Hva med mediafokusering på problemet pasient/lege (endokrinolog) ?

[Lajla]

Hvor mange her stiller opp hvis man får media til å fokusere på problemet pasient/lege(endokrinolog)????

Vi er noen stykker som prøver å få media på banen for å sette søkelyset på denne problematikken?

Hadde vært intressant å vite om deres engasjement for det?

Lajla

[nora]

Du mener om situasjonen i Tromsø?

Problemet er nemlig at endokrinologer de nadre steder an være ålreite eller veldig bra.
(selvsagt vil de kun diagnostisere noe med binyrene følrst når man har hatt komplett Addison i flere år og kunne vært død flere ganger, men det er en annen diskusjon, man kan trekke inn addisonforeningen der)

Noen her har hatt veldig bra hjelp med vanskelige spørsmål på Aker. Ingrid Norheim har vært nevnt. Hun er opptatt av at mange går mange år før de får diagnose.
De har også et samarbeide med thyreoideaforbundet.
Du får ikke forbundet til å gå ut mot endokrinologer av den grunn.

Og det er ikke løsningen på alt å si i avisa at Balderklinikken er topp og endokrinologene i Tromsø er dårlige, da blir man overhodet ikke hørt.

Men vi har lest mange ganger her at man i Tromsø ikke starter behandling før man har en TSH på5 eller noe samt ikke hjelper dem som har fortsatte plager. er det i det hele tatt noen som har fått liothyronin av endokrinologer der?

Det var mine tanker.
Det er jo verst for dere som bor der oppe, jeg skulle ønske det var noe man kunne gjøre.

Rolf Jorde har fått antatt en artikkel i et peerevieved tidssskrift (en slik artikkel henger høyt) og der skriver han at det ikke hjalp med levaxinbehandling, det var et forsøk med pasienter. Det er et ledd i en veldig stof internasjonal diskusjon om behandling av hypothyreose. Det er to leirer, dem som vil senke gransen for TSH(til 2 eller 2.5) og dem som vil beholde de gamle, samt endog heve beslutningsgrensen for behandling til nærmere 10.
De i Tromsø vil altså ikke behandle hypothyreose før det er gått skillelig langt.

Jeg tenker, hvis man får inn en artikkel i avisa om at alle pasienter i Tromsø er forsøkskaniner pga. internasjonal prestige, og det hevdes at de ikke lider...

Her er artikkelen i Jcem
http://jcem.endojournals.org/cgi/conten ... t/91/1/145
Denne artikkelen ble behørig kommentert i mange andre utenlandske media.
google-søk: http://www.google.com/search?sourceid=n ... Left+Alone

http://www.endo-society.org/news/press/jan06thyroid.cfm sier at det er et innlegg i debatten (ongoing controversy) Forresten så gir denne artikkelen en bra oversikt over hva de gjorde i studien, jcem -artikkelen er vanskelig å dechifrere.
Merk at endo-society heller til at øvre grense er 2,5 på TSH i denne debatten
http://www.endo-society.org/news/endocr ... il2004.cfm




Det fenomenet at de ser bort fra dine symptomer, og sier at de ikke har noe med hypo å gjøre, heter negativ placebo effekt.
Dr. Rimland har erfart dette med forskinng på autisme og om Scretin hjelper. http://www.autismwebsite.com/ari/newsle ... gative.htm

Om hvordan de bruker eller ikke bruker statistikk i forskning, og om det betyr noe, og om de velger om det skal bety noe:
http://www.medscape.com/viewarticle/531928?src=mp

[Abra]

Jeg stiller. Jeg hadde vært død eller grønnsak i dag om jeg skulle ha ventet til jeg fikk hjelp i det offentlige helseapp. Har fått hjelp av privatpraktiserende lege - som er sinnsyk dyr - og jeg kunne faktisk tenke meg å få igjen de pengene av trygdekontoret. Jeg har faktisk krav på hjelp fra det offentlige når jeg er syk.
Lykke til med å få media til å sette søkelys på dette. Vi må være mange tusen i norge som har disse problemene - vi må stå sammen - for å få mer oppmerksomhet rundt thyro-sykdommer og mer forskning!!!

Lykke til!!!

[nora]

Jeg synes det er spesielt at de i Tromsø nekter for at hypo-symptomer har noe med hypo å gjøre.

Det står jo i legetidsskriftet at mange ikke blir bra fra hypo, i tråden her om glemsk.
Det ser ut for meg som om de har et gedigent eksperiment med alle pasienter i Tromsø.

Angående at pasientene ikke ble nmoe bedre på levaxin:
Det er bekreftet i noen andre studier.
Det beviser bare at de bruker feil medisin.
De skulle brukt en blanding av t4/litt t3 slike midler har de hatt i flere tiår i tyskland og Østerrike) eller Armour Thyroid.

