Graves siden 2004

[jane]

Takk for omtanken

Nei, hva skal man si - det er så snikende, dette her. Lurer en stakkar til å tro at man er frisk, og så tverrvender det og smeller døra i fjeset ditt to sekunder senere. Slitsomt er vel bare fornavnet.

Kom meg på apoteket i ettermiddag og fikk ut både NeoMz og betablokker (Pranolol), og heiv innpå med en eneste gang. I kveld har jeg bare vært rørete; finner fram klesvask men glemmer å sette den på, sier de samme tingene flere ganger uten å huske at jeg allerede har sagt det, befinner meg plutselig midt på stuegulvet med en kjele full av vann og lurer på hva jeg driver med, osv. osv. Hadde jeg ikke visst hva som feiler meg så hadde jeg blitt alvorlig urolig -- mer enn jeg er, i alle fall.

Tipper det ligger an til kirurgi på meg nå, det var hvertfall det som ble forespeilet sist gang jeg hadde en runde med dette her (da jeg fikk beskjed om at hvis en først har hatt ett tilbakefall så er det minst 50% sjanse for å få ett til). Har hatt øyesymptomer, samt er (forholdsvis) ung og barnløs, så da forsto jeg det sånn at radioaktivt jod ikke var aktuelt. Men først må det verste slås ned med medisin. Gruer meg, har riktignok tålt NeoMz ganske bra de forrige to rundene, men det er klart, uvel blir man jo. Det er likevel bedre enn å ligge natt etter natt, så trøtt at man bare ber om nåde, men ikke få sove fordi pulsen smeller så hele kroppen hopper.

Det går nok bedre igjen denne gangen også, men skuffelsen har ikke gitt seg ennå.
Uansett, takk for at du tar deg tid til å bry deg og svare, det er trøst i å vite at man ikke er alene!

[Hildemor]

Bare hyggelig Jane

Det gjør vondt å lese hvordan du har det akkurat nå og selvsagt gjør du deg også tanker om hva som skjer fremover.

Jeg håper betablokkerne har god hjelp på pulsen din, slik at du i hvertfall i første omgang får slappet litt mer av, får nødvendig søvn og at ''kaosfølelsen'' i kroppen legger seg litt. Deretter skal Neo gjøre jobben og ja, jeg husker godt hvor uvel jeg ble av dem . Men de er et nødvendig onde nå og jeg krysser fingre for at du havner i den rette 50% og blir helt frisk av dette.

[jane]

Har nettopp begynt på tredje runde med Neo-Mercazole (tredje dag nå), og føler meg hinsides elendig.

Våknet etter at jeg hadde sovet en times tid sist natt, med en helt spinnvill kvalme og intense, "sugende/sviende" magesmerter ganske langt opp i magen. Trodde ikke jeg skulle komme meg gjennom natta uten å kaste opp - heldigvis gikk det bra, men det var nære på og søvn ble det så som så med...
Etter at jeg fikk tvunget i meg litt mat i dag gikk det litt bedre, men nå er det like ille igjen (4 1/2 time siden jeg sist spiste nå, så virker som om det tar av når jeg blir litt tom i magen).

Jeg ringte Aker i dag, og tenkte jeg måtte spørre om å få Propyltiuracil før jeg skal reise på påskeferie i morgen (begynner jeg bare å kaste opp, så får jo ikke medisinene gjort stor nytte for seg). Endokrinologen ringte meg opp igjen, men hadde ikke annet å si enn at dette var vanlig og ikke uventet, så det måtte jeg bare leve med. Hun har vel rett, men det er jo ikke særlig til trøst...

Slik jeg føler meg nå, og som jeg var i natt da jeg først merket det, så er det altså helt jævlig og jeg vet ikke min arme råd. Har lang erfaring med bruk av NeoMz, og har vel brukt det i nesten 2 og et halvt år til sammen, men aldri fått disse bivirkningene før. Skal bruke 3 x 10 mg. daglig i to uker nå, og så seponere til 2 x 10 mg. fram til jeg skal til kontroll om 6 uker.

Har noen andre opplevd de samme bivirkningene av Neo, og finnes det i såfall noe som kan hjelpe? Kjerringråd eller hva som helst? Jeg tror vi har noe Afipran (kvalmestillende) hjemme etter at samboeren min var kvalm og elendig da han hadde nyresvikt, men synes det er skummelt å ta medisiner som er skrevet ut til andre - særlig når jeg nå tar "egne" medisiner...
Ett er i alle fall sikkert, og det er at dette er veldig nære grensen for hva jeg tror jeg makter å holde ut...

[Vigdis]

Tror ingefær brukes som kvalmestillende.

Ingefær kan hakkes og has i kokende vann, ev med andre urter og krydder for god smak og virkning.

har ikke prøvd ingefær mot kvalme, men mener å ha lest at det brukes mot svangerskapskvalme.

Har hørt at det brukes mot forkjølelse i østen.

Her i huset brukes det fordi det er så godt!

Lykke til, det høres ikke godt ut

[jane]

Har nå stått på "hestedose" Neo-Mz i en måned, og har allerede gnagd meg gjennom to bokser. Kroppen har nok på sett og vis vent seg til det, i den forstand at kvalmen og den gnagende smerten i magen stort sett har gått over. Jeg står også fortsatt på Pranolol, og slipper de ekstreme høypulsanfallene.
Men det er en utrolig slitsom fase jeg er i nå, det vet jeg iom. at det nå er tredje gangen jeg kjører denne karusellen. Sover dårlig (våkner typisk hver halvtime, hele natta gjennom, kaster meg rundt i alle mulige og ikke minst umulige stillinger - det er en lettelse når morgenen kommer, selv om jeg er så trøtt at jeg ikke ser land). Hoven i kroppen, så mye vann i anklene at det verker, håret detter av i store hauger osv. osv.

