Alvorlig talt - Norsk thyrodeiaforbund

[smgj]

Antakelig fordi folk flest her ikke opplever dem som ressurser. Derimot finnes det flere som har opplevelser som minner om motarbeiding når de - som medlemer - har forsøkt å vise svakheter ved informasjonen forbundet leverer medlemmene sine og måten forbundet jobber på.

Jeg har iallfall funnet mer vettug informasjon her enn i materialet jeg fikk. Og det utgjorde 50% av redaksjonelle utgivelser for året...

Så selv om flere sier at lokallagene har vært verdifulle så har jeg valgt å ikke legge min person til medlemsmassen - etter å først ha meldt meg inn fordi jeg ikke trodde det var så skjevt som det viste seg å være i mine øyne. Jeg synes rett og slett innholdet var for dårlig til at jeg ville stå bak det. (Husk at i slike organisasjoner så betyr høyere medlemstall mer penger... både fra den enkelte person og fra sponsorer.)

[Anisa]

Jeg mener bare at om ingen henviser til forbundet i hvilken som helst sammehheng her så er det en falitterklæring god nok. Begredelig er ordet. En oppegående organisasjon bør uansett være åpen for at medlemmene velger forskjellige løsninger.

Jeg har nu mest interesseret mig generelt for problemet med "købte og betalte" patientorganisationer over den ganske verden. Men Jerene? Det norske forbund står der en hel del kommentarer om i forummet Thyreoidea: medisin, brukermedvirkning, pasientrettigheter og foreninger , hvor den forrige forbundsleder har også postet sine meninger. Måske kunne du finde svar på dine spørgsmål der?

[Hansen]

Hvorfor de ikke blir nevt her, er vel fordi de ikke er en resurs ?
Jeg vil jo velge hva jeg syns er bra, og de vil vel alle ?
Som du sier på nynorsk "doing is beliving", og da kommer de bare til kort.

Jeg var jo svært involvert for noen år siden - det kan du sikker søke opp på forumet her.

Så mener jeg vel at så lenge de ikke endrer sin gjøren og laden - - - -

[gunnda]

Generalisert:
Mange av oss her inne har ikke blitt bedre av den offentlige retningslinja for behandling av spes. lavt stoffskifte.
NTF ligger på den linjen, og i dagens situasjon må de nok det.
Selv om det i senere tid har kommet litt andre behandlingstanker inn i bildet der, er ikke informasjonsbrosjyrer etc. noe annet enn det Nycomed selv har skrevet.
Personlig har jeg vært medlem i mange år, og et visst samhold kan en føle, men de har ikke så mye å komme med.
Medisinsk er det svært lite opplysninger å få.Svært lite.
Mestringskurs er "in"
Min personlige mening--vi lærer å mestre livet hver eneste dag, vi som går "slik".

[Vilma]

Det er utrolig synd at så mange ikke ser på NTF som en ressurs. Her på forumet er det, slik jeg oppfatter det, mange med stor kunnskap. Hvorfor ikke melde dere inn i NTF og forsøk å forandre organisasjonen. Det er utrolig mange der ute som trenger det.

De møtene jeg har vært på (lokallag) gir meg dessuten inntrykk at NTF drives av en del eldre mennesker. Det kunne trenges en del friskt ungt blod som ser ting på nye måter. Vi har bruk for et NTF som er sterkt og uavhengig.

[Qa]

Det er utrolig synd at så mange ikke ser på NTF som en ressurs. Her på forumet er det, slik jeg oppfatter det, mange med stor kunnskap. Hvorfor ikke melde dere inn i NTF og forsøk å forandre organisasjonen. Det er utrolig mange der ute som trenger det.

De møtene jeg har vært på (lokallag) gir meg dessuten inntrykk at NTF drives av en del eldre mennesker. Det kunne trenges en del friskt ungt blod som ser ting på nye måter. Vi har bruk for et NTF som er sterkt og uavhengig.

Det hadde vært flott om det var sånn, for det trengs endringer der.

Jeg meldte meg inn i NTF, samme dag jeg endelig fikk konstatert lavt stoffskifte og gledet meg til å treffe andre mennesker her. Jeg var på nettsiden deres, og der stod det om et treff. Jeg gledet meg og var spent. Problemet var bare att på det treffet kom bare jeg.

Senere fikk jeg post av dem. Jippi jeg fikk lodder å selge. Så jeg må vel si at futten gikk litt ut av meg. Når jeg også fikk reklame hjem fra NTF om bailine som skulle øke stoffskifte eller hva nå det sto, så var jeg litt imponert.

Så jeg personlig er skuffa, og at de ikke kan gi generell informasjon er trist. Det hadde vært så flott med en oppegående organisajon, og hadde jeg fått ett bedre møte med dem, hadde jeg sikkert på sikt også muligens kunnet engasjere meg der. Men min lyst forsvant gangske raskt, da jeg oppdaget at dette var jo ikke et sted jeg kunne gå til og føle meg hjemme slike jeg forventet.

