ME og stoffskifte

[grynet]

hei hei

jeg skal til DR Kavli på utredning for ME.


Jeg hadde kyssesyken i 96-96 + at jeg fikk meningokokk vaksine *Skoleforsøk* som det har vært mye snakk om på tv etc...

jeg skrev en mail til DR kavli og fortalte ham om alle symptomer og at jeg har lavt stoffskifte etc...

tok kanskje 4 uker før han ringte meg opp igjen og ville at jeg skulle komme til han..

Dr kavli har ME selv så han vet hva han snakker om..

skal til han i mars.. etter LAAAAAAAANG vente tid.. spent på hva han har og si

[kris]

Jeg hører også til dem som har en "tentativ" ME-diagnose fra fastlegen min. Jeg takket pent nei til henvisning videre da han lanserte den - jeg hadde allerede lest en del om diagnosen, og visste at det å få satt den innebar veldig mange utredninger og var et langt lerret å bleke. Dessuten finnes det dessverre pr. i dag ingen behandling for ME, så jeg så ikke helt vitsen i å utsette meg for dette... (Det hører også med til historien at jeg ikke kunne overlevd økonomisk på de trygdeytelsene jeg hadde krav på på den tiden...)

I ettertid har jeg tilfeldigvis i jobbsammenheng snakket med en spesialist som har jobbet mye med ME-pasienter, i samarbeid med dr. Nyland på Haukeland som regnes som en av landets fremste på denne sykdommen. Jeg fortalte henne i en bisetning at jeg har hatt svingende stoffskifte i flere år, og hun spurte tvert om jeg ikke hadde fått utløst en ME i bakkant av dette...? I følge henne er dette ganske vanlig.

Så det vil ikke forundre meg om mange her inne (som kanskje fortsetter å slite med symptomer til tross for optimal medisinering) har en ME-diagnose i tillegg.

[Anne Ma]

Så det vil ikke forundre meg om mange her inne (som kanskje fortsetter å slite med symptomer til tross for optimal medisinering) har en ME-diagnose i tillegg.

Det er vel akkurat det jeg har fått en anelse om. Og som deg Kris har jeg hørt det samme fra mennesker som har fått sin diagnose hos dr. Nyland på Haukeland. Og hvis han sier at dette syndromet hører sammen med eller i samheng med stoffskiftet. Så må det jo være noe i det. Samtidig kan det være å forringe stoffskifte diagnosen også. Det er så lett å legge det på en "innbildt sykdom" - som en del leger omtaler det som. Kanskje denne totale utmattelsen egentlig bare er en del av vår sykdom, men at legene av en enkelhets tanke sender oss til utredning for ME??? En tanke i hvertfall om ikke annet

[Joni]

Kris skrev:
"Jeg fortalte henne i en bisetning at jeg har hatt svingende stoffskifte i flere år, og hun spurte tvert om jeg ikke hadde fått utløst en ME i bakkant av dette...? I følge henne er dette ganske vanlig."

Anne Ma skrev:
"Det er vel akkurat det jeg har fått en anelse om. Og som deg Kris har jeg hørt det samme fra mennesker som har fått sin diagnose hos dr. Nyland på Haukeland. Og hvis han sier at dette syndromet hører sammen med eller i samheng med stoffskiftet."

Kris, Anne Ma og evt. andre: Vet dere mer om sammenhengen mellom hypothyreose og ME? Linker?

På forhånd takk!

[Lissa]

Jeg takket pent nei til henvisning videre da han lanserte den - jeg hadde allerede lest en del om diagnosen, og visste at det å få satt den innebar veldig mange utredninger og var et langt lerret å bleke. Dessuten finnes det dessverre pr. i dag ingen behandling for ME, så jeg så ikke helt vitsen i å utsette meg for dette... (Det hører også med til historien at jeg ikke kunne overlevd økonomisk på de trygdeytelsene jeg hadde krav på på den tiden...)

at du ikke kunne leve av trrygd har jeg full forståelse for... ikke stor greiene.
jeg vurderte selv midlertidig attføring i en periode, men det var jo ikke noe vits.... jeg tjente på den tiden ca 9000,- brutto i mnd... etter skatt var det ca 7000,- igjen og 80% av det igjen... ikke aktuellt!
jeg valgte å gå videre på skole isteden... får tross alt mer utbetalt av lånekassa, selv om det er lån mye av det

men spørsmålet mitt:
om man får en ME diagnose MÃ… man vel ikke bli trygda eller?
klart i dårlige perioder (noe jeg vet det meste om) nytter det ikke å prestere, men deltidsjobb fx? (selvfølgelig ikke alle det nytter for)

jeg har også full forståelse for at folk velger trygd. det er ikke alle som klarer å jobbe... i perioder har jeg følt det sånn selv. :(

men det er vel ikke i utgangspunktet umulig å jobbe selv om man har papirer på at man har ME?

