Innvilget tidsbegrenset uføre!

[kira]

Endelig etter mange år i systemet har jeg idag fått innvilget 100% uføre - i første omgang i 2 år - noe jeg selv ønsket. Synes det var for tungt å svelge en varig uføre, i alle fall når jeg har et håp om bedring!
En utrolig lettelse!!

Skal be om utredning av ME, har bestilt en "legepakke" fra ME foreningen som jeg vil ta med til fastlegen eller indremedisineren jeg går til kontroll hos.

Sol og varme har kommet, men blir helt elendig av å få sol på meg, men kroppsverken er heldigvis mye mildere.

Noen andre som må unngå sol/sollys?? 8)

[Yvette]

Endelig etter mange år i systemet har jeg idag fått innvilget 100% uføre - i første omgang i 2 år - noe jeg selv ønsket. Synes det var for tungt å svelge en varig uføre, i alle fall når jeg har et håp om bedring!
En utrolig lettelse!!

GRATULERER kira! Vet hvordan det føles. Jeg har fått innvilget 100% varig og er kjempeglad for det! Men så er nå jeg en gammel dame da. I allefall - senk skuldrene, og så håper jeg du får det bedre etter hvert!

[Anne Ma]

Sol og varme har kommet, men blir helt elendig av å få sol på meg, men kroppsverken er heldigvis mye mildere.

Jepp, blir slapp, super søvning og tung/vondt i hodet. Med for mye sol føles det som feber og jeg begynner å kald svette osv. Ligner litt på solstikk faktisk Har funnet ut at solhatt hjelper en del. Reagerer ikke så fort på sol på kroppen som i ansiktet/hodet. Har fått klager på at jeg ikke kler av meg/holder meg i skyggen, eller inne, siden jeg var fjortis. Hvis jeg kan dukke ned i kaldt vann går det bra, men får alltid eksem av solen. Har funnet ut at det er varmen i kombi med sol som er den verste fienden for huden. Så lenge jeg kan kjøle meg ned går det bra.

[kira]

Tusen takk for tilbakemeldinger!
Hmmm en gammel dame (Yvette) og en fjortis (Anne-Ma)..... vet ikke helt om jeg tror helt på dere

[nora]

Ja, det er kanskje noe mer enn hypothyreose når man blir dårligere av lys og sollys. Me eller noe annet.
Fant noe når jeg surfet rundt om noe sånt, bl. a. har de med sarkoidose problemer med lys generelt.

[Stina]

Dette var fryktelig spennende....

Men først: Gratulerer kira, så kan du kanskje senke skuldrene litt ;)

Så kan jeg si at jeg også mistenker ME. Legen har fått legepakke, men jeg har ikke dette fordi det er en "tvilsom" sykdom. :evil:

Det jeg dog er helt sikker på, er at jeg ikke tåler mye varme (heller). Og det er spesielt ille ved sollys. Sola svir meg så fælt. Hvis jeg bare står 5 minutter og snakker med naboen i direkte sol, så har jeg fått en knall hodepine som varer i mange dager. Får alltid hodepine av varme. Så hvis vi har hetebølge, så sitter jeg bare helt utmattet i en stol til det går over - med da denne fæle hodepinen. Det eneste jeg aldri mister, er MATLYSTEN. Så når jeg da spiser som vanlig, men bare sitter, ja da vet vi jo hvordan DET går.

Anne Ma, har det mye liknende det du beskriver. Men jeg får ikke eksem. Siden jeg var liten har jeg alltid søkt skyggen ubevisst. Mine foreldre synes at det var så morsomt at jeg var som "fisken i vannet" - mer under vann enn over. Solstikk - ja, jeg er sikker på at hvis jeg ikke rimelig fort kommer ut av solsteiken, så får jeg solstikk.

Anne Ma, jeg husker så dårlig, men er det du som har fått konstantert ME?

Jeg har spurt et spørsmål om andre reagerer på sterk kulde, spesielt vind inne på et ME-forum. Det var noen som gjorde det ja, og de snakket om at termostaten var helt på bærtur hos ME-syke.

Hvis nå ikke mange av dere andre med hypo reagerer så sterkt på varme/sol - så begynner jeg endelig å bli mer sikker på at jeg har ME.

[Anne Ma]

Hei Stina

Nei, jeg har ikke fått konstantert ME. Men forrige lege ville begynne å utrede meg for det. Det er derfor jeg skal til nevrolog om ikke lenge. Så får vi se hva som skjer.

og de snakket om at termostaten var helt på bærtur hos ME-syke.

Det har jeg også. Termostaten slår seg av og på. Plutselig iskald for så å bli glohet flere ganger i døgnet. Høres litt skummelt ut det med ME synes jeg...

[kira]

Takk for enda en klok tilbakemelding fra deg Nora. Er så takknemlig for at du øser av din kunnskap til oss her inne!!

Og Stina..... vi har tydeligvis veldig mange fellesnevnere!
Håper legen min vil være med lydhør enn din når jeg får legepakken og levert den til henne. For den legen din..., ja du hadde fortjent langt bedre enn få slike arrogante kommentarer som han ga deg :evil:

Men vi gir oss ikke - gjør vi vel??

Klem fra Kira

[Stina]

Nei, vi gir oss ikke Kan ikke godta at de behandler oss som de gjør.

Jeg har vært i kontakt med en ME-syk her på Sørlandet. Har fått navnet på hennes lege (å hjelp, hvor la jeg nå den lappen???). Om han ikke hadde så stor forstand på ME, så hadde han i alle fall tatt imot henne med respekt på dette området. Skal forsøke å få en second opinion hos han, men jeg er litt engstelig... Vet ikke hva jeg bør si eller ikke bør si....

nora - hva er sarkoidose?

Anne Ma, det var slik det var ja. Huff, jeg har ikke helt oversikten... Og så glemmer jeg så fælt. Ã… huske navn/nick er håpløst.
Jeg kan fortelle deg at noen temperatur-problemer kan ha med kjønnshormoner å gjøre. F.eks. ved overgangsalder. Eller i mitt tilfelle hvor eggestokkene ikke lenger produserer nok østrogen pga antistoffer mot dem (tror det er sånn). Før jeg begynte på medisiner mot dette, så fikk jeg hetetokter om natta og andre ubehagelige ting.

kira, hvis du blir henvist til en spesialist for utredning av ME, kan du da fortelle meg hvilken? Ja, du også Anne Ma. Det er så få i landet som gjør dette, og nå har de fått så mye å gjøre - etter alt det med ME som har vært i media, er det så stor pågang hos dem. Det må være en spesialist som gir deg diagnosen for at trygdesystemet skal godta det.

Klem fra meg også ;)

[Yvette]

Jeg kan fortelle deg at noen temperatur-problemer kan ha med kjønnshormoner å gjøre. F.eks. ved overgangsalder. Eller i mitt tilfelle hvor eggestokkene ikke lenger produserer nok østrogen pga antistoffer mot dem (tror det er sånn). Før jeg begynte på medisiner mot dette, så fikk jeg hetetokter om natta og andre ubehagelige ting.

Det var nytt! Kan du si noe mer om det? Har du en link? Jeg er i overgangsalder og lurer på MYE!! Temperaturproblem og kjønnshormoner?? Jeg skal få målt disse ved neste legebesøk. Det er bra brennsikkert. Skal google litt selv også. Mulig jeg greier å hoste opp noe selv, men tvilsomt.