Norsk Thyroideaforbund og BTF

[Hansen]

Etter Bente Bakkes selvhendige avsløring av hvor lite faglig kapasitet hun har om vår sykdom, roter jeg meg borti opplysninger som virkelig skremmer meg.
Nå vil jeg at Bente Bakke bare bekrefter at de er i ledtog med BTF. http://www.btf-thyroid.org/index.htm

BTF tett involvert med BTA, som jo har gått til rettsangrep på Myhill, Skinner og Peatfield - legene som behandler pasienter som har symptomer selv om TSH ikke er høyere enn de forordnede 5,5.

BTA - er altså de som kjører rettsak mot britiske leger som behandler stoffskiftepasienter etter deres symptomer - om det så skulle komme på tvers av hva legeklubben der skulle mene om saken.
Det er vel sånn Bente Bakke har forklart at hun støtter her i Norge, og hun er velkommen til å bekrefte sitt syn på samarbeidet.

Altså - NTF liker ikke at Britiske leger skal få lov til å behandle stoffskiftepasienter anderledes enn legeforeningen har bestemt - og det er jo etter de verdensomspennende regler som også Norske leger tiltvinges.
NTF har ikke reservert seg i så måte !
Jeg tror mange innovative leger i Norsk helsevesen må legge bånd på sin yrkesutøvelse - og slå opp i "boka" for å finne ut hva legeforeningen tillater, eller hva endokrinologen på stedet forordner.
Og rette seg etter disse selv om dette skulle gå på tvers av legens egene pasienterfaringer.

[Reven]

Hva vil du oppnå med dette, N'Finn?

[Hansen]

Dette er opplysniger jeg kom over og som jeg synes er graverende.
Foreningen gis jo anledning til å uttale seg og jeg håper de kan gi en forklaring.

Vel, hva er det å oppnå ?
Skulle jeg fortie det for dere Reven ?
Er det ubehagelig å få vite hva foreningen står for og hvilke venner den har valgt ?
Er det ubehagelig å få vite at foreningen samarbeider tett med de som rettsforfølger slike leger som vi pasienter etterlyser flere av, rettsforfølges for å gjøre nettopp som vi ønsker ?

Tro meg - jeg synes det er trist å oppdage slikt, meget trist.

[Marianne]

Dersom dette medfører riktighet så er det jo dypt sjokkerende.
Nå får vi vente å se om Bente kommer på banen her (som representant for foreningen), slik at vi får hørt to sider av saken før vi begynner å konkludere.
Og kommer det ikke noe svar, ja så var det vel noe med at den som tier, den samtykker?

[baremei]

Og kommer det ikke noe svar, ja så var det vel noe med at den som tier, den samtykker?

Nå, nå...

Vi får ta høyde for forskjellige kommunikasjonsformer og -steder før vi konkluderer med noe slikt.

Men jeg ville sette pris på en klargjøring, siden vi nå er inne på annen side av noe av samme sak fra før.

At sakene i England gir inntrykk av å være ganske stygge er så, og et synspunkt fra forbundets side hadde vært ok.

[Marianne]

Joda, men ettersom det ikke eksisterer noen kommunikasjon mellom NTF og sine medlemmer ellers enn gjennom bladet Thyra (som utgies hva er det, 4 ganger i året?) og ved personlige enkelthenvendelser, må de jo nødvendigvis svare her hvor vi er. Og forbundsleder har jo gjennom tidligere innlegg vist at hun er innom forumet og kikker, og ikke kun på de trådene hun selv har startet.

Ellers enn det er jeg helt klart enig i at man ikke skal konkludere med noe som helst før man enten har hørt begge parter, eller for egen maskin satt seg grundig inn i saken.

[Reven]

Ja, selvfølgelig er det interessant å få svar på spørsmålene, men hvorfor spørre på en måte som samtidig henger henne ut?

