Hyperthyreose med misstanke om Graves sykdom.

[Forvirret]

Henger meg på her jeg også.

For min del så har jeg nå gått ett år uten Neo M. og prøvene holder seg fine. Før den tid gikk jeg på Neo M. i ca 2,5 år (med et forsøk tidligere på å slutte). Medisinsk sett så har vel kanskje min hyperthyreose "brent seg ut" nå. Det føles bare ikke sånn....

Jeg sliter veldig med tretthet, anspenthet, dårlig søvn ++++. Lurer veldig på om jeg ikke tok nok hensyn mens stoffskiftet var høyt, følte meg ikke verken trett eller syk da, selv om verdiene var skyhøye. Forstå det den som kan. Men iallefall har jeg kjent det nå etterpå. Har hatt det sånn, i større eller mindre grad, siden stoffskifteverdiene ble "normale" (snart 3 år). Veldig festlig for det er jo ingen som har noe å hjelpe meg med siden alle prøver er fine. Holder periodevis på å bli gal av mitt nye asosiale jeg, så hvis noen har tips å komme med så tar jeg gjerne imot.

Hilsen en trett og lei sørlending!

[jane]

Tja. Jeg ble behandlet (mer el. mindre hodeløst av leger i distrikts-Norge uten den minste peiling på hva de holdt på med, har jeg nok skjønt i ettertid) med NeoMz i et år etter at jeg fikk diagnosen for første gang. Var så i OK form i halvannet års tid, tok blodprøver hver 3. mnd. som så fine ut. Hadde trua på at jeg skulle være blant de heldige som slapp unna med én runde.

Men så, tidligere i år, fikk jeg plutselig et kjempetilbakefall, og er nå midt i den vanskelige reguleringsprosessen - bruker både NeoMz og Levaxin, 100% sykmeldt på femte måneden, osv. osv.
Var hos endokrinolog på Aker senest i dag, og fikk bekreftet at selv om de kanskje kan klare å få meg noenlunde på stell igjen denne gangen, så har jeg veldig stor sjanse for å få enda et/enda flere tilbakefall iom. at jeg allerede har hatt ett. I så fall ville han helst operere meg, siden han mener det nå også har satt seg på øynene - noe som ikke skjedde i den første "runden". Og her går jeg og ønsker meg å bli gravid i løpet av et år eller to, og nå får jeg ikke lov til det heller. Nedslående nyheter på en ellers fin høstdag... :(

[El-Ella]

Jeg har Graves sykdom og har hatt veldig høyt stoffskifte. Da jeg ble gravid brukte jeg Propyltiuracil sammen med levaxin og trappet raskt veldig ned på medisinene. For 3 uker siden fikk jeg beskjed av en lege å slutte helt på alle medisiner. Det gjorde jeg. Men kjenner jeg er litt bekymret. Stoffskiftet bare synker. Har aldri vært så lav som nå. Føler meg i ok form. Men synes dette er rart siden jeg hele tiden har vært plaget med høyt stoffskifte. Jeg vet at graviditetshormonene påvirker og roer sykdommen ned. Men kommer det til å bli for lavt eller stabiliserer det seg vanligvis tro?
Her er siste prøvesvar:
TSH: mindre enn 0,03
Ft4: 10
Ft3: 3,5
TRAS: Neg.
Kanskje noen har noen tanker eller erfaringer?
Hilsen meg

[Beate]

heisann! hvet ikke om dette er noe godt svar men....

Vanlig vis er det slik at i første 1/3 del av svangerskapet vil graviditetshormonet hCG- som ligner litt på TSH- kan stimulere stoffskiftet- da vil TSH synke under det normale for å stabilisere stoffskiftet. Når en er ferdig med de 3 første måndene - vil sammenhengen mellom TSH og T4 /T3 etter hvert bli normal igjen.
- Hos oss som har Graves - før vi blir gravide- er det som regel slik at det kommer en lett økning i stoffskiftet (forverring pga. hCG- TSH er allerede lav og kroppen kan ikke justere den ned..... )

Etter de 3 første måndene blir mange rett og slett friske - og får etter hvert normal sammenheng mellom TSH og T3/T4- uten medisiner- dette pga at immunsystemet svekkes for at vi ikke skal støte vekk babyen - en grei bi-effekt er da at antistoffet TRAS- også synker, eller blir helt borte.....

De fleste må regne med at de blir syke igjen 6-12 uker etter fødselen.... og må begynne på medisiner igjen. - men det er nå så.....

Vil nok tro TSH vil begynne å stige nå - og øke T4 verdiene - hvis du har litt is i magen, men ingen kan jo vite noe helt sikkert..... Kan hende kroppen trenger litt ekstra tid for å komme i gang igjen med å produsere TSH- hvis du har brukt forholdsvis store doser propyltiurasil i kombinasjon med levaxin- aner ikke.....
Hva som er farlig lave verdier under graviditet hvet jeg faktisk ikke - men karnsje noen med Lavt stoffskifte hvet?

Det er i allefall viktig at du passer på å ta prøver ofte fremmover og får skikkelig oppfølging.

Du skal ikke gå med aldt for lave verdier over lang tid i allefall- det kan skade barnet. Men har likevel inntrykk av at -det skal litt til- når du har kommet såppas langt. Barnet har nå egen skjoldbrukskjertel og kan produsere en del hormoner selv...... Levaxin er uansett helt ok å ta under graviditet hvis du skulle trenge det. - Men som sakt.... tror nok du har et kjempe bra utgangspungt i og med at TRAS er borte!

