et forslag til medieoppslag fra oss- alle sammen må lese:)

[Ida]

Hva med å foreslå at et ukeblad o.l. skriver om sykdommen? For eksempel KK, Allers, Norsk Ukeblad, A-magasinet (i Aftenposten) skriver jo ofte om forskjellige helsetemaer. Kanskje det hadde vært en ide? Eller at vi sender inn en artikkel til de?

[Sonja Midtlien]

Forslag fra meg:

1. Vi kan få en uavhengig journalist til å skrive om temaet og så presentere det for ulike tidsskrifter, f.eks. Legeforeningens tidsskrift, Bedre Helse etc.

2. Skrive innlegg selv og sende til aviser og blader. Da må antakelig innsender underskrive med eget navn. Jeg var med på en slik kampanje i katteforumet på www.dyrenett.no i fjor sommer, og innlegget vi skrev ble faktisk publisert i en del aviser. Om det hadde noen virkning, det vet jeg ikke. Innlegget handlet om katteeieres plutselige "ferieallergi", hjemløse katter og en bønn om kastrering av dyrene.

3. Skrive til Puls og få de til å ta det opp som et eget tema i en sending. Noen av oss må nok da være villige til å stå frem.

Vi kan godt skrive et opprop i tillegg til dette hvis det er ønskelig. Om noen vet hvordan man lager en slik side hvor folk kan underskrive, kan jeg godt huse denne siden på min hjemmeside www.thyro.net

[Abra]

Hei alle sammen!

Kjempebra diskusjon!! Og veldig viktig!! Og så mange gode innspill!!!

Jeg er enig med Joni.
Jeg tror et åpent brev til helseministeren kan være et sted å starte. Kanskje kan en av oss forfatte et slikt brev og så kunne vi sammen legge det fram for thyroideaforeningen, og få dem med på laget? Hvis brevet stiles til helseministeren - med foreningen som avsender (representert ved noen av oss f.eks) - og sendes til alle landes aviser + alle TV kanaler osv - skulle en tro at en kunne oppnå å få litt oppmerksomhet. I siste nummer av Thyra sto det noe om at thyroideaforeningen hadde forsøkt å få til et møte med helseministeren uten å ha lykkes foreløpig. Det kan være et godt utgangspunkt for et slikt brev.
Jeg mener en vil ha mer gjennomslagskraft dersom foreningen stiller seg bak en slikt brev.

I brevet kan vi kanskje sette fokus på forskning - eller rettere sagt mangelen på den. Det at det forskes minimalt på hypothyreose fører til manglende kunnskaper blant leger vedrørende årsaker til sykdommen. En har heller ingen god medisinsk forklaring på hvorfor ikke alle blir friske selv om de får medisiner. Det må også settes fokus på at såkalte referanseverdier/"normalverdier" ikke er et godt måleverktøy for å oppdage lavt stoffskifte.
Kanskje kan hovedbudskapet i brevet være???: Lite forskning fører til lite kunnskap blant leger - som igjen fører til at folk blir gående uten behandling/manglende behandling. Lite kunnskap fører til uenighet blant leger om hvordan sykdommen skal behandles og det er veldig tilfeldig hvilken hjelp en som stoffskiftepasient får av det offentlige helseapparat. Og alt dette får svært alvorlige følger for veldig mange av oss som er syke. Vi må derfor få økt fokus på sykdommen, få igang en faglig debatt om behandling av stoffskiftepasienter , og vi må ha midler til forskning!!!!
Jeg tror også det er viktig å fokusere på at Hypothyreose er en kompleks sykdom, og at det er en myte at sykdommen er enkel å behandle.

Jeg tror også det er utrolig viktig at vi framstår som faktaorienterte i brevet. Hvis vi skal ha gjennomslagskraft i de miljøer vi ønsker å påvirke, kan vi ikke framstå som fortvilte eller sinte (selv om de aller fleste av oss har god grunn til å være nettopp det). Jeg tror også det kan være nyttig å kunne referere tiil et par leger som backer oss opp, men det er ikke sikkert vi får noen til å være med på det. Det finnes leger som kan mye om stoffskiftesykdom, og det hadde vært bra for oss om vi kunne referere til et par av dem i brevet.
For å få bli hørt må vi være strategiske, faktaorienterte og kunne dokumentere det vi hevder.

