Av og på med Levaxin/Liotyronin

[Dame54]

Veldig fint at dette forumet finnes. Hadde jeg funnet dette før sommeren, så ville jeg ikke vært i den situasjonen jeg er i nå, tror jeg. Men jeg er der jeg er idag.
Sykemeldt fra tidlig høst 1999 med utbrenthet som diagnose (symptomer var som med lavt stoffskifte). Hadde blitt gradvis dårlig over lang tid. Nektet å ta anti-depressiv tabletter. Siste blodprøve 31.10.2000 før start med levaxin var:
T4: 11 (10-28)
T3: 2.4 (2,3-5,7)
TSH: 1.89 (0,20-4,5) var 2.77 04.10.00
Anti TPO: 107 (<35)
Har sett fra blodprøven fra sept 99 at Ferritin, vitamin D og P.homocystein var lav og S-IgE var høy og forstår fra andre innlegg at i hvert fall Ferritin og vitamin D er ofte lave når man har lavt stoffskifte. Fikk B12 sprøyter høsten 99 så antar at det må ha vært lavt også.
Begynte med Levaxin des 2000 som en prøve siden vikaren for fastlegen mente jeg var på vei til a få lavt stoffskifte basert på symptomer og blodprøver over. Ble litt bedre men ikke helt bra med en gang. Økte dosen og ble gradvis bedre bortsett fra konsentrasjonsevnen og øresuset. Begynte med liotyronin i mars 02 og etter hvert forsvant mange av symptomene og jeg begynte i ny jobb høsten 2003 (60%) og full tid fra jan 2004. Vet det tok kjempelang tid før øresuset ble borte, men husker ikke akkurat tidspunktet. Siden TSH ikke var målbar (<0,01) fra mars 02, ble jeg rådet av fastlegen sommeren 2005 til å redusere dosen (kuttet først ut 1 dag i uken) og når TSH fremdeles ikke var målbar, endte jeg opp med å ta medisin 4 dager i uken. Jeg ble fort dårlig, gikk mest utover konsentrasjonsevnen, og T4 gikk ned til 10, mens TSH fremdeles var <0,01. Gikk tilbake til opprinnelig dose og alt var mye bedre etter noen måneder. Halverte liotyronin uten at TSH ble målbar. Blodprøvene fra høsten 2005 til juni 2008:
T4: 15-18 (9-22) (var 18 i juni 2008)
T3: 3,7-4,9 (2.3-5,7)
TSH: <0,01 (0,20-4)
Medisinen i samme tidsrom: 100 mg levaxin og 10 mg liotyronin. Fungerte bra.
Siden TSH fremdels ikke var målbar og fastlegen mente at det ikke kunne fortsette sånn over lang tid, fikk jeg time hos en endokrinolog juni 08. Fastlegen søkte om time på Aker men fikk avslag. Endokrinologen som fastlegen sendt meg til var ikke interressert i TSH (og det er jeg enige med han i) men mente allikevel at jeg aldri skulle ha begynt med medisinen (mente det var mest trolig ME jeg hadde da), selv om jeg fungerer når jeg tar den og ikke når jeg prøvde å redusere sommeren 2005. Han sa at jeg måtte slutte med en gang. Ikke nødvendig med nedtrapping. Sluttet nokså motvillige med en gang (følte meg helt "overkjørt" siden jeg hadde hørt det sammen fra en annen spesialist i 2001, men hadde da klart å komme meg unna uten å følge hans råd). Dette var i midten av juni. Første uken merket jeg en rar nummenhet på toppen av hodet (den er fremdeles der) og har vansker med å puste ut (tok allergitabletter, men det har ikke hjulpet så mye). Kan ikke helt se sammenhengen, men så i et annet innlegg at en som hadde sluttet med liotyronin hadde opplevd "press" på hodet i 6 måneder, så det kan kanskje ha en sammenheng allikevel? Blodprøvene er nå:
T4: 11 (9,22)
T3: vet ikke
TSH: 2.4
Anti TPO: får svar om noen dager
Og jeg fungerer dårlig (er sykemeldt) men blodprøvene er normal så jeg får beskjed at jeg ikke har hypotheorose. Kan ta ny blodprøver om 3 måneder. Fastlegen har allikevel ombestemte seg og er enig i at jeg kan begynne å ta levaxin (25mg) igjen men ikke liotyronin. Ikke alle symptomer har kommet tilbake - det er verst med konsentrasjonsevnen og "innsatsviljen" og følelser er en berg og dalbane. Det tar kjempelang tid til å gjøre den minste ting - å skrive dette har vært en skikkelig lang og tidskrevende jobb...
Er det noen som har erfaring med hvor lang tid det kan ta å komme tilbake (om det la seg gjøre) hvis jeg begynner på nytt med levaxin? Eller om jeg ikke skal ta levaxin men se om kroppen ordner opp? Forrige uke var jeg helt sikkert på at jeg måtte ha stoffskiftemedisin for å fungerer, men etter å ha kjempet for å få lov, tør jeg nesten ikke å ta det (det overrasker meg, men jeg begynner å tro at det kanskje er slik jeg er). Dette blir et veldig lang innlegg, men jeg håper noen har erfaring/info de kan dele med meg.

