"Har-fine-prøver-men-er-ikke-bra"-klubben.

Nei nå melder jeg meg inn i klubben!!!
Det vil si: "Har-fine-prøver-men-er-ikke-bra"-klubben. Den dere vet...
Får jeg lov å klage litt?

Har fått brev fra Trygdekontoret med tibud om rådgivningsmøte siden sykemeldingstiden ebber ut sakte men sikkert, og panikken siger innover meg i samme takt. Jeg er jo for p*****! ikke bra! Hvor lang tid skal dette her egentlig ta?!? Det som er kjipt er at jeg ikke fikk etablert meg skikkelig i arbeidslivet før jeg ble syk, dvs, jeg var frilanser og det var såvidt i ferd med å ta av litt, men så har jeg nå i trekvart år måttet si neitakk til oppdrag fordi jeg ikke har vært frisk. Kan tro det hjelper på fremtidsutsiktene. Altså ingen arbeidsgiver å gå tilbake til, ingen arbeidsplass å jobbe meg gradvis tilbake i. Flaks at jeg var i et lengre vikariat da jeg ble syk, så har jeg da i det minste hatt brukbare sykepenger hele denne tiden...

Men hva nå? Hva skal jeg egentlig leve av?
Jeg MÅ og jeg VIL bli frisk!!

Etter 39 uker med sykemelding er nå ståa at tallene på laboratoriearket ser fine ut, men jeg føler meg ikke bra....
For moro skyld deler jeg herved hele tallrekka med dere. Her er elendigheten:

Prøvedato: TSH------FT4--------------FT3------Anti-TPO----Dose Levaxin:
15.11.04----220-----<5,1--------------2-------->1000
20.12.04----193------5,2--------------3,4------>1000-------12,5µg
18.1.05-----151------7,3--------------2,9------>1000-------25µg
23.2.04------95------8,1--------------3,6------>1000-------ca 40µg
4.4.05------30------10,6--------------4,1------>1000-------100µg
2.5.05------1,33-----13,4-ikke målt-->1000-------125µg
25.5.05-----0,56-----15,3----3,7---->1000-------125µg
8.6.05------0,19-----16,5----5,1---->1000-------125µg
15.8.05-----0,11-----17,6----4,4------520-------125µg

Fine tall, hva? Særlig i starten. Kommentér gjerne...

Symptomene jeg fortsatt strever med er:
Mage/tarmproblemer, luft og vekslende løs/hard mage. (Det var magen jeg gikk til slutt gikk til legen med en gang i hin november. Og så var jeg jo ikke så innmari opplagt, da... Men jeg var jo overbevist om at jeg var stressa og lat. Så feil kan man ta.)
Ryggen: Smerter i korsryggen. Stivner lett i ryggmuskulaturen.
Beina: Vondt under føttene, smerter nedover beina f.o.m rumpa og ned. Elendig sirkulasjon.
Vekta: Har holdt seg på 83 kilo hele veien, dvs ca 15 for mye. Vektøkningen stoppet da jeg begynte på Levaxin, men jeg har ikke gått ned en eneste lusen kilo.
Tretthet: Stort søvnbehov og fysisk lite styrke og utholdenhet.
PMS og pyton menstruasjoner, generelt elendig form da.
Hodet og psyken: Brainfog (har blitt noe lettere, men er der enda), dårlig hukommelse, depresjonsanfall, konsentrasjonsproblemer, uforståenhet...

Symptomer jeg har blitt kvitt:
Høylytt snorking.
Håravfall.
Alle mine pollenallergier har blitt merkbart bedre.
Angstanfall.
- HURRA! (Man skal telle sine gleder!)

Men, akk! Det blir seint Må sove nå. Hvis jeg får det til. Fortsetter muligens i morgen.
Hilma

[baremei]

Hva kan jeg si? Armour?

[nora]

Du har vært i nærheten av å være riktig medisinert bare siden juni.

Det tar erfaringsmessig ca 6 mnd på riktig dose før man merker tydelig bedring.

Jeg vet ikke engang om en ft4 på 17, 6 er nok for deg, kanskje, kanskje ikke.

Ang. hukommelse, konsentrasjon og depresjon: medisin med t3 kan gjøre underverker.
Det kan være at det virker som om tåka letter på magisk vis.

Men jeg har ikke referanseområdene til dine prøverr, så jeg kan vanskelig kommentere din ft3.

Nå har cellene dine vanskelig for å slippe inn all den ft4 og ft3 (det må en aktiv transport til, og til den trengs som kjent t3....Det at det ser bra ut i blodet, betyr ikke nødvendigvis at nivået i cellene er ok.
Det fins diverse andre parametre for å bedømme det:
kolesterol, homocystein, ferritin, osv (må lage en mere fullstendig liste engang, de bruker slike parametre i vit. artikler)

Jeg synes du skal ta tiden til hjelp.

At trygdekontoret ikke skjønner det med tid, er også en interessant diskusjon.

Hvorfor begynte du på en så liten dose, og økte så sakte? Har du hjertefeil? Kun da starter man sakte.

nora

[Hilma]

Takk for respons!

