Hypothyreose diagnostisert i august 2006

[Hansen]

Det er jo behandlingen som ikke virker da .....
Eller i noen fall ikke har begynt å virke enda.
Man kan også få en downer noen uker etter at man er kommet opp i en terapeutisk dose - og den kan vare .......
Om den oppstår mener jeg ut fra egne erfaringer at man trenger å gå på en alt for høy dose - helt til kroppen virkelig signaliserer at dette er for mye.
Når man kommer ned igjen etter en slik, er downeren borte.
Hvor lenge vet jeg ikke - det er en ny erfaring for meg.......
Noen andre ?

[ninus]

Tjaaa........ Det er vist et problem som vi alle har :(

En anden her på forum har skrevet dette, men jeg husker ikke hvem, men jeg har forsøgt at oversætte det til dansk for at kunne vise det til min mand og familie, når jeg selv har det værst. Det kan nemlig blive til mange diskussioner, om hvad der er rimeligt, når man ikke ser syg ud, men har det ad H.. til. Der er sikkert også meget mere at tilføje til nedenstående liste for hver enkelt af os, men det giver en god fornemmelse af, at det ikke er nemt at blive forstået

Ja, hvad er nu det værste med at have lavt stofskifte?

Er det...

- at jeg mindst har 20 kg for meget, pga. dårlig forbrænding?
- at jeg burde vært anorektisk med mit lave indtag af kalorier, fordi kroppen ikke forbrænder "noget"?
- at halvparten af håret falder av og er fladt, stift og tørt?
- at huden er skællet og bleg?
- at jeg ikke genkender mit ansigt om morgenen?
- at jeg har så meget vand i kroppen at det føles som om huden skal revne?
- at mine fingrene er som "pølser"?
- at det føles som om jeg skal "kvæles" til tider?
- at tarmene knapt nok er samarbejdsvillige 1 gang om ugen?
- at jeg må op flere gange om natten for at tisse?
- at jeg har søvnproblemer?
- at hjertet dunker i kroppen?
- at jeg er urolig?
- at jeg fryser når de andre sveder?
- at jeg "altid" er træt i musklerne?
- at jeg sover foran TV næsten hver aften?
- at jeg ikke har energi nok til at være social?
- at jeg er ukoncentreret og ikke kan huske?
- at jeg har mistet kjønnsdriften?
- at jeg er en hissigprop og irritabel?
- at jeg ikke ler så ofte?
- at jeg ikke har energi eller lyst nok til at rejse på ferie?
- at jeg har knogleskørhed?
- at jeg bliver syg af at spise mælk og mel?
- at jeg aldrig får ryddet op i børnenes rum og ryddet op i skabene?
- at det tager uendelig lang tid at rengøre huset?
- at jeg sjældent klarer en træningstur?
- at jeg glemmer det meste, og må have huskesedler til alt?
- at jeg tænker trægt, går forsigtigt og snakker langsomt?
- at jeg af og til siger mærkelige ting og råber ad børnene når det ikke er nødvendigt?
- at jeg har mistet hele mig på vejen, og har måttet starte på ny?
- at børnene aldring lærer den mor at kende, som jeg kunne have været?

- Eller er det slet og ret det værste, at venner, kolleger og familie faktisk ikke aner hvor slemt det kan være at have for lavt stofskifte

[kris]

Jeg synes Christine Miserandino har laget en utrolig fin liten historie som illustrerer hvordan det er å være "usynlig" syk:

The Spoon Theory

[sissa]

Ja The Spoon Theory har hjelpa meg veldig når jeg skal forklare hvordan jeg har det når det er veldig ille og jeg ikke orker å være med på noe.
Nå har jeg en stund tatt B12 sprøyter plus spiser Liothyronin (T3) så nå ser dem forskjell og skjønner litt mer.

[Anisa]

Er det noen som har noen gode tips til hvordan man kan forklare slik at andre FORSTÅR? Selv har jeg ikke klart å finne noen slik forklaring enda.

Man kan måske gør det på lignende måde, som fibromyalgipatienter forsøger på denne måde:

BREV TIL FOLK UTEN KRONISK SMERTE

Å ha kroniske smerter fører til mange forandringer, og mange av dem usynlige. Ulik det å ha kreft eller å være skader i en ulykke, vet folk svært lite om kronisk smerte og dets virkninger. Av de som at tror at de vet, er mange faktisk feilinformert.

Dette er ment for å informere de som ønsker å forstå. Dette er tingene som jeg ønsker at du forstår om meg før du dømmer meg.

Vær så snill og forstå at det å være syk ikke betyr at jeg er ikke fremdeles er et menneske . Min hverdag er preget av betydelige smerter, og av og til når du besøker meg vil jeg ikke være noe moro å være sammen med. Men jeg er fortsatt meg -- fanget inne i denne kroppen. Jeg bekymrer meg fortsatt over skole, min familie, mine venner, og for det meste - jeg hører fortsatt at du snakker om ditt også.

