NTFs veiledning for leger om Armour

[Kevlin]

Hei Hansen

Jeg ser at du er på - og jeg sendte mail til NTF, som følger:

" Til NTFs Sekretariat

Mitt navn er **** ****.
Jeg ønsker at min fastlege snarest mulig får tilsendt "Armor Thyroid: Veiledning for leger" - skrevet av lege Lars Omdal.

Min fastlege: *** *** "

Idag fikk jeg kort brev fra NTF, med kopi av et lengre brev som er sendt legen "min" - de skriver bl.a:
" NTF har nå fått en henvendelse fra en av Deres pasienter, som er medlem hos oss,
om at dere er enige om å starte prøvebehandling med Armour.
Det dreier seg om <mitt fulle navn er lagt inn>.. Veiledning oversendes.

I veiledningen gjøres det rede for at det ikke finnes kontrollerte, kliniske studier om bruken av Armour, men klinisk erfaring viser at endel pasienter responderer bra. Andre merker ingen forskjell fra behandling med Levaxin, og noen opplever T3-relaterte bivirkninger. Det gjøres også oppmerksom på potensiell uehldig virkning av Armour på tilstander som hjertesykdom, insulinresistend, diabetes2 osv. "



Vell, med slike "venner"- hva skal man da med fiender??! Jeg er for det første ikke medlem,
og for det andre så har jeg ikke skrevet om noen enighet mellom meg og legen.
Hva vil legen "min" syns om meg når hun leser den påstanden.

Brevet oser av ... ja hva? Jo - noe som er ganske guffent.


Kevlin - litt skuffet og innmari irritert på NTF

[Hansen]

Ja, jeg har jo kritisert ordningen for ikke å være åpen nok og for at pasienten - som jo NTF burde intressere seg for - ikke har kontroll over informasjonsflyten.
Men jeg møtte ikke forståelse for det og har igrunnen gitt opp håpet om at NTF kan bli en virkelig interesseorganisasjon for oss.
Det må i så fall så store endringer til at jeg vil anta at det styret som sitter nå må gå - eller vil gå selv.
"Passiaren" er sikkert søkbar her på forumet ? Prøv å søke på NTF eller Bente Bakke.

[Lillepus88]

NTF er litt ekstreme. Jeg har vært på møter og villet diskutere Armour/annen medikamentell behandling, de lar meg ikke snakke. Får faktisk ikke lov til å si noe. Får beskjed om at "det er ikke det vi skal diskutere her"...(Hvilket i helvete (sorry) annet forum skal man diskutere det i da???!!!!!??)

Jeg var til intervju for noen år siden for stilling som organisasjonssekretær/daglig leder for NTF. Foreslo at medlemmer burde kunne legge ut anbefalinger på NTFs nettsider vedr leger som de var fornøyde med og som tok sykdommer på alvor. De sa at "vi som organisasjon kan ikke gå ut med slik informasjon". Det er helt utrolig. De er nå fem fast ansatte på kontoret deres, men hva de gjør må gudene vite. De tilbakeholder informasjon, det er ikke mer info på nettsiden deres nå enn det var i 2000, så de jobber ihvertfall ikke med å oppdatere nettsidene. Det holdes i snitt et til to møter PÅ LANDSBASIS per måned, så de kan ikke drive med så mye organisering av det heller. Verste synes jeg er at to eller tre av de som jobber der selv ikke har stoffskifteproblemer....

Jeg mener helt seriøst at NTF er en DISinteresseorganisasjon. De tilbakeholder aktivt informasjon fra sine medlemmer, de gir faktisk medlemmer munnkurv og lar dem ikke snakke, de informerer ikke om nye studier, null info om vitaminer/mineraler eller kosthold, de legger nesten ikke ut linker på siden sin en gang. Alle deres medlemmer er helt overlatt til seg selv - og sånt blir man jo bare sykere av...De holder seg STRENGT til alle anbefalinger fra Legeforeningen og stiller ikke engang spørsmål ved noenting som kommer derfra. Derimot har de masse møter hvor de gnager og gnager på "Hvordan lære seg å leve med stoffskiftesykdom" eller holder kurs i hvordan søke om uførepensjon, for frisk av denne sykdommen kan man jo ikke bli, på et tidspunkt skal man liksom bare gi opp. Men vi er jo mange på dette forumet som faktisk er friske og velfungerende fordi vi har funnet ut av ting selv. Og dette burde være lett tilgjengelig, godt organisert informasjon for alle medlemmer.....De er teite og feige, er min mening. Jepp. Og de gjør alle medlemmene sine sykere.