Jeg er fortsatt medlem, og jeg håper selvsagt på en endring, men jeg er vel blitt endel illusjoner fattigere. Dessverre!

[Hansen]

Jeg mener også, bestemt, at det er eldre mennesker som med langvarig og knepen ensidig Levaxinbehandling har mistet noe av sine kognitive evner.
Et lite styre styrer de meste, omtrent som en bananrepublikk styres av storebror.
Og - jeg vil ikke bli oppfattet anderledes enn at jeg mener det er trist å være vitne til.
For jeg ville jo gjerne være med i en forening som ble drevet etter våres beste. Og grunnen til at jeg ikke er med, er jo at den ikke drives slik.
En trenger ikke gå lengere enn til en annen stoffskifteforening, Diabetesforeningen, for å se at det her drives på at helt annet nivå.
En slik forening ville jeg gjerne støttet.
Der kan man få juridisk støtte til å klare de mange spørsmål som dukker opp. Det korte er at man får hjelp, og man kan selv få yte noe. Det er fri talerett der.
Kan bare anbefale deg å lese den passiar som utspant seg mellom formannen i NTF og meg her på Sonja for noen år siden, hvor hun efter heftig ordveksling ringer meg å tilbyr meg en stilling i foreningen for at jeg skal holde kjeft.
DET - er et tilbakelagt stadie, og jeg holder ikke dette mot foreningen idag.
Men de må jo se å få ut fingeren !

En av de mange strider sto om foreningens praksis med å sende informasjon til medlemmets lege som medlemmet ikke fikk se !
Jeg mener - hallo - hvor bor vi liksom !

[helgemann]

NTF er sponset av Nycomed. Og dermed er de ikke nøytral. De får "doseark" fra de, mange av reisene og konferansene/kursene er sponset av de. NTF anbefaler kun levaxin til sine medler. Nevnes andre merker, snakkes det med små skrifter, og hysj-hysj. Sidene til NTF er jo også dårlig oppdatert, og inneholder lite info. Synd!

[Kevlin]

En av de mange strider sto om foreningens praksis med å sende informasjon til medlemmets lege som medlemmet ikke fikk se !
Jeg mener - hallo - hvor bor vi liksom !

Det skrivet (dr Omdals) var min første og siste erfaring med NTF:

.. jeg sendte mail til NTF, som følger:

" Til NTFs Sekretariat

Mitt navn er **** ****.
Jeg ønsker at min fastlege snarest mulig får tilsendt "Armor Thyroid: Veiledning for leger" - skrevet av lege Lars Omdal.

Min fastlege: *** *** "

Idag fikk jeg kort brev fra NTF, med kopi av et lengre brev som er sendt legen "min" - de skriver bl.a:
" NTF har nå fått en henvendelse fra en av Deres pasienter, som er medlem hos oss,
om at dere er enige om å starte prøvebehandling med Armour.
Det dreier seg om <mitt fulle navn er lagt inn>.. Veiledning oversendes.

I veiledningen gjøres det rede for at det ikke finnes kontrollerte, kliniske studier om bruken av Armour, men klinisk erfaring viser at endel pasienter responderer bra. Andre merker ingen forskjell fra behandling med Levaxin, og noen opplever T3-relaterte bivirkninger. Det gjøres også oppmerksom på potensiell uehldig virkning av Armour på tilstander som hjertesykdom, insulinresistend, diabetes2 osv. "



Vell, med slike "venner"- hva skal man da med fiender??! Jeg er for det første ikke medlem,
og for det andre så har jeg ikke skrevet om noen enighet mellom meg og legen.
Hva vil legen "min" syns om meg når hun leser den påstanden.

Brevet oser av ... ja hva? Jo - noe som er ganske guffent.


Kevlin - litt skuffet og innmari irritert på NTF

[Kevlin]

Anisa skrev i en tråd at alle store pasientorganisasjoner blir sponset av Syntetindustrien (også kalt Legemiddelindustrien).
Og siden det ikke finns noe slikt som "a free lunch" - så gjør de ikke dette fordi de er så inderlig hjertegode

Skal se om jeg finner Anisas innlegg om dette.

Endelig - der fant jeg den:

Kun såfremt forbundet udtræder af det internationale samarbejde med stororganisationerne ude i verden, kan I nordmænd gøre jer håb om et forbund der varetager den enkeltes tarv. Som det er nu, er det medlemskabet af div. paraplyorganisationer, som hæmmer friheden til at gøre hvad man (forbundet) vil.
Alle (!) store paraplyorganisationer for patienter i Europa og i resten af verden er støttet af medicinalindustrien.