Vi er uansett forskjellige- jeg ble gravid rett etter at jeg forsøkte å slutte på medisiner, og verdiene hold seg utrolig nok stort sett stabile. Legen min var litt slurvete med prøvene - og det ble faktisk ikke tatt TRAS prøver under hele graviditeten! - de 4 første mnd. fikk jeg ikke noe oppfølging i det heletatt..... men det gikk bra det også! Er nå lykkelig mamma til verdens vakreste lille krabat!

Lykke til!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[El-Ella]

Tusen takk for svar Beate!
Har vært på Aker igjen og diskutert prøvesvarene. Som du skriver så mener også legen at TSH kommer til å stige snart ettersom stoffskiftet synker. Hun sa også at det er ganske vanelig å synke i stoffskifte når man er gravid, mye fordi blodet også er "tynnere" og det påvirker prøveresultatet. Jeg skal ikke begynne med levaxin enda. de vil se om TSH begynner å stige igjen først.

Babyen har egen kjertel og er ikke avhengig av mitt stoffskifte lenger. det viktige er å følge med på om TRAS stiger i svangerskapet fikk jeg beskjed om. Jeg har også fått beskjed om at jeg mest sannsynlig får tilbakeslag etter fødsel, alt fra 3 uker til 6 mnd etter fødsel. Men det velger jeg å ikke bekymre meg om nå. Det viktigste er at babyen har det bra og at verdiene er ok nå.

Fikk du Graves tilbake etter fødsel? Hva slags oppfølging fikk du da? Fikk også beskjed om at jeg kan ende opp med lavt stoffskifte etter fødsel også.. Legen sa forøvrig at hun kom til å anbefale meg operasjon hvis Graves kommer tilbake etter fødsel. dette fordi jeg er ung og hun mente det da ville kunne bli et problem gjennom livet at Graves "kommer og går".
Gratulerer med en liten gutt!! Kjempe bra at alt gikk fint i svangerskapet

[Klara]

Hei!
Jeg har jo blitt behandlet for Graves med radioaktivt jod, er 30 år. Må si det er et mye bedre liv med stabilt stoffskifte. Selv om jeg nå må gå på levaxin har det fungert bra. Jeg orker full jobb og har overskudd til å gjøre noe på fritida, det hadde jeg slettes ikke de åra jeg var dårlig.

Koselig at du er gravid, håper det går bra for deg!

klem

[Beate]

Heisann! Jeg fikk tilbakefall godt og vel 6mnd etter fødsel. Tror selv at dette også hadde en sammenheng med stor psykisk belastnig denne perioden...... jeg er litt "alternativ" av meg- så jeg forsøkte først med homeopat medisin. Stoffskiftet sank sakte men sikkert det neste 1/2året - men aldt tok veldig lang tid, og jeg ble veldig fort sliten -i og med at jeg konstant gikk rundt og var "litt høy". Valgte til slutt i sammarbeid med lege å starte på en liten dose NeoMercazole, og har trappet ned ganske fort til den 1/2 tabl. jeg tar nå. Faktisk veldig fristende å forsøke å seponere medisinen nå - i å med at jeg føler meg ganske bra..... men avventer litt til jeg får tatt nye TRAS prøver - er de fine, så karnsje jeg tørr....... jeg har gått mange runder med meg selv ift. radiojod og operasjon - og har fått ulike råd etter hvilken lege jeg har spurt......
Jeg har - etter å ha tenkt grundig gjennom dette over flere år - tatt mitt valg - og det er å ikke gjøre noe. MEN dette er absolutt ikke et råd til deg om å gjøre det samme! Folk er forskjellige - vi har forskjellige kropper - forskjellige personlige refferanserammer og forskjellige behov her i livet.... Det eneste rådet jeg kan gi deg - er å lese det du kommer over, snakk med flere leger/ spesialister - sørg for å få alle fakta på bordet - og så tar du din egen personlige avgjørelse! Lykke til! Kos deg med babyen - dette er den vakreste mest fantastiske tida i livet - ta godt vare på den!

[Klara]

Jeg var selvfølgelig skeptisk til å ødelegge et organ i kroppen med radiojod. Jeg har då også tenkt mye på det i ettertid, hvor lurt var det å påføre seg sykdommen lavt stoffskifte på livstid, og bli avhengig av levaxin? Jeg var bare så lei av å ikke fungere. Nå er det uansett for sent å angre.. Jeg har det i alle fall mye bedre nå, både fysisk og psykisk. Hvordan det blir videre i livet kan ingen vite.
Dere som ennå har valget, jeg skjønner godt at dere lurer og utsetter det, eller ikke gjør noe. Men det spørs vel også litt hvor dårlige dere er i utgangspunktet, om dere fungerer sånn noenlunde uten drastisk behandling. Hvis dere syns dere har tid til å se det an så er det nok fornuftig.

[El-Ella]

Hei.
Jeg er nå 28 uker gravid. Før jeg ble gravid brukte jeg medisiner for å senke stoffskiftet, men jeg fikk beskjed om å prøve å slutte med de medisinene når jeg var ca 12 uker. det gikk veldig fint! Jeg har gjennom hele svangerskapet tatt blodprøver hver 4. uke, og en endokrinolog har fulgt meg med blodprøve svarene. Alle kontrollene i svangerskapet blir gjennomført av en gynekolog. Så jeg føler jeg får god oppfølging. Mitt stoffskifte er nå ganske lavt, men jeg føler meg i ok form. Skal derfor ikke begynne med levaxin. Det viktige er å følge med på om TRAS verdiene er positive eller stiger i svangerskapet. Dette kan medføre at barnet blir født med forbigående høyt stoffskifte. TRAS er heldigvis negativ hos meg nå. Man blir ofte "frisk" i svangerskapet, men jeg har fått beskjed om at sjansen for at Graves med høyt stoffskifte kommer tilbake etter fødsel, er ganske stor. Så vi får se..