[knokkel]

Jeg er medlem av NTF, men vurderer å melde meg ut. Får mye mer nyttig informasjon her på forumet. F.eks dette med Thyroid... Jeg vet ikke hvor mange det er som tar Thyroid istedenfor Levaksin i Norge, men tror det begynner å bli ganske mange. Istedenfor å jobbe for at produktet skal bli lettere tilgjengelig, slik at flere som ikke blir bedre av levaksin, kan få prøve Thyroid, er det akkurat som om de prøver å "dysse ned" det faktum at Thyroid fungerer mye bedre for mange. Dessuten kunne de jobbet for at vi som er avhengige av å ta Thyroid for å fungere, skulle fått det på blå resept. Føler meg som Thyroid bruker, ikke ivaretatt av NTF.

Leste blant annet i en tidligere tråd av n'Finn her, at han hadde fått e-post fra Bente Bakke (lederen i NTF) som skriver:

"Til din orientering har jeg i dag sendt Sonja en mail på bakgrunn av tilbakemeldinger vi har fått om dine og Noras råd om at TSH bør være tilnærmet null.....bla,bla,bla....... Hvis min TSH skulle nærme seg null, var det jeg som ville være død.

Jeg prøver derfor i beste mening å advare dere og Sonja, og jeg tror dere er tjent med å ta den debatten videre i fora som ikke er åpne for de som titter innom i ny og ne uten å være medlemmer."

I en annen tråd her på forumet finner jeg følgende informasjon lagt ut av Siven, som har fått e-post fra Aker:

Armour inneholder både T4 og T3 . T3 har kort halveringstid i blod og gir en topp i stoffskiftet ca 1 1/2 time etter tablettinntak. Hypofysen som lager TSH "måler" konsentrasjonen av FT3 og FT4 i blod. Når det er topper i stoffskiftet vil hypofysen nedregulere sin TSH-produksjon. Pasietenter som bruker Armour har derfor ofte ikke målbart TSH: TSH blir derfor ikke noe brukbart mål på om dosen Armour er riktig . Pasienter som bruker Armour må få målt fritt T4 og Fritt T3. Legen må passe på at verdiene for FT4 og FT3 ligger under øvre normale referansegrense. Hvis pasienten får for mye Armour kan det føre til hjertebank, uro og varmeintoleranse.

Vennlig hilsen Louise Koren Dahll
overlege , thyreoideapoliklinikken . OUS Aker.

Takk for advarselen Bente Bakke, men ikke uttal deg om ting du ikke har greie på!!!!!!

En annen ting..... På NTF sine nettsider har de lagt ut følgende:

".Midlertidig tomt for Armour Thyroid på verdensbasis
09.10.2009

Grunnet en verdensomspennende råvaremangel på det aktive virkestoffet i Armour Thyroid, er det nå midlertidig tomt for dette og tilsvarende medikamenter"


Kjære NTF, det FINNES tilsvarende medikamenter.... Man kan få et produkt som heter Thyroid av produsenten ERFA. Man får det til og med på samme resepten som Armour.

Vet ikke hva jeg skulle gjort uten dette forumet. Sannsynligvis sittet her i min levaksin-LETARGI!! Tusen takk til n'finn, nora og alle andre brukere som bidrar til livsviktig informasjon

Jeg vurderer sterkt å bruke kontigent-pengene på noe mer nyttig!

[Hansen]

Jo - det var en viss turbulens i den tiden, og sikkert noe foreningen ikke minnes med stolthet (det var nå mitt håp da)

Jeg tror man må være litt barsk, ellers sullrer de seg bare inn i sin egen verdens-forestilling. Så er jeg også dønn sikker på at det finnes et bankende hjerte inne i deg knokkel, et med ønsker og lengsler som vi alle har.
Det er flott at du reagerer.

Jeg vet faktisk ikke hva vi skal stille opp mer ?
Mye er gjort for å få mer rettferdige forhold. Ikke minst med P.E.Hegge og A.Lhøres bøker, men også her på forumet syns jeg det finnes svært mange som beretter om deres forhold til behandlingen de har mottat og andre forhold som fagmiljøet jo bør føle seg direkte berørt av - direkte pinlig berørt !
De har jo samme tastaturet som vi har, og kan umulig unngå å støte på oss. Når jeg googler hender det ofte at Sonjas kommer opp.
Så fagmiljøet kan umulig være helt uvitende, selv om enkelte legers påtagelige aroganse er skremmende.

Så er det jo virkelig godt å se at Norges øverste fagmiljø er på glid.

[Kevlin]

Takk for respons - og her er fortsettelsen, for jeg sendte ny mail til NTF inatt:

" Jeg viser til tidligere henvendelse (mail under) og til brev mottatt idag - v/ Liv Hildisch.