Men mest av alt er jeg så varm og svett hele tiden at det ikke er til å holde ut. Om jeg står opp om morgenen, dusjer, og så står rett opp og ned på badet i et kvarter for å ta på fjeset og ordne håret, så er jeg helt klam og klissete og må bruke et ekstra håndkle for å få av meg den verste fuktigheten før jeg kler på meg ordentlig. Den minste anstrengelse i løpet av dagen, og jeg kan vri opp alt jeg har på meg. Det hemmer meg "psykisk" også, fordi jeg føler at det synes så godt - dessuten syns jeg det lukter så vemmelig av meg også, lukter jod liksom.
Ringte legen i dag og spurte pent om det ikke finnes noe som helst som kan hjelpe på disse symptomene, fordi det er så meningsløst plagsomt. Det var det ikke, sa han. :(
Nå bare gruer jeg meg til sommeren, jeg synes allerede det er ALTFOR varmt.

Har noen et godt råd å dele om hvordan en kan hanskes med denne "overgangsalderen", så blir jeg glad. Helsekost som ikke er problematisk å bruke sammen med medisinene, eller kjerringråd, alt tas imot med takk...

[uheldig]

Takk for forklaring. Trengte den jeg også! Var bedre i svangerskapet humørmessig enn før. Fant Graves etter svangerskapet men jeg mistenker nå at jeg har hatt autoimmun sykdom lengre tid tilbake. Nesten så jeg ønsker jeg ble gravid. Hadde det ikk evært for at jeg kastet opp i 8 mnd..hm, det hadde jeg faktisk glemt litt nå,,

[jane]

Hadde bedt om å få utsatt det så lenge som mulig, i tillegg til at jeg måtte stabiliseres bedre, men nå er det visst altså på tide. Om bare litt over en måned. Jeg er skrekkslagen.

Jeg har vært i én samtale med kirurg (tidlig på høsten), mistenker at det var meningen at det skulle være betryggende, men jeg ble bare mer urolig. Jo mer hun fortalte om alt som potensielt sett KAN gå galt, desto mer gikk det rundt for meg. Endokrinologen min som jeg var hos igjen sist uke (og som antakelig har "skyld i" at det nå har gått veldig kjapt med innkalling til operasjon) får meg også til å føle at det hele er fryktelig alvorlig. Da jeg fant brevet i postkassa på lørdag ble jeg kvalm. Det blir jeg nå også, bare jeg tenker på det.

Jeg har aldri egentlig vært typen til å være spesielt engstelig for sykehus/nåler/tannlege eller noe som helst. Vet ikke helt hvorfor jeg er det nå. Det er først og fremst selve inngrepet jeg er redd for - hele opplegget med innleggelse, narkose, tanken på alt jeg har forstått at KAN gå galt (og selv om det kan være snakk om 0,05 % av tilfellene, så er jeg selvsagt overbevist om at nettopp jeg vil bli den 0,05-prosenten som de klarer å skjære over både pulsårer og stemmebånd på). I tillegg blir jeg deppa fordi jeg har følt meg så bra så lenge nå, med den medisineringen jeg har gått på, og ikke skjønt hvorfor jeg må gjennom dette her når jeg fungerer så bra som jeg gjør. If it ain't broken don't fix it, liksom. Jeg blir irrasjonell og tenker vel som så at når jeg skal inn til samtale med både den ene og den andre (det neste er vel presten, liksom) så må det være for en grunn. Det ergrer meg faktisk at de "girer meg opp" på denne måten - jeg har jo fått beskjed om at det ikke er noen vei utenom uansett, så det jeg ikke hadde visst ville jeg jo ikke hatt vondt av...

Jeg vet at jeg er tåpelig, men jeg innbiller meg omtrent at jeg kommer til å dø på operasjonsbordet. Om noen har et beroligende ord eller to å komme med, så ville det vært til stor trøst.

[Admin]

Andre tråder av Jane:

- Graves siden 2004
- Graves for dummies

[Lillepus88]

Hei. Etter all sannsynlighet går det bra, det vet du. Men jeg vil anbefale deg,. hvis det er greit, til å virkelig snakke med legene før de opererer og be om ettertrykkelig å bli forklart hvorfor de gjør det, spesifikke årsaker til at de har bestemt seg for denne behandlingen, om det finnes ikke-kirurgiske alternativer, hva konsekvensene kan bli dersom du opereres og dersom du velger å ikke la deg operere. Still dem til veggs.

Lykke til uansett.

[jane]

Takk og takk for svar. Jo, jeg vet jo at om man først må gjennom dette her så er det vel ikke noe bedre sted å havne enn på Aker.

Jeg har for så vidt fått forklart det sånn at operasjon er eneste utvei, siden min Graves er svært hissig og jeg allerede har hatt to gigatilbakefall - til tross for at jeg ble overmedisinert såpass kraftig av en idiotlege første runden at jeg visstnok nesten kunne strøket med av det. Radioaktivt jod vil de visst helst unngå på meg, både siden jeg har hatt litt øyesymptomer (påstår de, i alle fall - jeg er ikke så sikker, har alltid hatt "kuøyne" og har ikke egentlig følt at jeg har hatt spesielle plager) og siden jeg ikke har barn.

Jaja. Det "positive" er jo at jeg skal være fornøyd bare jeg overlever - legger lista lavt, kan man si. Hehe. Men jeg gruer meg for tiden etter operasjonen også, siden jeg har vært såpass bra såpass lenge nå. Regner med jeg vil få en knekk, og at alt av medisiner må justeres inn på nytt. Det har vært så utrolig deilig å ha overskudd nok til å leve normalt, jeg har ikke lyst til å gi slipp på det, merker jeg.