Forverring av symptomer etter flere ok år. Hva skjer?

[Susa]

Hei,

Jeg er ny her inne, og lurer på om noen kan hjelpe meg. Jeg begynte med thyroxin, (som det dengang het), i 2000, etter flere år med mange typiske symptomer på hypothyreose: vektøkning, følelse av utmattelse, konsentrasjonssvikt, hukommelsessvikt, ekstremt tørr hud, ødem, verking i muskler og ledd, nedstemthet, fordøyelsesproblemer, verking og prikking i hender m.m. Blodprøver dengang viste at fritt t4, (jeg husker ikke hvordan det var med TSH), var innenfor normalverdiområdet, men i nedre del, og synkende. Derfor ble jeg medisinert, og opplevde stor bedring.

Jeg har riktignok aldri følt at jeg har blitt den samme som før. Spesielt dette med konsentrasjonsevne og glemsomhet er drastisk endret. Jeg slo meg uansett til ro med at slik måtte det vel være. Jeg gikk på 100 mikrogram Levaxin daglig fram til i sommer. Da hadde jeg fritt t4 på 8. Husker ikke hva TSH var på. Jeg fikk da beskjed om å ta 200 mikrogram onsdag og søndag, og 100 mikrogram de andre ukedagene.

Nå har jeg vært til lege igjen, (Ny lege. Den forrige har flyttet), og TSH var på 0,07 og fritt t4 på 11. Jeg tror de bruker Aker, og referanseområdet der er vel 8-20. Hun vil at jeg skal senke doseringen. Dette bekymrer meg. Jeg har nemlig fått veldig tørr hud igjen, håret vokser dårlig, veskeansamlinger, prikking i hender, smerter i armer og nakke og vektøkning. Fem kilo siden i sommer. Folk som kjenner meg godt opplever meg som mer fjern enn vanlig. Jeg glemmer hvor jeg legger saker, og stopper midt i en setning fordi jeg har glemt navn eller ord jeg vil bruke.

Jeg har for lav B12, og har også fått beskjed om at jeg må ta jernkur, og har akkurat begynt med B12 injeksjoner. Jeg har også symptomer på magesår. Har fått konstatert den berømte magesårbakterien, går nå på Nexium, og skal ta gastroskopi om to uker. I tillegg fryser jeg mye. Jeg har målt rektaltemperatur på 36,6. Tre dager på rad.

Jeg har også det siste året fått plager med øynene som jeg aldri har hatt før. De renner hele tiden, og øyenlokkene føles rett og slett seige om morgenen.
Jeg har fått all verdens allergimedisiner og betennelsesdempende dråper for øynene av legen, men ikke noe av det hjelper. Kun å dryppe øynene veldig ofte med en slags gelé mot tørre øyne hjelper litt. Har også fått hovne poser under øynene. Har aldri hatt det tidligere. Fikk beskjed om å begynne med briller. Jobber mye foran skjerm. Briller hjalp heller ikke.

Jeg har, så vidt jeg vet, ingen symptomer på høyt stoffskifte. Ingen uro, ingen svetting, ingen hjerteklapp, ingen diaré.

Er det noen som kan si noe om det er vanlig at kroppen endrer seg etter noen år, og man kanskje behøver en annen dosering eller behandling? Er det dessuten noe som helst problem at tsh er lav?

Jeg vet ikke hvordan jeg skal få legen jeg har nå til å forstå at jeg har symptomer på lavt stoffskifte nå, og synes at det å senke dosen virker fullstendig sinnsvakt. Samme hva Tsh ligger på. Jeg har hatt det MYE bedre med fritt t4 på ca 19. Slik var det i flere år.

Dette ble en veldig lang og omstendelig mail, men jeg håper og tror at noen her inne har kunnskap som kan hjelpe meg til å forstå litt mer, og også noen råd og tips om hvordan jeg skal få legen min til å virkelig høre på meg. Er det noen som har noen tips?

På forhånd tusen takk!

Susa

[Anisa]

Åh.. manner der er så mange efterhånden, som kommer her som ofre for lægernes TSH-fiksering og fra at have været godt eller nogenlunde velbehandlede, falder de i et sort hul pga. hormonmangel som følge af en fuldstændig unødvendig nedsættelse af medicindose.

Måske kunne du læse mit svar til Pedersen i tråden Når blir jeg bedre? Hjelp!

Du kan også læse om det, jeg kalder for "TSH-vildfarelsen" i flere tråde i TSH-forummet

Når du har fået påvist helicobacter pylori i mavesækken, forstår jeg ikke at du kun er medicineret med Nexium. Kan det passe, at du ikke er blevet sat på kombinationsbehandling med antibiotika? Nexium alene vil kun nedsætte mavesyren, mens "pylorierne" vil trives fortsat lige så godt som før.

Du får sikkert flere svar snart. Velkommen til og god bedring.

