Vimselitens dagbok

[Vimseliten]

Jeg satte meg ned her for en stund siden (før jeg skulle til endo) og skrev ned min sykehistorie så langt jeg kunne huske. Tenkte at det kunne være begynnelsen på min dagbok her inne, og så får vi se hva jeg evt skulle finne på å skrive her etterhvert...

En ting er iallefall sikkert: Uten dette forumet her og nettet generelt hadde jeg aldri kunnet så mye om sykdommen min, og hatt et mye dårligere utgangspunkt på å ta vare på meg selv fremover. Så TAKK!!


MIN SYKEHISTORIE

2000

Begynnende rygg/leddsmerter. Testet positivt på Bekhterevs, men ingen funn på bilder. Ble sendt hjem med beskjed om at jeg var tykk og lat. (Veide på det tidspunktet forøvrig ikke mer enn et par og sytti kilo, noe som forsåvidt skulle matche ganske greit med min høyde på rundt 1.70...)

2001

Mye syk med rygg/ledd. Måtte ta opp igjen et halvt grunnfag året etter.
Smertene kommer og går i perioder også etter dette.

Ca 2003

Startet å få hovne fingre/føtter

2005

Søvnproblemer. Sov ekstremt mye. Vanskelig å sovne. Unormal døgnrytme.
Begynte å bli generelt sliten.

2006

Økende slitenhet/søvnbehov.
Vektøkning

2007

Januar: Start av stemmeproblemer. Problemer med intonasjon, klarhet og kraft, samt i høyden ved sang. Vondt i halsen av å synge/snakke mye. Forverret seg jevnt hele året.
Rygg og leddsmerter økte igjen etter en lang periode på ok nivå. Gikk på Somadril. Ingen stor virkning.
Ekstremt sliten. Kom aldri ovenpå igjen uansett hvor mye jeg hvilte. Gikk utover sosialt liv.
Større vektøkning
Alle disse symptomene tiltar på høsten.
Startet utredning for stemmeproblemer i september, øre-nese-hals i november.
Syk med forkjølelse/feber/influensa/hoste/kvalme store deler av høsten.

2008

Januar: Utredning hos logoped, får diagnosen fonasteni/stemmetretthet.
Stemmen blir veldig dårlig. Perioder med stemmeløshet.
50 % Sykemeldt pga stemme fra 23. januar.
Utmattethet begynner å påvirke jobb. Tiltar til tross for mindre arbeidsmengde.
Halsen føles trangere. Vondt og vanskelig å puste og svelge, spesielt ved aktivitet eller i sovestilling.
Svimmelhet, kvalme, hodepine, feber jevnlig (omtrent daglig) siden medio februar.
Nedsatt matlyst, klarer ikke å spise så mye, går likevel mer opp i vekt.
Økt hovenhet i fingre/føtter. Hovent ansikt.
Synsforstyrrelser. Får perioder med tåkesyn, alt flimrer, vanskelig å lese pga alt blir utydelig/bokstavene blir en â€�suppeâ€�. Lysømfintelig
Kognitive problemer. Hjernen jobber på lavgir. Glemmer å gjøre ting, og hvordan jeg gjør ting. Problemer med å finne ord. Klarer ikke å konsentrere meg. Vanskeligheter med engelsk. Problemer med flere inntrykk på en gang, f.eks kjøpesenter, bilkjøring, sosiale tilstelninger med mange folk tilstede. Feilkoblinger. Avhengig av tydelighet. Mental treghet.
Stressintoleranse.
Muskelsvakhet og store smerter i kroppen.
Fryser mye, kald kropp. Kan godt fryse ved 30 grader.
Endringer i humør. Ikke deprimert, men for sliten til å være glad. Kortere lunte enn normalt.
100 % sykemeldt fra april.
Diagnose lavt stoffskifte i slutten av april.
Oppstart logoped i april. Slitsomt. Synes ikke det går fremover. Mangler energi til øvelsene.
Forstørret tunge
Tørt, livløst hår
Tørr, sprukken, uren hud
Lurer på om jeg hører dårligere, eller om jeg bare ikke klarer å konsentrere meg om lyden. Bruker høy lyd, må spørre opp en del.
Smerter og utmattelse ved aktivitet, som for eksempel strikking, skriving, matlaging, vasking.
Brennende følelse under føttene.
Føtter og hender dovner av ofte

[Vimseliten]

Ja, og forresten: Legen antar at jeg har utviklet migrene, og jeg har fra begynnelsen av oktober fått migrenetabletter som har hjulpet litt.