Vær så snill og forstå forskjellen mellom "glad" og "frisk". Når du får influensa, føler du deg sannsynlig elendig, men jeg vært syk i årevis. Jeg er ikke elendig hele tiden. Faktisk arbeider jeg hard for å ikke være elendig. Derfor, om du snakker med meg og jeg virker glad, betyr det at jeg er glad. Det er alt. Det betyr ikke at jeg har mye smerte, eller er ekstremt trett, eller at jeg blir bedre, eller noe av de tingene. Vær snill å ikke si, " Ã…, du virker bedre!" eller "Men De ser så frisk ut!¨. Jeg bare er. Jeg lyder glad og prøver å være vanlig. Om du vil kommentere det, er du velkommen.

Vær så snill og forstå det være orke å være oppe i ti minutter ikke nødvendigvis betyr at jeg orker tjue minutter, eller en time. Bare fordi jeg klarte være oppe i tretti minutter i går betyr ikke at jeg klarer det samme i dag. Med mange sykdommer blir man enten paralysert, eller man kan ha fremgang. Med denne blir det mer forvirring for hver dag. Det er som en yo-yo. Jeg vet aldri fra dag til dag, hvordan jeg føler meg når jeg våkner. I de meste tilfeller, vet jeg aldri fra minutt til minutt. Det er en av det hardeste og meste frustrerende komponenter av kronisk smerte.

Vær så snill og forstå at den kroniske smerten er variabel. Det er fullt mulig (for mange, det er felles) at jeg en dag kan gå til parken og tilbake, mens jeg neste dag kan ha problemer med å komme meg til et annet rom. Vær snill å ikke angripe meg med ordspråk når jeg er syk, "men du gjorde det før!" eller " å kom igjen, jeg vet du klarer dette!¨ Om du vil ha meg til å gjøre noe, så spør om jeg kan. På samme måte er det hvis jeg kansellerer en viktig avtale i siste minutt. Om dette skjer, vær snill å ikke ta det personlig. Om du klarer det, forsøk alltid å huske hvor heldig du er - som fysisk kan gjøre alle de tingene du kan .

Vær så snill og forstå at det å "komme meg ut og gjøre ting" ikke får meg til å bli bedre. Tvert imot, det gjør meg ofte alvorlig verre. Du vet ikke hva jeg går gjennom eller hvordan jeg lider i for meg selv. Ã… fortelle meg at jeg må trene, eller gjøre noen ting for å få mine tanker over på noe annet, frustrerer meg til tårer, og er ikke riktig! Om jeg var i stand til å gjøre noen ting, enten litt eller alltid, tror du ikke at jeg hadde gjort det da? Jeg samarbeider med min doktor og jeg gjør som jeg skal gjøre. Enda en uttalelse som skader er, "Du må strekke deg lenger, prøve hardere." Kronisk smerte kan, åpenbart, angripe hele kroppen, eller bare spesifikke områder. Av og til forårsaker det å delta i en enkel aktivitet for en kort eller en lang periode av tid mer skade og fysisk smerte enn du noensinne kan forestille deg. For ikke å nevne rekonvaleseringstiden, som kan være intens. Du ikke leser det alltid på mitt ansikt eller i mitt kroppspråk. I tillegg forårsaker kronisk smerte sekundær depresjon (ville ikke du bli trykt ned og ned om du hadde vondt bestandig, i månedsvis eller år?), men det kommer ikke av depresjon.

Vær så snill og forstå at om jeg sier at jeg må sette meg/legge meg ned/bli i sengen eller ta disse pillene nå, betyr det sannsynlig at jeg må gjøre det akkurat nå - det kan ikke vente og blir ikke glemt fordi jeg er ett eller annet sted, eller holder på å gjøre noe. Kronisk smerte tilgir ikke, og den venter ikke på noen.

Om De foreslår en kur til meg, vær så snill å ikke gjøre det. Det er ikke fordi jeg ikke verdsetter tanken, og det er ikke fordi jeg ikke vil bli frisk. Herren vet at det er ikke sant. I all sannsynlighet om du har hørt om noe, eller prøvd noe, så har jeg det også. I noen tilfeller har det gjort meg sykere, ikke bedre. Det kan føre til bivirkninger eller allergiske reaksjoner. Det kan også føre til at jeg føler at jeg har feilet, noe som får meg til å føle meg enda mindre. Om det var noe som kurerte, eller hjalp folk med min form av kronisk smerte, da ville vi visst om det. Det er et verdensomspennende nettverk (både på og utenfor Internet) mellom folk med kronisk smerte. Om noe virker, VET vi. Det er bestemt ikke mangel på vilje til å prøve. Om, etter å ha lest dette, du likevel føler for å foreslå en kur, da så gjør det. Jeg tar kanskje med meg det du har sagt og diskuterer det med legen min.