Og hvis vi ikke lykkes med dette, kan vi kanskje ta en Bengt Eidem: http://www.vilduhjelpe.com/
En egen nettside der vi setter fokus på hypothyreose - og kombinerer dette med en epostkampanje for å få oppmerksomhet rundt sykdommen??

[Anne Ma]

Er helt enig med deg Abra!

[Joni]

Veldig bra Abra! Har et par innspill: Jeg kjenner ikke til Thyriaforeningen, men jeg antar at de ønsker å skrive sine innlegg selv. De er jo myndighetenes samarbeidspartner og høringsinstans i saker som gjelder oss. Hvorfor skulle de samarbeide med oss? Hvem er vi? En samling mennesker med samme diagnose som medlemmene i Thyriaforeningen. Det er det som er poenget med organisasjoner, at de representerer mange, 5000. Kan ikke tenke meg at de er interessert i å samarbeide med oss. Hvis vi har et forslag til et brev, kan vi avlevere det, men de gjør akkurat hva de vil med det. Det er helt usannsynlig at vi som gruppe kan skrive et avisinnlegg i samarbeid med foreningen. Men vi kan bli medlemmer og påvirke på den måten.

Innholdet du skisserer er meget bra! Jeg foreslår at du skriver utkast til et åpent brev til helseministeren, at vi kommenterer det og at det blir lagt til en side hvor de som ønsker det, kan underskrive, evt. til www.opprop.no

Jeg kommer ikke til å underskrive brevet fordi jeg rett og slett er i for dårlig form, jeg har min fulle hyre med å klare hverdagen. Det er sikkert noen andre som heller ikke ønsker å undertegne et brev til Sylvia. Verden er tøff, arbeidsmarkedet likeså, noen bor på små steder og det fins mange gode grunner for at noen kanskje ikke vil undertegne et slikt brev. Men alle kan påvirke på en eller annen måte. Send en e-post til PULS-redaksjonen, o.l. for å oppfordre de til å lage innslag om hypo/hyperpasienter,- det kan gjøres anonymt.

Vi kan gjøre mange ulike framstøt. Mange gode forslag er kommet; kontakte ukeblader og aviser med oppfordring om å skrive om problemene vedrørende stoffskiftesykdommene.

Mange kjenner kanskje en journalist eller to?
DETTE BLIR BRA!

[baremei]

Jeg kommer ikke til å underskrive brevet fordi jeg rett og slett er i for dårlig form, jeg har min fulle hyre med å klare hverdagen.

Hva mener du? Ã… underskrive vil jo ikke påvirke hverdagen din på noen måte?

[Sonja Midtlien]

Ã… underskrive et slikt brev/opprop, vil kanskje medføre noe oppmerksomhet i mediene (kanskje lokalmedier), og det er det kanskje ikke alle som har krefter til å klare. Så derfor bør det være frivillig å underskrive. Men det er jo kjempefint om de som har et innspill orker å komme med noe!

Jeg har selv stått frem i aviser og ukeblad i forskjellige forbindelser, og det _kan_ være en påkjenning i enkelte tilfeller.

[baremei]

Hvis vi ender opp med et slik opprop bør det jo på forhånd være avtalt hvem som skal være pressekontakt?
Og da vil jo evt. journalister/andre som har spørsmål kontakte dem.

[Lajla]

Er med jeg oxo, og jeg skriver under fordi jeg har en sykdom som alle dere andre oxo sliter med.
Hvis vi kan komme videre og få helsenorge m helsemininsteren til å våkne, ja da gjør jeg hva som helst.

Lajla

[Joni]

Jeg kommer ikke til å underskrive brevet fordi jeg rett og slett er i for dårlig form, jeg har min fulle hyre med å klare hverdagen.

Hva mener du? Ã… underskrive vil jo ikke påvirke hverdagen din på noen måte?

Jo, det vil det, dessverre! Jeg er opptatt av å påvirke media, at de setter denne saken på dagsordenen. Det kan man gjøre på mange forskjellige måter. Hvis noen ikke vil skrive under på et opprop, må det respekteres!

En variant kan være at de som undertegner er hypo/hyperpasienter. En annen variant er at de som undertegner er pasienter, pårørende, helsepersonell, naboer, kollegaer, venner og alle andre som støtter teksten i oppropet. Da blir det ikke så farlig!