Informasjon om Norsk Thyreoideaforbund

[BenteB]

NTF er en ung organisasjon og utvikler seg hele tiden

Norsk Thyreoideaforbund har på få år blitt et stort, landsomfattende forbund, som utvikler seg hele tiden og fortsatt opplever medlemsvekst. Vi har nå over 5.700 medlemmer, og ved årsskiftet vil vi trolig ha det høyeste medlemstallet noensinne.

For å betjene denne store medlemsmassen, våre nesten 50 lokallag og fem regionråd, for å utgi medlemsbladet Thyra, trykke informasjonsmateriell, finansiere vårt Faglige råd, våre fem kontaktutvalg, den faglige Thyra-prisen, Thyra-fondet, arrangere kurs, likemannsarbeid og møtevirksomhet, drive helsepolitisk påvirkningsarbeid overfor myndighetene, samarbeide med Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) og med thyreoideaorganisasjoner i Norden og internasjonalt, er vi avhengig av betalende medlemmer. Medlemsbladet kommer ut fire ganger i året. Skulle vi legge bladet gratis ut på nettsiden, ville man som ikke-medlem få så mye informasjon at mange ikke ville bry seg om å betale medlemsavgiften. I så fall ville vi bli tvunget til å redusere aktiviteten, noe stoffskiftesyke i Norge ikke ville være tjent med.

Det er riktig at vi i Norge er kommet langt i samarbeidet med fagmiljøene. Det skyldes trolig at NTF nå er den 3. største pasientorganisasjonen for thyreoideasyke i hele verden, og at vi derfor kan utgjøre et større press enn de kan i mange andre land. Behandling med Liothyronin er for eksempel mindre omstridt hos oss, og stadig flere leger blir oppmerksomme på at noen pasienter har nytte av det. Vi har også tatt opp med produsenten at det som står i Felleskatalogen om Liothyronin er mer villedende enn veiledende når det gjelder kombinasjonsbehandling med Levaxin. Nå har vi fått tilbakemelding om at det er satt i gang et arbeid for å endre denne teksten, noe vi er meget tilfreds med.

Blant de ting vi har utviklet det siste året er et eget kurs og en håndbok i likemannsarbeid. Der er vi meget nøye på å lære våre godkjente likemenn at de har taushetsplikt. De skal også kunne sette grenser og ikke gå inn i behandlerrollen men ha evne til å lytte, gi støtte og sette andre i fokus. Våre likemenn må ha bearbeidet sitt sykdomsforløp og sin situasjon, og som ikke-profesjonelle skal de ikke gi spesifikke medisinske råd. De skal heller ikke anbefale eller fraråde navngitte leger. I stedet for å gi direkte råd, kan de vise til egne og andres erfaringer.

Det er meget viktig at ansvaret for hvilke valg den enkelte tar ikke kan legges over på likemannen. Det som passer for den ene, kan ha stikk motsatt effekt for den andre, og thyreoideahormoner er ikke til å spøke med. Vi anbefaler derfor alltid at medisinering og doseendring skjer i samarbeid med legen. For de som går på Levaxin og eventuelt også Liothyronin, vil blodprøvesvarene være veiledende, og jeg skulle tro dette også gjelder under behandling med Armour. TSH og fritt T4 er de viktigste verdiene. Endokrinologene på Aker anbefaler nå at TSH under behandling bør ligge mellom 0,5 og 1.5, og at FT4 bør ligge i øvre halvdel av referanseområdet. Men dette er veiledende, og det er viktig at pasienten og legen prøver å finne ut av hvor verdiene ligger når pasienten føler seg bra, slik at doseringen kan styres etter det.

Etter å ha sett på flere av sidene på Sonjas stoffskifteforum den senere tid, har jeg tenkt at noen av de som gir av sin egen kunnskap der, kunne hatt godt av å ta en titt i vår håndbok for likemannsarbeid. Noen går ganske langt når det gjelder å stille diagnoser på nettet og anbefale forskjellige typer behandling og doseøkninger, noe som etter min mening er uforsvarlig. Men det jeg kan anbefale er frisk luft og litt mosjon hver dag hvis man har en eller flere kroniske sykdommer. En liten kveldstur med eller uten hund kan gjøre underverker for kropp og sjel!