[Susa]

Tusen takk for svar, Anisa!
Jeg har allerede begynt å lese litt i det du foreslo, og jeg skjønner at jeg det mye jeg må sette meg inn i, og mye nok min lege overhodet ikke er klar over.

Grunnen til at jeg foreløpig kun går på syrehemmende medikamenter er at jeg nettopp for et par dager siden fikk brev fra min lege om at magesår-bakterien er påvist. Jeg skal til spesialist neste uke, og fikk beskjed om at spesialisten vil foreskrive antibiotikabehandling.

Ellers kan jeg si at jeg har lest nok til å forstå at mange har blitt mye bedre med naturlig hormonpreparater fremfor de kunstig syntetiske hormonene.
Du også, ser jeg.
Fantastisk!
Det gir meg lyst til å lete etter en lege som vil være litt åpen for andre metoder enn de tradisjonelle, samt se bort fra TSH.

Dette ser forøvrig ut til å være et flott forum med mange ressurssterke og godt opplyste folk. Med symptomer på det verste er det litt av en jobb bare å orke å google og lese. Jeg er skikkelig imponert!

Takk igjen, Anisa!

Susa

[Hansen]

Jeg var som deg, ganske lykkelig uvitende om stoffskifteproblematikk.
Jeg gikk 16 år på Levaxin, forsøkte å slutte et par ganger for jeg var skikkelig fortvila. Jeg ble bare verre og verre, og hadde alle symptomene du nevner og sikkert også de du ikke nevnte. (hardisken er kort.....)

Så på eget initiativ fik jeg tak i Armour i -04 og ble bedre med en eneste gang.

Jeg tror det er viktig at vi utdanner oss så godt det lar seg gjøre, ellers blir vi bare overkjørt i det systemet de har lavt opp for oss.
Legen din virker ikke helt oppdatert. Du kan jo gjøre et forsøk på å fortelle at TSH ikke gjør noen verdens ting med stoffskiftet DITT og at fT4 bare må bli hva den blir for at du skal føle deg bra.
Hvis det ikke er noen vilje til den forståelsen at det er DU som skal ha det bra, og ikke legens vurdering av blodprøveresultater.....
Så bytt lege.
Noen få snur på flisa, andre er stivnakket og håpløse få noen forståelse fra.

[Lisbeth]

Hei Susa
Jeg får vondt langt inn i hjerterota når jeg leser det du skriver (og liknende historier). Det er nesten så jeg ikke orker det.

Det positive er at du er i god gang med å lære om dette selv, det er det eneste saliggjørende her.

Skaff deg all den kunnskapen du kan og ikke kast bort tid på å redusere dosen så lenge du ikke har overdosesymptomer eller har symptmer på høyt stoffskifte.

Jeg ønsker deg lykke til videre

[Susa]

Tusen takk for veldig hyggelige og informative svar!
Jeg skal lese meg opp grundig, og sørge for at jeg selv har den nødvendige kunnskapen for å ta opp doseringen med legen min, evt bytte lege, og vurdere om jeg bør forsøke en annen type medisinering.
Her inne er det mye nyttig informasjon, har jeg forstått.
Det gjør godt å lese at mange har blitt mye bedre. Jeg trodde man aldri kunne føle seg helt på topp igjen.
Er nå positiv.

Susa

[Delisa]

Eg er ein av dei som har brukt dette forumet til å lufte tankane mine etter nokre år hos TSH-fikserte legar (jamvel innom endokrinologar).

Nå har eg ein ny lege. Han bryr seg ikkje om tsh. Doserer etter ft4. Kommenterer heller ikkje ft3 da han seier denne er bra hos meg. Eg har pga. runden hos tidlegare legar, vikarlegar, endo på Riksen mm fått sneven av paranoia. Eg stolte ikkje heilt på at den nye legen kunne det. Kvifor har han rett og ikkje alle dei andre eg har møtt? Dei andre legane sa ting som at eg stressa hjarte mitt ved å ha tsh på kring 0.

Sist eg var hos legen spurte eg etter eit skriv der akkurat dette er skildra. Han sa han faktisk hadde eit slik, frå Aker. Han fann det ikkje og hadde dårleg tid. Da eg jobbar på Aker, var det enkelt å ta ein kjapp tlf. bort dit medan eg likevel satt ved pc. Men lite napp der, gitt. Vart henvist til ei eller anna stoffskifteforeining.
Vel, vel. Nå trur eg på legen min. Merkar jo også at eg er i betre form enn på veldig lenge Men tenkte skaffe eit slikt skriv som mammaen min kunne ta med til sin lege.

[Susa]

Det virker som om TSH verdier er noe som det varierer veldig når det gjelder hva legene bryr seg om. Vanskelig å ha leger som bryr seg mindre om symptomer eller kliniske funn enn blodprøver...
Jeg er også på leting etter dokuentert fakta for å vise min egen lege.
Man må ha noe å vise til som virkelig ikke noen lege kan kimse av.
Godt at du har det bedre Delisa.