[gunnda]

Hei..kan jeg få komme med noen tanker i dagboka di??
2008...kjenner meg så veldig godt igjen i det aller,aller meste du skriver.
Jeg vil gi deg støtte på spes. muskelsvakhet og de brennende smertene.
Begge symptom er nevnt inne her, men ikke så ofte det snakkes om akkurat det, og legene er IALLFALL ikke ajour på dette. I snart 2 år nå kjemper jeg for å få feedback på at dette er knytta til LAVT stoffskifte og mest sannsynlig undermedidinering og/eller feilmedisinering.
Akkurat nå sitter jeg med flere sting i høyre lår pga av kirurgisk muskelbiopsi. Jeg har fått påvist STOR muskelsvakhet, men jeg får IKKE,IKKE respons på at det er relatert til hypoen..selv er jeg overbevist.Og i kjølvannet av de (i)de svake musklene , kommer de brennende/stikkende smertene=nevropati:først under foteblad, så i handflater, ryggstrekkere m.m.
Kan jeg få spørre deg om noen av legene du har vært borti gir deg støtte på at disse dymptomene kommer fra hypoen?
(Jeg har i utgangspunktet hatt forholdsvis høyt Dvit.+/- 100, og tar tilskudd på 20-40µg, men gir ingen effekt..bare som et apropos til det!)
Mvh. Gunnda.

Kjenner du noen form for ubehag/smerte i øyemuskelen/vevet? Og samtidig med svake muskler, nevropatien og øyet følger et skikkelig press i mellom(?)øret. Alle disse symptoma øker og avtar i intensitet samtidig. Derfor må de iallfall ha samme årsak!!

[Hansen]

Det vil jeg støtte deg på gunnda.
Det var jo slik det startet hos meg, altså lenge før jeg fikk noen diagnose.
Så etter mange år fikk jeg Levaxin, og det hjalp ikke på muskelsmertene.
Armour hjalp - og D-vitamin hjalp enda mer. Men doser under 35µg/dag kjenner jeg ikke noe til. Nå har jeg økt fra 35 til 55µg for en uke siden.

Etter at jeg startet med D3 er jeg mye sterkere. Den siste økning gjorde at jeg føler meg mye sterkere. Jeg kjenner det når jeg løper. Har mye bedre fraspark.
Er snart bare hue igjen nå

En må være litt obs på hvilken D-vitamin måling som brukes. Referanseområdene er under revisjon for tia. Det er ikke den 1,25-målinga (den har vært vanligst til nå) som er viktig.
Det er OH-25, selve lageret som er viktig, og den er nedre gransa nylig oppjustert fra 40 til 80.
Om det er denne målinga som er 100, kan en ikke betegne denne som høy.
Den er faktisk i laveste laget for oss - vi er ikke som andre........

[Vimseliten]

Takk for respons begge to! Jeg tar med glede imot alle tanker om det jeg skriver jeg, gunnda

Ja, det er ett eller anna som gjør vondt med øynene mine iallefall. Føles ganske merkelig egentlig, for det kommer absolutt ikke nødvendigvis når jeg bruker/anstrenger øynene på noen måte. Har ikke tenkt over disse tingene i sammenheng, men skal sannelig gjøre det...

Hva legene sier om muskelsvakheten? Fastlegevikaren er fast bestemt på å ikke høre på symptomene mine, det er jo blodprøvene som gjelder vettu! Bedriftshelselegen sa at det var rart, og at det ikke skulle være slik. Kanskje jeg bare var for lite trent eller noe... Endo'en hadde så mye annet viktig (som faktisk VAR viktig!!) å snakke med meg om, sånn at vi rakk aldri å komme dit. Så foreløpig er det iallefall ikke linket til stoffskiftet, ei heller til at jeg faktisk har det egentlig...

