Alvorlig talt - Norsk thyrodeiaforbund

[Kevlin]

Nei, det er visst et mantra som blir gjeldende flere og flere steder i dag - dessverre

Anisa skrev i en tråd at alle store pasientorganisasjoner blir sponset av Syntetindustrien (også kalt Legemiddelindustrien).
Og siden det ikke finns noe slikt som "a free lunch" - så gjør de ikke dette fordi de er så inderlig hjertegode

Skal se om jeg finner Anisas innlegg om dette.

[Blondie]

En oppegående organisasjon bør uansett være åpen for at medlemmene velger forskjellige løsninger.

Slik er det dessverre ikke når de er sponset av noen som ikke er tjent med det...les Nycomed

[Jerene]

Slik er det dessverre ikke når de er sponset av noen som ikke er tjent med det...les Nycomed

Sponsingen er ikke nødvendigvis et problem. Levaxin er da ikke en gift heller, og Nycomed har vel heller ikke meldt seg inn i de ondes forbund.

Jeg bare forverter noe MER enn dette. Det høres ut som forbundet går på lavt stoffskifte, om jeg skal være riktig stygg og vemmelig og si akkurat hva jeg tenker.

[Jerene]

Hadde det ikke vært for at jeg spiste levaxin i 15 år hadde jeg vært død, så det var IKKE det jeg mente. Jeg mener bare at det forklarer den ensidige forkuseringen på en behandling. For NTF er all annen behandling i bestefall ikke eksisterende. Og det er klart for meg at dette er bundet i sponsing og bidrar til et snevert marked hvor Nycomed er praktisk talt enerådende.

Jeg mente ikke et øyeblikk å antyde at du mente det. Problemet ikke hva de sier, men hva de ikke sier. Og for å gjenta - hvorfor blir ikke forbundet nevnt her, og hvorfor blir de ikke nevnt som en ressurs? Hvorfor blir de ikke noe mer enn noe som blir oppfattet som et haleheng til industrien? Det er for dårlig.

[smgj]

Antakelig fordi folk flest her ikke opplever dem som ressurser. Derimot finnes det flere som har opplevelser som minner om motarbeiding når de - som medlemer - har forsøkt å vise svakheter ved informasjonen forbundet leverer medlemmene sine og måten forbundet jobber på.

Jeg har iallfall funnet mer vettug informasjon her enn i materialet jeg fikk. Og det utgjorde 50% av redaksjonelle utgivelser for året...

Så selv om flere sier at lokallagene har vært verdifulle så har jeg valgt å ikke legge min person til medlemsmassen - etter å først ha meldt meg inn fordi jeg ikke trodde det var så skjevt som det viste seg å være i mine øyne. Jeg synes rett og slett innholdet var for dårlig til at jeg ville stå bak det. (Husk at i slike organisasjoner så betyr høyere medlemstall mer penger... både fra den enkelte person og fra sponsorer.)

[Vilma]

Det er utrolig synd at så mange ikke ser på NTF som en ressurs. Her på forumet er det, slik jeg oppfatter det, mange med stor kunnskap. Hvorfor ikke melde dere inn i NTF og forsøk å forandre organisasjonen. Det er utrolig mange der ute som trenger det.

De møtene jeg har vært på (lokallag) gir meg dessuten inntrykk at NTF drives av en del eldre mennesker. Det kunne trenges en del friskt ungt blod som ser ting på nye måter. Vi har bruk for et NTF som er sterkt og uavhengig.

[Qa]

Det er utrolig synd at så mange ikke ser på NTF som en ressurs. Her på forumet er det, slik jeg oppfatter det, mange med stor kunnskap. Hvorfor ikke melde dere inn i NTF og forsøk å forandre organisasjonen. Det er utrolig mange der ute som trenger det.

De møtene jeg har vært på (lokallag) gir meg dessuten inntrykk at NTF drives av en del eldre mennesker. Det kunne trenges en del friskt ungt blod som ser ting på nye måter. Vi har bruk for et NTF som er sterkt og uavhengig.

Det hadde vært flott om det var sånn, for det trengs endringer der.

Jeg meldte meg inn i NTF, samme dag jeg endelig fikk konstatert lavt stoffskifte og gledet meg til å treffe andre mennesker her. Jeg var på nettsiden deres, og der stod det om et treff. Jeg gledet meg og var spent. Problemet var bare att på det treffet kom bare jeg.

Senere fikk jeg post av dem. Jippi jeg fikk lodder å selge. Så jeg må vel si at futten gikk litt ut av meg. Når jeg også fikk reklame hjem fra NTF om bailine som skulle øke stoffskifte eller hva nå det sto, så var jeg litt imponert.