[Hansen]

Hypothyreose er ikke ME, men har mange felles symptomer så det er nok endel som havner i feil diagnose.
Legene anerkjenner jo ikke at hypothyreose i tidlig stadie eller en subklinisk tilstand gir symptomer, så her må de bare rydde opp.

MIn erfaring er at det ikke nytter å finregulere dosen. Har du det ikke bra, så forsøk Armour for å se om det er bedre.
Men forsøk store doser D-vitamin først.
Ellers tror jeg ikke at dagens behandlingsregime er istand til å kalles restituerende.
Hverken for Levaxin eller Armour.

Begrensninger vil vi få, vi må bare akseptere dem og lære å leve med dem.
En dag får vi kanskje lov til å velge selv hvilken thyroxintype vi vil bruke ?
Jeg tror det er det beste som kan skje på kort sikt.

anti-TPO er et diagnoseverktøy.
Det brukes altså for å finne ut hva som skaper situasjonen. Når det er funnet ut, har det i vanlige tilfeller ingen hensikt å ta flere slike prøver.
Antistoffet finnes først og fremst inne i kjertelen. Det lekker ikke ut i blodet før kjertelen er godt på vei til å bli ødelagt.
Når størrelsen på tallet er klart over den positive grensen reflekterer ikke størrelsen på alvorlighetsgraden.
Man kan ikke si at 1000 er verre enn 100.
Størrelsen reflekterer heller ikke informasjon som kan brukes i behandlingen.
Men vil du minimere tallet er det kjent at selen virker positivt. Man har også forsøk igang på om kortisonpreparater kan ta knekken på disse antistoffene.
Og kan de det, kan sykdommen i kjertelen kanskje kureres en gang i fremtiden.

TRAS er et annet antistoff.
Her har det stor betydning å måle dette under behandlingen fordi tallet reflekterer behandlingsresultatet.
Og, da kan man kanskje mistenke profesjonen for å blande betydningen av disse 2 ?

[Bille]

MIn erfaring er at det ikke nytter å finregulere dosen. Har du det ikke bra, så forsøk Armour for å se om det er bedre.
Men forsøk store doser D-vitamin først.

Ikke meningen å ødelegge tråden, men hvor mye er stor dose D-vitamin?

[Thomas W H]

Stemmer at Liotyroninen min ble kuttet ut på bare 1 måned (for raskt!) og resultatet ble pressfølelse i hodet (til tider så ille at jeg endre opp på legevakta!) i 6 måneder.. Nå har det gitt seg! Men formen min er fortsatt helt på trynet. Kan ikke gjøre noe. Ingen jobb, ingen fritid. Jeg gjør faktisk ikke noe annet enn å vente på å bli bedre, fordi Aker har jo sagt at jeg ikke har stoffskiftesykdom. Så nå prøver vi å kutte ned på Levaxinen også.

[Dame54]

Leste innlegg til Thierry (fra noen dager siden) nå og ser at du også har problem med å trekke inn pusten pluss denne evig press på hodet (den er ikke så vondt hos meg men den er der hele tiden som du sa). Stakkers deg som hadde det mye verre og blir redd. Det forstå jeg godt. Da velger jeg å tro at begge de tingene henger sammen med stopp i stoffskiftemedisin og at det gir seg snart. Kan ikke forstå at det var riktig at jeg fikk beskjed å slutte på dagen av spesialisten. Det er sikkert ikke farlig men det er veldig ubehagelig. Synes det var rart at Thomas WH skal slutte helt med medisin (som jeg har gjort) selv om han skal gjøre det gradvis, siden han hadde en helt sikkert diagnose fra starten (min var usikkert). Kan det være fordi det er den eneste måte å se om Anti-TPO går opp igjen? Men hvilket rolle spiller det hvis man er fornøyd med dosen man tar? Vet du hvor høyt Anti-TPO skal være før det er Hashim..... (husker ikke hvordan det staves)? Men det virker ikke som om spesialisten er opptatt av noe annet enn T4 hos meg. Jeg har bestemt meg for å begynne med levaxin igjen og se hvordan det går. Har ikke så mye valg da det er ikke bra nå. Jeg var tross alt fornøyd med ting før juni med 100 mg levaxin og 10 mg liotyronin. Skulle gjerne ha vært uten denne nedtur nå - virker helt unødvendig. Blodprøvene viser at jeg ikke har hypothyrose men jeg fungere ikke,så jeg er tilbake til start..... kan ikke gå å vente å bli verre og verre og håper at blodprøven er plutselig under 9.