I dette brevet til meg fulgte med kopi av brevet til min lege - der skrives bl.a:
" NTF har nå fått en henvendelse fra en av Deres pasienter,
som er medlem hos oss,
om at dere er enige om å starte prøvebehandling med Armour. "

Disse to påstandene stemmer jo ikke. Hvorfor skriver dere noe slikt?
Hva skal legen syns om meg - når dere kommer med påstand om hva denne legen og jeg er enige om!!?
(Hvis vi allerede var enige, så ville det vel neppe vært behov for å få tilsendt "Veiledning..."..)Vær vennlig å snarest å sende en mail til meg som avkrefter påstandene -
jeg vil gi kopi til legen fortest mulig. "

Responsen kom idag - via mail fikk jeg det etterlyste brevet i PDF-format:

" Det bekreftes med dette at *** *** ikke er medlem i Norsk Thyreoideaforbund.

Etter henvendelse til NTF oversendte vi veiledning og brev til fastlegen.

Vi beklager på det sterkeste påstand i brevet om at "dere er enige om å starte prøvebehandling av Armour Thyroid".
Vi har ingen bakgrunn for å skrive dette.

Brevet vi sendte ut er ferdig kopiert, og sendes likt ut til alle, uten at det har vært noe problem tidligere.

Håper dette er fyldestgjørende.

Med vennlig hilsen
Norsk.... osv "


Så får jeg bare håpe at legen - som virket åpen for mitt forslag -
ikke har fått kalde føtter av NTF's anti-propaganda / advarsel i siste del av brevet til legen.

[usikker]

NTF er litt ekstreme. Jeg har vært på møter og villet diskutere Armour/annen medikamentell behandling, de lar meg ikke snakke. Får faktisk ikke lov til å si noe. Får beskjed om at "det er ikke det vi skal diskutere her"...(Hvilket i helvete (sorry) annet forum skal man diskutere det i da???!!!!!??)

Jeg var til intervju for noen år siden for stilling som organisasjonssekretær/daglig leder for NTF. Foreslo at medlemmer burde kunne legge ut anbefalinger på NTFs nettsider vedr leger som de var fornøyde med og som tok sykdommer på alvor. De sa at "vi som organisasjon kan ikke gå ut med slik informasjon". Det er helt utrolig. De er nå fem fast ansatte på kontoret deres, men hva de gjør må gudene vite. De tilbakeholder informasjon, det er ikke mer info på nettsiden deres nå enn det var i 2000, så de jobber ihvertfall ikke med å oppdatere nettsidene. Det holdes i snitt et til to møter PÅ LANDSBASIS per måned, så de kan ikke drive med så mye organisering av det heller. Verste synes jeg er at to eller tre av de som jobber der selv ikke har stoffskifteproblemer....

Jeg mener helt seriøst at NTF er en DISinteresseorganisasjon. De tilbakeholder aktivt informasjon fra sine medlemmer, de gir faktisk medlemmer munnkurv og lar dem ikke snakke, de informerer ikke om nye studier, null info om vitaminer/mineraler eller kosthold, de legger nesten ikke ut linker på siden sin en gang. Alle deres medlemmer er helt overlatt til seg selv - og sånt blir man jo bare sykere av...De holder seg STRENGT til alle anbefalinger fra Legeforeningen og stiller ikke engang spørsmål ved noenting som kommer derfra. Derimot har de masse møter hvor de gnager og gnager på "Hvordan lære seg å leve med stoffskiftesykdom" eller holder kurs i hvordan søke om uførepensjon, for frisk av denne sykdommen kan man jo ikke bli, på et tidspunkt skal man liksom bare gi opp. Men vi er jo mange på dette forumet som faktisk er friske og velfungerende fordi vi har funnet ut av ting selv. Og dette burde være lett tilgjengelig, godt organisert informasjon for alle medlemmer.....De er teite og feige, er min mening. Jepp. Og de gjør alle medlemmene sine sykere.

Jeg har ett familienedlem (med sykdommen) som er medlem der, jeg er også overrasket/sjokkert over hvor lite info medlemmene får derfra! Hun har ikke nett tilgang nå, så det hender jeg ringer henne opp, og leser opp ting av spesiell interesse for henne herfra, det meste av det er da helt nytt for henne, på tross av at hun har hatt sykdommen/vært medlem mye over 10 år!

Med stoffskifte tall i grenseland, ringte jeg dem for å spørre om råd, holdt seg helt til "boka" og kunne ikke gi noen anbefalinger i det hele tatt! Der sitter det tydeligvis flere personer og mottar lønn, mens det på dette forumet finnes ildsjeler som legger ned ett enormt gratisarbeide! Vel, det dette virker ikke logisk for meg heller!

