man da vil prøve Armour Thyroid og/eller en form for alternativ behandling. Det som bekymrer oss er tilbakemelding fra pasienter som har meldt enkeltleger inn for Helsetilsynet på grunn av overbehandling eller feilbehandling. Vi hører også fra pasienter som synes de må betale uforholdsmessig høye honorarer i håp om å få en behandling de kan være tilfreds med.

All den tid det finnes lite dokumentasjon på behandling med Armour og alternative behandlingsmetoder, kan forbundet ikke gå ut å anbefale dette. Men vi håper etter hvert å bringe artikler i medlemsbladet Thyra hvor pasienter og behandlere kan stå frem med sine erfaringer. Thyra legges ikke ut på vår nettside men er forbeholdt betalende medlemmer.

Siden vårt første landsmøte i 2004, har det skjedd en rivende utvikling. Da delte vi ut vår første fagpris, Thyra-prisen på kr. 10.000,-, til endokrinolog Ingrid Norheim på Aker. I 2006 gikk prisen til Lærings- og mestringssenteret på Blefjell Sykehus, Notodden, for kurset â€�En bedre hverdag med hypothyreoseâ€�. Mange av våre lokallag gjør en glimrende jobb med å informere, arrangere møter og drive likemannsarbeid. Aktive tillitsvalgte er en stor ressurs. Hvis vi klarer å øke medlemsmassen ytterligere, står vi sterkere overfor fagmiljøene, og vi vil også få råd til å engasjere en egen informasjonsmedarbeider i neste landsmøteperiode.

Bente Bakke
Forbundsleder i Norsk Thyreoideaforbund

[Merete]

Bente Bakke skriver følgende:

"All den tid det finnes lite dokumentasjon på behandling med Armour og alternative behandlingsmetoder, kan forbundet ikke gå ut å anbefale dette."

Å påstå noe slikt finner jeg utrolig. Det finnes mengder med dokumentasjon om Armour for den som vil finne den. Prøv bla. http://www.forestpharm.com

Likeledes finnes det god informasjon om bruk og dosering av Armour. Broda Barnes Foundation sender ut infohefte til leger for ca. 15 $.

New England journal of Medicine har på sine sider en link til gamle legejournaler der man kan lese om legers behandling av hypotyreose helt tilbake til 1897 - som er den eldste bevarte journal. Der finner man også journaler som beskriver de første operasjoner der man brukte kjertel av sau og opererte inn i mennesker - hvor også legene beskriver den umiddelbare effekten av kjertelvevet - og hvordan de begynte å forstå at det kanskje ikke var kjertelen i seg selv, men sekretet den utskilte som var effektivt.

Kanskje forbundet skulle sette av litt tid til å lese historikk rundt behandling og diagnostiseringen av sykdommen gjennom tidene.....!

Jeg vil også minne Bakke om at sykdommen fint lar seg diagnostisere og behandle uten en eneste blodprøve.....for den lege som har tatt seg bryet med å lære seg sykdommen. Slik systemet fungerer nå er det stort sett de med primær hypotyreose som får diagnosen. Synes forbundet det er greit at resten av "gjengen" skal forbli ubehandlet fordi blodprøvene ikke stemmer med retningslinjene?

Merete.

[Yvette]

Etter 26 år med sykdom i thyreoidea, har jeg erfart at de individuelle variasjonene er meget store. Hver enkelt av oss har våre egne optimale blodprøveverdier, og lege og pasient må samarbeide aktivt for å finne riktig nivå.

Jammen!!! Blodprøvenene forteller bare hva som befinner seg i blodet. Stoffskiftet er noe helt annet!!!! Hvordan vet vi om disse fortreffelige blodprøveverdiene går inn i cellene og gjør jobben sin? Jeg gidder ikke ta blodprøver lenger. Jeg måler morgenpuls, morgentemperatur og gir F....i blodprøver. Og vekt da....den måles HVER morgen!

Thyra legges ikke ut på vår nettside men er forbeholdt betalende medlemmer.

Hvorfor??? Hvorfor??? Jeg forstår det ikke! En "hemmelig" klubb?? Legg ut ALT! Så har vi ikke-medlemmer en mulighet for å vurdere om vi vil bli medlemmer......

[Siriliss]

Thyra legges ikke ut på vår nettside men er forbeholdt betalende medlemmer.

Hvorfor??? Hvorfor??? Jeg forstår det ikke! En "hemmelig" klubb?? Legg ut ALT! Så har vi ikke-medlemmer en mulighet for å vurdere om vi vil bli medlemmer......

Her er jeg helt enig med deg, Yvette!!

Hvorfor ikke?? Ikke er det vanskelig å legge ut og ikke er det vanskelig å finne billige webhotell til hjemmesida, hvis det er plassen som er problemet.

Det er mange som er innom sida til forbundet hver dag, men siden det ikke er så mye info der så leter man en annen plass. Er enig i at hvis folk viste mer om hva dere driver med så kanskje flere hadde engasjert seg..

Hilsen en som snart blir aktiv i lokallaget...

[nora]

Problemet med dokumentasjonen om Armour Thyroid og annen Thyroid USP er at legene bare forholder seg til artikler som er skrevet og godtatt i såkalte peer-revieved publikasjoner slik som jcem og the Lancet.
Noen må få inn noen artikler i slike publikasjoner for at det gjelds.
Dette blir søkbart i for eksempel www.pubmed.com og der har man bare gått tilbake til 60-tallet.
De eldre artiklene hvor man brukte Thyroid USP (fordi det var det eneste som fantes) og forsket på selve fenomenet hypothyeose, er ikke i pubmed. De er søkbare i pubmedcentral.
Hvis det ikke dukker opp i et søk i www.pubmed.com så gjelds det ikke.

[Hansen]

Det er jo riktig som Yvette skriver, at stoffskiftet er en AKTIVITET - ikke noe passivt.
I sakens natur er derfor en stoffskiftemåling utopisk.
Allegorisk, kan man si at dagens blodprøver kun viser hvor mange deler en bedrift har på lager - ikke hvor mye den produserer.
TSH er sjefens produksjonsstimuli - og den fortsetter å sende ut stimuli selv om arbeiderene er gått hjem eller avgått ved døden.
En bedriftsleder går ikke ned på lageret for å måle hverken produksjonsevne eller produksjonsresultat. Det tolkes dagens blodprøver som, og Bente Bakke er intet unntak !
Men dette er en overtolking av hva blodprøver kan vise.

[nora]

snakker du her om hypothyreose som man ikke har fått noen diagnose for ennå og TSH er 1 eller 2? Samt normale og bra ft4-og ft3-prøver? Altså sånne som må til Oftebro for å få prøve thyroxin samt liothyronin?
Det er noen særtilfeller men de fins.