Armour, ja. Jo, jeg har absolutt tenkt tanken, men har ment at jeg burde komme litt lenger med den tradisjonelle Levaxinen først, og som Nora jo påpeker, så har jeg ikke vært oppe i en anstendig dose med den lenger enn siden i vår. Faktisk gir mitt lille skjema der oppe litt feil inntrykk: Jeg har tatt 125 ug siden 18.april. Det skulle bety at jeg burde bli bra i oktober?... Men da legen stoppet økningene mine i mai, så følte jeg at jeg egentlig kunne gått høyere. Hun sa jo at vi skulle øke til jeg ble hyper, men det har jeg aldri hatt antydning til engang. Det må i tilfelle ha vært da jeg holdt på å øke fra 12,5ug til 25 ug, ved juletider..

Det er endel andre opplysninger jeg burde ha kommet med, men jeg orket ikke mer i går kveld. For det første referanseområdene selvsagt, glemte bort dem, legen min bruker Fürst på Furuset i Oslo:

TSH: 0,5-4,5
FT4: 9-22
FT3: 2,8-7,1
Anti-TPO: 35

Selv synes jeg at det absolutt kunne være en tanke å forsøke Liothyronin. Jeg har jo lest mye av det du har skrevet her Nora, og da du bl.a beskrev det å ta Liothyronin som å få dratt bomull ut av ørene, kjente jeg et behov for det samme... Legen min vil imidlertid ikke gi meg det selv. Hun hadde nok helst sett at de tok meg inn til vurdering på Hormonavd. på Aker, men det er visst ikke så lett med "bare vanlig" hypotyreose, "dette kan allmennlegen finne ut av selv, sier de da" sukket hun ved en anledning. Men nå har hun jo litt å argumentere med, at det tar så lang tid før jeg blir kvitt symptomer f.eks. Før den tid skal jeg til scintigrafi på Ullevål, om en uke. Men hva ser de egentlig da? Hvor mye liv det er i kjertelen?

En litt interessant ting er jo at jeg hele veien har hatt antistoffer på over 1000, og nå sist er de sunket til 520. Det er et godt tegn mente legen.

Ellers ville jeg nevne at jeg tar B- og C- og multi-vitaminer, omega 3 og Bio-Selen med sink fra helsekosten, (Pharma Nord). En uke før og under mens tar jeg også jern. Tar alt sammen godt unna Levaxinen, som jeg forøvrig tar om kvelden før jeg legger meg, funker bedre enn om morgenen for meg. Alt dette tror jeg hjelper litt, jeg tok ikke vitaminene et par måneder her i sommer og mener jeg merket bedring da jeg begynte på'n igjen for et par uker siden.
Andre prøver som er tatt er B-vitamin, Folat, Ferritin, kjønnshormoner. Jeg har vært testet for cøliaki, PCO, og tatt tester for mage og tarm... Jeg husker ikke hva de heter fornoe alle sammen. Alt har vært "helt fint." Etter å ha lest om binyrebark-probelemer her og andre steder fikke jeg henne også til å teste kortisol, det var 9.mai, blodprøve kl. 8 og 19.15. Selvsagt "helt fine" de óg.

Hvorfor jeg økte så sakte? På grunn av den høye TSH'en. Tror ganske sikkert det var helt riktig. Jeg kjente den halve tabletten jeg startet med GODT, og strevde verst med den første økningen opp til en hel 25 ug-tablett, såpass at jeg måtte gå via 3/4 tablett... Aldri i verden om jeg hadde klart å starte på 25ug, langt mindre 50 ug. Senere kom det nok en fase hvor jeg kunne økt fortere, men det forsto jeg ikke før senere.

Nå blir det mye om meg her, men jeg håper andre kan ha litt nytte av mine erfaringer...

Hilma

[nora ikke innlogget]

Jeg tror uansett endokrinologen vil prøve deg på en litt høyere dose, før noen andre sprell.
Det er anbefalt praksis når pasienten ikke føler seg bra ennå.

Hyper: Jeg prøvde i vinter å ta mere på egenhånd. Var oppe i 225µg før pulsen begynte å stige bittelitt. Tar 150 µg levaxin om dagen, men i et par dager tok jeg litt mere. Merker vesentlig mer energi. Men jeg har ikke lyst å fuske sånn med dosen, annet enn kanskje ta 50µg mer en gan i uken hvis jeg gjør noe ekstra.

Du kan jo prøve å mase et par ganger til. (om å forsøke litt høyere dose )
Legene tar deg gjerne ikke på alvor før du har klaget et par ganger, bare for å være sikker.

nora

[Hilma]

Hei baremei

Leste det du svarte Yvette på http://www.xlpluss.no/thyroforum/vie...highlight=#304

Mener du altså at i overgangen til Armour økte du for fort, og nå er du inne i en ny runde med leting etter den riktige dosen? Hvor lang tid skal man vente før man eventuelt prøver å gå over? Du ventet 3 år, n'Finn enda lenger (var det 17?), andre igjen har det greit med Levaxin og Liothyronin... Har ikke du det, Nora?...

Hvor lang tid skal jeg gi Levaxinen?...

Forvirret tankespinn fra Hilma

Hei Nora!

