Jeg er i 30-årene og begynte på Levaxin for tre år siden

[Peer]

Håper på noen tips fra snille folk her inne!

Jeg er i 30-årene og begynte på Levaxin for tre år siden. Dette var ved subklinisk hypothyreose (TSH var da på 6,6, FT4 16, utslag på anti-TPO). Etter å ha brukt tabletter en tid ble TSH mer normalisert (2-2,5), FT4 gikk forsiktig opp, mellom 18-19. I disse årene har prøvene variert noe, men jeg opplever å ha hatt det greit når verdiene har vært omtrent som nevnt. Likevel merket jeg vel aldri særlig forskjell på før og etter medisineringen. Jeg mener å huske at jeg hadde TSH på 1,8 og FT4 på 15-16 fra før jeg fikk betennelse i kjertelen.

Nå i disse dager/de siste månedene opplever jeg at TSH har variert mellom ca 6 og 4 mens FT4 er forholdsvis høy. Siste blodprøve viste
TSH 3,88 (ref 0,5-3,6),
FT4 21,3 (8-20),
Fritt T3 5,9 (ref 3,6-8,3).

Dette betyr at TSH ikke lenger svarer så godt på Levaxinen kan det kanskje virke som. Dette til tross for at jeg bruker mer Levaxin enn noen gang før (100x3 pr uke + 75x4). På samme tid er FT4 over det nivået jeg normalt trives på. Normalt synker vel FT4 når TSH stiger. Opplever pr i dag en miks av symptomer mellom høyt og lavt stoffskifte, tretthet/generell opplagthet, noe uro, dårlig søvn m.m. Har en følelse av at kroppen står og "dirrer" mellom å være "høy og lav". Føler meg på ingen måte frisk.

Har vært i kontakt med noen ulike leger, naturligvis inkludert fastlege. Det er svært forvirrende når den ene mener jeg bør redusere Levaxin (styre behandlingen etter FT4 og FT3), og andre at jeg bør øke (dvs at de mener jeg er undermedisinert). Har også hørt at jeg kanskje bør kutte ut medisinen helt. I så måte har det vært minimalt med hjelp fra legehold - annet enn forståelse for at jeg ikke har det bra nå. Man opplever å stå ganske alene om vanskelige spørsmål.

Har forstått det slik at det er ganske sjelden å ha en slik TSH jeg har nå med mine nivåer av FT4 og Fritt T3. Får beskjed om å kjenne etter på symptomene selv, men er vel så sliten at jeg har glemt hva som er "normaltilstand", og det er heller ikke lett å vite hvilken retning som er "riktig" å gå (mer eller mindre medisin) nå med en slik miks av symptomer. Håper noen har noen tanker!

[Pingvinen]

Hei
Dine blodprøver ligner veldig mye på de jeg har hatt; TSH over 3 og FT4 fra 20 og oppover.
Mine blodprøver har alltid oppført seg merkelig. Begge stiger eller synker samtidig. Legen min har ikke skjønt bæret og har karakterisert meg som en vanskelig pasient og behandle.
Jeg har høy anti-TPO, og nå ble det endelig, etter tre år, tatt TRAS. Den slo også ut, og jeg har altså både Hashimoto og lavt stoffskifte, og Graves og høyt stoffskifte.

Aner ikke om den merkelige måten mine blodprøver har oppført seg på skyldes dette at jeg har to forskjellige antistoffer eller noe helt annet, men jeg ville nok bedt legen om å ta en TRAS prøve.

[Peer]

Heisann

Så i noen prøvesvar, ser ut som TRAS er tatt, <0,9 er svaret, så da er den vel negativ. Er vel Hashimoto som er saken her, da. Vet, man kan av og til føle seg som en "håpløs pasient" når formen aldri kommer. Men fastlegen er vel egentlig tålmodig nok, men synes prøvene er rare sammenlignet med andre, vet ikke best medisinering (skal ha for at hun er ærlig ihvertfall). Hvilke prøvesvar landet du på å ha det best med, med både noe høy TSH og FT4?

[Pingvinen]

Jeg har i grunnen ikke hatt det bra med noen av prøvene....Men av to onder foretrekker jeg og ha FT4 over referanseområdet (og dermed også høy TSH)
Nå er TSH oppe i 9,7 og FT4 har plutselig gått ned til 18,4 - det kjennes iallefall ikke bra

[Peer]

Skjønner, vi/jeg må vel kanskje ta et valg mellom å være "høy eller lav" da, forenklet sagt... Er egentlig ganske lite info å finne om samtidig forhøyet TSH og FT4, så slik sett går man glipp av noen gode råd. Det er litt forvirrende når en del sier at TSH ikke betyr noenting når man først har betennelse i kjertelen eller bruker medisiner, siden verdiene ikke er til å stole på siden den allerede er syk. Min erfaring er at dette ikke er helt riktig, men at en høy TSH merkes på symptomer uansett, men kan KAN jo ta feil. Vanskelig dette her...

