Diskusjon NTF vs Mat&Helse

[Hansen]

Per Egil Hegge har fått NTFs eneste ærespris

Per Egil Hegges navn er trukket frem i debatten om Norsk Thyreoideaforbund og Mat&Helse. Forbundet ikke hadde eksistert uten Per Egil Hegge. Norsk Hypothyreoseforening ble stiftet høsten 1990 etter at han tok et oppgjør med endokrinologene i Aftenposten.

I 2003 skiftet foreningen navn til Norsk Thyreoideaforbund for å ivareta interessene til alle med sykdom i thyreoidea. For sin helt enestående innsats fikk Per Egil Hegge i 2006 den eneste ærespris forbundet har utdelt. Vårt sekretariat i Oslo ble først opprettet i år 2000 med en ansatt i halv stilling. I dag har vi fire ansatte, hvorav tre i deltidsstillinger. Sekretariatet ledes av Elisabeth Rusdal, generalsekretær siden februar 2007.

Alle henvendelsene vi får, viser at det er behov for oss. Vi står på pasientenes side, men som legfolk kan vi ikke gi dem spesifikke medisinske råd og heller ikke anbefale eller fraråde navngitte leger. I stedet forteller vi om egne og andres erfaringer, og vi gir mange råd om hva de bør spørre legen om. Hvis de ikke er fornøyd med behandlingen de får og føler seg dårlige, sier vi at de bør be legen om å bli henvist til spesialist i endokrinologi.

Etter 26 år med sykdom i thyreoidea, har jeg erfart at de individuelle variasjonene er meget store. Hver enkelt av oss har våre egne optimale blodprøveverdier, og lege og pasient må samarbeide aktivt for å finne riktig nivå. Det er forskjellig hvordan vi reagerer på behandling med Levaxin. Noen ser ut til å trenge et tillegg med T3. Selv fungerer jeg meget fint på kombinasjonsbehandling med Levaxin og Liothyronin som er utskrevet av min fastlege.

Endokrinologene har forskjellig oppfatning om behandlingen, og kunnskapsnivået hos fastlegene varierer. Noen er mer konservative enn andre, men det skjer en positiv utvikling.. Personlig er jeg for eksempel av den oppfatning at man ved subklinisk hypothyreose bør starte behandling når pasienten har plagsomme symptomer. Dette formidler jeg til de endokrinologer vi har kontakt med, og jeg har tro på at utviklingen vil gå i en slik retning.

Hvis man ikke får god nok effekt av standard behandling eller kombinasjonsbehandling, har vi forståelse for at man da vil prøve Armour Thyroid og/eller en form for alternativ behandling. Det som bekymrer oss er tilbakemelding fra pasienter som har meldt enkeltleger inn for Helsetilsynet på grunn av overbehandling eller feilbehandling. Vi hører også fra pasienter som synes de må betale uforholdsmessig høye honorarer i håp om å få en behandling de kan være tilfreds med.

All den tid det finnes lite dokumentasjon på behandling med Armour og alternative behandlingsmetoder, kan forbundet ikke gå ut å anbefale dette. Men vi håper etter hvert å bringe artikler i medlemsbladet Thyra hvor pasienter og behandlere kan stå frem med sine erfaringer. Thyra legges ikke ut på vår nettside men er forbeholdt betalende medlemmer.

Siden vårt første landsmøte i 2004, har det skjedd en rivende utvikling. Da delte vi ut vår første fagpris, Thyra-prisen på kr. 10.000,-, til endokrinolog Ingrid Norheim på Aker. I 2006 gikk prisen til Lærings- og mestringssenteret på Blefjell Sykehus, Notodden, for kurset â€�En bedre hverdag med hypothyreoseâ€�. Mange av våre lokallag gjør en glimrende jobb med å informere, arrangere møter og drive likemannsarbeid. Aktive tillitsvalgte er en stor ressurs. Hvis vi klarer å øke medlemsmassen ytterligere, står vi sterkere overfor fagmiljøene, og vi vil også få råd til å engasjere en egen informasjonsmedarbeider i neste landsmøteperiode.

Bente Bakke
Forbundsleder i Norsk Thyreoideaforbund

Bente Bakke skriver følgende:

"All den tid det finnes lite dokumentasjon på behandling med Armour og alternative behandlingsmetoder, kan forbundet ikke gå ut å anbefale dette."

Å påstå noe slikt finner jeg utrolig. Det finnes mengder med dokumentasjon om Armour for den som vil finne den. Prøv bla. http://www.forestpharm.com

Likeledes finnes det god informasjon om bruk og dosering av Armour. Broda Barnes Foundation sender ut infohefte til leger for ca. 15 $.