Jeg har heller ikke lyst til å fuske med dosen. Vil jo helst samarbeide med legen min, og tar jeg andre doser, så slår jo nødvendigvis blodprøvene ut feil osv. Prøvde faktisk å ta 150 ug annenhver dag i en uke i juni på egenhånd, bare for å teste ut om jeg merket ubehag i retning av hyper, men kjente ingenting til det.

Vanskelig å få legen til å gå med på en økning når tallene mine ser ut som de gjør. Jeg synes imidlertid at FT3 ser litt lav ut, (derfor har jeg lyst til å prøve Liothyronin), sist gikk den til og med litt ned, men når jeg påpeker det overfor legen, så sier hun at FT3-prøven er den minst interessante, særlig når man er medisinert. Dette forstår jeg slettes ikke, for den prøven viser vel i hvilken grad kroppen gjør om T4 til FT3? Det er jo T4 jeg stapper i meg daglig?


Hilma

[nala 30]

Hva er egentlig f3?
Den prøven har jeg ikke tatt.
Kan den værre for høy/lav selv om de andre er innom ref.verdien?
TSH på 2,9
Fritt 4 på 15,6
Får noe av det værste symptomene jeg har er sikkelig ammetåke som aldri har letta, heller blir værre. Dattra mi er 3 no og det er jo 2 år sia æ amma, men har ei tung vekt som presser ned på hodet. Sånn føles det, ei tung sky og den letter omtrent aldri. Glemsk er jeg til de grader at jeg er redd hvordan jeg blir når jeg blir eldre....
Sukk
Kan dette ha noe med f3 åg gjøre da, eller må andre prøvene være helt på bærtur først....

noen nye spørsmål som har dukket opp dette.
Kommer stadig nye ting jeg lurer på

[Yvette]

Hilma - når det gjelder scintigrafi så fikk jeg tatt det, og beskjeden jeg fikk var at kjertelen er "død". Så utifra det svaret antar jeg de sjekker om der er restfunksjon. Men jeg vet ikke.

Når det gjelder "fusking" av medisinering har jeg ikke hatt noen betenkeligheter i det hele tatt. Av den enkle grunn at jeg har skjønt at legen har tippet like mye som meg. Så jeg har øket selv (gitt beskjed etter hvert til legen), men jeg har ennå ikke hatt hypersymptomer. Bare når jeg fikk tigget meg til Liothyronin og han satte meg på en megadose på 40µg pr dag. Da ristet jeg da!! Vibrerte. Så jeg senket ned til 10µg. Etter en tid med 150/10 var fT3 for høy i forhold til T4 så jeg senket Liothyronin til 5µg pr dag. Det ble for lite! Jeg bryr meg ikke om at jeg kankskje går med en for høy fT3. Jeg ble skikkelig elendig når jeg senket til 5µg, og nå på 10µg har jeg det mye bedre. Jeg postet dette et annet sted. Da var jeg usikker på hvorfor jeg ble så utslått. Så jeg mener og tror og håper at det er Liothyroninen som holder meg såpass oppe :P

Så jeg ser langt etter prøvesvar nå. Kjenner heller etter hvor mye jeg tåler. Det kan ikke legen vite.

[baremei]

Hei baremei
Mener du altså at i overgangen til Armour økte du for fort, og nå er du inne i en ny runde med leting etter den riktige dosen?

Sånn grovt - ja.

Hvor lang tid skal man vente før man eventuelt prøver å gå over? Du ventet 3 år, n'Finn enda lenger (var det 17?), andre igjen har det greit med Levaxin og Liothyronin... Har ikke du det, Nora?...

Hadde jeg visst det jeg vet idag hadde jeg nok øket dosen med Levaxin littegranne, men var nå oppe i 125mcg. Og hadde jeg skjønt mer av Armour vs Levaxin ville jeg ikke ventet i tre år, nei. Midt oppi alt ble jeg jo gravid igjen (6 uker etter oppstart med Levaxin, etter å ha forsøkt å få nr. 2 i syv år), og det forlenger jo alt mulig, siden "ingenting" stemmer under svangerskapet og så lenge man ammer.

Hvor lang tid skal jeg gi Levaxinen?...

Tror jeg ville gitt den noen måneder etter at blodprøvene viser noe fornuftig, og at de hele tiden beveger seg i riktig retning (TSH under 2, helst under 1,5, og FT4 i øvre del av øvre halvdel (hø-hø, godt sagt).

[søs]

Hei Hilma!
Kjenner meg igjen på første innlegget ditt her , men har selv blitt mye bedre. Ting tar tid
Vet ikke hvor du er i prosessen med trygdekontoret, men i dag fikk jeg innvilget yrkesrettet attføring på bakgrunn av min dykdom. ( graves , radiojodbehandlet nov 2004) . I søknaden la jeg ved info brosjyrer om høyt og lavt stoffskifte, samt legeærklæring. Fikk beskjed om at behandlingstiden tok 8-12-uker, MEN det har bare tatt 3 uker på vedtaket- gleder meg til å få gjort noe fornuftig!!!

Lykke til videre
Hilsen Søs :P