Bente Bakke
Forbundsleder i Norsk Thyreoideaforbund

[Anisa]

Etter å ha sett på flere av sidene på Sonjas stoffskifteforum den senere tid, har jeg tenkt at noen av de som gir av sin egen kunnskap der, kunne hatt godt av å ta en titt i vår håndbok for likemannsarbeid. Noen går ganske langt når det gjelder å stille diagnoser på nettet og anbefale forskjellige typer behandling og doseøkninger, noe som etter min mening er uforsvarlig. Men det jeg kan anbefale er frisk luft og litt mosjon hver dag hvis man har en eller flere kroniske sykdommer. En liten kveldstur med eller uten hund kan gjøre underverker for kropp og sjel!

Bente Bakke
Forbundsleder i Norsk Thyreoideaforbund

Jeg er "kun" dansk og kan ikke blande mig i forhold, der ikke vedkommer mig idet jeg er en borger i et andel land .... men jeg må sige direkte og uden omsvøb.... jeg er chokeret over dette citat og det meste af dette indlæg!... En tur med hunden... tak skæbne...

[Zena]

Leste med interesse artikkelen fra BenteB...helt til jeg kom til siste avsnitt! Jeg er nytt medlem av Thyroideaforbundet, men vurderer sterkt om det er rett forbund for meg dersom rådet er å få seg litt frisk luft, enten med eller uten hund :evil:.

Er det det rådet man får av forbundets likemenn når man søker hjelp/ erfaringer? Trøstesløst...håpløst...grrr...

Hva er snittalderen på Thyroideaforbundets medlemsmasse tar jeg meg i å lure? Er man pensjonist og har stivnet helt i sofaen med sine stoffskifteproblemer er det mulig en kveldstur kan gjøre underverker, hva vet jeg....men er man yrkesaktiv og springer som en strikkball hele dagen, spiser piller for at kroppen skal ha litt T4 eller T3 å rutte med, har småbarn man gjerne skal ha litt energi til etter skole/barnehage, hente-bringe og middager i et evig jag, så skal jeg søren meg bli fresh og fin ved å slepe bikkja ut på tur når kvelden endelig senker seg.. frisk luft utretter ikke mirakler

[Shanita]

NTF får ikke meg som medlem med det første!

Er det mulig å angripe den eneste støtten vi med stoffskifteproblemer har, synes jeg er å dra det litt for langt.

Jeg har hund og går mer en en tur hverdag, så frisk luft får jeg nok av. Ser ikke ut som om det har gjort underverker i mitt tillfelle!

Lurer på om vedkommende som skrev innlegget har stoffskifteproblemer selv jeg?

Hva den enkelte velger å "plukke ut" av de svarene som blir gitt her er jo en privatsak! Dette er et privat forum med enkeltpersoner som brukere. Vi er alle klar over at det ikke er leger som svarer!

Synes faktisk at det er ganske uansvarlig av en forbundsleder, å si sin personlige mening om et forum og i tillegg bruke NTF og tittel som underskrift!

Tror heller forbundslederen bør konsentrere seg å få opp et eget forum, og drive ordentlig støtte til medlemene sine!

Takk!

[Hansen]

Jeg har vel gitt Bente Bakke en sjanse eller to til å komme opp med noe fornuftig. Jeg gir alle en sjans - alle fortjener det, men nå begynner Bente Bakke virkelig å distansere seg.

Og det må hun jo bestemme selv - hun er den valgte leder, og hvis hun tror dette er en smart strategi for å øke medlemmstallet til en forening (enn si beholde medlemstallet) som har knapt 5% av potensiell medlemmsmasse, så henne om det. Det er vel valg igjen en eller annen gang ?

NTF er en gammel organisasjon og den har ikke kommet noen vei med den linje de til nå har kjørt. Den vennskapelige kontakt med forordnigsmakten har ikke ført oss lenger frem enn at vi har e n thyroxinkilde - take it, or leave it.