Jeg vil også gjerne vite hvor mye vitamin D man kan ta - burde man sjekke hvor mye det ligger på nå (ny blodprøve) eller er det okay hvis man skulle ta for mye? Er det noen steder man kan gå å be om blodprøver uten å gå gjennom fastlegen? For da vil jeg sjekke B12 og ferritin samtidig men jeg liker ikke å mase på fastlegen akkurat nå.

[Hansen]

Leser mellom linjene til flere her at de har frykt eller respekt for D-vitaminet.
Og det er ikke så rart, sånn som det har vært presentert av fagmiljøene.
Dette gjelder i enda støre grad for Armour.
Min erfaring med begge emner er at det er bare å "kjøyra på", som team Klemmetsen sa det.
Anbefalingen på 10µg D3/dag er tull. Hvor har de det fra ?
Nora hadde funnet et U-båt forsøk som viste at kosten måtte berikes med 175µg.
Hva er dagsbehovet, og hvordan beregner man det - det varierer hver dag etter sola og hver uke etter årstiden.

En tinger iallfall matematisk sikkert, at man klarer ikke øke sitt D-vitaminlager når man ikke spiser mer enn det som går ut.
Jeg har det ok på 30µg D3/dag - andre sikkert mer. 30 er ingen stor dose.
Jeg har prøvd å kutte ut, men er nå tilbake på 30.
Dette har ført til en halvering av Armourdosen.
Jeg opplevde hjertebank, og kuinne selvfølgelig tenkt at D3 ikke var noe for meg - isteden valgte jeg å se hjertebanken som for høy Armourdose, så dette bør en nok være obs på.

Dette er jo ikke det eneste jeg har eksperimentert med. Det gikk jo gradvis til H da jeg var på Lervaxin, og ingen skal snakke stygt om en som prøver å finne en bedre helsesituasjon.
Jeg prøvde også Liothyronin.
to perioder a 3mnd. Den første helt uten virkning, men første uka var virkelig oppløftende. Det varte bare en uke.......
Andre forsøk økte jeg dosen. Hver tablet var på 20µg og jeg var oppe i 6stk/dag.
Eneste som skjedde var en liten varmefølelse en times tid etter doseinntak.
Jeg målte fT3 til over 20, og legen sa jeg måtte slutte. Jeg slutta brått, og merka ingen ting til det.
Men hos meg virka det jo heller ikke, så ikkeså rart det.

[Bille]

Det er ikke rart en blir litt betenkt dette med d-vitamin. Har alltid hørt at man må ikke få i seg mer enn anbefalt dose. Når jeg leser her, føler jg meg mer trygg på å øke dosen. Særlig gjelder det datteren min som har lavt stoffskifte, 50 µ Levaxin 3 dager i uka og 75 fire dager. Trøtt og leddsmerter. Ingen skade å ekstra d-vitamin. Selv tar jeg 10 µ D + 10 µ som er i kalktablettene.

[Tily]

Hvis jeg forstår Dame54 rett, så er du satt på Levaxin pga. stoffskifte i grensland til lavt, og ble altså mye bedre av behandlingen. Så måtte du trappe ned pga ikke måbar TSH. T3 var da litt over normalområdet, og T4 normal. Jeg forstår ikke hvorfor du ikke kunne ha fortsatt slik, siden du da følte deg bra ?... Mange her påforumet har fortalt at de må finne en lege som ikke legger vekt på TSH, men på formen og T4/T3. En supprimert TSH gjør vel ingen skade ? Iallefall er det ikke enighet om det. Det er vel alt for høye verdier av T4/T3 over tid som er farlig ?

(Hansen; du vet vel noe om dette...)

[Hansen]

Jeg forstår godt undringen din Tily.
Men en må passe på ikke å vurdere (tolke) de som har sin naturlige produksjon i behold ( det meste av den iallfall )
Og de som erstatter den naturlige produksjon med tabletter.

Hvordan D3 innvirker på de to gruppene er intresssant - jeg vet ikke.
Men hvis jeg kan representere Armourgruppen, så virker det svært gunstig på den iallfall.
Jeg tok 4-5Grain før og var nede i 2,5G, men er på 3 nå.

Kan hende mange av de som har en subklinisk tilstand har så god nytte av D3 at de ikke behøver piller ?
Den som kan bidra til å belyse dette kan jo bidra med noe vesentlig.