Legen er forøvrig ikke interessert i å sjekke d-vitamintilstanden min, så jeg aner ikke hvordan jeg ligger an der. Jeg gidder ikke å kjempe mot han mer (håpløst tilfelle), så jeg får vente til legen min kommer tilbake fra mammaperm i januar. Det er MYE som venter på at hun kommer tilbake...

[Vimseliten]

I natt har jeg ligget våken på sofaen og sett tv, surfa på nettet og inntatt store mengder nesespray. Det er forkjølelse med tett og rennende nese som har holdt meg våken, men jeg tror heldigvis jeg er på bedringens vei nå
Men disse våkne nettene kan jo føre noe godt med seg også... Helt siden forrige oppfølgingsmøte med jobben har jeg vært umåtelig frustrert over min tidligere forståelsesfulle, nå totalt uforstående og en smule ufine sjef. Det er tydelig at sykemeldingen min har fått en varighet som er mye lengre enn det som er "akspeptabelt" og at jeg er blitt et problem i systemet, samt at hun ikke lenger viser noen forståelse for at dette er en faktisk sykdom, og ikke en enkel plage... Noe som kom tydelig fram i en del uttalelser som både var svært upassende og som såret meg og frustrerte meg dypt. Det kom også tydelig fram at jeg ikke egentlig var ønsket tilbake i stillingen, så mye problemer som jeg skaffet dem med denne "sykdommen" min. Jeg har riktignok også selv kommet fram til at jeg sannsynligvis ikke kan klare å komme tilbake til denne jobben, men det er en helt annen følelse å bestemme det selv enn å føle seg tvunget til å gå.
Så i natt lå jeg og frustrerte meg da, og begynte å skrive ned litt tanker rundt det. Og resultatet ble da altså et frustrasjonsdikt dedikert til min sjef, men som også kan uttrykke den generelle frustrasjonen vi ofte har når folk ikke forstår sykdommen vår. So, here we go... :


Du påstår jeg ikke er syk
Men forstår ikke at jeg lever i en symbiose av lammelse og ekstrem smerte

Du sier jeg må ta meg sammen
Ser ikke at hvert lille gjøremål er som å gjennomføre et maraton

Du klager over at jeg er stille, umeddelsom, usosial
Men kjenner ikke smerten for hvert ord jeg skal si
Utmattelsen når jeg prøver å følge med på dine ord
Fortvilelsen når jeg ikke finner mine

Du påstår jeg later som
Når realiteten er at jeg desperat prøver å være friskere enn jeg er

Du mener det er min egen skyld
Jo da, jeg husker såvisst at jeg selv valgte å bli født
Husker godt at jeg bestemte meg for å bli født inn i en familie forfulgt av sykdom
Med den hensikt å kunne surfe meg gjennom arbeidslivet som for syk til å delta

Jeg må jo skjønne at jeg selv bestemmer hvordan jeg har det
It’s all about attitude
Jeg skal nok huske det neste gang jeg besvimer av utmattethet,
neste gang jeg mister stemmen, neste gang smertene herjer i kroppen min
It’s all about attitude skal jeg si da, og løpe smilende til neste oppdrag

Du antyder at jeg gjerne vil være syk
At jeg vil ha oppmerksomhet, sympati, unnslippe ansvar og hverdag
Det beviser vel bare at du ikke vet hva du snakker om

Du påstår jeg ikke er syk
Men nettopp ved å påstå det, bidrar du til at jeg blir sykere

[Vimseliten]

Ja, og sånn bortsett fra sjef-frustrasjon, så tok jeg nye blodprøver i slutten av oktober. fT4 hadde sunket fra 14,9 til 10,9, og TSH hadde steget fra 3,53 til 7,80. Dette var jo igrunnen helt feil vei, i og med at jeg også hadde økt fra 125 til 150 mcg/dag. Men, men... Kanskje det var et pek mot legen min som trodde jeg kunne slutte med medisiner snart? Hahaha

På tirsdag skal jeg inn til glukosebelastningstest, og legen har også rekvirert røntgen for ryggen til meg, så det skjer iallefall litt!