Så jeg personlig er skuffa, og at de ikke kan gi generell informasjon er trist. Det hadde vært så flott med en oppegående organisajon, og hadde jeg fått ett bedre møte med dem, hadde jeg sikkert på sikt også muligens kunnet engasjere meg der. Men min lyst forsvant gangske raskt, da jeg oppdaget at dette var jo ikke et sted jeg kunne gå til og føle meg hjemme slike jeg forventet.

Jeg er fortsatt medlem, og jeg håper selvsagt på en endring, men jeg er vel blitt endel illusjoner fattigere. Dessverre!

[Hansen]

Jeg mener også, bestemt, at det er eldre mennesker som med langvarig og knepen ensidig Levaxinbehandling har mistet noe av sine kognitive evner.
Et lite styre styrer de meste, omtrent som en bananrepublikk styres av storebror.
Og - jeg vil ikke bli oppfattet anderledes enn at jeg mener det er trist å være vitne til.
For jeg ville jo gjerne være med i en forening som ble drevet etter våres beste. Og grunnen til at jeg ikke er med, er jo at den ikke drives slik.
En trenger ikke gå lengere enn til en annen stoffskifteforening, Diabetesforeningen, for å se at det her drives på at helt annet nivå.
En slik forening ville jeg gjerne støttet.
Der kan man få juridisk støtte til å klare de mange spørsmål som dukker opp. Det korte er at man får hjelp, og man kan selv få yte noe. Det er fri talerett der.
Kan bare anbefale deg å lese den passiar som utspant seg mellom formannen i NTF og meg her på Sonja for noen år siden, hvor hun efter heftig ordveksling ringer meg å tilbyr meg en stilling i foreningen for at jeg skal holde kjeft.
DET - er et tilbakelagt stadie, og jeg holder ikke dette mot foreningen idag.
Men de må jo se å få ut fingeren !

En av de mange strider sto om foreningens praksis med å sende informasjon til medlemmets lege som medlemmet ikke fikk se !
Jeg mener - hallo - hvor bor vi liksom !

[Kevlin]

En av de mange strider sto om foreningens praksis med å sende informasjon til medlemmets lege som medlemmet ikke fikk se !
Jeg mener - hallo - hvor bor vi liksom !

Det skrivet (dr Omdals) var min første og siste erfaring med NTF:

.. jeg sendte mail til NTF, som følger:

" Til NTFs Sekretariat

Mitt navn er **** ****.
Jeg ønsker at min fastlege snarest mulig får tilsendt "Armor Thyroid: Veiledning for leger" - skrevet av lege Lars Omdal.

Min fastlege: *** *** "

Idag fikk jeg kort brev fra NTF, med kopi av et lengre brev som er sendt legen "min" - de skriver bl.a:
" NTF har nå fått en henvendelse fra en av Deres pasienter, som er medlem hos oss,
om at dere er enige om å starte prøvebehandling med Armour.
Det dreier seg om <mitt fulle navn er lagt inn>.. Veiledning oversendes.

I veiledningen gjøres det rede for at det ikke finnes kontrollerte, kliniske studier om bruken av Armour, men klinisk erfaring viser at endel pasienter responderer bra. Andre merker ingen forskjell fra behandling med Levaxin, og noen opplever T3-relaterte bivirkninger. Det gjøres også oppmerksom på potensiell uehldig virkning av Armour på tilstander som hjertesykdom, insulinresistend, diabetes2 osv. "



Vell, med slike "venner"- hva skal man da med fiender??! Jeg er for det første ikke medlem,
og for det andre så har jeg ikke skrevet om noen enighet mellom meg og legen.
Hva vil legen "min" syns om meg når hun leser den påstanden.

Brevet oser av ... ja hva? Jo - noe som er ganske guffent.


Kevlin - litt skuffet og innmari irritert på NTF

[Kevlin]

Anisa skrev i en tråd at alle store pasientorganisasjoner blir sponset av Syntetindustrien (også kalt Legemiddelindustrien).
Og siden det ikke finns noe slikt som "a free lunch" - så gjør de ikke dette fordi de er så inderlig hjertegode

Skal se om jeg finner Anisas innlegg om dette.

Jeg har enda ikke funnet innlegget jeg leter etter, men Anisas beskrivelser i dette innlegget henger jeg meg på:

Inspireret af et spirende "oprør" i tråden NTFs veiledning for leger om Armour kom jeg til at mindes denne tråd fra gamle dage, hvor vi har skrevet om netop en slags dansk "græsrødsbevægelse" til etablering af en alternativt til lægernes, kilde til viden om lavt stoffskifte.