[Hansen]

Det blir vel litt som å skylde på journalisten fordi denne bringer dårlige nyheter dette Reven ?
Sent i gårkveld fikk du et hastig svar fra meg, jeg kunne formulert det bedre.
I ditt første spørsmål ligger det en mistanke av at jeg skulle ha noe å vinne på å skrive om dette.
Det har jeg.
Jeg er ikke medlem, og vil heller ikke bli det under de rådende omstendigheter. Min eventuelle gevinst er vel at alle vi som er stoffskiftesyke kan få en forening som ivaretar våre interesser - da vil jeg også få en forening å være medlem i.

Jeg håper lederen kan forklare dette og at jeg er fullstendig på viddene, men slik det så ut for meg da jeg fikk vite dette - var dette som å få en opplysning om at ledelsen i foreningen fører medlemmene bak lyset.
Foreningen kan ikke utad invitere til medlemskap for at de står på for at medlemmene skal få en bedre behandling av helsevesenets behandlere og samtidig støtte organisasjoner som kjører rettsprosesser mot behandlere som gjør nettopp det.

Slik opplysning synes jeg flere burde vite om, både medlemmer og potensielle medlemmer.

Så spør du om hvorfor jeg må henge henne ut.
Tåler hun ikke det ?
Hun har lederansvar for hva foreningen skal drive med. Det må hun svare for.
Men, er det jeg som henger ut henne ?

[Lisbeth]

Hei og hopp

Etter det jeg har lest her inne har forbundslederen selv valgt kommunikasjonsmåte når det gjelder n'Finn. Nå er det ikke slik at jeg mener at to feil blir en riktig, men dette må hun tåle.

Men, jeg skjønner ikke hva hun skal bekrefte, det står jo på den siden du la ut link til at foreningen er med, eller?

Stå på n'Finn

[BenteB]

Det er reist spørsmål om NTF står i ledtog med pasientorganisasjonen British Thyroid Foundation (BTF), som har et samarbeid med den engelske organisasjonen for endokrinologer, British Thyroid Association (BTA). Bakgrunnen er at BTA skal være involvert i en rettssak mot noen britiske leger for deres behandling av stoffskiftepasienter.

NTF er ikke kjent med denne saken. Gjennom Thyroid Federation International (TFI) har vi et samarbeid blant andre med BTF, men vi synes det blir litt for drøyt å skulle holdes ansvarlige for holdningene til legespesialister i England fordi vi har et samarbeid med landets pasientorganisasjon. Det inngår ikke i dette samarbeidet at NTF har noen mulighet til å gripe inn overfor andre lands pasientorganisasjoner eller noen de samarbeider med. Hvis det hadde vært slik, ville jo også de kunne gripe inn i vårt arbeid.

Jeg har imidlertid et inntrykk av at man i TFI kan synes vi er liberale fordi vi blant annet mener at det bør startes prøvebehandling ved subklinisk hypothyreose når pasienten har plagsomme symptomer. Som jeg tidligere mener å ha nevnt på Sonjas, er dette noe vi gir uttrykk for både overfor leger og endokrinologer her hjemme. Det trodde jeg spørsmålsstilleren hadde fått med seg, men det kan kanskje være mine dårlige kommunikasjonsevner som har skylden for at det budskapet ikke er nådd frem.

Hensikten med samarbeidet i den internasjonale paraplyorganisasjonen TFI er å bidra til å bedre forholdene for stoffskiftesyke over hele verden. I august holdt TFI sitt årlige møte i Leipzig i forbindelse med kongressen til de europeiske endokrinologene (ETA). På TFIs møte foreslo vi fra Norge at det etableres en internasjonal thyreoideadag den 25. mai. Forslaget ble enstemmig vedtatt, og 25. mai 2008 vil Verdens Thyreoideadag for første gang bli markert. Som et bidrag til at flere skal få en tidlig diagnose og leve bedre med sykdommen sin, skal vi bruke denne dagen offensivt for å skape større oppmerksomhet om sykdom i thyreoidea i det offentlige rom.

Med vennlig hilsen
Forbundsleder Bente Bakke
Norsk Thyreoideaforbund