Om jeg virker sårbar er det sannsynligvis det jeg er. Det er ikke hvordan jeg prøver være. Faktisk prøver jeg meget hardt å være normal. Jeg håper at du prøver å forstå. Jeg vært, og går fortsatt gjennom mye. Kronisk smerte er vanskelig å forstå hvis du ikke selv har hatt det. Det tærer på både kroppen og sinnet. Det sliter en ut. Nesten hele tiden vet jeg at jeg gjør mitt beste for å takle dette, og jeg lever mitt liv til det beste ut fra mine forutsetninger. Jeg spør om du kan bære over med meg og akseptere meg for den jeg er. Jeg vet at du ikke ordrett forstår min situasjon hvis du ikke har vært i mine sko, men jeg spør deg om du kan prøve å vise forståelse, så mye som mulig.

På mange måte er jeg avhengig av dere - folk som ikke er syke. Jeg trenger dere til å besøke meg når jeg er for syk til å dra ut. Av og til trenger jeg at dere hjelper meg med handling, matlaging eller rengjøring. Jeg trenger noen som kan følge meg til legen, eller til forretningen. Dere er mitt ledd til normaltilstanden av livet. De hjelper meg å være i kontakt med de delene av livet som jeg savner, og som jeg vil gjenoppta så snart som overhodet mulig.

Jeg vet at jeg har bedt deg om mye, og jeg takker for at du har lyttet. Det betyr virkelig mye.

(Forfatter ukendt)

Kilde: http://www.msmg.org/bedriftsforum/list.php?f=11 ("Dødt link")

[Vimseliten]

Den satt! Mye jeg kunne brukt der ja for å forklare hvordan jeg har det...
Nå er jeg på mange måter heldig, fordi jeg har en forlovede og en svigerfamilie som virkelig forstår (forloveden har diabetes, svigermor har lavt stoffskifte og fibromyalgi, og resten av familien har levd med dette hele livet). Samtidig er det mange som vil forstå,men som ikke klarer det. Som feks min pappa som ikke helt skjønner hva dette er, og som hver dag de siste to ukene har ringt og spurt: "Er du blitt bra igjen nå? Det går da over det her, skjønner du!"
Og så har man de som rett og slett ikke evner å sette seg inn i det. "Det kan da ikke være så ille. Du ser da fin ut du... Dette er jo ikke verdens undergang..."
"Nei da, det er ikke verdens undergang, men det kan hende at det føles sånn akkurat når du sier det til meg..."

Sånn. Det var Vimselitens tanker i de sene nattetimer uten søvn... Sovna gjorde jeg forøvrig mens jeg spiste middag i dag, så det ble kald gitt!

[cathrin]

Det jeg skrev ble ikke lagret så prøver på ny. Jeg har tatt prøve hos legen og den var for høy 40 ( normal 24). Så tok jeg en tbl mindre etter beskjed fra legen. Da jeg tok nye prøver fordi jeg hadde følt meg uvel var tallet det samme.( jeg jobber på sykehuset og kan sjekke prøvene mine selv.) Legen sa at jeg ikke måtte endre noe, før jeg fikk beskjed, men det virker litt rart å ta like mye når jeg vet at det er like høyt som sist ikke gått ned noe. Merker ikke så m ye til det, men ser jo at det er for høyt og legen sier også det. Jeg tar 3 tbl med 1grain per tbl. Før tok jeg 4 grain. Noen som har peiling på dosering? Tror ikke legen vet så m ye om disse medisinene. Jeg veier 54 kg til orientering.

[Hansen]

Hei cat.
Antar at det er fritt T4 som er 40 ?
Det er jo høyt da - jeg har aldri klart å dosere meg til slike høyder.
Det er intresant for deg hvor mye fritt T3 er - noen må ha et høyt T4 lager for å lage nok stoffskiftehormoner.

Men det som virkelig er intresant er jo hvordan du har det. Har du det bra spiller det ingen rolle hva noen måleinstrumenter måler.

[cathrin]

Det gjør vel ikke noe om det er litt høyt? Så jo resultatet av å redusere i dag 1 kg opp i vekt noe jeg absolutt ikke trenger. :evil: Jeg har trent mer enn jeg pleier, og ikke spist annerledes så dette kan ikke være noe annet en tablettene. Og om jeg nå får beskjed om å gå ned enda mer da blir jeg enda feitere og det har jeg ikke lyst til, men om jeg ikke gjør som legen sier skriver han kanskje ikke ut flere resepter. Og jeg blir en vanskelig pasient.

[Hansen]

Har du prøvd om du går ned på D-vitamin cat ?
Jeg gjør det - om ikke så mye. Jeg må opp i 40µ/dag for at det virker.
Jeg fikk hjertebank og måtte redusere Armourdosen, enda går jeg ned litt.