Om komunikasjonsvegringen er egnet til å øke medlemmenes forståelse av behandlingstørken som nåværende ledelse ser ut til å godta får vi jo se da.
Kommunikasjon er : spørsmål - svar - spørsmål - svar - spørsmål - svar - og så videre det, Bente Bakke. Fra deg har vi hittil bare sett dekreter som vi skal tre ned over hodet vårt og holde kjeft og gjøre som legen sier. Vi skal ikke vanskeliggjøre den fenomenale komunikasjon som foregår mellom lege og passient - bevares.

Noen har en laaang vei å gå..........

[Jon]

Her synes jeg BenteB får ufortjent pepper. Her kom nøktern informasjon om organisasjonens virksomhet, sammen med en påstand om at en luftetur med hunden er godt for kropp og sjel. Og hun blir angrepet for sisnevnte, uten at noen mener noe om det som er sagt om organisasjonens virksomhet.

Jeg er på ingen måte involvert i NTFs arbeid, og har således intet å forsvare på organisasjonens vegne.

Ville thyreoidesyke vært bedre tjent med at NTF la ned sitt arbeid? Er thyreoidesyke best tjent med at det dannes en ny organisasjon for å ivareta disses interesser? Sistnevnte er en mulighet de mest innbitte kritikerne av NTF bør vurdere. Alternativt bør de vurdere å søke posisjoner i NTF, slik at de kan påvirke NTF til å gå i det de mener er riktig retning.

BenteB og NTF har fått intet annet enn mishagsytringer på dette forumet. Måten man bevisst velger å misforstå det som misforstås kan i det hun sier gjør at jeg ikke vil være overrasket om hun velger å holde seg borte fra dette forumet. Jeg kan ikke se at et slikt alternativ kan gagne noen.

[Hansen]

Det har aldri hendt at jeg reist meg fra Pc-en - og ikke vært ferdig med det - iallfall aldri rent ut sagt forbannet !
Aldri - men nå hendte det !
Jeg gikk vel i den formening at folk som ikke gidder å kommunisere i annet en dekrets form fikk ha det sågodt !
Nå får det være slutt !
men......det er så forvridd, så gæli.......

Likemannsarbeidet som Bente Bakke kaller det, er ikke noe arbeide. Slik det praktiseres her er det vel bare å være menneske ?
Jeg må nesten få begynne med å definere dette opplagte fenomen som jeg er ganske sikker på at alle her vet hva dreier seg om.
Det er kort og godt en kommunikasjonsform mellom mennesker med likeartede - problemer (i dette tilfelle). Disse kontakter gir ofte råd, og noen ganger er de også gode. "Nå burde du se til å gå en tur med bikkjadisnart" er et lysende eksempel på at en likemann blander seg kraftig inn i familieforhold han burde være seg for god til å holdesegunna !
Ingen profesjonell i verden ville sagt det slik ?
Likemenn, tja, hvor er det kjønnsnøytrale i at det synes som det er flest kvinner som er det ?

A takk for det - hvordan jeg ville klart meg uten dere vil jeg bare ikke tenke på ! Jeg har vært lenger nede enn jeg liker å tenke på og årsaken var at det profesjonelle var mer opptatt med å ri sine kjepphester enn å hjelpe en stakkar som mista livet og bare blei verre og verre i 16år !
Ikke en profesjonell i verden støttet så godt som dere da !
Jeg er dere evig takknemlig og vil prøve å gjøre litte granne gjengjeld.
For, når rett skal være rett har jeg dere her på forumet å takke for at jeg fikk høre om Armour. Spesielt dere 3 som fortsatt er med og gir et viktig bidrag, men også alle dere andre. Dere er alle viktige for meg.
INGEN leger hadde hørt om det - ingen ville snakke om det og foreningen hadde heller ikke hørt om det, og de kunne bare råde meg til på følge legens anvisninger.
Som nå..........
Ingen forandring her altså - tvert imot, Bente Bakke befester den aldrenes forenings kjepphest .........
Nytt navn hjelper ikke når det ikke skjer noe nytt.......