[Anne Ma]

Lissa: Selvfølgelig kan man jobbe selv om man har diagnosen ME. Spørsmålet er ikke hva du feiler, men hva du orker!

Joni: Jeg har desverre ikke noen linker til dette temaet. Dette er en anelse jeg har fått etter å ha lest litt og snakket med folk både på nett og privat. Dette er nok en ting det vil ta lang tid å finne ut av om de noensinne gjør det. Jeg er vel litt redd for at de putter de 10 - 20% av stoffskiftepasientene som ikke blir symptomfrie inn i dette. Og da i stedet for å annerkjenne at man faktisk "bare" kan ha stoffskiftelidelse, og dermed ikke klare å leve livet som man "burde", så får man diagnosen ME. Og det er lettere å ha en diagnosen ME enn å bli mistrodd av helsevesenet, fordi man ikke blir bedre av Levaxin.

Når man er skikkelig dårlig så har man jo ikke valget mellom å jobbe eller gå på trygd. Og det er vel da ME kommer opp som en mulig løning på gåten, om hvorfor man ikke blir frisk, eller for å forklare de symptomer man har som ikke "stemmer" med hypotyreosen. Selv kjenner jeg ingen som ønsker å gå på trygd. Man mister jo hele livet når øknonomien svikter. Ikke bare at helsen forsvinner, men det gjør jo alt som koster penger også. Nei, ikke et liv å trakte etter. Håper jeg slipper å havne der!!!!

[Joni]

Takk for svaret Anne Ma! Jeg trodde at det er veldig vanskelig å få ME - diagnosen? Har inntrykk av at det er mange som ikke får tilstrekkelig behandling for hypothyreose og som går i mange år og hangler. Noen blir tilbydt antideppressiva og annet snacks, fordi "noe" ikke stemmer.

Det første problemet med hypothyreose er å få en diagnose, det andre problemet er å få nok medisin, et tredje problem er at noen får for mye medisin, noen får feil medisin................osv. JA! Det er utrolig mange problemstillinger knyttet til stoffskiftesykdommer. Dessverre! Flott at vi gjennom dette forumet kan hjelpe hverandre!

Det er en stor tragedie at noen ikke blir frisk pga legers manglende kunnskap om behandling av hypothyreose og derfor blir uføretrygdet. :evil:

[Anne Ma]

Hei Joni

Jeg tror faktisk at det finnes en prosentandel som ikke blir bra med stoffskiftet uansett behandling. i all litteratur (for leg og lær) så finnes det pasienter som ikke blir symptomfrie. Men jeg er enig med deg at det burde være unødvendig å måtte slite så mye for å bli tatt på alvor!

[Yvette]

Har inntrykk av at det er mange som ikke får tilstrekkelig behandling for hypothyreose og som går i mange år og hangler. Noen blir tilbydt antideppressiva og annet snacks, fordi "noe" ikke stemmer.

Det er en stor tragedie at noen ikke blir frisk pga legers manglende kunnskap om behandling av hypothyreose og derfor blir uføretrygdet. :evil:

Jeg spurte min psykiater denne uken om de tar stoffskifteprøver av mennesker som kommer med depresjon. Jeg har spurt tidligere også, og han bekreftet at det er vanlig prosedyre nå. Dette er i Ã…lesund. Jeg aner ikke om det er likt overalt.

Ellers er jeg enig i legenes manglende kunnskaper. Det er en tragedie!

[Hsn]

Ja det er ganske tragisk at mange havner i en bås som psykiatrisk pasient pga stoffskifte. Det var der jeg havnet i 97/98, og har man først havnet der virker det som man aldri blir tatt alvorlig igjen når det gjelder fysiske lidelser. Ikke har de bare trukket min sykdom i tvil, men det skjedde en gang jeg ringte legevakta pga av at dattra mi var syk også. Fikk spørsmål om hun virkelig var syk? Gjett om det var en som ble spak når han fikk se at hun ikke hatt vært til lege annet enn til kontroller, og så viste det seg i tillegg at hun hadde kraftig urinveisinfeksjon. Greit at man tar i bruk antidepressiva og beroligende i tøffe perioder, men det er vel viktigst å kurere den egentlige årsaken som f.eks stoffskifte. Vil jo si det at det er en naturlig ting at man blir deprimert når man går å føler seg syk og kanskje ikke får den hjelpa man trenger. I tillegg er det jo et symptom på lavt stoffskifte. Man blir jo mere tiltaksløs, og innfinner seg mer med saken når man er dopa ned, kanskje mer ideelt for legene, men ikke for oss.