Skal nå prøve å få ned vekten, da den har rast i været med dette stoffskiftestyret. Hadde en fin prat med legen om det, men han hadde ingen konkrete forslag ennå. Gode forslag mottas med takk! Er ikke i stand til å trene ennå, så kosthold er vel der jeg må starte i utgangspunktet...

[Hansen]

Du forklarer veldig godt hvordan det er å ha et dårlig behandlet stoffsikfte syns jeg.
Nå husker ikke jeg om du bruker D-vitamin, men du har sikkert lest om det.
Syns mine symptomer som minnet litt om de du skriver om ble bedre av D-vitamin.

[Vimseliten]

Joda, en dagbok var vel til for å skrive i den, og nå som forumet er godt tilbake i fantastisk ny versjon (hurra hurra!!) så tar vi en liten oppdatering her. Ikke minst for at jeg selv skal huske hva det egentlig er jeg holder på med...Hehe... Hukommelsen er super som alltid altså...

November: Tok glukosebelastningstest som viste seg å være på 12. Den sukkergørra var *pjuk*, og jeg ble skikkelig svimmel og kvalm av den, så det tyder sikkert på sitt. Legen konkluderte med insulinresistens og dia2, og sendte meg hjem uten mer info om det... "Slank deg" var vel løsningen, ettersom jeg forstod...

Hadde også et møte med NAV i november, og fikk beskjed om å søke på rehabilitering og at jeg kom til å få det godkjent. Legevikaren viste plutselig en annen side, og gjorde det veldig klart at det var uaktuelt å sende meg ut i jobb nå, og jeg holdt på å ramle av stolen... haha NAVdama virka ok, og sjefen på jobb ble faktisk satt på plass av henne. En noe fornærmet sjef måtte dra hjem uten svar på OM og NÅR jeg kan komme tilbake, og fikk beskjed om at det måtte hun bare forholde seg til. Så det så!

I desember økte jeg til 175 mcg/d, da fT4 var på 11,9 og TSH på 9,1. Er virkelig en treigost på å få bedre verdier, skjønner jeg...
Men uansett verdier så hadde jeg en deilig desember. I min jobb er desember den mest hektiske måneden i året, og i 2007 sprang jeg som en gal fra ting til ting, og rakk ikke å nyte julestemninga i det hele tatt... Dette året kosa jeg meg med baking (midt på natta...), julegaveinnkjøp i rolige omgivelser, julemusikk, julebesøk, julepynt...Og ble vel i det store og hele litt julegal... Hahaha...

Januar: FASTLEGEN ER TILBAKE FRA PERMISJON!!! Hadde time hos henne i midten av måneden, og DET var andre boller det... Økte til 200mcg/d tvert da resultatene fortsatt er på tur. Og så tok hun tak i insulinres./dia2, og jeg fikk god opplæring i kosthold for meg (ca type lavkarbo - noen som har god erfaring med det??). I tillegg fikk jeg beskjed om å måle blodsukker jevnlig (3g/d) frem til neste time for å se svingningene, samt for¨å lære selv hvilke matvarer jeg reagerer mer på osv... Jeg testa med pannekaker, og DET gav utslag ja!! Ser at blodsukkeret holder seg jevnt og fint når jeg holder meg til denne lavkarbolinjen.

Så var det vektnedgangen da. Har de siste tre ukene gått på en rensekur i tillegg til kostholdsendringene, og gikk ned 1,9 kg i løpet av to uker. Har veiedag igjen i morra, og det blir spennende! Jeg må ned ganske så mange kilo før jeg ligger på et helsemessig godt nivå, men nå virker det heldigvis som jeg får god hjelp. Og da er det MYE lettere å holde motivasjonen også...
Og min store last Pepsi Max... Den har jeg ikke drukket på tre uker nå... Hurra for meg altså!!

I tillegg til helse er jeg for tiden opptatt av flytting (flytter sammen med forloveden i løpet av februar. 100m2 leilighet, og vi får nøklene i løpet av neste uke!!), pluss at jeg er en SMULE bridezilla... Hahaha Bryllupet nærmer seg med stormskritt, og det er UFATTELIG hvor mange ting som skal ordnes...

Så... Da kommer ny oppdatering om nye tre måneder, eller kanskje helst litt før...