[Siven]

Litt av en interesseorganisasjon ja

Til Kevlin; Send meg en PM hvis du vil ha videresendt mail fra Aker med anbefalinger for optimal behandling.

Jeg sendte nøyaktig samme mail til NTF som Aker Sykehus samtidig vedrørende ref verdier ved behandling av lavt stoffskifte etc. og om de kunne sende meg evt. anbefalinger.

Jeg har ikke hørt noe som helst fra dem og nå skjønner jeg omsider hvorfor

Hva synes dere? Skal jeg videresende mailen fra Aker til NTF og skrive at dette sikkert er aktuell info for dem? Får litt lyst til å provosere!!

[Anisa]

Hva synes dere? Skal jeg videresende mailen fra Aker til NTF og skrive at dette sikkert er aktuell info for dem? Får litt lyst til å provosere!!

Det burde de vide allerede alt om, når man ser hvem bl.a. er medlemmerne af det faglige råd i denne forening: "Medlemmer i rådet er professor Peter F. Hjort, endokrinologene Ingrid Norheim og Sara Hammerstad fra Thyreoideapoliklinikken, Aker universitetssykehus".

[Anisa]

NTF er litt ekstreme. Jeg har vært på møter og villet diskutere Armour/annen medikamentell behandling, de lar meg ikke snakke. Får faktisk ikke lov til å si noe. Får beskjed om at "det er ikke det vi skal diskutere her"...(Hvilket i helvete (sorry) annet forum skal man diskutere det i da???!!!!!??)

Jeg var til intervju for noen år siden for stilling som organisasjonssekretær/daglig leder for NTF. Foreslo at medlemmer burde kunne legge ut anbefalinger på NTFs nettsider vedr leger som de var fornøyde med og som tok sykdommer på alvor. De sa at "vi som organisasjon kan ikke gå ut med slik informasjon".

Det er måske ikke så underligt.... at du har fået det svar, Lillepus88?

I tråden BTA - NTF nyttig samrøre ? citerer n`Finn en "advarsel" fra BTA: "Warning! There are a number of websites with unhelpful and inaccurate information about thyroid disease which should be ignored. Our links are for recognised patient support and information sites recommended by the BTA. The BTA is the only national professional organisation in the UK composed of research doctors and consultants who are accredited by having completed higher professional training in thyroid and other endocrine diseases."

("Advarsel! Der er en række websteder med skadelige og ukorrekte oplysninger om thyreoidea sygdom, der skal ignoreres. Kun vores informationer til diagnosticerede thyreoidea-patienter bør anerkendes og følges tillige med alle andre kilder anbefalet af BTA. BTA er den eneste nationale faglige organisation i England, der består af forskere, læger og konsulenter, der er akkrediteret ved at have afsluttet en højere faglig uddannelse i thyreoidea- og andre endokrine sygdomme.)"

Så kommer jo NTFs lignede advarsel Gunnda skrev om i tråden Thyra nr.4/08 Jeg ble litt "lei" meg da jeg leste side 8: "Dagens pasienter søker på nettet når de ikke er tilfreds med hjelp og informasjon fra legen......... man finner også nettsteder med et mindre seriøst innhold. Her kan noen av brukerne nærmest oppkaste seg til eksperter og blir oppfattet som guruer av brukerne. De er raske til å stille diagnoser og anbefale preparater og doseringer.Flere kritiserer NTF fordi vi ønsker å samarbeide med leger og legemiddelindustri for at pasientene skal få bedre behandling. Vi skal derfor angivelig være kjøpt og betalt og har ikke selvstendige meninger om noe som helst. Jeg advarer mot mye av det som finnes på slike nettsider."

Det er jo lidt underligt, når man ved at den første er lægernes organisation og den anden - patienternes, hvor interesserne er jo ofte modstridende, men her er der jo en fin enighed om, så det er vel ikke så mærkeligt, at du fik det svar du her beretter om, vel?

Når man så i tillæg til de forudgående, også nøje gennemlæser n`Finn`tråd Bente Bakke retter en advarende pekefinger..., kan det blive lidt svært at finde en anden forklaring, end at det ikke er patienterne som er i fokus her.

Disse tråde har fået mig til at forske lidt i, om også vores danske Thyreoidea Landsforening så åbenlyst (som den norske) advarer mod andre kilder til viden end de lægeligt anerkendte. Jeg fandt ud af, at selv om også den danske TL samarbejder med lægerne, betyder det dog ikke at TL lægger en lige så massiv afstand til de patienter, der ikke har opnået bedring af den lægehjælp de har modtaget. Det var jeg glad for at konstatere og få bekræftet at danske TL favner så meget bredere om stofskiftepatienterne end det er tilfældet her i Norge.