Om jeg hadde fulgt foreningens råd den gangen hadde jeg, om jeg hadde overlevd da, vært så kognitivt svekket at jeg ikke hadde klart å verdsette livet engang. Og hadde det kommet noen til meg for å stille spørsmål jeg bare hadde blitt sliten av å besvare, så hadde jeg svar JA !
Ja på at jeg hadde det bra.
Ja på at behandlingen er fenomenal.
Ja på at foreningen gjør et godt arbeid...........
Ja på at jeg bare ville være i fred.

Kommunikasjonen skal man altså ikke ha ! Man skal iallfall ikke kunne fortelle åpent om sine og andres problemer og måter de personlig blir hansket med. Nei fydda, slikt må man holde seg for god til, og dessuten kan det jo skape vansker for våre samarbeidspartnere. (les......)
Bente Bakkes bekymring er i så måte at det ikke er sikkert at råd vil passe - vi er jo så forskjellige.
Jo - takk for den, men vi er faktisk meget godt klar over vårt mangfold.
Det er på en måte derfor vi kommuniserer, om du kan forstå det.
Og det hersens internett som bare er irriterende og lager til problemer, hjelper oss faktisk.
At mennesker kommuniserer er i det heletatt en vederstyggelighet som ødelegger for legene - og da kan ikke NTF forsvare dette !

[baremei]

Norsk Thyreoideaforbund har på få år blitt et stort, landsomfattende forbund, som utvikler seg hele tiden og fortsatt opplever medlemsvekst. Vi har nå over 5.700 medlemmer

Norges handicapforbund har ca 20.000. Revmatikerforeningen har ca 40.000. De største foreningene, rett nok.
ADHD-foreningen har nesten 11.000. CP-foreningen har over 3000. CP kan neppe sies å være en like vanlig diagnose som stoffskiftet.
Dere skriver selv, på egne sider:
"Vi regner med at over 100.000 har skjoldbruskjertelsykdommen, hypothyreose."

Så jeg synes medlemstallet er svært lite imponerende. Kan det være at noe bør gjøres anderledes for å øke det?

Jeg har vært syk siden 1992. Og har vært nettbruker like lenge (ja, jeg brukte internett i 1992 også).
Jeg har lest om stoffskifte i alle de årene. De gangene www.stoffskifte.org har tilført meg viten eller vært omtalt på andre måter kan telles på en hånd. Sidene dukker nesten aldri opp i søk, de står ikke noe der ikke "alle" vet fra før, fra andre og mer omfattende nettsteder.

Ei heller blir foreningen omtalt i særlig grad i andre sammenhenger eller på andre nettsteder og den oppleves som svært anonym og svært kjedelig.
Jeg er neppe alene om å ha opplevd det slik. Noe å tenke på?

For å betjene denne store medlemsmassen,

Som sagt...

Våre nesten 50 lokallag

I snitt 100 medlemmer pr. lokallag. Det høres tungrodd ut, både for medlemmene og for organisasjonen. Er spredningen så stor at det blir vanskelig å samkjøre aktiviteter o.l.? Jo flere kokker jo mere søl, sies det. Nå vet ikke jeg hvordan dette er organisert rent formelt og hvor sentralisert det styres, men tanken slår meg i hvert fall.

for å utgi medlemsbladet Thyra

Naboen er ivrig foreningsmedlem. Jeg tyvlåner bladet hennes av og til. Jeg oppfatter det som kjedelig og akterutseilt og jeg føler ikke behov for å få det i postkassen min.

Nå finnes det adskillige stoffskiftesyke som ikke er aktive nettbrukere, men de også har behov for fersk og oppdatert informasjon. Kanskje aller mest dem - vi andre roter rundt på webben og finner frem på egen hånd.

Men det kan hende dere bør tenke litt nytt både innhold og layout for å treffe det brede lag av medlemmene, og kanskje attpåtil få folk til å få lyst til å melde seg inn.
Utdrag eller pdf-filer av tidligere utgaver på nett er brukt hos nesten alle foreninger - hvorfor denne motviljen mot å gjøre det samme?