New England journal of Medicine har på sine sider en link til gamle legejournaler der man kan lese om legers behandling av hypotyreose helt tilbake til 1897 - som er den eldste bevarte journal. Der finner man også journaler som beskriver de første operasjoner der man brukte kjertel av sau og opererte inn i mennesker - hvor også legene beskriver den umiddelbare effekten av kjertelvevet - og hvordan de begynte å forstå at det kanskje ikke var kjertelen i seg selv, men sekretet den utskilte som var effektivt.

Kanskje forbundet skulle sette av litt tid til å lese historikk rundt behandling og diagnostiseringen av sykdommen gjennom tidene.....!

Jeg vil også minne Bakke om at sykdommen fint lar seg diagnostisere og behandle uten en eneste blodprøve.....for den lege som har tatt seg bryet med å lære seg sykdommen. Slik systemet fungerer nå er det stort sett de med primær hypotyreose som får diagnosen. Synes forbundet det er greit at resten av "gjengen" skal forbli ubehandlet fordi blodprøvene ikke stemmer med retningslinjene?

Merete.

Problemet med dokumentasjonen om Armour Thyroid og annen Thyroid USP er at legene bare forholder seg til artikler som er skrevet og godtatt i såkalte peer-revieved publikasjoner slik som jcem og the Lancet.
Noen må få inn noen artikler i slike publikasjoner for at det gjelds.
Dette blir søkbart i for eksempel www.pubmed.com og der har man bare gått tilbake til 60-tallet.
De eldre artiklene hvor man brukte Thyroid USP (fordi det var det eneste som fantes) og forsket på selve fenomenet hypothyeose, er ikke i pubmed. De er søkbare i pubmedcentral.
Hvis det ikke dukker opp i et søk i www.pubmed.com så gjelds det ikke.

Så har gledlig nok Merete og Nora kommet meg i forkjøpet - jeg er fullstendig enig i deres poenger.
Armour er det som er veldokumentert Bente Bakke !
Levaxin er ikke engang godkjent på vanlig måte, men fikk sin godkjennelse på naturthyroxinens trygge rennome - i tillegg hevdet man at det var "det samme, bare bedre" - noe man i syntetentusiasmens lys på den tiden bare godtok verden over.
Det er syntetprodusentene som i all anstendighetens navn skal bevise noe - de kom sist !
Men det har de ennå tilgode å gjøre Bente Bakke !

Bente Bakke beviser igjen bare hvorfor jeg ikke er medlem.
Hun gjentar at foreningen vil ikke ta et aktivt initiativ for å bedre mangfoldigheten i behandlingen.
Foreningen stoler mer på legene enn på pasientene.

Bente Bakke skriver : "Hvis de ikke er fornøyd med behandlingen de får og føler seg dårlige, sier vi at de bør be legen om å bli henvist til spesialist i endokrinologi."
Systemet er vel slik at det er endokrinologene som bestemmer hvordan legen skal behandle pasientene.
Jeg syns det er grunn til at foreningen kritisk ser på denne ordningen, som fører til at legene i mange tilfeller fratas sin yrkesutøvelse og blir satt under administrasjon. Leger jeg kjenner er tibakeholdne med henvisning fordi de får kritikk hvis endoen ser på tilfellet som triviellt.
En forening må jo tilkjennegi sitt standpunkt i en så viktig sak for sine medlemmer som hvordan behandlingsapparatet funker.
Nå følger man lojalt opp gutteklubben grei's forordning, og det er ikke til medlemmenes beste.

Som Siriliss ønsker jeg at foreningen bør åpne seg mer. Benytte internett !
Det er lett å mistenke en hemmeligholdelesespolitikk når man ikke gjør dette. Hver eneste avis i Norge er også på internett, og dette er mer dynamiske interaktive utgaver.
Vil man ikke kommunisere med sin potensielle medlemsmasse i et moderne språk ?
Er man redd brysomme pasienter i sin utilstrekkelige behandlingsituasjon skal komme til å si noen Pauli ord ?

Så hvorfor er det ikke slik ?
Misforstått konservatisme ? Eller er det lettere å få litt tid på å områ seg når man skal uttale seg ?
En nettutgave er krevende på den måten at man må ha sin politikk og standpunkter klare, og man må kunne forsvare dem.......
Også om legekritikk skulle komme.
Og det er vel bare derfor ?

Så må jeg og få si at du repressenterer noe nytt i denne forenigens historie. Du kommuniserer, og det skal du ha for.
Du diskuterer ikke enda - du besvarer ikke kritikk, men skriver dekretisk hva foreningen mener.
Min mening er at det bør du vurdere.