Vores egen Thyreoidea Landsforeningen i Danmark er en forening drevet for medlemskontingenter og har meget begrænset telefontid (kontortid?) kun en gang ugentligt, tre timer hver torsdag mellem kl. 19 og 21. Det tyder på, at TL har ikke for mange penge og at det kun er de syge, som driver foreningen (min formodning). Thyreoidea Landsforeningen ser ikke ud til, direkte at være sponsoreret af medicinalindustrien, men om Landsforeningen evt. er støttet af Thyroid Federation International (TFI) Landforeningen er medlem er, fremgår heller ikke af nogen tilgængelige kilder. Dog må man ikke helt ignorere den kendsgerning, at Thyroid Federation International`s diverse aktiviteter reelt betales af andre end TFIs medlemsorganisationers kontingenter.

Blandt "sponsorer" kan nævnes Pfizer, biotechnology company Amgen, European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations, GlaxoSmithKline, Merck Sharp & Dohme, Abbot and Serono - de sidste via HAI Europe etc. etc.

Mig bekendt flytter selv den mest diskrete forbindelse til andre aktører end de syge selv - fokus fra patienternes til andres interesser og jeg har pr definition ikke skyggen af tillid til hensigterne bag hvilken som helst inittiativ til forbedring af vilkårene for patienterne, med støtte fra andre end patienterne selv, idet vi patienter er både lægestandens, medicinalindustriens og politikernes brød, smør og salt til ægget. De lever af os og de lever godt!

Selv om sygdom fylder en uforholdsmæssigt mere omfattende andel i nyhedsmedier inkl. alskens "forskning" i sygdom og livsstil - end de fleste andre emner, er det dog langt flere mennesker i verden, der lever af sygdom, end der er syge. Det gælder lægestanden. Det gælder de ansatte i industrien fra arbejdsmanden, forskeren og til direktøren og bestyrelsesmedlemmer. Det gælder alle underleverandører af produktionsudstyr og andre forsyninger. Det gælder bygningsindustrien som opfører nye anlæg m.m.

Gennem aktier i medicinalindustrien og denne (u)frie medicinske forskning som forsyner den med produkterne - lever også bankerne, private aktionærer og pensionsselskaberne (dvs. alle som sparer op til pensioner) af de syge.

Kort sagt - alt og alle involveret i alle tænkelige økonomiske bånd på kryds og tværs af Sygdoms Industrien lever af de syge!

Mediebilledet siger dog noget helt andet, idet medicinalindustrien og lægestanden der vokser sig store og mægtige, med støtte fra den offentlige menings (over)vurdering af omfanget af sygelighed i alle de involverede samfund - har en altoverskyggende økonomisk interesse i to ting:
1. at optræde mest muligt i medierne som værende forsvarere mod sygdom ("demokratiet" bevilger jo de fleste penge fra statskasserne, mens enkeltpersoner betaler lykkeligt fra egne lommer, hvis det vel at mærke lykkes at "motivere" dem alle via mediernes nyhedsstrømme);
2. aldrig nogensinde at udvikle så effektive lægemidler/behandlingsmetoder mod sygdom, at medicinalindustrien og lægestanden bringer dem selv i fare for at overflødiggøre sig selv.

Derfor, at lukke dem ind og give dem magten til at øve indflydelse i en patientorganisation eller andet patient-initiativ, svarer i min verden til at lukke ræven ind i en hønsegård. Derefter forlader den ikke hønsegården for den sidste høne er ædt, fordøjet og skidt ud igen!

Hvad har det at gøre med denne tråd? Ja, jeg har godt nok ikke hørt fra Ninus, men jeg modtog flere andre henvendelser og dette selv om jeg ikke selv har taget noget initiativ til noget som helst. Alle var - øh - så motiverede, fulde af løfter og kloge ord, men når det kom til stykket, har de fleste gjort sig usynlige og de få, der ikke straks gik under jorden af skræk for de nye pligter som drivkræfterne bag et nyt info-site for stofskiftepatienter - de begyndte at mumle om det nødvendige i at samarbejde med lægerne, fordi uden læger kan vi patienter ikke klare os....." og mere i den dur. Da min orientering er dog modsat: jeg tror kun på fri, rendyrket og økonomisk uafhængig "patient-power" - gjorde jeg ikke noget ved sagen, udover at sørge jeg for at alle disse, nu efterhånden nedkølede, "aktivister" ikke mistede kontakten med hinanden, i tilfælde af, at de ville fortsætte med deres fortsæt. Det var det sidste jeg hørte til denne sag.