Eller hvorfor ikke la betalende medlemmer velge muligheten til å laste ned det nyeste bladet fra nett? De har jo allerede betalt, dere slipper trykke- og forsendelsesomkostninger og medlemmene får rykende fersk blad straks det er klart. En logintjeneste er en smal sak å få til.
Evt. mail. Til og med det bittelille hageleaget jeg er medlem i får til det.

trykke informasjonsmateriell, finansiere vårt Faglige råd, våre fem kontaktutvalg, den faglige Thyra-prisen, Thyra-fondet, arrangere kurs, likemannsarbeid og møtevirksomhet, drive helsepolitisk påvirkningsarbeid overfor myndighetene, samarbeide med Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) og med thyreoideaorganisasjoner i Norden og internasjonalt, er vi avhengig av betalende medlemmer.

Selvsagt. Alle skjønner det. Og det foregår mye bra. Det er bare så spinkelt og anonymt i forhold til hva endel andre organisasjoner får til. Og ikke minst sett i forhold til behovet!
Ta en titt på revmatiker.no og nhf.no. Skaff dere en kyndig og oppdatert webredaktør/webdesigner. Og et menneske som kan markedsføring/mediakontaktfaget.

Medlemsbladet kommer ut fire ganger i året. Skulle vi legge bladet gratis ut på nettsiden, ville man som ikke-medlem få så mye informasjon at mange ikke ville bry seg om å betale medlemsavgiften.

Se over. Og det er uendelig mange saker å skrive om hele tiden uten at det trenger å gå utover medlemsbladet. Det ene utelukker ikke det andre.

I så fall ville vi bli tvunget til å redusere aktiviteten, noe stoffskiftesyke i Norge ikke ville være tjent med.

Dere trenger å ØKE aktiviteten. Massivt.

Det er riktig at vi i Norge er kommet langt i samarbeidet med fagmiljøene.

Jeg opplever at viljen til å høre på medlemmene OG de som av ulike årsaker ikke vil melde seg inn er altfor lav.
Mitt inntrykk er at dere er mer opptatt av å forsvare hvorfor dere gjør som dere gjør i stedet for å lytte til det vi faktisk sier. Og fundere på om det kan være noe i det - som dere bør ta til etteretning og gjøre noe med.

Det skyldes trolig at NTF nå er den 3. største pasientorganisasjonen for thyreoideasyke i hele verden

Hvilke er de to største?

Etter å ha sett på flere av sidene på Sonjas stoffskifteforum den senere tid, har jeg tenkt at noen av de som gir av sin egen kunnskap der, kunne hatt godt av å ta en titt i vår håndbok for likemannsarbeid

.
Den der er nedlatende. Og tildels sårende for de som velger å bruke av sin tid for å forsøke å hjelpe andre for at de skal slippe å slite på samme måte.

Har du lest retningslinjene for forumet? De er neppe til å misforstå. Og det forutsettes at alle medlemmer har lest dem, slik det gjøres på de aller fleste nettfora.

Og ingen her har gitt inntrykk av eller utgitt seg for å være helsepersonell. Ingen her har tittel eller oppgave likemann - det er en vesentlig forskjell jeg tror du bør gjøre klokt i å huske.

Noen går ganske langt når det gjelder å stille diagnoser på nettet og anbefale forskjellige typer behandling og doseøkninger, noe som etter min mening er uforsvarlig.

Har du oversett at det gjentas til det kjedsommelige setninger ala "men snakk med legen din".

Og mange har en forhistorie de fleste er godt kjent med, og vi vet ofte svært godt hvem som har full kontroll, hvem som ikke har det og hvem som ikke bør få råd.

Vi kan og bør bli flinkere vi også, men dette er altså et forum av og for frivillige som er eller har vært syke, ingen får betalt og alle har sin egen historie som påvirker spørsmål og svar. Og det tror jeg alle deltakere er svært oppmerksomme på. Hvis ikke er vi ganske snare til å påpeke det.

Men det jeg kan anbefale er frisk luft og litt mosjon hver dag hvis man har en eller flere kroniske sykdommer. En liten kveldstur med eller uten hund kan gjøre underverker for kropp og sjel!