Pasientene utenlands har også kommentert på lignende studier som viser at man ikke blir bedre med thyroxin, at de også skulle inkludert medisinering med Armour Thyroid i slike forsøk på subklnisk hypothyreose.

[Lajla]

Hei dere

Jeg henviser til Tromsø, men VET at det forekommer i resten av landet. Og har man i tillegg vært på Balder er hundreogett ute.

Jeg fikk hjelp der pluss medisin og begynte faktisk å leve igjen, men når kroppen er så utslitt og nedkjørt av å hver dag slite for å ikke krepere da skal det faktisk ett under til at en blir frisk.

Dette som endokrinologene gjør nå er ett HÅN mot alle pasienter med stoffskiftefeil og som har utviklet autoimune sykdommer.

Jeg blir rasende og oppriktig lei meg, for det sitter fakstisk hundre, kanskje tusenvis av kvinner i dette landet som ikke får vite at de har feil med stoffskiftet.

Jeg går bare i meg selv, gikk i 10 år uten medisin, til tross for at prøvesvarene var i alarmsonen, allikevel var de "normale".

Det resulterte i at skjoldbrukskjertelen var overbetent og faktisk ikke produserte tyroxin til kroppen. At det ble oppdaget var at jeg kolapset fullstendig, og at jeg hadde fått ny lege!

Er det rart man ønsker at det blir en mediastorm og stoffskifteproblematikken i dette landet???

[Stina]

Jeg har også lyst til å gjøre noe, men jeg er for "tilbakeholden" til å stå fram i media. Kan vi gjøre noe annet? Evt og/eller...???

Tror jeg også har en god historie å komme med, samt at nå kommer også min sønn på banen (med sykdommen og ingen behandling).

Bring it on sir æ bare..

[Anne Ma]

Hei Lajla

Du har helt rett i at slikt foregår i hele landet. Har selv gått i flere år uten diagnose. Blodprøvene var fine. Min historie er vel ikke å bruke slik den er nå. Er i startgropen av behandlingen..

Stå på. Jeg støtter alt som gir lyd i legestanden, for det er en del horrible tilfeller av den sorten dyr der ute!!! Det er skremmende lite de fleste leger vet om sykdommene våre. Når de ikke engang har hørt om T4 i kombi behandling med T3, så vet du at de ikke har fulgt med i timen.

[Stina]

Kan dette være noe å gjøre?

- Samle pasienthistorier fra oss her på forumet i et hefte og/eller på ei webside.

- Av de pasienthistoriene kan vi jo gå ut til media med. De som ikke ønsker å stå fram med navn og ansikt, kan få lov til å være anonyme. Andre som er litt "modigere" kan la seg intervjue/fortelle historien sin i offentlighet.

- Evt få advokat til å hjelpe oss (må vel kanskje starte en konto og spare opp til dette da).

- Hvis vi lager et saklig og veldokumentert skriv, kan vi lage ei "legepakke" ut av dette, som personer med stoffskiftesykdom kan få med seg til legen sin (dette gjør ME-foreningen, men de sliter minst like hardt for å bli "hørt" som oss).

- Når vi har et godt dokumentert skriv, samt pasienthistorier, har vi kanskje mye å vise til i media.

[Lajla]

Stina

Dette var et aldeles brilliant forslag.

Kan si så mye at det er gått ut brev til div mediaforum i tv2 og nrk, så nå håper jeg at det finnes noen strekt oppegående personer i disse redaksjonene som tar tak i dette og som kan sette snøballen i gang.

Lajla

[Stina]

Å nå ble jeg glad! Så gøy når det kan komme pittelitt nyttig ut av tåkeland.

Lefsa med våre historier, kan vi kalle den Hvordan blir mennesker med thyroidea-sykdommer møtt i Helse-Norge?

Har sjekket domener, men hvis vi vil ha det på nett, så må vi samle inn penger til dette, og noen må ha ansvaret for å oppdatere og vedlikeholde sidene - kanskje flere i tilfelle den ene blir for dårlig til å orke, eller ikke får tid mer e.l.

Stina

Dette var et aldeles brilliant forslag.

Kan si så mye at det er gått ut brev til div mediaforum i tv2 og nrk, så nå håper jeg at det finnes noen strekt oppegående personer i disse redaksjonene som tar tak i dette og som kan sette snøballen i gang.

Spennende å se hva som kommer ut av utsendte brev.

Hørtes heeeelt genialt ut jente å gutta ;)
Ka me å kansje få nån "sponsora" ?
Mange andre sykdomsforeninge som får d..
e helt me på å være me på dette.
å æ står gladeli fram offentli..
Hadde vært utruli bra visst vi kunne fådd i gang noe da ;)