[Pingvinen]

Jeg fikk også sjekket tidligere om jeg er reistent mot thyroid.
Da har man også høy THS og høy FT4 samtidig, men jeg hadde altså ikke den genfeilen.

[Peer]

Hei,

har Hashimotos og har gradvis trappet opp på Levaxin det siste året. Bruker nå 100 mikrogr. 3 ganger og 75 mikrogr. 4 ganger pr uke.
Svarene har vært varierende, særlig TSH (7,9 for få mnd tilbake, men som regel rundt 3 eller 4). FT4 har stort sett har ligget mellom 16 og 19, mens FT3 som oftest har ligget på 4-tallet.

Det siste prøvesvaret viste (febr. 2012)
FT4: 19 (ref 12-22)
S-Fri T3: 5,1 (ref 3.1-6,8)
TSH: 2,9 (ref 0,27-4,20)

Var hos lege nylig, og hun sa hun ikke visste hva som er god vei videre mht dosering av Levaxin. Tror særlig den forholdsvis høye FT4`en er årsaken til dette, hun er redd den skal bli altfor høy, og det at jeg har opplevd en viss mix av symptomer på høyt og lavt stoffskifte.

Uansett er ikke formen spesielt flott. Har bl.a. ikke mitt gamle humør, tåler ikke kulde så bra (får utslett/rødhet, særlig over kinnbena), noe forverring av allergier, klump-følelse/forsiktig trykk i halsen, trøtt - men relativt urolig søvn, tidvis "hare-hjerte", men OK puls - så tenker at en forsiktig justering av dosen må gjøres den ene eller andre veien.

Lurer også på om kuldeintoleranse primært er tegn på lavt eller høyt stoffskifte, ut i fra deres erfaringer. Og er denne TSH`en noe som kan gi symptomer på for lavt stoffskifte?

Sjekket pulsen da jeg våknet i går, den var rundt 50 (jeg er vanlig hobby-mosjonist og knapt det). Er usikker på om formen nå primært skyldes at stoffskiftet er noe for høyt eller lavt. Som kjent kan man bli ganske kjørt over å gå med for høyt også, og symptomer på begge kan være like. Det order seg vel til slutt - prøver alltid å være optimist! Men hva tenker dere om dette? Takknemlig for alle innspill!

[Blondie]

Aker sykehus anbefaler TSH mellom 0,5-1,5 dersom man behandles med levaxin, samt FT4 i øvre del av referanseområdet. Min personlige mening er at leger bør behandle pasienten og ikke prøvesvaret. Det bør du også si til legen din. Symptomene du beskriver høres veldig stoffskifte relatert ut. Dosen din er liten (1,5-2mcg per kg kroppsvekt er anbefalt...mulig jeg husker noe feil her, korriger meg hvis noen kjenner til noe annet) og symptomene er fortsatt der, så hva venter egentlig denne legen din på?

[Peer]

Vet ikke - legen tar ganske lett på dette med stoffskiftet og vil nødig gjøre noe med dosering uansett prøvesvar og form ser det ut til. Så jeg har langt på vei måttet bestemme dosering selv da hun også vet jeg har lest meg godt opp på betennelser i skjoldbruskkjertelen. Kjenner til den anbefalingen fra Aker, men samtidig er sykdommen så individuell... Og legen er opptatt av FT4, mens mange andre ser primært på TSH... Ikke alltid lett å vite hva man skal tro, og man kan jammen føle seg litt ensom rundt dette iblant, så alle gode råd tas imot med takk!

[Pingvinen]

Min ex-fastlege var også veldig opptatt av at det var FT4 hun skulle følge.
Resultatet var at jeg etter å ha blitt holdt på lav dose levaksin (450 mcg i uka) over tid, fikk mer og mer press og ubehag i halsen, og sykehuset reagerte da de så tallene mine + sjekket halsen.
Konklusjonen deres var at jeg hadde utviklet struma etter og ha gått underdosert i lang tid, og de instruerte legen min om at levaksinmengden skulle økes slik at TSH havnet under 1.
Når min FT4 havner ned på ca 20, så har jeg det rett og slett fælt. For min kropp kjennes det bedre når FT4 ligger mellom 23 og 25 (sist prøve viste den var 25,9).
Alle kropper er individuelle, og det er viktig og medisinere slik at man føler man treffer det som er optimalt, og ikke bare se på tallene.

Blir dosen for høy, så merker de fleste det relativt kjapt, og da går man et skritt tilbake.
Jeg ville nok, om jeg hadde det slik du skriver, gått over til fire dager uka med 100 og 3 dager med 75, testet det ut noen uker og så økt et hakk til etter neste prøve om seks uker.
Men det er slik jeg ville gjort.