Du har fått flere svar på denne påstanden. Eventuelle potensielle medlemmer tror jeg trakk seg med et grøss når de kom hit. Det ligner for mye på det mange har hørt av legen sin når de klager over at de sover 14 timer i døgnet. "Gå deg en tur, jenta mi, det hjelper nok. Og spis en multivitamin hver dag".
Rådet er generelt godt, men i denne sammenheng er det svært malplassert.

Jeg synes likevel du bør fortsette å delta her. Meningsutveksling kan være av det gode for både deg, foreningen og oss på forumet.

Målet må i så fall være et felles mål om å oppnå bedre rettigheter og behandling for denne pasientgruppen.

Så for min del er også du hjertelig velkommen, og jeg tror neppe du finner så mye matnyttinge meninger og informasjon som her særlig mange andre steder, i det minste ikke norske.

Selv om det sies mye her som ikke kan brukes i foreningssammenheng tror jeg det ville være lurt å lytte til hva folk sier, hvordan de opplever legestanden og behandlingen, for ikke å snakke om mangelen på behandling og aksept for sin tilstand, både i helsevesenet og i samfunnet ellers, kanskje spesielt hos arbeidsgivere.

Noen overdriver, noen underdriver, noen sutrer og noen påstår, men alle bidrar, og summa summarum kan dere bruke oss til noe til beste for alle.

[Anne Ma]

Jon:
Nei, det er ikke bare ufortjent pepper som kommer. Det er flere her inne som åpent har forsvart foreningen og at det er det best å ha en slik forening og at vi må stå sammen. Så kommer Bente Bakke og sier at vi ikke bør være her fordi vi ikke er godkjente likemenn. Det er nedlatende og det bør hun få vite. Tviler på at de har særlig mer kunnskap om sykdommen vår enn som er samlet her inne. Og vi er ikke enige i alt - på ingen måte - men vi har et åpent sinn mot de menneskene som er her. Og om de angriper NTF så er det deres rettighet. Og jeg tror det er bra at det blir diskutert. De fleste av oss har en erfaring med leger osv som gjør at vi synes at det er ok å se litt lenger enn Aker. Det bør BB takle.

Jeg tror ikke at man kan gjøre alt det medlemmene vil, men at vi skal ikke drive likemannsarbeid fordi vi ikke har lest en bok som er skrevet om temaet? Nøkteren info?? Når hun kommer med luftetur av hunden som utsagn i samme åndetak, blir det mer enn god nok grunn til at man blir forbannet. Og hvem i all verden sier at deres bok og kurs gjør deres medlemmer mer i stand til å takle likemannsarbeid? Se på legene de skal liksom ha lært å håndtere mennesker, men gud hvor arrogante de kan være. Og nedlatende også! Enten har man evnen til å inspirere mennesker eller så har man det ikke. Og jeg tror ikke BB har inspirert noen til å bli med i forbundet idag! Heller omvendt. Men, gjerne det er det hun vil? Så slipper hun litt mer radikale krefter innad i forbundet liksom.

[Reven]

Medlemsbladet kommer ut fire ganger i året. Skulle vi legge bladet gratis ut på nettsiden, ville man som ikke-medlem få så mye informasjon at mange ikke ville bry seg om å betale medlemsavgiften.

Noen går ganske langt når det gjelder å stille diagnoser på nettet og anbefale forskjellige typer behandling og doseøkninger, noe som etter min mening er uforsvarlig. Men det jeg kan anbefale er frisk luft og litt mosjon hver dag hvis man har en eller flere kroniske sykdommer. En liten kveldstur med eller uten hund kan gjøre underverker for kropp og sjel!

Som betalende medlem kunne jeg gjerne tenke meg at bladet ble lagt ut på nett, som en del andre foreninger gjør. Jeg tror ikke det vil føre til at til at forbundet får færre medlemmer. Tvert i mot. Dersom det som står der er nyttig, vil flere få bedre informasjon om foreningen og ønske å melde seg inn.

Rådet om å gå tur passer nok ikke alle. Se f.eks tråden til Shanita om å være som i koma - etter å ha gått tur.

Men jeg er enig i at det kan være uforsvarlig å be andre medlemmer her om å ta mer eller mindre medisin, eller kjøpe spesielle tabletter. Jeg håper at ingen blindt følger slike råd uten å ta det opp med en lege først.